Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vie ??

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Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

Messagepar hirondelle » 08 juin 2013, 18:36

Bonsoir,

discussion intéressante.
Personnellement, ma SEP s'est déclarée en 2006 et depuis je suis sous Copaxone que je supporte très bien. Je vais bien, pas de poussée, pas de signes inquiétants...RIEN. Mais voilà, je suis naturellement réfractaire à tout traitement, je ne me soigne jamais. pas de médicament quand j'ai un rhume, pas de vaccin anti grippe ...C'est très très rare que j'absorbe un comprimé. Mon seul traitement est la Copaxone.
Alors des doutes j'en ai...si je vais bien, est ce la Copaxone, l'absence de maladie, ou alors elle se tient à carreau...
Dois je arrêter le traitement au risque qu'une crise arrive? sincèrement je crois préférer continuer à prendre quotidiennement mes piquouses.
Plein de questionnement

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Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

Messagepar Lelette » 09 juin 2013, 12:12

Tout à fait...

Je crois que si les poussées n'avaient pas repris, je ne me serais pas posé la question et j'aurais continué mes injections quotidiennes sans hésiter.

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Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

Messagepar Defcom » 09 juin 2013, 19:51

Lelette a écrit :On n'en a pas parlé. Peut-être parce que le Gilenya est un immuno-suppresseur, avec quand même pas mal d'effets secondaires, alors que les traitements à venir sont des immuno-modulateurs (avec aussi des effets secondaires, mais moins "graves" semble-t-il) ?

Bonsoir Lelette
Pour ce qui est des effets secondaires du gylenia,ben je cherche après,franchement,par rapport au rebbif,c'est le jour et la nuit.
Il y a,certes,une surveillance,cardiaque,artérielle et ophtalmique,mais ça va super bien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

Messagepar Lelette » 09 juin 2013, 20:19

:) Comparé aux interférons, j'imagine bien Defcom !
J'aurais dû écrire "risques" plutôt que "effets secondaires". En tout cas, super contente si Gilenya te fait du bien !

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Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

Messagepar fafalarousse » 01 août 2013, 14:52

risques, effets secondaires, j'avoue que je ne sais pas ce que j'aurais fait s'il y avait eu ce style de traitement quand je suis tombée malade en 69 puis forme aggressive en 97, juste avant que les essais commencent pour l'interferon.
il est vrai qu'avec le recul, ne pas en prendre m'a été positif, ma sep a évolué lentement, a connu de longues périodes de pause, mais serait ce le cas pour les autres personnes?
bien compliqué tout ça.....
je comprend votre dilemme.
croquer la vie au jour le jour, avec une énorme épée de Damoclès sur la tète, ou risquer d'avoir des effets indésirables pour avoir l'espoir de vivre plus longtemps?
la peste ou le choléra........en quelque sorte.
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Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

Messagepar Lelette » 01 août 2013, 15:01

Exactement :roll:


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