Poser le diagnostique de la SEP

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Marok19
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Poser le diagnostique de la SEP

Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 13:26

Bonjour,

Comme expliqué dans un autre post, j'ai été diagnostiquée récemment. Je voudrais savoir si pour vous aussi un diagnostique a été rapidement fait. Je lis sur internet pleins de choses et j'ai l'impression que l'on met à chaque fois énormément de temps avant de poser le diagnostique de la SEP. Je n'ai pas de symptômes de la SEP, j'ai fait une NORB et une grosse fatigue et mon neurologue a directement parlé de SEP. On a fait les examens et elle a été confirmée mais comme je sais que la SEP est souvent un diagnostique d'exclusion et qu'il a vite été établi, je ne sais pas si c'est normal. Qu'en pensez-vous? Mon neurologue est formel mais est-ce qu'il ne faut pas qu'il y ait au moins deux poussées pour parler de SEP?

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 12 mars 2012, 14:29

bonjour,

il faut effectivement qu'il y est 2 poussées qui correspondent a des plaques, parfois les plaques sont située a des endroit ou il n'y a pas vraiment de symptomes, d'autres plaques "mal placée" qui sont responsables de symptomes atypique et finalement des plaques représentative de la maladie.


voila pourquois certaines personnes apprennent la maladie par hasard (irm apres un accident par ex) et c'est pour ces meme raison qu'il y a des personnes qui ont beaucoup de lesion et pas de handicap...

en lisant les témoignage sur ce forum j'ai vraiment compris que cette maladie est vraiment sournoise et que chaque cas est différent c'est effrayant mais en meme temps ont pris pour faire faire partie des "plus chanceux" en tout cas moi c'est ce que fais tous les jours.


voila ce sont les infos que j'ai pu recolter depuis mon diagnostique en esperant que ca pourra t'aider un peu...
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 12 mars 2012, 15:19

Marok, si ton neuro est formel, je ne pense pas qu'il se trompe.
Avant pour établir un diagnostique, on prenait le temps.
Maintenant, en fonction de tes symptomes (La NORB est particulièrement caractéristique de la SEP) de tes lésions (répartition dans l'espace sur l'IRM) et l'examen clinique, les médecins ont parfois suffisamment assez d'éléments, ne font pas de ponction lombaire, et n'attendent pas non plus une deuxième poussée.
C'est récent ce changement d'attitude, mais c'est tant mieux!, ça te permet une prise en charge précoce et du coup une meilleure évolution.

Ceci dit, si tu as toujours des doutes, n'hésite pas à lui poser la question la prochaine fois où tu le verras.

je te mets un lien sur les critères de diagnostique que j'ai retrouvé sur le forum, il y a d'autres posts, mais je ne les ai pas retrouvés.
http://www.aquisep.fr/content/de-nouveaux-criteres-de-diagnostic-de-sclerose-en-plaques-viennent-detre-publies-dans-la-rev

après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Marok19
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Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 15:21

cissou55 a écrit :bonjour,

il faut effectivement qu'il y est 2 poussées qui correspondent a des plaques, parfois les plaques sont située a des endroit ou il n'y a pas vraiment de symptomes, d'autres plaques "mal placée" qui sont responsables de symptomes atypique et finalement des plaques représentative de la maladie.


voila pourquois certaines personnes apprennent la maladie par hasard (irm apres un accident par ex) et c'est pour ces meme raison qu'il y a des personnes qui ont beaucoup de lesion et pas de handicap...

en lisant les témoignage sur ce forum j'ai vraiment compris que cette maladie est vraiment sournoise et que chaque cas est différent c'est effrayant mais en meme temps ont pris pour faire faire partie des "plus chanceux" en tout cas moi c'est ce que fais tous les jours.


voila ce sont les infos que j'ai pu recolter depuis mon diagnostique en esperant que ca pourra t'aider un peu...


Mais comment savoir si on a des poussées alors même qu'on néglige les "petits" symptômes de la SEP. J'ai plusieurs lésions au cerveau, une ponction lombaire qui confirme la SEP mais aucune lésion à la moelle, est-ce normal? la moelle ne devrait pas être touchée en même temps que le cerveau?

