FAMPRIDINE

Les études en cours sur la SEP
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seperwoman
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Messagepar seperwoman » 04 juil. 2012, 19:00

Coucou à toutes et à tous,

Cela fait des mois que je ne viens plus sur le forum... mea culpa.

Grace au divorce de notre Vanessa Paradis et de Johnny Depp, qui ont fait la une d'un Paris Match récent, et alors que j'attendais mon fils chez l'orthodontiste, j'ai potasser le fameux poids des mots/choc des photos !, et là, je tombe sur un article qui parlait de la fameuse Fampridine... Jamais entendu parlé jusqu'à présent, faut dire que ça fait 5 mois que j'ai pas revu mon neuro parce que j'allais bien... Ce matin, je fais quelques recherches sur le net ♫ je trouve le "poison" non non, j'ai pas oublié un "s"... Ils s'en servent pour flinguer des pigeons !!! Après les rats de laboratoire, on veut nous servir sur un plateau d'argent un "tue cafards" ???

Moi ce sont essentiellement mes "cannes" sans jeu de mots, qui me posent problème avec cette maladie, mais tant que l'éternelle balance bénéfice/risque qui nous est si familière, penche du mauvais côté... je fais super gaffe !

Devons nous leur rappeler que nous n'avons pas d'ailes pour remplacer nos pattes ?

Moi les plans à coup de tue-mouches, très peu pour moi, franchement, ça fout le trac.

Voilà, c'était un p'tit mot en passant, pour dire que j'étais toujours "là", et que j'essaie de me tenir au courant des avancées de la science.

Enfin, "claquer" 400 €/mois pour un vapo de Bégon...

Bisous à toutes et à tous !!!! ♥
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

http://seperwoman.over-blog.fr

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Messagepar Defcom » 04 juil. 2012, 20:15

bonsoir
voici quelques infos suplémentaires sur ce "Médoc"
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Stéphanie2 » 05 juil. 2012, 09:51

après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

khadija
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Messagepar khadija » 15 nov. 2012, 01:05

En generale, il y a du bon et du mauvais partout.. dans le cas ou la frampridine reagisse positivement chez certaines personnes.. pourquoi pas ? A-t-on des nouvelles concernant la commercialisation de ce produit ? A+.

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Messagepar plume » 19 nov. 2012, 15:03

La date de commercialisation, je ne sais pas, mais en tout cas, mon neurologue m'en a parlé l'autre jour, donc ça devrait bientôt arriver...
Blasée !!!!

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Messagepar Magie » 05 déc. 2012, 18:35

Le Fampridine est commercialisé au Canada et je connais plusieurs personnes qui en prennent. La cie pharma donne le premier mois gratuit (les coquins riree ). Si cela fonctionne, on le sait des le premier mois. Les risques sont la mais ceux pour qui cela fonctionnent c'est le bonheur.

Un ami qui marchait vraiment difficilement avec spasticité et pied tombant peut maintenant monter des escaliers normalement.

Comme tout médic, il faut juger les pour et les contre

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Messagepar khadija » 06 déc. 2012, 09:30

Merci magie pour ton temoignage. Oui, moi aussi g entendu, g lu que la frampridine ne marcherait pas pour tout le monde. Dommage ! Mais qu'attend la france pour le commercialiser ??

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Messagepar khadija » 11 déc. 2012, 09:05

Bonjour, y'a-il des "news" concernant frampridine ? Merci.

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Messagepar Petru » 15 déc. 2012, 09:57

Le Fampridine est commercialisé au Roumanie.
Je connais personnellement trois patients qui ont pris Fampridine. Les gens ont ressenti les bienfaits du traitement. Une dame se plaint de l'exacerbation des problèmes rénaux.

Les experts sont prudents ici et avertir des effets secondaires sévères.
"JE PEUX AVOIR SEP.... MAIS, SEP NE M'A PAS" ( Alan Ralph Osmond )

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Messagepar khadija » 15 déc. 2012, 10:02

Bonjour petru, tu es de roumanie ?

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Messagepar Petru » 20 déc. 2012, 09:10

Oui, je suis de la Roumanie. Avec SEP.
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Messagepar khadija » 20 déc. 2012, 15:15

Ok petru, c'est bien de savoir que l'on communique avec d'autres pays etrangers. Tu es un homme ou une femme ? Tu as quel age ? A+.

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Messagepar Petru » 04 janv. 2013, 21:33

53 ans. Homme. Malade de SEP depuis 28 ans.
Je suis sous Extavia ( = Betaferon=interferon β 1b) depuis 7 ans.

Et.. je suis un membre de ce forum il ya 5 ans.
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Messagepar khadija » 04 janv. 2013, 23:57

Ok petru, moi SEP diagnostiquee en 2001. Je suis sous AVONEX depuis 2004.
La j'aimerai bien que la frampridine soit commercialise en france. Je ne sait pas ce que la france attend.. On verra bien.

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Messagepar minicha » 08 févr. 2013, 23:06

cette fampridine c'est en gelule ? :lol:

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Messagepar lobidique » 09 févr. 2013, 10:24

Dernière édition par lobidique le 23 mars 2013, 07:13, édité 1 fois.
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Re: FAMPRIDINE

Messagepar lalaa2409 » 08 mars 2013, 11:17

bonne nouvelle attendue d'ici 3 semaines d'apres le labo
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar khadija » 09 mars 2013, 23:02

tu sais lalaa, moi perso j'attends tout simplement sa commercialisation et en etre informee par mon neuro. Le labo m'avait annonce sa sortie d'abord c'etait fin d'annee 2012. Ensuite, debut fevrier. Puis fin fevrier. Mon neuro m'a dit qu'il n'est pas encore sortie. Donc, j'attends sagement.

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Messagepar khadija » 19 mars 2013, 08:44

Savez-vous si il y a de nouvelles info concernant la commercialisation de fampridine ?
Merci.

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Re: FAMPRIDINE

Messagepar Kosok » 19 mars 2013, 19:38

Attention tout de même , ne mettez pas forcément tous vos espoirs dans ce nouveau médicament qui ne fait qu'améliorer l'influx nerveux, c'est pour cela que les personnes marchent mieux. C'est juste un médicament symptomatique. Il y a évidemment des contre indications et des effets secondaires pas forcément agréables. Je connais une personne qui a de fortes lombalgies depuis qu'il le prend! Alors, il faut raison garder...
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!


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