FAMPRIDINE

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar khadija » 19 mars 2013, 20:13

tu connais quelqu'un en france qui le prend ?
non, je ne place pas tous mes espoirs la dessus kosok, mais, je me dit que si ca peut aider, pourquoi pas..
on dit egalement qu'il ne fait pas effet positivement chez tous le monde.. alors ???
vois tu kosok, g remarque que tu vouvoyais, moi je te tutoi, donc si cela t'es desagreable, dis moi le et excuse mi. A+

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar Kosok » 20 mars 2013, 16:49

Non je vouvoyais dans mon message parce que je m'adressais à plusieurs personnes, sinon je tutoies tout le monde sur le forum, pas de souci.
Pour l'instant en France, ceux qui prennent ce traitement font partie des essais thérapeutiques car on essaie de voir les bénéfices/risques. Les études ne sont pas terminées. Ce que j'en sais, c'est que certaines personnes en retirent des bénéfices mais il y a des effets secondaires parfois importants. Il faut encore attendre un peu...
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Messagepar lalaa2409 » 20 mars 2013, 16:51

ce qui m"ennuie c'est que j'ai lu par ailleurs que c'était une question de jours maintenant
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar khadija » 20 mars 2013, 23:02

Par rapport a ce que tu sais kosok, quels sont les effets secondaires parfois importants ?
Attendons sagement sa commercialisation en france.

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar Kosok » 21 mars 2013, 21:00

D'après la société canadienne de la SP: "Les effets secondaires les plus fréquents de la fampridine sont les suivants : infection des voies urinaires, troubles du sommeil, étourdissements, maux de tête, nausées, faiblesse, douleurs dorsales, troubles de l’équilibre, poussées de SP, sensations de brûlure, de picotement ou de démangeaison de la peau, irritation du nez et de la gorge, constipation, indigestion et maux de gorge."
D'après la haute autorité de santé en France: pour ceux qui ont le courage de lire, voici le lien avec toutes les études, bon courage! http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11904.pdf
Une de mes amies a eu des infections urinaires et des douleurs dans le dos.
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Re: FAMPRIDINE

Messagepar khadija » 22 mars 2013, 00:20

j'ose pas cliquer et lire le lien que tu as adresse kosok, de peur d'etre super effraye au sujet de frampridine. Les effets secondaires que tu liste ne sont pas super..

tu sais kosok, je ne veux surtout pas faire de mal a qui que se soit.. mais je veux parler de cela.
j'ai regarde ce matin la video de mrkinkin93, une personne du forum. son petit film le montre avant la sep (personne "normal", voyageur, entrain de faire de l'escalade..). puis, la sep le rend moin performant par rapport a avant, il cour moins vite.. et enfin, la sep gagne du terrain, il se retrouve en fauteuil, et il voyage toujours, visite..
ce monsieur est courageux. la sep n'a pas l'air de lui faire peur..
moi, je me dis, je ne c pas ce q dieu me reserve.. je me dis ca doit faire mal, tres mal de savoir qu'il fut un temps, il ressemblais a "mr tout le monde", aujourd'hui, juste le leve du lit lui est impossible, seul et sans appareillage.
cela me fait peur a moi ! c dur !
q me reserve cette maladie.
g beau y penser, pleurer, suplier.. je me dis q je n'echaperai pas a mon destin.
mais, quel est-t'il ? si seulement nous savions a l'avance.. se serait trop beau !
la seul chose a faire et d'attendre.
voila kosok, excuse moi. et merci de m'avoir lu.

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Messagepar Kosok » 22 mars 2013, 20:34

Tous les médicaments ont des effets secondaires même le plus anodin comme le paracétamol!! Il faut juste en être conscient, c'est tout, tu as raison de ne pas lire la liste si cela te fait peur.
Ce qui est important je crois c'est de vivre aujourd'hui, maintenant, ni dans le passé (ça fait mal et ça sert à rien de regarder ce qu'on faisait avant...) , ni dans l'avenir. Personne ne sait ce que sera demain. C'est une maladie totalement imprévisible: certaines SEP "bénignes" deviennent agressives sans raison apparente et d'autres qui sont sévères se calment. Peu importe, vis ta vie maintenant et PROFITE!!!
Peut-être qu'on n'échappe pas à son destin, possible, mais on peut préparer un avenir moins sombre en travaillant pour un futur qui sera un mieux-être par la rééducation, le sport, des bons moments avec nos proches etc...
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Messagepar khadija » 22 mars 2013, 20:42

Merci beaucoup kosok. C super sympa de ta part de m'avoir lu et repondu. Je te souhaite q des bonnes choses.. A+

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Messagepar lalaa2409 » 26 mars 2013, 20:16

aux dernieres nouvelles le 2 avril en pharmacie
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar khadija » 26 mars 2013, 23:04

Bonsoir lalaa2409, sans indiscretion, d'ou proviennent "les dernieres nouvelles" ?
Qu'en pense-tu du medoc et de ses effets secondaire ?

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Messagepar lalaa2409 » 26 mars 2013, 23:19

je suis sur la page gylenia de facebook, c'est là que j'ai eu les infos. Oar contre, je n'ai aucun avis sur ce médicament
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Kosok » 29 mars 2013, 15:44

confirmation de sortie pour le 2 avril. le neuro voudrait que je le mette en route en centre de rééduc. je vous tiendrai au courant.
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Messagepar THEO » 29 mars 2013, 16:00

excuse moi mais tu en est sur???????????????

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Messagepar khadija » 29 mars 2013, 21:04

Merci kosok pour l'info q tu confirme. Oui tiens nous au courant. A+

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar khadija » 02 avr. 2013, 23:00

Avis aux amateurs.. frampridine est commercialisé en france sous le nom : fampyra. Ma pharmacienne m'a confirmé cela aujourd'hui. Elle m'a ajouté, ce n'est pas "le produit miracle", y'a pas beaucoup de commentaire la dessus. A voir !!


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