Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui,brimbelle,j'ai fait la vitamineD,à domicile.

Le quantiféron c'est test de tuberculose complémentaire qu'on m'a fait faire avant commencer le tecfidera.

ericT a écrit : Le quantiféron c'est test de tuberculose complémentaire qu'on m'a fait faire avant commencer le tecfidera.

Ah ok. Mais tu n'es pas vacciné contre ?
A ce propos, j'ai l'ordonnance pour le rappel contre la tuberculose car je suis hyper à la bourre. Et sur le feuillet du tecfidera il est noté qu'il est déconseillé de se faire vacciner sous ce traitement ... encore un truc à se faire préciser par les toubibs, auquel on ne pense pas ....

brimbelle, la recherche de la vitamine D dans ce cas est juste un ajout à une prise de sang complète de 2 pages, ton médecin met la prescription globale sur la rubrique ALD, de l'ordonnance, donc tout est pris en ALD. l'infirmier vient chez toi, par contre je crois que tu dois le regler pour la prise de sang et ça te sera remboursé totalement.
pour les examens, tu ne payes rien.
l'uvedose, comme toutes les vitamines n'est pas remboursé, mais ça doit couter dans les 3 euro.
pour la recherche de la vitamine D toute seule, c'est pas clair du tout. comme d'hab ya eu trop d'abus, pour un oui, pour un nom, les gens le faisaient, alors que c'est inutile quand on n'a pas une maladie spécifique. et quand on n'est pas en ALD.
pour l'instant, ça n'est qu'une préconisation.
voila pour t'aider à comprendre.
http://www.academie-medecine.fr/le-5-ma ... itamine-d/

Le dosage de 25 OH-D sérique, un métabolite de la vitamine D, qui permet d’apprécier les carences ou les surcharges en cette vitamine, n’est pas nécessaire chez le sujet sain, quel que soit son âge, lorsqu’il mène une vie normale. De même, ce dosage n’a aucune indication dans un grand nombre de situations cliniques. Un apport de vitamine D chez le sujet normal, ne nécessite effectivement aucun dosage préalable, le risque d’effets toxiques aux doses recommandées (jusqu’à 4 000 UI/jour) étant nul.
Or, de 2005 à 2012, la demande de dosages de vitamine D sérique a décuplé, avec 8 millions d’examens remboursés pour un montant de 144 millions d’euros (1). C’est pourquoi la Haute autorité de santé (HAS) (2) a, avec raison, mis fin à l’inflation de demandes de ces dosages en préconisant leur déremboursement partiel. Mais, si les indications du dosage sérique de la 25 OH-D doivent être soigneusement pesées, elles nous paraissent plus étendues que celles retenues par la HAS, à savoir le rachitisme et l’ostéomalacie, un âge avancé associé à des chutes répétées, les suites de la transplantation rénale au delà de 3 mois et les suites du traitement chirurgical de l’obésité (chirurgie bariatrique). De plus, le prix de remboursement du dosage a nettement diminué passant de 24 euros 30 (c’est-à-dire B90) à 11 euros 34 (B42).
En sus des indications retenues par la HAS, Il serait préjudiciable de ne plus rembourser les dosages de vitamine D dans plusieurs circonstances bien identifiées où ils permettent de dépister une carence susceptible d’entraîner des conséquences dommageables et aussi chaque fois qu’il parait nécessaire d’effectuer un bilan complet du métabolisme phosphocalcique pour mieux analyser une situation complexe.

brimbelle a écrit :

ericT a écrit : Le quantiféron c'est test de tuberculose complémentaire qu'on m'a fait faire avant commencer le tecfidera.

Ah ok. Mais tu n'es pas vacciné contre ?
A ce propos, j'ai l'ordonnance pour le rappel contre la tuberculose car je suis hyper à la bourre. Et sur le feuillet du tecfidera il est noté qu'il est déconseillé de se faire vacciner sous ce traitement ... encore un truc à se faire préciser par les toubibs, auquel on ne pense pas ....

Oui,je suis vacciné,et quand on m'a fait le test,il était trés positif,normalement c'est bon signe,mais là on à hésité à mettre en place le traitement pour éviter de la déclencher,d'où le test complémentaire,qui c'est avéré bon.
En fait j'avais fait un"bolus" de medrol en cachet un mois auparavant,qui à eu pour effet d'activer les anticorps.
Et...de retarder de 3 mois,le début du traitement.

