Diagnostique demain...

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Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 21 nov. 2012, 22:09

Bonjour à tous,
Il y a quelques temps j'avais posté un message où vous m'avez bien soutenue... Je vous en remercie.
En effet suite à un IRM avec lésions, j'ai eu droit à une PL qui ne s'est pas très bien passée... Bref c'est de l'histoire ancienne. La PL était négative. J'ai cru que j'étais sortie d'affaire, mais ma neurologue m'a envoyé à Strasbourg voir un neurologue spécialisé pour la SEP. Ce dernier ne comprend pas pourquoi ma PL est négative !!! C'est rassurant ! Du coup il veut que je passe un IRM médulaire et si il y a une ou plusieurs lésions à l'IRM, le diagnostique de SEP sera posé... J'ai rendez-vous demain matin. Je ne dors plus depuis une semaine et j'ai la trouille.
Suis blasée, car je pensais vraiment qu'aux vues de la PL négative, le diagnostique de la SEP ne pouvait pas être posé.
Mais visiblement ce n'est pas le cas.
Bref, y a t'il des gens qui ont la SEP et leur PL négative ?

Merci d'avance

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar plume » 21 nov. 2012, 22:43

Alors, si j'ai bien tout compris, ma PL est négative, mais j'ai bien la SEP....
Blasée !!!!

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 21 nov. 2012, 22:49

et bien je crois que c'est ce que pense le neurologue...

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 22 nov. 2012, 22:10

Bonjour à tous,
et bien j'ai passé mon irm ce matin, j'ai tenté d'avoir un retour du médecin qui a passé l'examen... Mais elle est restée un peu vague...
Par contre c'était déjà positif : j'ai pas réagis au gadolinium. C'est plutôt une bonne nouvelle ! Mais j'ai pas pu savoir si elle avait vu des hypers signaux plus anciens... Elle a juste répondu qu'elle n'avait rien vu d'alarmant ... Je ne sais pas comment comprendre cela...
J'ai une question : Injectent t'ils du Gadolinium même si il n'y a pas de lésions à la base ?

Merci d'avance de votre réponse.

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar PatrickS » 23 nov. 2012, 09:45

Bonjour,

L'injection est pour voir (allumer) les foyers actifs.

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 23 nov. 2012, 20:52

Merci pour votre réponse, mais injectent t-'ils même si il n'y a pas de lésion plus ancienne ?
J'ai voulu savoir si elle avait vu des lésions même inactives, mais elle a éludé la question...
Bon, ce n'était pas ma neurologue, c'était juste la toubib qui analysait la radio...
J'avoue que j'en ai un peu marre de cette attente qui dure depuis cet été...
Merci pour vos réponses.

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar plume » 25 nov. 2012, 15:02

Normalement, s'il n'y a pas de lésions, ils n'injectent pas le produit.... mais bon, tout dépend des protocoles en vigueur là où tu as passé ton IRM...
Blasée !!!!

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 25 nov. 2012, 16:50

C'est bien ce qui me semblait avoir compris...
En tout cas le neurologue a été clair : si il y a une seule ou plusieurs lésions anciennes au niveau médullaire, le diagnostique peut être posé... Et vu que j'ai posé la question à la toubib qui analysait l'irm au moment de le faire et qu'elle a éluder la question, je ne sais pas quoi penser...
Mais bon, on verra mercredi, je vais chercher mes résultats.

Une autre question : y a t'il quelq'un d'entre vous qui a un diagnostique de SEP positif avec une PL négative ?

Merci encore.

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar misscorny » 26 nov. 2012, 18:33

Moi j'ai eu le diagnostique posé sans faire de ponction lombaire (juste l'IRM et sans plaques dans la colonne, juste au niveau du cerveau avec prise de contraste) mais je ne sais pas si ça t'aide vraiment car du coup comme je ne l'ai pas faite je ne sais pas si elle est négative ou pas :roll:
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Re: Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 26 nov. 2012, 22:02

merci pour ta réponse... Ca m'aide : oui, ca me rassure : non ... Je fais partie des gens qui ont des vieux préjugés et qui pensait qu'on ne pouvait pas être diagnostiqué sans avoir une PL positive. Du coup quand on m'a dit qu'elle n'avait rien : j'étais heureuse !!! Mais suis vite redescendue de mon nuage...
Bref je serais normalement fixée bientôt. En tout cas merci pour ce forum car vous avez l'air de savoir de quoi vous parlez, même si chaque cas est différent...

