Besoin d'informations sur la SEP

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Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar Taupe » 24 janv. 2013, 18:55

Bonjour à tous et à toutes !

Dans le cadre de mes études de pharmacie, je travaille actuellement sur un projet sur la sclérose en plaques.


Je dois en particulier évaluer le coût de la maladie pour la société. J'aurais donc besoin de quelques informations sur vos habitudes et ce serait très gentil aux personnes atteintes de sclérose en plaques de prendre le temps pour répondre à mes questions.

De quelle forme de SEP êtes vous atteint et depuis combien de temps ?

A quelle fréquence consultez vous votre médecin généraliste ? et votre neurologue ?

Consultez vous d'autres spécialistes ? Si oui, lesquels et à quelle fréquence ?

A quelle fréquence réalisez vous des examens biologiques (analyses) ou autres (IRM ?)

A quelle fréquence êtes vous hospitalisés et pour quel motif (poussées, autre ?)

Je vous remercie beaucoup. Bon courage !

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Re: Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar lobidique » 25 janv. 2013, 08:48

Le coût pour la société, c'est une chose.

Le coût pour les malades, c'en est une autre ! Tout n'est pas pris en charge, loin de là (en tous cas en Belgique).
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PatrickS
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Re: Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar PatrickS » 25 janv. 2013, 09:34

Bonjour,

De quelle forme de SEP êtes vous atteint et depuis combien de temps ?
primaire progressive
A quelle fréquence consultez vous votre médecin généraliste ? et votre neurologue ?
Généraliste= une fois par ans (et pas pour la sep)
Neurologue= il y a Trois ans, comme il ne me propose rien...
Consultez vous d'autres spécialistes ? Si oui, lesquels et à quelle fréquence ?
Non
A quelle fréquence réalisez vous des examens biologiques (analyses) ou autres (IRM ?)
Il y a rois ans (quand j'étais voir le neurologue) un IRM
A quelle fréquence êtes vous hospitalisés et pour quel motif (poussées, autre ?)
Il y a onze ans pour une PL quand j'étais au début de ma maladie.

Pour ce que je coûte à la société, je dirais pas grand chose:
* Location du fauteuil (que je n'utilise plus)
* je prends des compléments alimentaires (non remboursés)
Et c'est tout.

Patrick
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Re: Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar Lolo » 29 janv. 2013, 18:43

Kikoo,

Et bien je vais prendre le temps de répondre à tes questions.


De quelle forme de SEP êtes vous atteint et depuis combien de temps ?
Evolutive progressive depuis une vingtaine d'années

A quelle fréquence consultez vous votre médecin généraliste ? et votre neurologue ?
Chez mon généraliste pas souvent et ma neuro je la vois tous les 6 mois

Consultez vous d'autres spécialistes ? Si oui, lesquels et à quelle fréquence ?
Non aucun

A quelle fréquence réalisez vous des examens biologiques (analyses) ou autres (IRM ?)
Je fais partie d'un protocole de recherche IRM donc c'est tous les 6 mois que j'en fais une et les prises de sang en ce moment c'est toutes les semaines car je commence tout juste l'Imurel.

A quelle fréquence êtes vous hospitalisés et pour quel motif (poussées, autre ?)
Depuis 2 ans je refais des poussées donc c'est hospit de 6 jours deux fois par an sinon avant j'ai passé 6 ans sans une hospit.

J'éspère que mes réponses t'aideront, bon courage à toi pour la suite.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar Brigitte » 30 janv. 2013, 09:50

Désolée, ne le prends pas mal, mais je dois dire que ce genre de question m'énerve, surtout parce que ce n'est pas la première fois que je l'entends.
Personnellement, je coûte à la société 1 IRM tous les 3 ans et une visite chez le neuro par ans. J'ai eu 3 cures de solumedrol en hôpital de jour sur 12 ans et j'ai décidé que sauf catastrophe je n'en ferais plus. Je ne pense pas du tout que ce soit exagéré vu ce que je paye en sécurité sociale (je paye en Belgique ET aux Pays-Bas). Je bosse aussi à plus que plein temps.

La seule fois où j'aurais pu coûter plus cher a été parce que l'hôpital a essayé de me faire payer des consultations que je n'avais jamais eue! Ca s'appelle escroquerie à la sécurité sociale et comme je refusais de payer, ils ont été jusqu'à me menacer de saisie jusqu'à ce que j'utilise le mot "fraude" et que je leur propose de régler cela devant l'ordre des médecins ... immédiatement nouvelle facture, correcte cette fois. Sur une personne qui râle, combien qui laisse passer? Il y a peut-être d'autres causes au trou de la sécu!

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Messagepar Tam » 09 févr. 2013, 16:41

De quelle forme de SEP êtes vous atteint et depuis combien de temps ?
SEP à poussées-rémissions depuis 3 ans.

A quelle fréquence consultez vous votre médecin généraliste ? et votre neurologue ?
Généraliste 1 fois/an, neurologue 3 fois/an.

Consultez vous d'autres spécialistes ? Si oui, lesquels et à quelle fréquence ?
Non, une infirmière me "suit" pour mon traitement, je la vois 1 fois/an, elle téléphone environ 6 à 10 fois/an.

A quelle fréquence réalisez vous des examens biologiques (analyses) ou autres (IRM ?)
IRM 3 à 5 fois/an, autres (prise de sang, scan, PE, etc) on va dire 3/an.

A quelle fréquence êtes vous hospitalisés et pour quel motif (poussées, autre ?)
Actuellement 1 fois sur 3 ans(pour faire tout les examens permettant le diagnostic).

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Messagepar anice » 12 févr. 2013, 19:15

Brigitte a écrit :Désolée, ne le prends pas mal, mais je dois dire que ce genre de question m'énerve, surtout parce que ce n'est pas la première fois que je l'entends.
Personnellement, je coûte à la société 1 IRM tous les 3 ans et une visite chez le neuro par ans. J'ai eu 3 cures de solumedrol en hôpital de jour sur 12 ans et j'ai décidé que sauf catastrophe je n'en ferais plus. Je ne pense pas du tout que ce soit exagéré vu ce que je paye en sécurité sociale (je paye en Belgique ET aux Pays-Bas). Je bosse aussi à plus que plein temps.

La seule fois où j'aurais pu coûter plus cher a été parce que l'hôpital a essayé de me faire payer des consultations que je n'avais jamais eue! Ca s'appelle escroquerie à la sécurité sociale et comme je refusais de payer, ils ont été jusqu'à me menacer de saisie jusqu'à ce que j'utilise le mot "fraude" et que je leur propose de régler cela devant l'ordre des médecins ... immédiatement nouvelle facture, correcte cette fois. Sur une personne qui râle, combien qui laisse passer? Il y a peut-être d'autres causes au trou de la sécu!


combien on coute a la société Oh mon dieux quelle question
a mon avis c'est une question très déplacé
de plus je ne vois pas le pourquoi de cette question,la souffrance et la maladie est un calvaire au quotidien alors si en plus fallait compter ce que sa coute mais on ce soignerai plus!

et pour ma part je ne tiens pas un comptabilité des examens et des visites auprès des toubibs
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Messagepar lobidique » 12 févr. 2013, 19:35

ragee Bien dit !
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Messagepar anice » 12 févr. 2013, 19:49

a sa me fout sur les nerfs ce genre de questions que j'ai entendu pour ce qui me concerne
"mais depuis le temps que tu te soigne sa dois couter cher"

mais bien sur !! ragee ragee ragee
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Messagepar Defcom » 12 févr. 2013, 19:58

Bonsoir a tous cou2

Anice a écrit :combien on coute a la société Oh mon dieux quelle question

Je rajouterai ceci,combien coute au patient atteint de SEP tous ces traitements ?
En France,il y a un truc génial qui s'appelle franchise médicale et me coute une fortune.
Quand mon épouse ou ma fille vont au médecin,nous ne sommes même pas remboursé car elle sont toutes les 2 sur ma carte vitale.Merci a Roseline .... nuul
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 12 févr. 2013, 20:01

C'est vrai que si on le fait, ce n'est que pour le Image

ça me met en colère ce genre de question ...
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Messagepar anice » 12 févr. 2013, 20:42

et voila aussi une chose
mon fils est en invalidité a 80% psychomoteur suite a une erreur médical
l'IME qu'il fréquente coute attention les yeux 4125€ pour 21 jours de présence
sans parler des actes de kiné,ergo,orthophoniste etc
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Messagepar lobidique » 12 févr. 2013, 21:20

