"Guides" pour consultation

Les études en cours sur la SEP
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lobidique
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"Guides" pour consultation

Messagepar lobidique » 14 nov. 2012, 17:00

Des documents qui peuvent servir venant de "Regroupement SEP" : http://regroupementsep.ca/outils-pour-v ... eurologue/

Guide de discussion avec le médecin
SEP en cours ou traitée antérieurement

Médicaments que j’ai utilisés contre la SEP :
J’utilise ____________________ actuellement (entrez-en le nom; si vous n’êtes pas
certain(e), consultez la liste suivante).
Cochez tous les médicaments que vous avez utilisés contre la SEP :
(si votre médicament n’apparaît pas dans la liste, inscrivez-le dans les espaces blancs)
AvonexMD (interféron bêta-1a)
BétaséronMD (interféron bêta-1b)
CopaxoneMD (acétate de glatiramer)
RebifMD (interféron bêta-1a)
TysabriMD (natalizumab)
corticostéroïdes, p. ex. méthylprednisolone [Solu-MedrolMD], prednisone
autre: ______________________________________
autre: ______________________________________
autre: ______________________________________
Certains points relatifs au traitement contre la SEP que je subis actuellement
me préoccupent :
Je ne suis pas convaincu de bien utiliser mon traitement contre la SEP.
Préparer mon médicament contre la SEP ou me l’injecter me cause des problèmes.
Mes injections sont douloureuses.
Voir l’aiguille quand je m’injecte me cause de l’anxiété.
Je ne sais pas si mon médicament contre la SEP fonctionne vraiment.
J’ai tendance à oublier de prendre mon médicament contre la SEP.
Je crois que mon traitement contre la SEP a des effets secondaires.
J’oublie parfois de prendre mon médicament contre la SEP.
Je ne suis pas satisfait de mon traitement contre la SEP.
Autre: ______________________________________
J’aimerais en savoir plus sur les traitements de la SEP suivants :
Médicaments modificateurs de la maladie :
AvonexMD (interféron bêta-1a)
BétaséronMD (interféron bêta-1b)
CopaxoneMD (acétate de glatiramer)
RebifMD (interféron bêta-1a)
TysabriMD (natalizumab)
Médicaments contre les rechutes :
corticostéroïdes, p. ex. méthylprednisolone [Solu-MedrolMD], prednisone
autre: ______________________________________
Autres médicaments :
______________________________________
______________________________________
______________________________________
J’ai des questions :
Questions générales sur la SEP :
1. De quelle forme de la SEP suis-je atteint ?
2. Comment la SEP progresse-t-elle ? Y a-t-il moyen de prédire comment ma condition
variera au fil du temps ?
3. Comment la SEP affectera-t-elle ma vie quotidienne ?
4. Où est-ce que je me situe sur l’échelle étendue du statut d’invalidité
(Expanded Disability Status Scale [EDSS]) ?
5. Avez-vous des conseils pour m’aider à prendre la SEP en charge? Y a-t-il des changements
de style de vie que je pourrais faire pour gérer la SEP ?
6. Où puis-je obtenir information et soutien ?
Questions générales sur le traitement de la SEP :
1. Quelles options de traitement me sont offertes ?
2. Quels traitements modifient le cours naturel de la maladie ?
3. Pourquoi les thérapies contre la SEP sont-elles prises par injection ?
4. Les horaires d’injection des divers médicaments contre la SEP varient-ils ?
5. Certains des médicaments contre la SEP sont-ils plus faciles à utiliser que d’autres ?
6. Quelle option de traitement me recommanderiez-vous et pourquoi ?
7. Comment le traitement fonctionne-t-il ?
8. Comment est-ce que je fais bonne utilisation du traitement et à quelle fréquence
dois-je l’utiliser ?
9. Le traitement offre-t-il des caractéristiques le rendant plus facile à poursuivre ?
10. Quand le traitement commencera-t-il à fonctionner et pendant combien de temps
continuera-t-il à fonctionner ?
11. Y a-t-il preuve que le traitement modifie les trois mesures d’activité clés de la SEP :
incapacité, rechutes et zone et activité* des lésions au cerveau après examen IRM ?
12. Y a-t-il preuve que le traitement fonctionne mieux comparé à d’autres thérapies dans
le cadre de comparaisons directes ?
13. Quels sont les effets secondaires et comment devrais-je les gérer ?
14. Pendant combien de temps devrais-je continuer le traitement ?
15. Y a-t-il des effets secondaires dont je devrais me méfier et que dois-je faire s’ils se produisent ?
16. Le traitement est-il doté d’un profil de sécurité développé après longue expérience ?
17. Aurai-je besoin d’examens de suivi ou de bilans sanguins réguliers en cours de traitement ?
18. Y a-t-il des personnes qui devraient éviter ce traitement, p. ex. femmes enceintes ou qui allaitent ?
19. Autre : ________________________________
20. Autre : ________________________________
Je préférerais un traitement :
(Cochez toutes les réponses qui s’appliquent)
dont il y a preuve qu’il réduit le nombre et la sévérité des rechutes
dont il y a preuve qu’il ralentit la progression de l’incapacité
dont il y a preuve qu’il réduit le nombre et la taille des lésions au cerveau actives selon
un examen IRM
qui aide à empêcher le dysfonctionnement cognitif (problèmes de pensée et de mémoire)
de se développer ou d’empirer
qui est moins pénible à l’injection
qui cause moins d’enflure ou de rougeur au site d’injection
*Le lien exact entre ce que révèlent les examens IRM et l’état clinique actuel ou futur des patients, y compris la progression de l’incapacité, est inconnu.