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar Stéphanie2 » 26 nov. 2012, 23:52

il me semble qu'il y a quelques cas de personnes sur le site avec un diagnostique de sep mais des PL négatives. Par contre je ne me rappelle plus qui.
ça arrive.
les critères de diagnostique ont changé. si tu as des lésions aux IRMs cérébrale et médullaire caractéristiques d'une sep, alors même avec une PL négative, tu peux avoir ton diagnostique de sep et la prise en charge qui va avec.

j'espère que tu vas vite être fixée pour pouvoir avancer. L'attente, et les "spéculations" c'est le plus terrible. Bon courage
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Re: Diagnostique demain...

Messagepar lobidique » 27 nov. 2012, 07:29

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Messagepar manouchka » 30 nov. 2012, 22:07

J'ai eu mon rdv chez la neuro cet après-midi... Concrètement, elle ne peut pas dire que c'est une SEP et elle ne peut pas dire que ce n'est pas une SEP... Du coup j'en sais pas plus. Si ce n'est qu'elle considère que j'ai fais une poussée en août, que mon IRM cérébral est typique d'une SEP, et que le reste est normal si ce n'est qu'une légère absence de sensations du côté gauche... Bref...
Du coup, je dois attendre de voir si je fais une autre poussée... Encore faut-il la reconnaître... Et je dois repasser un irm de contrôle en février...
Perso, je tente de ne garder que le positif : il y a des personnes qui font qu'un seul épisode et puis plus rien !! Et je me dis que je fais partie de cette catégorie !! (5 % m'a t-elle dit !) On peut toujours rêver...
Par contre ce qui me fait peur c'est mon mari : pour lui : il n'y a pas photo : j'ai une SEP et il me voit déjà en fauteuil... C'est pas très rassurant... Du coup j'ai le sentiment qu'il ne veut plus rien programmer sur le long terme... Il pensait qu'elle allait nous dire qu'étant donné que l'irm médullaire et la PL était négatifs, le diagnostique de SEP était écarté... Et ce n'est pas le cas.
Je ne sais pas quoi lui dire pour qu'il continue à faire comme avant. J'avais des projets de BB, j'aurai bien voulu construire une maison... Et j'ai le sentiment qu'il ne veut plus rien de tout ça... Bon je pense peut-être qu'il doit lui falloir du temps pour avaler la pilule et pour digérer tout ça... Mais bon, ce qui me perturbe c'est qu'il se fait plus de souci que moi ! Enfin bref, je pense que ces impressions vous sont peut-être passées par la tête : Comment avez-vous géré ?
Merci d'avance.

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Re: Verdict...

Messagepar PatrickS » 01 déc. 2012, 09:50

manouchka a écrit :J'avais des projets de BB, j'aurai bien voulu construire une maison... Et j'ai le sentiment qu'il ne veut plus rien de tout ça...

Un bébé est tout à fait possible avec une sep.
Une maison (de plein pied, plus de problème d'escalier) serait super. Et pour avoir un crédit, il n'est pas nécessaire de mentir aux questions du genre: "avez vous une maladie grave", la r&éponse sera non, vu que, pour le moment tu n'a rien.

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar misscorny » 03 déc. 2012, 08:18

Il lui faut un peu de temps mais il faut qu'il se dise que tu es la même aujourd'hui qu'hier. Pour ma part j'apréhendais beaucoup la réaction de mon mari à l'annonce du diagnostique mais il a été formidable, il m'a dit je t'aimais hier avec la SEP aussi c'est juste qu'on ne le savait pas, pourquoi je t'aimerais moins aujourd'hui qu'on le sait ? Au contraire il vaut mieux le savoir au moins tu seras suivie comme il se doit.
J'ai eu 2 enfants (c'est pas incompatible du tout le projet bébé !) et on a acheté une maison (par contre on s'est dépéché de signer pour ne pas avoir à mentir aux assurances, je te conseille de faire pareil car depuis on a voulu renégocier le prêt mais avec la maladie personne ne veut m'assurer).
Bref tout ça pour te dire qu'il ne faut pas arreter de vivre, il faut que tu expliques à ton mari que la vie continue même si (au pire) tu as la SEP. Mais comme tu le dis, si ça se trouve tu feras partie des 5% qui ne font qu'une poussée dans leur vie ! Et puis même si tu fais une autre poussée ça ne veux pas dire que tu finiras en fauteuil, y en a pas tant que ça qui finisse en fauteuil. Soit rassurante et aimante pour l'aider à accépter ta maladie éventuelle.
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Re: Diagnostique demain...

