progressive après 20 ans.

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
fatima1973
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 21 mars 2013, 20:16
Contact :

progressive après 20 ans.

Messagepar fatima1973 » 06 mai 2013, 22:02

Mon infirmière copaxone m'a dit aujourd'hui que toutes les sep meme avec poussées /remission deviennent progressive après +- 20 ans donc très dégénérative et sans poussées. Je me demande alors pourquoi on doit suivre un traitement si on sait que d'içi 20 ans la maladie sera d'office destructrice. pourquoi s'accroche- t- on à nos traitements si l'avenir n'offre aucun espoir. Rassurez moi s'il vous plait ,dite moi que je n'ai pas tout compris ,dites moi qu'il y a des exeptions .
Jusqu'à preuve du contraire.

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar Lelette » 06 mai 2013, 22:17

:) Fatima, il y a toujours des exceptions ! Toutes les SEP rémittentes ne deviennent pas progressives. Les chiffres, ce sont des statistiques. Et nous (toi, moi, les membres de ce forum, les sépiens en général) ne sommes pas des statistiques !
Fais-toi confiance.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar fafalarousse » 06 mai 2013, 22:56

fatima, tu as mis le doigt dessus. pourquoi faire un traitement pour les poussées vu que la sep devient automatiquement progressive 20 ans apres. (j'ai bien dit automatiquement)
les optimistes diront que ça ne vaut pas le coup, les pessimistes diront que pendant ces 20 ans, la sep peut très évoluer grave.
en tenant compte du fait que la SEP n'est pas omniprésente, qu'elle sait se tenir sage pendant des années et des années, ce qui fut mon cas, (pour celles qui suivent un traitement on ne sait pas si c'est grace au traitement ou si c'est naturel de rester 5 ans sans poussées, me disait mon neurologue, qui se méfiait du futur de ce soin qu'on ne connait pas. ) je n'ai pas hésité à refuser tout traitement, en plus on ne connait pas l'effet pervers que ça peut avoir au bout de 20 ans.

il faut vraiment poser le pour et le contre, voir plusieurs neurologues du privé, surtout, s'il le faut, avant de commencer un traitement de fond qui risque de vous tuer au bout de 20 ans, ou de vous maintenir en pleine forme, qui sait? pas même les spécialistes.

mais ça c'est mon avis, à moi, et en lisant tous vos soucis avec le traitement de fond, je me sens parfaitement heureuse d'avoir fait ce choix.

dsl pour le pavé dans la mare. mais je suis encore en vie apres 44 ans de sep sans traitement.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
Célébrité
Messages : 8198
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar khadija » 07 mai 2013, 00:55

A fatima, Moi mon neuro m'avait dit les sep sont toutes differentes. Elles ne deviennent pas toutes progressive. Le passage en progressive ce dit après +- 15ans, mais dans la réalité de ce kil a vu aprés une dizaine d'année.. Dire dégénérative, pas forcément, regarde tu as l'exemple vivant sous les yeux, je parle de fafalarousse. Enplus, sans traitement, comme koi, elle n'a pas tort dans ce kel dit.
Après le traitement, c un choix personnel. Il est mis en place pour ralentir les poussés. Le traitement c quelque part l'espoir..
Nous sommes tous différents, on peut dire qu'il y a des exeptions.

Avatar de l’utilisateur
fatima1973
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 21 mars 2013, 20:16
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar fatima1973 » 07 mai 2013, 13:17

Merci à tous de m'avoir répondu si rapidemment. Je vois que vous avez ressenti mon desespoir. Quand je voit le miracle de fafalarousse ,je peux juste dire qu'elle fait l'exception à la règle dans notre cas ,et qui dit exception dit "MINORITE",excusez moi mais je dois tout savoir sur cette sa... pour ne pas trop espérer et retomber de très haut. Vous savez je suis arrivée à un age où J'ETAIS TRES EPANOUIE ET J'AVAIS ENCORE DE TRES BEAUX PROJETS AVEC MON EPOUX, a 40 ans curieusement j'etais devenue très belle ,alors qu'à 20 ans non. Je travaille depuis près de 20 ans et j'attendais que les enfants grandissent pour voyager ,avoir du temps pour moi,mais l'avenir maintenant c'est quoi? Je ne veux plus me projeter dans l'avenir. Mes projets sont suspendus , ou meme pire encore je n'en veux plus ,c'est triste pour ceux qui vivent avec moi. J'espère que demain j'irais mieux moralement.
Jusqu'à preuve du contraire.

