Symptomes et durée de la maladie...

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Steph1782
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Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar Steph1782 » 28 janv. 2013, 16:26

Je suis sous Tysabri depuis décembre 2008... J'en suis donc à ma 55ème cure. Aussi les contrôles sont ils plus fréquents. Lors de mon dernier irm, l'infirmier qui me le fait passer me questionne sur ma maladie. Mes dernières poussées (2008)... Mon historique (atteint de SEP depuis 1989)... Ma tolérance au traitement...

Je suis tranquille avec le Tysabri depuis que je le prends. Plus une poussée depuis... Cependant je suis excessivement fatigué... Mes plaintes concernant cette fatigue sont récurrentes.

Le savant infirmier me répond alors en me toisant : « Excessivement fatigué ? Mais c'est un peu normal puisque ça fait 25 ans que vous êtes malade »

Mon questionnement depuis est simple et j'ai hâte de poser la question à mon neuro : existe-t-il un lien entre ma fatigue et l'âge de ma pathologie ?

Si c'est le cas, ça promet dans les prochaines années !
Stéphane - 43 ans
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lobidique
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar lobidique » 28 janv. 2013, 17:38

As-tu un traitement pour t'aider ?

http://www.edimark.fr/publications/arti ... tment/9481

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... s_teva.pdf

Quelle prise en charge proposer aux patients atteints de SEP et souffrant de fatigue ?
Il est tout d’abord essentiel que ce symptôme soit exprimé précisément au médecin afin qu’il puisse en déterminer la cause.
Il en appréciera le retentissement dans la vie quotidienne et proposera les stratégies thérapeutiques qui lui paraissent les mieux adaptées. Une prise en charge psychothérapique peut également aider le patient.
Parallèlement, des mesures simples doivent se mettre en place dans la vie quotidienne. Par exemple, une courte phase de repos d’une vingtaine de minutes en fin de matinée ou en début d’après midi permettent de mieux gérer le symptôme fatigue dans la journée.
L’exercice physique non violent et progressif peut également être très utile.
Un sommeil de bonne qualité, un régime alimentaire équilibré, participent de façon importante à une meilleure prise en charge de la fatigue.
Pour les patients présentant un phénomène d’Uhthoff (aggravation des symptômes neurologiques sous l’effet de la chaleur ou de la fièvre), il est préférable d’éviter les bains trop chauds qui risquent de réactiver les symptômes neurologiques anciens et la fatigue.
En conclusion, la fatigue est un symptôme fréquent de la SEP, souvent indépendante du handicap. Son retentissement dans la vie quotidienne peut être important, à la maison comme au travail. Il est essentiel que les patients verbalisent cette gêne auprès des professionnels de santé comme aux
personnes de l’entourage afin d’être mieux compris, et éviter ainsi l’appauvrissement des relations sociales.
Des stratégies thérapeutiques médicamenteuses ou de suivi psychothérapique peuvent être utiles pour limiter ce symptôme très invalidant.
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PatrickS
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar PatrickS » 29 janv. 2013, 10:59

lobidique a écrit :Un sommeil de bonne qualité, un régime alimentaire équilibré, participent de façon importante à une meilleure prise en charge de la fatigue.

Pour les patients présentant un phénomène d’Uhthoff (aggravation des symptômes neurologiques sous l’effet de la chaleur ou de la fièvre), il est préférable d’éviter les bains trop chauds qui risquent de réactiver les symptômes neurologiques anciens et la fatigue.


Bonjour,

Le premier point que Lobidique a noté, je peux en parler. Avec mon "régime", j'ai beaucoup moins de fatigue (je ne m'endors plus quand je fait une pause). Et je suis capable de faire un service entier sans faire de pause (assis).

On en vient au deuxième point: la chaleur (qui me foutait à plat).
Un service consister à être derrière les fourneaux (je suis cuisinier) pendant quelques heures. Et je tiens le coup assez facilement.

Patrick
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fatima1973
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar fatima1973 » 31 mars 2013, 19:32

Bonjour Steph, Je vois que vous avez la sep depuis plus de 20 ans,et vous étiez très jeune aussi. Le saviez -vous depuis cette période? Avez vous été sous traitement tout de suite après votre diagnostique? Avez - vous eu des sequelles importantes ,telles que problème de mobilité ou autre?? Permettez -moi de vous poser toutes ces questions car plusieurs d'entre nous viennent tout juste d'etre diagnostiqués et nous avons un peu peur pour l'avenir. Merci
Jusqu'à preuve du contraire.

