Piste rétrovirus endogène

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lobidique
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar lobidique » 26 mars 2016, 09:53



Doux euphémisme !
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BABEL

Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar BABEL » 26 mars 2016, 17:23

Fred1208 a écrit :Je pense que la plupart des malades sait faire la part des choses, et donc ne considère pas que parce qu'une étude est en cours, c'est obligatoirement à la clé la certitude que le produit atteigne un jour la mise sur le marché (AMM).
Je préfère personnellement les considérer en adultes, tenter de leur expliquer qu'il ne faut pas mettre un espoir immodéré dans ces études qui ne sont que des études, pour ne pas être trop déçu si cela n'aboutit pas.
Je crois néanmoins que les malades sont demandeurs de toutes les informations concernant les recherches en cours et
envisager une lumière au bout du tunnel, même si elle est petite, m'aide personnellement beaucoup.


Je partage ta façon de voir les choses et qui est vraie en plus. :)

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Defcom
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Defcom » 29 mars 2016, 21:15

Fred1208 a écrit :C'est je crois l'intention de Geneuro.
J'ai aussi la faiblesse de penser que si la société Servier débloque 37,5 M€ pour la réalisation de cette phase 2b, puis jusqu'à 360 M€ pour la suite, même s'il n'y a pas de certitudes absolues de succès aujourd'hui, cela ne doit pas être non plus complètement par hasard. Ces gens ne sont pas que philanthropes.

Ton sujet est très intéressant,et il doit y avoir de l'espoir pour les personnes qui sont atteintes par cette maladie,comme nous .
Par contre au niveau labo,je reste un peu perplexe quand a leurs réelles intentions,ils n'ont jamais été philanthropes.
Enfin,le laboratoire Servier est de la partie,primo,ce n'est pas du tout leur spécialité,secundo,il trimballe pas mal de casseroles assez bruyantes .
Sujet a suivre avec intérêt,merci Fred :wink:
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 30 mars 2016, 00:18

Bonsoir Defcom, je partage bien sûr ton opinion, je plaisantais. D'une façon générale aucun labo ne l'est d'ailleurs réellement, philanthrope. Leur raison d'être est bien évidemment de gagner de l'argent.
Ce que je voulais dire, c'est que si Servier met autant d'argent sur la table, c'est probablement qu'ils espérent en gagner beaucoup plus, certainement pas par philanthropie.

Il n'est pas impossible qu'ils souhaitent aussi faire oublier l'histoire du mediator.

Personnellement ce que je trouve enthousiasmant, c'est que ce serait la première fois qu'on identifierait la/une cause de déclenchement de cette maladie.
Si tel est le cas, on comprend que Servier puisse investir sur le sujet, l'approche serait assez révolutionnaire..

On verra bien si les espoirs se confirment.

Bonne nuit :)

Fred

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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Defcom » 30 mars 2016, 20:33

Ce que je voulais dire, c'est que si Servier met autant d'argent sur la table, c'est probablement qu'ils espérent en gagner beaucoup plus, certainement pas par philanthropie.

Si c'est pour gagner de l'argent,on peut leur faire confiance,et au passage,cela permet aussi de redorer une image de marque bien écornée ...
Attendons la suite en espérant que cela ne fasse pas un flop,l'argent ne fait pas tout ...
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 31 mars 2016, 08:13

Non, bien sûr que l'argent ne suffit pas.

Mais c'est une condition sine qua non pour mener des études, qui coûtent beaucoup, surtout quand des centaines de patients sont intégrés à ces études, dans de nombreux centres.
C'est ce qu'implique la phase 2b et encore plus la phase 3.

Geneuro, petite société biotech suisse, n'avait pas les moyens seule de les mener à bien.
Donc quoi qu'on puisse penser de Servier par ailleurs, je trouve cela bien qu'ils puissent avoir trouvé une source de financement.
De meme, Geneuro va être introduit en bourse, ce qui va leur permettre de lever des fonds supplémentaires.

Puis l'argent ne fait pas tout, mais il y a quand même à la base de tout cela des publications scientifiques, et des essais phase 1 et phase 2a qui donnent envie apparemment d'aller plus loin.

On verra, j'espère pour tous les malades que cela ne fera pas un "flop", parce qu'au delà de Servier, ce sont surtout ces mêmes malades qui en subiraient indirectement les conséquences, en voyant un espoir s'évanouir.

Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 31 mars 2016, 14:57

Article les Echos ce jour ICI

Sur la phase 2b ICI

Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 31 mars 2016, 15:47

Précisions sur Introduction bourse ICI

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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Defcom » 31 mars 2016, 20:26

Ce qu'il faut retenir,c'est que de nouveaux traitements arrivent,que les essais cliniques soient menés de manière indépendantes,et principale souhait de tous patients,que celui ci ne fasse pas pire que la maladie .
Il suffit entre autre de se rappeler le dernier essai clinique qui a été un fiasco avec de lourdes conséquences pour les volontaires .
Après,comment se financent les labos,c'est un peu le dernier soucis de tous patients,tout le monde sait que ceux ci racketteront la sécu .
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar fafalarousse » 31 mars 2016, 22:43

Ah pour ça, ya pas photo defcom la preuve du danger on vient de la voir, alors, patience
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Fred1208

Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 01 avr. 2016, 08:19

L'accident qui s'est produit est effectivement dramatique, mais aussi rarissime comparativement à la quantité de produits pharmaceutiques en test.

Heureusement que des gens continuent à tester des produits, car il n'y aurait jamais d'AMM, qui est délivrée en fonction des phases d'évaluation, donc grâce à ceux qui acceptent de tester ces produits.

Si on attend que la fée clochette apporte un produit dont elle aura elle-même fourni l'AMM, on peut attendre longtemps.
:)

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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Defcom » 02 avr. 2016, 21:47

Le meilleur testeur de médoc est le patient lui même ...
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 06 avr. 2016, 11:04

Vous trouverez ici le document de base fourni par Geneuro pour son introduction en bourse.
Il est de mon point de vue intéressant car il donne énormément d'informations sur le sujet ICI.

Je répète à toutes fins utiles que ce n'est pas de la pub, que ce n'est nullement incitatif, que je ne suis pas payé par Geneuro et n'ai aucun lien financier avec eux, ou du reste avec un autre laboratoire.

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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Defcom » 06 avr. 2016, 21:22

Bonsoir
Comme je te disais récemment,l'argent ne fait pas tout,et je pense que ce qui compte c'est les résultats de leurs recherches et non la recherche d'actionnaires,au vu de l'encyclopédie pour leur introduction en bourse,ça va prendre un long moment pour la lire,la période hivernale est terminée :wink:
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Fred1208 » 06 avr. 2016, 22:59

C'est vrai.
Mais si tu n'as pas d'argent pour faire les études sur ton produit, aussi miraculeux soit-il, il restera dans tes cartons :)
Donc, l'argent ne suffit pas, mais ça aide grandement, c'est même une absolue nécessité pour obtenir in fine l'AMM.

L'argent de Servier va servir à financer la phase 2b.
Celui des investisseurs boursiers servira à financer les autres tests pour les autres pathologies comme le diabète type 1 (phase 2), et également à faire les études sur la SEP aux US, puisque Geneuro s'est réservé certains marchés (US et Japon).
Bon, moi personnellement, utiliser de l'argent de cette façon aurait tendance à me satisfaire :)

Sinon, nous approchons à grands pas de la prochaine période hivernale.
Tout n'est donc pas perdu :)

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RogerT
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar RogerT » 14 avr. 2016, 23:53

Pour information, Geneuro vient de réussir son introduction en bourse, et a levé 33 M€.
Voir ICI
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar RogerT » 15 avr. 2016, 09:07

Bonjour à toutes et tous.

Concernant le produit de Geneuro en phase 2b, un anticorps dirigé contre un protéine générée par un rétrovirus endogène, un complément :

Avant la phase 2b, il y eut la phase 2a, celle-ci étant destinée à évaluer la sécurité du produit sur des gens malades, et également étudier la pharmacocinétique de façon à déterminer les bonnes doses à injecter.
Cette phase 2a n'a intégré que 10 patients, en comparaison, la 2b intégrera des centaines de patients dans de nombreux centres dans toute l'Europe.
Pour mémoire, cette phase 2b sera entièrement financée par le laboratoire Servier.

D'abord, je souhaite redire que ce que j'écris n'est aucunement de la pub, je ne suis pas payé par Geneuro.
De plus, ce n'est nullement incitatif pour acheter des actions de Geneuro.
La route est encore longue qui pourra, peut-être, aboutir à une AMM, mais c'est de mon point de vue très enthousiasmant parce que Geneuro aurait mis le doigt sur une, la cause de déclenchement de cette maladie.
Son produit contrairement aux autres sur le marché ne modifie en rien le système immunitaire, mais élimine une protéine qui n'a rien à faire dans l'organisme.

La phase 2a n'était normalement destinée qu'à évaluer la sécurité. MAiS, il fut constaté d'ores et déjà des effets positifs chez certains.
J'ajoute que le nombre réduit de patients (10) ne permet pas encore de tirer des conclusions.
Qu'il pourrait être possible que ces patients "imaginent" cette amélioration, une sorte d'effet placebo.
Peut-être. Ou ce sont les premières preuves d'une réelle efficacité, l'avenir le dira.
J'ai en tous les cas pensé que cela vous intéresserait de lire ça :

Le témoignage d'un de ces patients ayant participé à la phase 2a :

"Bonjour, grâce à Joma2 et ces lumières, je vais pouvoir participer à vos débats.
Diagnostiqué en 84, interféron durant 8 ans avec effets secondaires durant tout ce temps, sans traitement depuis 14 ans, j'ai été engagé dans cette étude par le Dr. Lalive suite à la défection d'un autre candidat.
Dès la première injection, plus de symptôme SEP durant 9 jours excepté une fatigue chronique permanente puis, ils sont revenus progressivement l'un après l'autre. Ils = fatigue chronique, fourmillements généralisés, marche et élocution saccadée, hypersensibilité de la région abdominale, crampes nocturnes des jambes, je précise.
2ème injection, plus de symptôme SEP durant 23 jours, puis retour progressif mais moins intense. La fatigue chronique est toujours, heureusement peut être, parce-que sans elle, j'en ferait trop. 3ème injection hier, commentaire bientôt.
Amitiés"

"Bonjour,
4ème injections, RAS. Les fourmis et les crampes ne reviennent pas entre les injections.
La fatigue me limite dans les activités de la vie courante, elle m'oblige à faire des poses plusieurs fois dans la journée et le soir, dodo à 21 h. C'est pas folichon mais c'est mieux qu'avant.
Je suis sincèrement désolé pour ceux qui ne sente pas de bienfait, peut-être qu'avec le temps...
Amitiés?"

"Bonjour,
En ce qui me concerne, je confirme qu'après 4 injections, je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Que mes mouvements sont devenus plus fluides, moins saccadés et que je résiste mieux à l'effort.
Dans la durée je ne sais pas mais j'ai confiance.
Je n'ai rien changé entre les injections, mais comme je me sens bien, j'en fais un "tout petit peu" plus, cela se passe bien et j'ai du plaisir.
Le repos, c'est plusieurs fois par jour et une bonne dizaine d'heures la nuit. Repos veut dire levez les jambes, position horizontale et lire, dormir un peu en fin de matinée et après le repas.
Ce traitement me convient. En tout cas, j'aime à le croire."

Bonjour a tous,
5 ème injection. Trois semaines ont passé. Pas d'effets secondaires. Malgré la canicule, je reste actif, je réalise que je me sens bien, en tout cas bien différent des années précédentes. J'ai toujours ces bobos qui vont et qui viennent, coup de fatigue, douleurs fantôme, sauts d'humeur, mais en général, la plupart du temps, je me sens différent et plutôt bien.
Weit and see
Amitiés."

"Bonjour à tous,
Lara, merci pour ces confidences, je peux te dire que je vis ce traitement un peu comme toi. Je me réjouis de chaque rendez-vous, je sens que tous ce que j'entreprends est plus fluide et il ne tient qu'à moi de bien me tenir entre repos et activité. Une chose est sûre, mes capacités physiques ont évolués.
Amitiés"

"Bonjour à tous,
Et voilà, 2013 touche à sa fin, elle aura été exceptionnelle, la plus belle de toutes depuis bien longtemps. À part l'injection du mois de novembre, qui n'a pas tenu sa promesse et qui ma laissé repartir dans mon état antérieur avec fourmis courbatures et autres gâteries diverses et variées.
L'injection de décembre a remis de l'ordre dans tous ça, et c'est très bien, cela m'a permis de me souvenir dans quel état j'étais avant.
J'espère que ce programme aura une suite, dans les plus brefs délais, afin que beaucoup d'autres SEPeux puissent en profiter avant d'avoir les handicaps les plus lourds.
Bonne année 2014 et courage, tant qu'il y a vie il y a espoir.
Amitiés."