Messagepar manouchka » 07 déc. 2012, 23:27

Merci beaucoup à vous pour ces messages rassurant...
Le discours qu'à eu ton mari à l'annonce de ton diagnostique, c'est moi qui lui ai tenu... C'est le monde à l'envers !
Je réagis de façon ultra bizarre : je n'entends que le positif... Et par contre lui entend le reste...
Pour le moment, je me dis que le diagnostique n'est pas posé... Donc je me dis que ce n'est pas ça. Même si j'ai une boule au ventre à chaque fois que ma jambe me gène ou à chaque fois qu'une envie pressante d'aller au toilette et que je dois courir de peur de ne pas arriver à temps... Mais je veux me dire que je n'ai rien. Et en effet même si un jour le diagnostique sera réellement posé, je suis suivie et ils ont des antécédents me concernant. Du coup les réactions seront plus efficaces.
En ce qui concerne les enfants, il a peur du risque de poussées post partum. J'ai déjà deux petites filles magnifiques pour lesquelles il n'y a eu aucun souci après l'accouchement, je ne vois pas pourquoi cela changerait. Je pourrai me dire : tu as déjà deux enfants, ça suffit, mais le projet d'un petit troisième "sur le tard" était là depuis des années. Du coup je ne vois pas pourquoi je changerai mes projets à cause d'une probabilité.
Demain j'ai une amie qui vient à la maison et qui a une SEP et elle a eu un bébé qui a un an maintenant... J'espère que sa vision des choses pourra le faire changer d'avis.
En ce qui concerne le projet "maison", je suis un peu coincée pour le moment pour signer quoi que ce soit avec la banque car je suis en CDD... Du coup la banque est frileuse. Donc il faut que je trouve un CDI avant une éventuelle deuxième poussée !!!
Bref, j'aurai préféré qu'il me tienne un autre discours et que ce ne soit pas à moi de le rassurer, mais je pense que les hommes ont parfois des réactions incompréhensibles... Le temps fera le reste !

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar Kosok » 03 janv. 2013, 22:55

Pour réponde tardivement à ta question Manouchka, j'ai bien une SEP avec une PL négative! C'est très rare mais possible (10% de cas). Sinon, ton homme s'inquiète pour toi, c'est normal et plutôt bon signe, non? Bien sur qu'il faut digérer tout cela. Ce n'est qu'une suspicion, donc relaxe toi, vis ta vie pleinement chaque jour. Je te souhaite de tout cœur que cela ne se confirme jamais et que ce soit un mauvais passage. Bisous.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar bigliars » 08 janv. 2013, 20:55

bon courage a toi pour ta recherche d'emploi et j'espère que ton compagnon va rester fort pour toi sa serais plutôt a lui de te rassurer sa lui fait peur mai faut qu'il se dise que c'est toi qui est malade j'ai déjà le cdi et comme toi le projet d'une maison et d'un BB3 et rien a changer pour nous les projets sont rester les même faut continuer a avancer et surtout garder la pèche très important
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Re: Diagnostique demain...

Messagepar bigliars » 21 janv. 2013, 07:53

[quote="misscorny"]Il lui faut un peu de temps mais il faut qu'il se dise que tu es la même aujourd'hui qu'hier. Pour ma part j'apréhendais beaucoup la réaction de mon mari à l'annonce du diagnostique mais il a été formidable, il m'a dit je t'aimais hier avec la SEP aussi c'est juste qu'on ne le savait pas, pourquoi je t'aimerais moins aujourd'hui qu'on le sait ? Au contraire il vaut mieux le savoir au moins tu seras suivie comme il se doit.
J'ai eu 2 enfants (c'est pas incompatible du tout le projet bébé !) et on a acheté une maison (par contre on s'est dépéché de signer pour ne pas avoir à mentir aux assurances, je te conseille de faire pareil car depuis on a voulu renégocier le prêt mais avec la maladie personne ne veut m'assurer).
Bref tout ça pour te dire qu'il ne faut pas arreter de vivre, il faut que tu expliques à ton mari que la vie continue même si (au pire) tu as la SEP. Mais comme tu le dis, si ça se trouve tu feras partie des 5% qui ne font qu'une poussée dans leur vie ! Et puis même si tu fais une autre poussée ça ne veux pas dire que tu finiras en fauteuil, y en a pas tant que ça qui finisse en fauteuil. Soit rassurante et aimante pour l'aider à accépter ta maladie éventuelle.[/quo

ma sœur a eu un cancer et ils ont fais un crédit pareil ils ont pas voulu l'assurer seulement mon beau frère nous on vas essayer dans pas longtemps avec mon homme je pense qu'on va se heurter au même problème
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Re: Diagnostique demain...

Messagepar Lolo » 21 janv. 2013, 18:27

Kikoo,

Oui ça c'est sur et je te dis ça pcq je l'ai vécu avec mon ex-mari la 1ère maison le diagnositic n'était pas tombé donc on était assurés sur nos 2 têtes mais la 2ème maison j'étais malade et bien là fini l'assurance pour moi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
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