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Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 15:23

Stéphanie2 a écrit :Marok, si ton neuro est formel, je ne pense pas qu'il se trompe.
Avant pour établir un diagnostique, on prenait le temps.
Maintenant, en fonction de tes symptomes (La NORB est particulièrement caractéristique de la SEP) de tes lésions (répartition dans l'espace sur l'IRM) et l'examen clinique, les médecins ont parfois suffisamment assez d'éléments, ne font pas de ponction lombaire, et n'attendent pas non plus une deuxième poussée.
C'est récent ce changement d'attitude, mais c'est tant mieux!, ça te permet une prise en charge précoce et du coup une meilleure évolution.

Ceci dit, si tu as toujours des doutes, n'hésite pas à lui poser la question la prochaine fois où tu le verras.

je te mets un lien sur les critères de diagnostique que j'ai retrouvé sur le forum, il y a d'autres posts, mais je ne les ai pas retrouvés.
http://www.aquisep.fr/content/de-nouveaux-criteres-de-diagnostic-de-sclerose-en-plaques-viennent-detre-publies-dans-la-rev



Merci pour ta réponse et le lien...Je n'espère pas un changement de diagnostique mais je veux juste être sûre que rien n'a été négligé pour ne pas passer à côté d'une autre maladie...

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Messagepar Stéphanie2 » 12 mars 2012, 15:27

le mieux dans ce cas, c'est de lui demander directement.
Peut être qu'une ponction lombaire pourrait aussi confirmer le diagnostique. Vois avec lui, il est le plus calé pour te répondre.
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Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 15:48

Stéphanie2 a écrit :le mieux dans ce cas, c'est de lui demander directement.
Peut être qu'une ponction lombaire pourrait aussi confirmer le diagnostique. Vois avec lui, il est le plus calé pour te répondre.


Je le revois dans deux mois mais comme je commence mon traitement, je vais en effet le contacter avant...J'ai eu une ponction lombaire qui a confirmé le diagnostique de la SEP, ce qui m'a étonné c'est de ne pas avoir de lésions à la moelle...

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Messagepar Stéphanie2 » 12 mars 2012, 16:03

la ponction a dû à la fois confirmer la SEP et éliminer plein d'autres maladies.
Il est tout à fait possible de ne pas avoir de lésions au cerveau, ou à la moelle. La ponction peut aussi être normale. ça n'empêche pas que ce soit bien la SEP.
C'est plutôt une bonne nouvelle que tu n'es pas de lésions sur la moelle.

Je ne sais pas s'il pourra te renseigner par téléphone, mais tu pourras toujours lui demander dans 2 mois sinon.
J'espère que ton traitement va t'aider.
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Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 16:39

Stéphanie2 a écrit :la ponction a dû à la fois confirmer la SEP et éliminer plein d'autres maladies.
Il est tout à fait possible de ne pas avoir de lésions au cerveau, ou à la moelle. La ponction peut aussi être normale. ça n'empêche pas que ce soit bien la SEP.
C'est plutôt une bonne nouvelle que tu n'es pas de lésions sur la moelle.

Je ne sais pas s'il pourra te renseigner par téléphone, mais tu pourras toujours lui demander dans 2 mois sinon.
J'espère que ton traitement va t'aider.


M'aider, je ne sais pas...à part fatiguée et mon oeil que je ne récupère pas, je ne ressens rien du tout, c'est peut-être pour ça que j'accepte bien la maladie... Ah oui je dois souvent faire pipi (un lien, peut-être?)... Merci beaucoup... :)

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 12 mars 2012, 17:31

Bonjour,

Pour répondre à ton dernier message: les besoins fréquent d'uriner font souvent partie des désagréments de cette pathologie.

