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Mansandrinette
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Bon, çà continue.... :(

Messagepar Mansandrinette » 11 juil. 2012, 11:24

Hello tout le monde :), ben voilà après mes 2 IRM (médullaire et cérébrale)y a 2 mois , hier, j'ai enfin eu rendez vous avec le neurologue...Rhaa cette attente....

IRM Cérébrale....Quelques hyper signaux substances blanche pariétales et frontales...En nombre de 7... (je résume ^^)

IRM Médullaire...Présence d'une cavité médullaire intra parenchymateuse à hauteur de Th6 (étendue de th5 à th 9)

Donc déjà çà.....Un peu perdue, SEP Ou pas.....

Il enchaine...Je vais vous hospitalisé à Lille (spécialiste) pour 1 semaine, pour ponction lombaire et autres examens, m'a parlé d'injection de Bolus.....

Je dois en penser quoi, y a suspicion??? Bref comme d'hab suis perdue ^^

Et vous çà c'est passer comment?
Merci :) bisous!
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Messagepar cissou55 » 11 juil. 2012, 12:01

slt ma sandrinette,


pour moi cela s'est passée relativement vite (je te laisse voir ds mes présentation)

en bref j'ai été diagnostiqué à ma 2ème poussée 3 mois après la première et j'avais fais tous les exam (prise de sang ponction, irm, etc..)

la ponction était positive (inflammation) mais l'irm montrait une lésion atypique donc mon neuro voulais attendre de voir si cela n'était qu'un épisode isolé ou vraiment la SEP.

mais je n'ai pas le souvenir qu'on m'ait laissé totalement ds le flou, pour ca mon neuro à été super.


je pense que tu devrait être cache lorsque tu arrivera a l'hôpital et demandé directement si il soupçonne la SEP ou autre chose.


en tout cas bon courage à toi je sais que l'attente est insupportable.

tiens nous au courant
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Messagepar Mansandrinette » 12 juil. 2012, 10:30

Coucou cissou, merci de ton gentil message :), çà fait du bien!
Oui je vais être cache, car des sous entendus, ben y en a marre ^^, dès que j aurai des nouvelles "fraiches" je ne manquerai pas de le dire :)
Merci, bisous :)
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Messagepar Stéphanie2 » 12 juil. 2012, 11:47

oui le mieux c'est de demander carrément. Mais plus je lis sur tout ça et plus je commence à comprendre leurs hésitations à donner des diagnostiques comme ça. En fait pour les IRM, la disposition des lésions, leur nombre, le fait qu'elles soient dans la substance blanche ou grise, l'âge du patient..... bref, tout ça peut aiguiller vers une maladie ou une autre.
Il y a de nombreuses maladies neurologiques pour lesquelles le diagnostique n'est pas simple et encore très mal connues. Beaucoup de maladies aussi pour lesquelles on penche pour une maladie plus qu'une autre en fonction du résultats de plusieurs examens différents: IRM, PL, examens de sang, examens neuro et de l'évolution dans le temps.

donc oui le mieux c'est de leur demander de te dire où ils en sont dans leur réflexions, quelles sont leurs hypothèses de travail etc...

en même temps, avec le programme que tu annonces, je pense qu'effectivement, ils vont savoir te dire :wink:

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Mansandrinette » 18 juil. 2012, 12:00

Merci stéphanie :)
Bon ce matin appel de CHR De lille, on m'attend cet aprem ^^, pinaise çà c'est du rapide ^^, j en sais pas plus mais c'est lancé, à bientôt pour de nouvelles fraiches :)
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Messagepar cissou55 » 18 juil. 2012, 14:32

oui bon courage et donne nous de tes nouvelles

biz
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Messagepar Mansandrinette » 16 août 2012, 12:04

Coucou, j'attendais des résultats avant de répondre...

Bon l'hospitalisation faite, examens faits, ponction lombaire faite /:, alors théoriquement pas de SEP, on m'a expliqué que j'avais une syringomyélie (petite), mon bras gauche avec altération, pour la ponction ben j'en sais rien, puisque partie de l hosto avant résultats, je pensais les recevoir , ben non comme d hab tout est parti chez le neuro, et vu le temps qu'il faut pour un rendez vous, ben suis pas prête d'avoir quoi que ce soit comme indices, mes symptômes sont toujours là , je suis à 4 gr d anti douleurs par jours, quand çà marche, je garde le sourire mais franchement sep ou pas, je veux savoir.....

Voilà c'est tout....En gros suis encore perdue...Pour changer.....^^
Pi être que lors de mon opération le 10 septembre pour mon syndrome du défilé, j 'en saurai plus....Sachant que mon neuro (qui m'a fais passer ses tests) et le neuro chirurgien qui va m'opérer se mettent en relation, et çà par expérience c'est pas automatique, bref gardons le Smile!
En attente....


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