Toujours en proie aux doutes...

Les études en cours sur la SEP
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Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 11 févr. 2013, 15:05

Bonjour,

j'étais venue me présenter en novembre sur ce post
Depuis, j'ai eu une IRM cérébral et une consultation neuro qui n'a pas permis de confirmer un quelconque diagnostique, sep ou autre. Les symptômes s'étaient dissipés et je me disais que ce n’était qu'un passage à vide et que ça resterait un mauvais souvenir.
Oui mais voilà: depuis une semaine, j'ai de nouveau des fourmillements aux pieds et dans les cuisses, et je me sens fatiguée. Je dors plus que d'habitude et me réveille fatiguée.Mon bras gauche se fatigue vite, à nouveau, et il est vite douloureux. Je me sens, comme l'autre fois, très essoufflée (en octobre, j'avais perdu 20% de VEMS sans cause médicale apparente). Comme l'autre fois, j'ai de très fréquente envie d'uriner, et tout cela a commencé comme en octobre, par une impression de baisse de vue. J'avais, au début de la semaine dernière, les yeux qui culaient, comme pour une conjonctivite, et ce même pendant la journée. Je me rends compte que je dois regarder le trou de la serrure pour parvenir à y insérer une clé. J'ai également la nuque raide, avec sensation de tête lourde et je ne peux pas incliner la tête à droite car c'est douloureux. En octobre, j'avais passé plusieurs jours à dormir, très faible, sans pouvoir me servir de mes bras (porter une casserole m'était impossible et le simple fait de me laver les cheveux me faisait très mal aux bras). Aujourd'hui, je n'en suis pas là.
Sur l'irm précédente, sans produit de contraste, je n'avais que 3 taches et le neuro m'a dit qu'on ne pouvait pas infirmer une sep, mais pas non plus la confirmer. Il m'avait dit être confiant vu mon âge (39) et je n'ai pas souhaité faire d'examens complémentaires (irm médullaire).
J'essaie de me reposer, de me ménager, mais du coup le doute m'assaillit de nouveau. Pour l'instant, les symptômes sont "légers" et je me demande à quel moment je dois aller consulter à nouveau ou m'inquiéter (car je ne souhaite pas être prise pour un "cas" psy).
D'autre part, est-il possible de ne pas voir la sep lors d'un examen neuro? (j'ai vu le neuro à la fin de ma "crise", je n'avais plus de symptômes à part quelques fourmillements et j'avais retrouvé mon tonus musculaire (hypotonie pendant mon hospitalisation).
Qu'en pensez-vous?
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar plume » 11 févr. 2013, 20:53

que tu devrais aller consulter... :wink: même si tu as peur du résultat ou quoi, il ne faut pas rester comme ça, tes symptômes sont "parlants" (et tu as des "tâches" au cerveau, donc... ).
Allez, prends ton courage à 2 mains et zou !!!!
ps: quand je dis consulter, ça passe aussi par un coup de fil au neuro qui te suit )
Blasée !!!!

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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 11 févr. 2013, 23:37

Justement, ces symptômes sont-ils des symptômes caractéristiques de la sep?
J'ai lu plein de posts mais il y a une telle variété de symptômes que je ne sais pas lesquels sont les plus "courant" ou "révélateurs".
Ce qu'il y a de certain, c'est que devant la confiance du neuro, j'avais fini par croire que cet épisode était du à un coup de fatigue, de stress...
Là, je me dis que les symptômes sont les mêmes qu'en octobre mais restent "minimes". N'est-il pas préférable d'attendre qu'ils soient plus marqué pour justement poser un diagnostique?
D'autre part, je suppose que, comme pour une polyarthrite par exemple, le diagnostique est long à poser, mais combien de "crises" faut-il avant qu'un neuro soit formellement sur d'une sep?
Dernière édition par nounette le 12 févr. 2013, 13:00, édité 2 fois.
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lobidique
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Messagepar lobidique » 12 févr. 2013, 07:36

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Messagepar nounette » 12 févr. 2013, 13:01

Merci! Je ne connaissais pas ce site.
Je vais lire ça à tête reposée dès que mes enfants seront à l'école.
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 12 févr. 2013, 17:47

J'ai lu et j'avoue que je comprends mon neuro quand il dit que j'ai des symptômes un peu foireux. (comprenez "pas assez révélateurs" :(
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar Audrey89 » 12 févr. 2013, 18:31

Coucou,
J'ai 4 ou 5 petites lésions donc on ne peut affirmer que c'est une sep mais ne pas la rejeter non plus.
J'ai des brûlures musculaires surtout au bras, des périodes de fatigue et des envies fréquentes d'uriner.
Je revois mon neuro le 12 mars je vais lui en parler, je n'avais autant de symptômes avant ma grossesse.
Courage a toi.
Névrite optique en mai 2010
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IRM cérébrale et médullaire en février 2012

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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 12 févr. 2013, 20:06

Je me reconnais tout à fait dans ta description! Comme toi, quelques taches ne permettant pas de confirmer mais permettant de ne pas infirmer non plus.
En ce moment, j'ai:
- fatigue (ces 2 jours je n'ai pas travaillé et depuis samedi je m'endors systématiquement après le repas du midi)
- essoufflement
- fourmillement (+ sensation de piqure, comme avec des aiguilles)
- faiblesse du bras gauche (comme en octobre)
- envie fréquente et urgente d'uriner
- pertes d'équilibre très ponctuelles, très brefs.
- problèmes de coordination pour des actions que je fais d'habitude de façon automatique (je dois regarder la serrure pour pouvoir y introduire une clé, j'ai eu du mal à insérer ma carte dans le distributeur tout à l'heure...)