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar Lelette » 07 mai 2013, 23:16

fatima1973 a écrit :J'ETAIS TRES EPANOUIE ET J'AVAIS ENCORE DE TRES BEAUX PROJETS AVEC MON EPOUX


N'utilise pas le passé Fatima ! Les projets ne sont pas morts, tu es toujours très belle, et l'épanouissement que tu as atteint va rebondir.
Ton diagnostic est encore très récent. Tu vas voir que la vie continue, différente, mais toujours aussi riche (peut-être même plus, parce qu'on sait quelque chose sur sa fragilité qu'on ne savait pas avant...).

Mes pensées t'accompagnent sur ce chemin b4

Avatar de l’utilisateur
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Inscription : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar manouchka » 07 mai 2013, 23:46

Lelette a raison Fatima, il ne faut pas parler au passé. Les personnes sur ce forum sont la preuve vivante comme quoi l'avenir existe. et HEUREUSEMENT ! Je ne pense pas que ce sera facile tous les jours, mais il faut aller de l'avant.

COURAGE à toi.

Avatar de l’utilisateur
fatima1973
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 21 mars 2013, 20:16
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar fatima1973 » 08 mai 2013, 08:39

Merci vraiment à tous pour votre réconfort,je vous adore. La sep est pour les vivants et pas pour les morts alors vivons notre vie...avec elle et ...oublions la. Bonne journée à vous tous .BIZ Fatima
Jusqu'à preuve du contraire.

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar Magie » 09 juin 2013, 21:41

Cette infirmière est bien rigolotte de te faire peur comme cela. Toutes les SEP rémittantes ne deviennent pas des progressives. La science dit 80% et encore, la forme secondaire progressive peu être très lente sans beaucoup de détérioration.

J'aime vraiment pas ceux qui aiment faire peur :shock:

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar Lelette » 09 juin 2013, 21:48

amo1

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar fafalarousse » 09 juin 2013, 22:36

fatima, ce n'est qu'apres 60 ans qu'elles deviennent toutes progressives, et encore, non évolutives alors il ne faut pas t'en faire fatima, tu as encore toute ta vie devant toi.
a ton age je l'avais depuis 21 ans la sep et j'étais en pleine forme, je le suis encore, chaque sep est différente. pourquoi penser que ta vie est finie, tu n'es pas devin lol tu n'es pas malade, tu as juste une sep c'est très différent. regarde autour de toi ceux qui ont un cancer ou autre....ça fait relativiser
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: progressive après 20 ans.

Messagepar fafalarousse » 10 juin 2013, 06:33

je vais te dire qq chose fatima.
ta sep est diagnostiquée depuis 3 mois sur une seule poussée, donc pas confirmée, pour ça il faut plusieurs années, plusieurs poussées, et il faut souvent des années pour avoir une nouvelle poussée.
alors ne psychose pas, évite d'y penser, ça ne sert à rien. pour l'instant tu n'as pas de sep évolutive, pas de soucis neurologique, tu le sais ça met des années à venir les éventuels troubles. ne va pas chercher dans l'avenir, imaginer le pire. à 40 ans une femme est épanouie, et n'a pas à penser à plus tard, dans tous les cas.
tu continue ta vie comme si tu n'avais rien , il est trop tot. pourquoi changer tes projets?
à 50 ans , donc apres 30 ans de sep j'ai fait un joli voyage : paris< los angeles<tahiti<wallis et futuna<noumea pour l'aller
noumea< sidney <tokyo <paris pour le retour. bref, le tour du monde.par l'ouest pour aller par l'est pour le retour handicapée à 40 à l'époque.
et tous les 2 ans nous allions à nouméa 22000km 25 h d'avions. (famille de mon ex la bas) avec une sep c'est tout à fait possible, avec d'autres maladies beaucoup moins. une année je l'ai meme fait avec une fracture de la cheville....si je retrouve la photo, je la poste c'était trop drole, faire de la plongée avec une palme d'un pied et une attelle de l'autre.
alors tu peux faire autant de plans sur la comete que tu veux.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité