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Les études en cours sur la SEP
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Messagepar Elena39 » 18 déc. 2012, 18:00

Bonjour,
J'ai 29 ans et tout à commencé il y a 1 an quand je me suis retrouvée complètement crevé durant 2 semaines avec des fourmillements et des douleurs ( pas très fortes) dans les jambes,les pieds et mains...) Après 2semaines cela à passé petit à petit...mon médecin m'a dit que c'était un virus. Depuis tout allait bien. Mais il y a 10 jours rebelote...sauf k en plus de la fatigue intense et des fourmillements,: contractures musculaires, spasmes, vision d'un œil trouble, moins de sensibilité ds les mains(g brûler mon fils sous la douche :? ), j'arrête pas de lâcher des trucs de mes mains et j'ai des difficulté à m'en servir ... Je suis donc retourné voir le médecin , il m.a prescrit un bilan sanguin...comme il est revenu normal il me dit que c'est un virus.... 2fois en un an? C un peu bizarre non? Quand pensez vous... Je suis de nature anxieuse et je sens que quelque chose ne va pas ... Mon corps ne réagit plus comme avant je sens bien qu'il y'a quelque chose de différent .je vous remercie

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Messagepar lobidique » 18 déc. 2012, 19:50

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Peut-être est-ce la SEP, peut-être est-ce autre chose ...

Pourquoi ne demanderais-tu pas à ton médecin de t'orienter vers un spécialiste ? Si lui ne trouve rien, qu'il délègue à un confrère.
Ne dramatise pas trop vite mais ne te laisse pas faire.
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Pascalrds
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Messagepar Pascalrds » 18 déc. 2012, 20:33

Il te faut une IRM sans tarder.

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Messagepar Pascalrds » 18 déc. 2012, 20:41

IRM du cerveau que medullaire.
Puis une ponction lombaire.

Ca pourrait etre une SEP.

Il faut parfois insister pour l'IRM, qui sont des machines peux nombreuses et avec des files d'attente.
Dans mon cas, j'ai du pousser pour l'obtenir. Le medecin regrette encore aujourd'hui de ne pas l'avoir demandee lui meme plus tot.

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Messagepar Elena39 » 18 déc. 2012, 23:22

Merci pour vos reponse ange4 :P mais mon médecin traitant ne voudra m'en prescrire une (d.iRM).. Est ce que vous croyez que je peux prendre directe RDV chez un neurologue? C'est vraiment bizarre jpeu pratiquement plus lever les bras...comme si on m'appuyait dessus très fort...et mes doigts se contractent de manière étrange !!

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Messagepar lobidique » 18 déc. 2012, 23:26

En France, je ne sais pas. En Belgique, j'en suis certaine.

As-tu pensé à la case "urgences" d'un hôpital ? C'est là que mon médecin m'avait envoyée.
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Messagepar Pascalrds » 18 déc. 2012, 23:40

Je viens de Suisse, alors pour le neuro en France, je ne sais pas.
Mais il te faut trouver un moyen de faire une IRM. Effectivement, la derniere alternative est un passage aux urgences.

Tes symptomes sont serieux, le plus tot tu auras un diagnostic pose par un specialiste, le mieux cela sera. Il aura de toute facon besoin d'une IRM.

Courage

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Messagepar bigliars » 19 déc. 2012, 07:39

oui en france tu peux prendre rdv avec un neuro mai bon l'attente est longue ton medecin traitant ne fais pas son travail je trouve si tu vois que sa passe pas direction les urgences bon courage
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar Pascalrds » 19 déc. 2012, 09:36

La SEP est une saloperie bougrement difficile à diagnostiquer, même pour un spécialiste. Un bilan sanguin, ce n'est sûrement pas suffisant pour dire si oui ou non c'est une SEP. Les médecins ont toujours besoin d'une IRM (encéphale et médullaire) et d'une ponction lombaire, voire également de faire des potentiels évoqués.

Ce qui est sûre c'est que tes symptômes nous font tous penser à la SEP. Et si c'est autre chose, c'est tout de même un truc qui risque de ne pas être anodin et que tu voudras diagnostiquer rapidement.

Il n'est pas impossible que tu aies attrapé un virus. Les chercheurs soupçonnent d'ailleurs un virus (Epstein-Barr) de déclencher des SEP.

Plus tu passes rapidement par l'IRM plus ils pourrons traiter ce que tu as tôt et meilleur cela sera.

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Messagepar Elena39 » 19 déc. 2012, 09:56

Ce que je ne comprends pas c'est que ni la 1ère fois ni aujourd'hui je n'ai eu de fièvre... Un virus donne de la fièvre non? Sinon depuis ce matin ou eau symptôme des coup d'électricité à certain endroit du corps qd je bouge, surtout ds le dos...et toujours cet œil douloureu qui donne l'impression de "tirer" et les fourmillements +++ à m'en faire mal.
Ce qui me fait peur c'est que mon médecin a tendance à dédramatiser un peu trop... Ma bel mère qui avait toujours la voix enrouée et mal++++ , il lui disait engine...6mois plus tard elle est morte d'un cancer de la gorge , elle venait seulement de le découvrir grâce à un médecin remplaca
nt qui lui a fait faire plus d'examen :cry:

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Messagepar lalaa2409 » 19 déc. 2012, 10:05

je vais dire une chose horrible mais as tu pensé à changer de generaliste ?

ce que tu racontes est assez grave pour justifier ce changement je pense
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Pascalrds » 19 déc. 2012, 12:02

Une chose est sûre, ce qui t'arrive n'est vraiment pas normal et est peut être très grave (même si ce n'est pas une SEP, ça peut aussi être méchant).

Mon doc à aussi dit que ce n'était pas grave et pourtant il est expérimenté. J'ai dû attendre de quasi plus pouvoir marcher avant que je parvienne à obtenir une IRM! Le soir même j'étais aux urgences.

Il n'est pas impossible que ça soit bénin, mais il est aussi tout à fait possible que cela soit sérieux et nécessite une prise en charge immédiate. Auquel cas, plus tu attends, plus tu auras de lésions (si SEP).

Peut importe comment tu t'y prends, il te faut une IRM et rapidement. Appelle un autre généraliste / vas aux urgences / appelle un neuro et ....INSISTE.

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Messagepar Elena39 » 19 déc. 2012, 15:12

Ça y es j'ai pris rdv avec un neuro....pas de place avant le 5fevrier! :? Une question: est ce que a chaque poussée on a des lésions qui se font? Et est ce qu'elles restent ou s'atténuent elles avec le temps? Est ce que les lésions et les " plaques " visibles à l'irm c'est pareil?

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Messagepar Pascalrds » 19 déc. 2012, 15:53

Le 5 février c'est tard mais c'est déjà ça. A toi de voir si une IRM avant est nécessaire.
Tes symptômes sont encore là? Ils ont évolué?

Ta question est complexe, on neurologue pourra te donner une réponse professionnelle.

Ci-joint, un document qui te donne certaines réponses.
http://www.association-aris.org/HANDICAP/SEP.pdf


Pour l'instant on ne sait pas si tu as une SEP. Si c'est le cas, il se peut que ce soit un type appelé poussée-rémission, qui justement est caractérisé par des poussées puis des phases (plusieurs mois/années), de rémission. La majorité des personnes atteintes ont cette forme au début de la maladie. La poussée, c'est en fait une inflammation de la gaine (de protection) de la myéline. Du coup cette myéline souffre et on voir apparaître des lésions (sclérose), qui forment des plaques, visibles en IRM. Selon les lésions, les symptômes diffèrent.

L'IRM peut dire s'il y a des lésions, combien, où elles se trouvent et si elles sont récentes ou anciennes.

Les lésions souvent se réparent partiellement, mais pas totalement. Du coup, il s'ensuit une accumulation de pertes (sensorielles et / ou moteur) avec chaque poussée.

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Messagepar bigliars » 19 déc. 2012, 17:27

va aux urgences le cinq fevrier c'est long si ca va pas mieu
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar Elena39 » 19 déc. 2012, 20:23

Le plus dur c'est la douleur ds les jambes, qd je suis debout plus de 5 min...c atroce! Et les sensations de brûlures à certains endroits . Et cette impression de devoir forcer pour utiliser mes mains.

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Messagepar plume » 19 déc. 2012, 21:19

va aux urgences... là-bas, s'ils prennent ton cas au sérieux ils te feront des tests immédiats, puis si besoin des examens plus poussés... N'attends pas le 5 février...
Blasée !!!!

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Messagepar Pascalrds » 20 déc. 2012, 15:11

Je suggère également que tu demandes, en parallèle à ton passage aux urgences pour l'IRM, les résultats de ta prise de sang, notamment s'agissant de tes niveaux en vitamine d3 et en b12. Les personnes diagnostiquées SEP ont souvent des niveaux très bas, ce qui favoriserait l'apparition puis la progression de la maladie selon de nombreuses études. C'est aussi le cas chez le végétariens pour la b12.

Puis, si nécessaire, de prendre des compléments. A dose limitée (10'000 unités/jour pour la vitamine d et 500 mcg/semaine pour la b12), il n'y a pas d'effet secondaires.

La vitamine d3 (que l'on obtient aussi en exposant sa peau au soleil) est si importante que la SEP est nettement plus fréquente au fur et à mesure que l'on s'éloigne de l'équateur. De même, un manque important en b12 provoque des symptômes qui ressemblent tellement à la SEP que certaines personnes se sont fait diagnostiquer SEP alors que c'était un manque en b12.

Bon courage, ça va bien se passer.

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Messagepar lobidique » 20 déc. 2012, 15:52

Je prends, sur les conseils de mon médecin, 25 000 unités de vitamine D par semaine et mon fils aussi (préventivement).

Pour les vitamines B, je prends un complexe (assez fortement dosé) car plusieurs sont utiles.
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Elena39
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Messagepar Elena39 » 20 déc. 2012, 16:43

J'ai vu un autre médecin généraliste aujourd'hui. Elle m'a fait tout un tas de test( contrairement à mon doc), babinski, verifier mes réflexes, ma marche etma sensibilité a divers endroits. Pour elle l'examen clinique est bon, il n'y a pas besoin d'Irm. Je suis rassurée, peut être que ce n'est que du stress .elle m'a qd même prescrit d'autres prises de sang(thyroïde, maladie de lyme..) et des radio du bassins, des pieds et des mains. On verra bien ms si tt ça revient bien je laisserai tomber...de tte façon si c'est très grave mes symptôme persisteront ! Merci pour vos messages


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