Bonjour tout le monde,

Déjà, merci fafa et eric pour vos réponses et précisions.
Alors j'ai fais la recherche en vitamine D ( pour le moment, personne ne me réclame de sous lol ) et côté résultat je suis à 1 point au dessus de la carence. Pour mon médecin traitant, c'est tout comme.
Donc, oui, je peux bénéficier d'une supplementation en vitamine D. En théorie.
Mais dans la pratique, j'ai décliné sur le conseil du médecin.
Je suis sensible des reins, et surtout sujette aux coliques néphretiques ( 2 à mon actif, jamais eu aussi mal ! ) Mon toubib m'explique que la vitamine D peut activer le cheplukoi calcique et provoquer une colique néphretique. Ce n'est pas automatique, bien évidemment, mais on a décidé de ne pas tenter le diable.

Si vous êtes sujet aux calculs rénaux, discutez-en peut être avec votre médecin

Bonjour Brimbelle,

J'ai eu un complément en vitamine D à la fin de l'hiver car la recherche n'était pas bonne. J'ai déjà été opéré de calculs reinaux mais le médecin ne m'en a pas parlé.

Bon de toute ça ne m'a pas déclenché de crise donc...

Si tu n'as rien eu, c'est bien là l'essentiel

mario94 a écrit :Je pense que la vitamine d n'est pas une priorité pour les medecins.

Je confirme...pour mon médecin du moins.

La dernière fois que je me suis entretenu avec lui, on a parlé de la vitD et il m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre la SEP et cette vitamine.
C'est selon lui, un gaspillage pour la sécu (coût des prises de sang + analyses)

Suite à ces propos, je me dit que je devrais peut être changer de médecin traitant....

ah oui, peut être en effet, zen, elle ne connait pas trop la sep.
il suffit de faire une prise de sang pour la recherche, qui est maintenant payante pour nous, à cause des abus, si ton taux est normal, tu ne bouges pas, si il est bas, tu consultes pour avoir de l'uvedose, une fois par mois pendant 3 mois. pas plus.
tous les sépiens ne sont pas en carence de vitamine D non plus hein! plus on habite dans le sud moins on en a besoin. il nous faut juste du soleil. mais pas trop lol.

Merci Lobi, c'est ce que ma neuro m'a expliqué et apparemment pas adepte de la vitamine D inconsidée

alors la, lobidique, je suis tout à fait d'accord avec lui. ne pas en prendre avant d'avoir fait un test, et pas à grosses doses, c'est pas de la vitamine C, et à la longue ça abime le foie et les reins.

Mon foie et mes reins ne st plus à ça près

Bonsoir
Interessant ce lien SEP Osteoporose précoce.
Je dois voir justement mon gyné a ce sujet , lors de ma derniere visite chez le neuro, il a mentionné que ma derniere irm medullaire , montrait d'importantes traces d'osteoporose en plus de lésions discales séveres .
Je lui demanderai des explications sur ce lien et je remonterai ce post
Merci Lobi

kikoo nooky, tu nous dira ce qu'elle en pense hein !
bibis

Le truc bizarre est que mon taux de vitamine D est bon, pourtant mon medecin m'a fait faire une cure de 1 dose par semaine pendant 6 semaine, puis 1 dose par mois jusqu'à... ben... j'ai 8 doses (ou 10 je ne sais plus)...
Alors en lisant vos commentaires, je me demande pourquoi en prendre si ca fait du mal au foie et reins et si j'ai un niveau deja correct...

heu, la mandragore, je me le demande aussi, mais bon...
quand j'en prends, c'est une uvedose par mois, pendant 3 mois pas plus, je suis régulièrement très en dessous du minimum, et ça fait remonter à la normale, mais tu as peut être un autre produit moins dosé.

je vais investiguer... le medecin etait deja surpris par mon taux initial ... je ne vais pas tellement au soleil (ah.....la lorraine noyée par les rayons d'un soleil falmboyant ca se saurait!) donc bon...
Sujet a creuser donc