"Bonjour l'autre Fred,
L'injection de rétrovirus endogène HERVÉ W/7q, ne me demande pas la recette, je ne la connais pas.
Tu auras compris que sur moi, les effets de ce traitement sont extraordinaires, je suis totalement réceptif à ces anti cors, au point que les symptômes les plus désagréables de la SEP ne sont plus ressenties et sans aucun effet secondaire.
Ressenties, parceque en novembre cela n'a pas marché et du coup j'ai vécu ce mois comme avant le traitement.
C'est pour cette raison que je souhaite vivement que ce programme continu, avec d'autres patients, afin qu'il profite au plus grand nombre.
Bonne année et que tes vœux se réalisent.
Amitiés"

"Bonjour à tous,
Merci pour toutes ces informations.
Ma 11ème injection à de nouveau tenu sa promesse, la 12ème, j'ai été la chercher à pied, le fauteuil est resté dans la voiture et j'ai fait les couloirs de l'hôpital à pied. Ça surprend, j'avais l'impression d'être plus grand...
Je dirais que je me sens nettement mieux, je peux de nouveau faire plus, je peux m'accroupir et me relever sans aide et sans me tenir aux murs.
J'espère vivement "qu'ils" ne nous laisseront pas tomber, c'est le cas de dire. J'ai vécu une année particulière et cela a été vu par mon entourage.
Alors, à très bientôt pour la phase 3 ?
Amitiés"

"Bonjour à tous,
Lundi 17 février visite de fin de tests, IRM, pas d'injection, c'est fini...
Des jeudi, les fourmis sont revenues dans les mains, vendredi dans la tête, samedi dans le tronc et dimanche tout est au rendez-vous.
Il s'agit de sensation de surface, à l'intérieur il n'y a pas, ou peu, de changement excepte que la marche a déjà commencé à faiblir.
Psychologiquement il est très difficile de savoir que quelque chose existe sans pouvoir en profiter.
Je sens déjà que ça va être dur sans traitement. Je suis revenu au point de départ et c'est pas cool, vivement des nouvelles pour la suite de cette recherche.
amitiés."

"Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème.
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante.
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus

En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.

Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes...
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur.
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés."

"Bonjour,
Un peu de temps a passé, j'ai cherché a obtenir un prolongement de l'essai jusqu'au 2b, mais ce n'était pas prevu dans le protocole.
Ce qui est prévu, debut de la phase 2b des janvier 2014.
Il est regrettable que le protocole n'ai pas prevu un prolongement pour ceux qui l'aurait
souhaite, cela aurait donné des informations supplémentaires.
Il va falloir attendre encore 9 mois, c'est long et difficile. Un fois que l'on a de nouveau
goûte au bien être, c'est dur."
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Zazalataupe » 15 avr. 2016, 16:56

Ce serait vraiment super si ça marche ! Tu as un forum aussi Roger ? J'aime bien lire l'avancée des recherches et les potentiels bienfaits des futurs traitements. Je tâche de trouver à droie à gauche des insfo moi aussi.

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zen2010
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar zen2010 » 15 avr. 2016, 19:08

Fred1208 alias RogerT alias Zazalataupe,

Ça devient un peu ridicule ton cinéma.

Tu es sur un forum d'entraide ici.
Si tu veux faire de la pub pour ton site, saches que c'est interdit à moins peut être de le faire en mp.

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Defcom
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Re: Piste rétrovirus endogène

Messagepar Defcom » 15 avr. 2016, 20:42

Bonsoir
Cela devient en effet ridicule,de plus,j'avais demandé a Fred1208 alias RogerT alias zazalataupe de mettre la source des infos et non une redirection vers un forum ou un bête copié/collé invérifiable afin d'éviter des polémiques inutiles.
Devant ce manque de fairplay je verrouille ce post .

L'auteur de ce post doit contacter l'administration par MP pour une éventuelle réouverture
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