Je pense que les différentes techniques de dépistages dépendent des médecins ET du patient.
Mon médecin traitant à rapidement pensé à la sep. Ensuite, j'ai passé toute la batterie de tests: EMG, PL, IRM, potentiels évoqués, et naturellement les tests "classiques" (équilibre sur un pied, les deux...). Au final, c'est après 8 mois que le verdict est tombé, sans avoir fait de poussée (primaire progressive).
Donc, selon les symptômes, et les résultats des différents examens, le diagnostic peut être relativement rapide.

Patrick
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Marok19
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Messagepar Marok19 » 12 mars 2012, 19:55

PatrickS a écrit :Bonjour,

Pour répondre à ton dernier message: les besoins fréquent d'uriner font souvent partie des désagréments de cette pathologie.

Je pense que les différentes techniques de dépistages dépendent des médecins ET du patient.
Mon médecin traitant à rapidement pensé à la sep. Ensuite, j'ai passé toute la batterie de tests: EMG, PL, IRM, potentiels évoqués, et naturellement les tests "classiques" (équilibre sur un pied, les deux...). Au final, c'est après 8 mois que le verdict est tombé, sans avoir fait de poussée (primaire progressive).
Donc, selon les symptômes, et les résultats des différents examens, le diagnostic peut être relativement rapide.

Patrick



J'espère que mon besoin d'uriner ne va pas s'aggraver et se transformer en fuite...:(

8 mois???? pourquoi ça a pris autant de temps si ton médecin traitant y a directement pensé????

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 13 mars 2012, 09:20

Bonjour,

Entre les premiers symptôme et examens (prise de sang pour Lyme... echographie des veines...) du généraliste, et la suspission de sep, il s'est déjà passé du temps: rendez vous => examens => résultats => autre piste...
Ensuite un rendez vous chez le neuro, puis différents examens à faire (avec chaque fois une attente), le temps s'accumule vite. Et certaines personnes ici ont attendu plus longtemps que moi. Certains ont eu la "chance" d'avoir un gros problème et on été dépistés plus rapidement, mais comme mes premier symptômes étaient bénins, il n'y avais pas d'urgence.

Patrick
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Ulysse
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Messagepar Ulysse » 27 mars 2012, 15:45

Perso, ca a été super rapide quand je compare avec les expériences de certains ici.

En septembre: bon, j'ai du me froisser un muscle en faisant du rameur, je sens plus très bien du bras droit. Le généraliste lève un sourcil en accent circonflexe et m'envoi voir un neurologue...

...que je vois en octobre: et là du coup, j'ai aussi la jambe droite qui part en sucette et je fais moins le malin avec mon histoire de rameur. Du coup le mec m'envoi faire un IRM.

...que je fais en novembre: là je boite carrément et là, badaboum, j'ai le cerveau comme une guirlande de noel: ca clignote partout d'hypersignaux (partout...j'exagere...mais bcp quoi :). et là je commence à prendre au sérieux le sérieux de mon neuro. Il m'envoi faire des bolus...

...que je fais en décembre.

...Second IRM fin février et une ponction.

...Les résultats sont rapides: deux hypersignaux en plus et une PL positive. Du coup diagnostic tout début mars soit a peu près 6 mois après le début du parcours.

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Foh
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Messagepar Foh » 27 mars 2012, 21:37

bonjour

J'ai eu le diagnostique en 36 heures il y a maintenant 2 ans de ça. J'ai demander a mon neurologue si c'est rapide comme diagnostique. Mon neurologue m'a dit que j'ai été son patient diagnostiquer le plus rapidement. Sur les 36 heures, on peut enlever 12 heure parce que j'ai entré a l’hôpital le dimanche. J'ai juste faite un TOCO le dimanche. Ils m'ont garder pour faire des examens plus pousser le lundi. Lundi a 19:25 j'avait le diagnostique final.

Pourtant, j'ai entré a l’hôpital juste pour un mal de tête avec une petite NORB et quelque problème d'équilibre. En 36 heure, j'apprend que j'ai la SEP. Ça fait un choc sur le coup.