Edité le 13/02/13 à 6h58
Bon et bien ça se confirme, je me suis réveillée avec des douleurs aux fesses et qui descendent derrière les cuisses, comme si j'avais été au ski hier. Sauf que lundi et mardi je n'ai pas travaillé et je n'ai absolument rien fait à part mes lits...
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 16 févr. 2013, 11:36

Bon, face à la fatigue grandissante et les douleurs un peu partout qui me pourrissent la vie, je me suis décidée à retourner voir mon généraliste ce matin. (J'ai comme des courbatures, des impressions de crampes dans tout le corps)
Il me fait faire un bilan sanguin pour une éventuelle carence en vitamine D et m'a demandé de prendre un rendez-vous pour voir si je ne fais pas d'apnée du sommeil. Sinon, il me renverra voir le neuro si tout ça est négatif...
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Messagepar lobidique » 16 févr. 2013, 14:00

Il est probable que, comme près de 80% de la population des pays tempérés, tu seras en carence de vitamine D.

Si cela t'intéresse, il y a plusieurs sujets qui en parlent. Même si c'est nécessaire de faire en sorte d'en avoir assez (doses beaucoup plus élevées que ce qui était conseillé avant), la solution n'est peut-être pas uniquement là.
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 16 févr. 2013, 18:32

80%!!! Waouw!
J'aimerais que ce ne soit "que ça!" mais je suis sceptique... D'autant que la première fois, en octobre, lorsque mon doc a évoqué une sep je lui ai demandé si ce n'était pas juste une carence quelconque et il m'avait répondu que non :?:
En même temps, j'ai lu des posts parlant de cette carence et j'y retrouve les douleurs musculaires et articulaires, ainsi que la fatigue...
Pfou... Attendre, toujours attendre et douter...
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 20 févr. 2013, 14:12

Bonjour,

J'ai de nouvelles sensations et je me demande si ce sont des symptômes ou si ça n'a absolument rien à voir:
- J'ai eu à 2 reprises depuis samedi l'impression de voir des points lumineux partout autour de moi. Comme de la neige mais en points lumineux.
- J'ai une raideur derrière la nuque et l'impression d'avoir l'arrière de la tête très lourde. Ça se ressent énormément dès que je cherche à tourner la tête.
- J'ai d'autre part le bras gauche toujours en vrac: J'ai l'impression qu'il est tout mou, tout faible. J'ai souvent l'impression qu'il est gelé et il est fatigué au point de me faire mal.
Au jour d'aujourd'hui, je ne sais toujours pas si j'ai une sep ou pas alors je vous demande: Avez-vous ce genre de sensations ou pas?
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar lobidique » 20 févr. 2013, 15:04

La raideur dans la nuque peut être le signe de problèmes. Ne contacterais-tu pas ton médecin pour lui en parler ? Ce serait plus prudent. C'est un des symptômes de la méningite. Je ne veux pas t'affoler et ce n'est peut-être/probablement pas ça mais si ça l'est, il ne faut pas traîner. Mieux vaut agir vite pour rien que d'agir trop tard.
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 20 févr. 2013, 15:51

Non je n'ai absolument pas de fièvre. Et puis, je suis allé voir mon médecin samedi pour ma fatigue et mes douleurs musculaires et articulaires... En plus, j'ai beaucoup de mal à parler de mes symptômes à mon médecin car j'ai une certaine pudeur de ce côté là. Surement due à mon éducation: ne pas se plaindre. En tout cas, je ne vais pas y retourner maintenant!
En plus, il m'a demandé si je n'avais pas de soucis, comme par exemple avec mon mari. Du coup, j'ai peur qu'il ne s'oriente vers un état dépressif, ce qui n'est absolument pas le cas! Je vais bien moralement, je me prends la tête avec mon mari pour des broutilles comme tous les couples mais pas de problèmes de fond, et je m'éclate au boulot! La seule chose qui m'use nerveusement, c'est cette fatigue et la faiblesse de mon corps...

Et surtout, je NE SUIS PAS DÉPRIMÉE!
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Re: Toujours en proie aux doutes...

Messagepar nounette » 21 févr. 2013, 17:28

J'ai eu les résultats de la prise de sang et tu avais raisonLobidique: J'ai un déficit profond en vitamine D.
On verra ce qu'en dit le doc. Je pense qu'il va me donner des compléments et ensuite, on verra si les symptômes persistent.
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