J'aime bien mon neuro, mais....

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J'aime bien mon neuro, mais....

Messagepar Ulysse » 05 oct. 2012, 09:57

diagnostiqué depuis 6 mois, je crois que ca va plutot bien.
J'ai notamment la chance d'avoir croisé des profesionnels de santé plutôt bien et je sais que c'est pas tout le temps le cas. Contrairement à ce que je pensais, craignais, (ou éspèrais) ma vie n'a pas changé du tout au tout, je me suis mis au sport que je pratique assiduement. Je travaille normallement, vit normallement. Et tout les 2 jours, je prend ma pikouz de rebiff.

mais par contre,
BORDEL DE MERDE (pardon), c'est quoi leur probleme, à tous, avec la circulation de l'information?

Après le radiologue, pendant les premiers examens, qui me refile direct, en mains propres, sans explication, son compte rendu écrit d'IRM: "multiples lésions (9) dont une massive à caractère pseudo tumoral" (à l'époque je m'attendais à n'avoir rien du tout donc petit choc quand meme, tout seul dans les rues de Rouen).

Je vous présente le généraliste qui me refile une partie de mon dossier et notamment la correspondance du neurologue qui lui confirme le diagnostic.

Je cite: "Cette forme étant sévère..." ....AH BON??? Il ne me l'a jamais dit aussi clairement. En plus, les symptomes n'ont jamais été particulièrement invalidant. Alors, se retrouver avec un "sévère", comme ca au détour d'un courrier, ca aurait tendance à me rendre un peu chafouin.

puis "...des indications de mise en route d'un traitement immunosuppresseur pourrait se discuter notamment tysabri mais compte tenu du stress actuel"...Alors ca c'est le medecin qui est convaincu que je suis un type anxieu. J'ai beau lui dire que ca va, si on me donne toute les informations, je crois gérer même si c'est pas facile hein....

"Il s'est lui même informé sur les riques cognitifs et je pense que dans le courant de l'année prochaine des tests cognitifs seront à envisager de manière systématique".....EUH....Ouais alors on en avait vaguement parler, mais je le trouve vachement insistant là dessus. et moi, ca me stresse, je peux gérer les petits tracas physiques, mais les soucis cognitifs, ca me fait peur. Mon boulot c'est d'écrire pour les autres (oui, oui, "une plume"), si jamais j'ai des soucis de mémoire ou de concentration, ca va poser un petit probleme.


BREF, je dois le voir dans 10 jours, mon neuro, je l'aime bien, je veux continuer à etre suivi par lui, mais il va prendre un petit (mais aimable) savon.


Voili voilou,

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lobidique
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Messagepar lobidique » 05 oct. 2012, 10:29

Salut,

en ce qui me concerne j'ai appris à dire "non" aux médecins quand je ne suis pas d'accord avec eux. J'ai constaté, comme toi, que leur charabia était parfois alarmant, parfois faux ou en tous cas mal interprété mais tant pis pour eux.

S'ils ne me conviennent pas quand je fais le point avec eux, j'en change ou je leur raconte les choses à ma façon (suivant ce qu'ils ont envie d'entendre - ex: Mon généraliste me prescrit de l'hydrocortisone. Je suis persuadée, comme lui, que cela contribue au fait que depuis 8 ans, je n'ai plus eu de poussée. Le neuro ne veut pas en entendre parler, il dit que ce n'est pas possible. Alors, je lui parle d'allergies et comme ça c'est le domaine d'un autre, il me fiche la paix tout en sachant que j'en prends.)

Je refuse aussi de passer une IRM ou tout autre examen du style sauf s'il y a une aggravation de mon état ou une nécessité de changer le traitement. Je ne veux pas savoir que j'ai x% de risques de faire une poussée. Le stress est mauvais donc, je ne veux pas stresser en sachant que je risque, peut-être, une poussée. De toute manière, ils ne savent pas la prévenir, donc advienne que pourra !

C'est un langage qu'ils ne veulent pas tous entendre. Dommage ... pour eux !
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Messagepar plume » 05 oct. 2012, 11:49

oui, Ulysse, quelquefois on ne comprend pas tout à leur charabia...

il faut que tu demandes des explications à ton neuro sur ces rapports et lui expliquer comment toi tu vis ta maladie ( pour l'instant pas trop mal et c'est tant mieux :D ).

pour ce qui est des troubles cognitifs, pas la peine de t'inquiéter en avance... je viens de faire des tests avec une neuropsy, je pensais avoir qq problèmes mais non, j'ai réussi les tests haut la main !! peut-être veut-il faire un suivi au cas où si ça se dégrade, qu'il puisse mettre en place un traitement ( ? ) ou des séances chez une orthophoniste afin que tu perdes le moins possible tes fonctions cognitives. Maintenant, il faut savoir que tous les malades de SEP n'ont pas forcément ces troubles, donc bon...
Blasée !!!!

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Messagepar Kosok » 05 oct. 2012, 22:56

Mais tu vois Plume, tu as eu le courage de passer ces tests et je dis que c'est bien. La politique de autruche n'est à mon avis pas la solution, donc je trouve ça chouette d'affronter tous les problèmes et de faire le maximum pour essayer de terrer la bête dans son trou.
Coté communication, c'st vrai que les médecins ont un problème. Moi je sais que je suis avide d'informations et j'ai trouvé la solution, je reçois tous les comptes-rendus à la maison. Je ne supporte pas d'avoir des infos cachées. Au moins, c'est net et clair.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Lolo » 06 oct. 2012, 18:57

Kikoo,

Tout le monde t'as déjà bien répondu Ulysse, je ne peux pas ajouter grand chose, alors courage à toi et PATIENCE...oui je le dis souvent en ce moment !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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