En tout cas, je pense souvent à toi et je te tire mon Image
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Messagepar anice » 12 févr. 2013, 21:26

lobidique a écrit :En tout cas, je pense souvent à toi et je te tire mon Image


merci ma belle
gros bisous
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Messagepar Defcom » 13 févr. 2013, 19:47

anice a écrit :l'IME qu'il fréquente coute attention les yeux 4125€ pour 21

Waouh,la vache,c'est du 4 étoiles a ce prix la au moins ?
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Messagepar anice » 13 févr. 2013, 20:17

Defcom a écrit :
anice a écrit :l'IME qu'il fréquente coute attention les yeux 4125€ pour 21

Waouh,la vache,c'est du 4 étoiles a ce prix la au moins ?


tu rigole "méme pas"!!
Valentin a fait une phase test en internat a savoir qu'il a un problème moteur donc il faut etre là pour l'aider!tout sa pour vous dire que Valentin c'est douché seul et le lendemain de retour a la maison il est revenu avec son haut de pyjama sans rien dessous n'y dessus nous étions en octobre!
en faite cet ancien établissement il y avait des enfants avec trouble du comportement Valentin n'y avait pas sa place!!
mais pas le choix les IME c'est sur liste d'attente
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Messagepar lobidique » 13 févr. 2013, 21:24

Chez nous les places sont déjà très recherchées mais je pense qu'en France c'est encore plus difficile.
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Re: Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar anice » 13 févr. 2013, 21:32

lobidique a écrit :Chez nous les places sont déjà très recherchées mais je pense qu'en France c'est encore plus difficile.


je connais pas le système en Belgique mais c'est vrai qu'on galère pour les places jusqu’à 20 ans il restera en IME ensuite in faudra trouver une place chez les adulte ,et la ma crainte va en grandissant car sa maturité a l'heure actuelle est celle d'un enfant de 6 ans et il a 16 ans c'est pas gagné!
les structure pour les adultes sont aussi si ce n'est plus!
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Re: Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar manouchka » 13 févr. 2013, 21:51

Je vais répondre à ce post même si je ne suis pas là depuis très longtemps...
En effet, j'ai eu la confirmation de SEP semaine dernière... J'ai un bolus de solumédrol semaine prochaine.. Donc 4 jours d'hôpital de jour.
Pour répondre à ta question : qu'est-ce que coute la SEP à la SECU :
Pour établir le diagnostique :
J'ai eu droit à deux IRM cérébraux et un médullaire.
Ils m'ont fait une ponction lombaire qui a tourné au vinaigre...
Résultat syndrome post PL carabiné...
Je précise tout de même que pour éviter de faire augmenté leur DMS (durée moyenne de séjour)
Ils m'ont renvoyée chez moi (alors qu'il y a 10 ans les gens restaient 3 jours allongés...).
Donc retour aux urgences en ambulance... Blood patch...
le lendemain : 2eme retour aux urgences en ambulance puis re-blood patch...
Résultat 15 jours d'arrêt de travail.
Et en prime une période où je me demandais si j'étais encore vivante...
OK tout ceci a été pris en charge par la SECU. Mais franchement ce n'est pas mon problème.
ALORS quand on me demande ce que coute la SEP à la sécu, je dirais que ça couterait nettement moins cher si les gens étaient pris en charge correctement.
Et franchement la santé n'a pas de prix...
Donc vas dire aux clowns bureaucrates qui te demandent de faire cette étude de passer par où passe la plupart des gens qui sont ici...

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Re: Besoin d'informations sur la SEP

Messagepar Muscade » 19 févr. 2013, 09:58

Merci à tous et toutes pour vos réactions.
Quand j'avais vu il y a près de 3 semaines le premier message, la notion de "coût pour la société" m'avait fait hurler. J'étais étonnée que personne ne réagisse (pour ma part, non diagnostiquée, je ne me sentais pas légitime pour le faire).

S'il faut ajouter à la maladie la culpabilité ("oh mon Dieu je coûte cher à la société"), ça devient ingérable. Dans ce cas là, on peut aussi nous fournir une corde pour nous pendre, peut être?

Cette réflexion, j'y avais eu droit quand j'étais jeune (nombreuses hospitalisations en orthopédie, appareillage sur mesure à changer tous les 6 mois pendant 5 ans...).
C'est super, rien ne change :? Quand on a l'aplomb de vouloir être malade (c'est bien connu, on l'a cherché, hein!), je pense qu'on est sensé dire "merci" (et s'excuser, aussi?) quand la sécurité sociale prend en charge une partie de nos traitements?
C'est marrant, quand on cotise, personne ne nous dit merci...


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