Guide de discussion avec le médecin
Diagnostic de SEP récent ou de SEP possible
Je suis atteint de la SEP ou je crois l’être :

J’ai été diagnostiqué de la SEP (date du diagnostic : _____________________)
Je n’ai pas été diagnostiqué de la SEP, mais je soupçonne pouvoir en être atteint
Mes symptômes :
faiblesse, engourdissement ou picotements
problèmes d’équilibre ou de coordination
problèmes de mobilité (difficulté à me déplacer)
étourdissement ou vertige
fatigue
difficulté à penser, à me concentrer ou à me souvenir
problèmes intestinaux (tels que constipation ou incontinence)
problèmes de vessie (tels qu’urination fréquente ou incontinence)
rigidité ou spasticité des muscles
problèmes de vision
douleur
problèmes de désir ou de performance sexuel
J’aimerais en savoir plus sur les traitements de la SEP suivants :
Médicaments modificateurs de la maladie :
AvonexMD (interféron bêta-1a)
BétaséronMD (interféron bêta-1b)
CopaxoneMD (acétate de glatiramer)
RebifMD (interféron bêta-1a)
TysabriMD (natalizumab)
Médicaments contre les rechutes :
corticostéroïdes, p. ex. méthylprednisolone [Solu-MedrolMD], prednisone
autre : ______________________________________
Autres médicaments :
______________________________________
______________________________________
______________________________________
J’ai des questions :
Questions générales sur la SEP :
1. Est-ce que je suis atteint de la SEP ou mes symptômes pourraient-ils être causés par
une autre condition ?
2. De quelle forme de la SEP suis-je atteint ?
3. Comment la SEP progresse-t-elle? Y a-t-il moyen de prédire comment ma condition
variera au fil du temps ?
4. Comment la SEP affectera-t-elle ma vie quotidienne ?
5. Où est-ce que je me situe sur l’échelle étendue du statut d’invalidité (Expanded Disability
Status Scale [EDSS]) ?
6. Avez-vous des conseils qui m’aideraient à prendre la SEP en charge ? Y a-t-il des
changements de style de vie que je pourrais faire pour gérer la SEP ?
7. Où puis-je obtenir information et soutien ?
Questions générales sur le traitement de la SEP :
1. Quelles options de traitement me sont offertes ?
2. Quels traitements modifient le cours naturel de la maladie ?
3. Y a-t-il un médicament qui peut maintenir mes capacités physiques et cognitives ?
c.-à-d. ralentir la progression de l’incapacité
4. Pourquoi les thérapies contre la SEP sont-elles prises par injection ?
5. Les horaires d’injection des divers médicaments contre la SEP varient-ils ?
6. Certains des médicaments contre la SEP sont-ils plus faciles à utiliser que d’autres ?
7. Y a-t-il des auto-injecteurs qui rendent les injections plus faciles ?
8. Quelle option de traitement me recommanderiez-vous et pourquoi ?
9. Comment le traitement fonctionne-t-il ?
10. Comment puis-je faire bonne utilisation du traitement et à quelle fréquence dois-je l’utiliser ?
11. Le traitement offre-t-il des caractéristiques le rendant plus facile à le poursuivre ?
12. Quand le traitement commencera-t-il à fonctionner et pendant combien de temps
continuera-t-il à fonctionner ?
13. Y a-t-il preuve que le traitement modifie les trois mesures d’activité clés de la SEP :
incapacité, rechutes et zone et activité des lésions au cerveau après examen IRM ?
14. Y a-t-il preuve que le traitement fonctionne mieux comparé à d’autres thérapies dans
le cadre de comparaisons directes ?
15. Quels sont les effets secondaires et comment devrais-je les gérer ?
16. Pendant combien de temps devrais-je continuer le traitement ?
17. Y a-t-il des effets secondaires dont je devrais me méfier et que dois-je faire s’ils
se produisent ?
18. Le traitement est-il doté d’un profil de sécurité développé de longue expérience ?
19. Aurai-je besoin d’examens de suivi ou de bilans sanguins réguliers en cours de traitement ?
20. Y a-t-il des personnes qui devraient éviter ce traitement, p. ex. femmes enceintes ou
qui allaitent ?
21. Autre : ________________________________
22. Autre : ________________________________
Je préférerais un traitement :
(cocher toutes les réponses qui s’appliquent)
dont il y a preuve qu’il réduit le nombre et la sévérité des rechutes
dont il y a preuve qu’il ralentit la progression de l’incapacité
dont il y a preuve qu’il réduit le nombre et la taille des lésions au cerveau actives selon
un examen IRM*
qui aide à empêcher le dysfonctionnement cognitif (problèmes de pensée et de mémoire)
de se développer ou d’empirer
qui est moins pénible à l’injection
qui cause moins d’enflure ou de rougeur au site d’injection
*Le lien exact entre ce que révèlent les examens IRM et l’état clinique actuel ou futur des patients, y compris la progression de l’incapacité, est inconnu.
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anice
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Re: "Guides" pour consultation

Messagepar anice » 17 nov. 2012, 10:15

Merci lobidique sa va me servir j'ai rendez vous le 20 chez le neuro ainsi que le 29 neuro également mais a Montpellier

sa y est c'est imprimé ;)
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
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