J'ai été contant de l'apprendre aussi rapidement parce que 3 semaine après mon diagnostique, je me suis réveiller aveugle. J'ai appeler mon neurologue et j'avait un rendez-vous la même journée et je commençait 4 jour de cortisone. Mon neurologue a découvert que c'était un problème de synchronisation entre mes yeux. Si j'en fermé un. Je recommencer a bien voir. Durant 3 semaine, je me suis promener et j'ai été travailler avec un bandeau pour cacher toujours un oeil. J'ai toujours le sourrir quand j'y repense parce que j'avait découvert qu'il arrivait que je voyait souvent les filles en double quand j’enlevai mon bandeau durant cet période. :lol: :lol: :lol:



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labulle
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Messagepar labulle » 29 mars 2012, 19:24

Bonsoir à tous et à toi, Marok19,
je pense en effet que tu peux avoir confiance en ton neuro, même (et surtout?) si le diagnostique a été posé rapidement (et je pense quant à moi que c'est une "chance" pour la mise en place du traitement, notamment). Pour moi aussi tout a été très rapide... J'ai ressenti les premiers troubles l'été 2010, avec des fourmillements qui ne m'ont pas alertée outre mesure. L'année suivante, une belle névrite optique, et la farandole des réjouissances, potentiels évoqués, IRM et diagnostique de SEP, tout ça en l'espace de quelques jours...L'IRM cérébral montrait de nombreuses lésions, dont certaines anciennes, sans que je présente des troubles particuliers en relation avec ces images ! L'IRM de la moelle était impec', puis il a montré des petites lésions à l'occasion d'un contrôle quelques mois après, elles aussi a priori sans symptômes visibles. Comme tu as dû le lire ici et là, la relation entre zones de démyélinisation (je ne pensais pas galérer autant à l'écrire ^^) et symptômes n'est pas toujours évidente. Tu liras sûrement aussi qu'avec notre saleté de copine, finalement, les choses ne sont pas toujours "normales" (et ça, c'est normal !!). Wahh, j'ai dû prendre un coup d'soleil, un coup d'amour...si tu es arrivée jusque là, tu as bien du courage, j'espère ne pas avoir été trop confuse en tout cas, et je t'envoie plein de courage !

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mommyvero
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Messagepar mommyvero » 29 mars 2012, 19:38

Tu es chanceux que ce soit aussi rapide... moi j'attend et je trouve cette attente insupportable, j'ai l'impression que de jour en jour mes symptômes s'agrave et je me dis qu'un matin je vais finir par pu être capable de me lever. Malgré que j'ai hâte d'avoir mon verdict je suis consciente que de me le faire annoncer sérieusement que c'est bien la SEP si c'est le cas sera pas nécessairement facile a accepter mais je me dis qu'au moins je vais savoir ce qui se passe et pouvoir agir en conséquence.

Courage et moi je vais me fier a mon doc tu es chanceux que ce soit un neurologue mois j'en suis encore au généraliste je ne vois pas le jour au j'aurai mon verdict final !!

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jopopo
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Messagepar jopopo » 16 juin 2012, 00:14

Bonjour je me présente avec ce premier message : j'atterris ici car j'apprenais récemment qu'une amie, malade depuis maintenant un an, présentait tout les symptômes d'une SEP et nageait depuis d'examens en examens sans succès. aujourd'hui elle est même renvoyée vers un service de psychologie.

étant moi même atteint de la maladie de chron depuis quelques années, je prends un peu d'avance sur elle, sachant quelle plaie est-ce d'être malade sans pouvoir nommer sa maladie, j'essaye de l'aider du mieux que je peux en rassemblant quelques pistes.

Ainsi je cherche toute information qui pourrait l'aider à faire pression sur cette lenteur : voici trois mois qu'elle est obligée de dormir assise. Nous sommes sur les alpes maritimes, et je sais qu'ici trouver un bon spécialiste est délicat, faut il envisager de monter sur Paris ?

j'attends votre réponse avec impatience, et suis désolé de ne pas plus me présenter, je manque un peu de temps et d'engagement pour ça, mais suis de tout coeur avec ceux qui se battent contre les maladies auto immunes.