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Steph1782
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar Steph1782 » 31 mars 2013, 20:57

J'ai été diagnostiqué en 1989... Dés le départ, le diagnostic a été posé. Confirmé avec ma deuxième poussée en 1991. Comparativement à aujourd'hui, c'est la Préhistoire... Je marche. Relativement correctement... Distance max 5 km... Vue faible à l'oeil gauche. Avonex 10 ans après mon diagnostic puis Tysabri depuis 5 ans...
1 à 2 poussées par an pendant 15 ans...

Sans trop de séquelles physiques...

A refaire ?

Je continue le sport...
J'ai un suivi permanent par un psy...

Et je cherche à continuer des projets... La maladie est pernicieuse car on attend la dégradation... Elle ne doit pas nous empêcher de vivre et de faire des projets...

C'est un voeu pieux... Tu as sans doute compris que ce n'est pas l'option que j'ai choisie... Dans une prochaine vie !
Stéphane - 43 ans

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fatima1973
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar fatima1973 » 01 avr. 2013, 01:20

Je vois que vous voyez regulièrement un psy. trouvez vous du reconfort auprès de lui? Je commençe à penser à aller en voir un aussi. Acceptez -vous maintenant votre maladie? moi,depuis le diagnostique je pleure tout les jours et je rends toute ma famille malheureuse. Mon medecin de famille m'a conseillé d'aller voir un psy. cou2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar Steph1782 » 01 avr. 2013, 07:17

Je ne vais pas voir un psy, mais je le regrette... Je pense qu'il peut grandement aidé... Je n'accepte pas ma maladie mais je relativise... Quand on m'a annoncé le diagnostic je me voyais clouer sur un fauteuil à brève échéance... Plus de 20 ans plus tard, j'en suis loin...

Mettez toutes les chances de votre côté : un psy et un kiné peuvent aider dans les tempêtes...
Stéphane - 43 ans

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abeille
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar abeille » 01 avr. 2013, 15:50

Personnellement, je crois que mon corps m'a rendue malade pour me signifier de changer des choses dans ma vie. Le diagnostique ne m'a donc pas rendu malheureuse, j'avais plutôt l'impression que je serais au contraire plus heureuse malgré la maladie. J'ai eu énormément de poussées, plusieurs par années, à chaque fois que les émotions ne vont pas bien. Je me dis que c'est mon corps qui me parle. À chaque fois, je n'ai pas eu peur de garder des séquelles et c'est le cas, je n'ai aucune séquelles. Je suis en pleine forme, pleine d'énergie, je marche aussi longtemps que je veux,... et même si ça fait plus de 10 ans. Si notre corps est capable de nous rendre malade, je me dis qu'il est capable de nous aider à nous rétablir. C'est pour ça que je suis persuadée qu'il faut demeurer positif. J'ai aussi lu que les personnes qui font une dépression suite au diagnostique auront auront plus de risques d'avoir des séquelles et d'être en chaise roulante très tôt. Je me dis que le cerveau a un énorme pouvoir sur notre corps.
Le message que je peux transmettre à tous ceux qui viennent d'être diagnostiqués est effectivement d'avoir un bon régime de vie: sport, relaxation et avoir des projets. La chaise roulant est loin d'être pour la majorité. 80% des personnes qui ont la sep ne seront jamais en chaise roulante.

Pour le Tysabri, effectivement pas de poussées même si j'ai des émotions négatives. Aucun effet secondaire ni de fatigue. Il ne faut pas pour autant arrêter mon bon régime de vie...

Espoire
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Re: Symptomes et durée de la maladie...

Messagepar Espoire » 03 avr. 2013, 23:29

Cc,

J'ai pris Tysabri 4 ans et je peux te dire qu'il est pour beaucoup responsable de la fatigue :shock: sans parler des infections, il rend plus fragile le corps (exemple j'étais allergique au pollen sous tysabri et je ne le suis plus)

Ca fait 4 mois et demi que je ne le prend plus et je vois les différences.


Cependant, pour ma part il reste le meilleur traitement disponible à l'heure actuelle :D , mais je n'y ai plus droit :x car on m'a détecté le virus JC et qu'il faut faire un IRM tous les 3mois ... Je ne l'ai pas accepté, pis le nouveau médecin m'a orienté vers Gylenia (je pense qu'ils ont besoin de personnes pour l'étude du traitement).

La fatigue et la maladie aussi vont de paire, mais je trouve les médecins très hypocrites en tenant ce discours avec vous, le mieux que je puisse te conseiller, c'est d'avoir une excellente alimentation, du sport et un moral d'acier !!! :twisted:


Bon courage.
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


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