à bientot,

franck.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 16 juin 2012, 10:14

Franck/Jopopo, je déduis de ton message que les examens (des IRMs?) ne sont pas concluants.
je ne pense pas qu'aller à Paris soit la seule solution. Est elle suivie par un neurologue? est ce que tous les test sanguins ont bien été fait pour écarter: problèmes de thyroïde, maladie de lyme, diabète et autres?

sinon une piste aussi est possible, c'est le Syndrome de Fatigue Chronique, très mal connu en France et encore nié par certains médecins, d'où l'arrivée en service de psychologie ou psychiatrie, car le corps médical estime que s'il n'y a rien dans les examens biologiques et dans l'imagerie médicale, alors c'est "dans la tête".
pour le SFC ce n'est pas tout à fait vrai, il y a des anomalies dans certains examens médicaux, mais mal connues des médecins, et comme elles ne sont significatives d'aucunes autres pathologies, elles ne sont pas relevées. Ces anomalies et l'historique donné par le patient permettent de faire un diagnostique quand le médecin connait cette maladie. Malheureusement, il n'y a pas de traitement efficace actuellement, on apprend à mieux vivre avec.
plus d'info là:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8937.php

bon courage à ton amie!
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Darkover
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Messagepar Darkover » 16 juin 2012, 11:16

jopopo a écrit :.. voici trois mois qu'elle est obligée de dormir assise...


Ca m'interpelle ce qui arrive à ton amie. Quelle en est la raison ?

J'ai dormi assise pendant presque un an en 1996-1997, suite à des douleurs dans le ventre et le thorax qui m'empêchaient presque de bouger et que rien de soulageait. J'en ai passé des nuits blanches, assise dans le noir dans mon lit à pleurer de dépit et de douleur. Curieusement, c'est arrivé juste après ma vaccination contre l'Hépatite B (3ème rappel) mais les médecins prétendaient que cela ne pouvait pas être en rapport.

J'ai fait tous les examens à l'époque possibles et imaginables (bilans sanguins, fibroscopie, coloscopie, frottis vaginaux, échographies pelviennes, du foie, du pancréas, radios thoraciques...).

J'étais tellement crevée à l'époque et j'avais tellement mal (chaque pas, chaque inspiration ou expiration, ou changement de position me faisait grimacer, pour ne pas hurler de douleur) que j'ai failli me faire virer de mon boulot car "je n'étais pas à prendre avec des pincettes" et "faisait la tronche". Tu m'étonnes, je vivais un calvaire et essayait de faire bonne figure, mais j'avais beau leur expliquer mon problème de douleurs et de nuits à sommeiller plus ou moins dans la position assise, ils n'en avaient rien à faire.

Finalement, les médecins ont conclu que j'avais des "migraines intestinales" ou des colites intestinales avec douleurs intercostales...

Cette douleur s'est plus ou moins atténuée au bout de presque un an devenant un peu plus soutenable. Elle n'a jamais vraiment complètement disparu et je crois que j'ai finalement fini par 'intégrer' ce qu'il en restait et vivre avec. Oui, ce n'est jamais complètement disparu, c'est là, ça dors quelque part et parfois, surtout ces dernier temps, j'ai des prémices de cette douleur qui était devenue un cauchemar qui refont brièvement surface pour redisparaitre. Ca me fait peur car je n'ai pas envie que ça recommence.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

jopopo
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Messagepar jopopo » 16 juin 2012, 17:27

elle dort assise car allongée, elle ne peut ensuite plus bouger lorsqu'elle se réveille, et se retrouve quasiment paralysée. elle a 22 ans et pour poursuivre ses études elle a donc décidé par elle même de dormir assise pour ne pas rater les cours... à mon gout, c'est exagérer, et je ne sais pas comment elle peut supporter ça, depuis que j'ai appris sa situation j'essaye de remuer les murs autant que possible pour elle.

merci pour ces autres pistes stephanie, je lui en toucherai un mot de même, et reviendrai ici dès que j'aurais des informations complémentaires de sa part... elle se livre assez peu et semble presque culpabiliser de ce qui lui tombe dessus.

dans tous les cas merci de votre aide, et à très bientôt.


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