Extavia & les à côtés...

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Extavia & les à côtés...

Messagepar Lalley » 26 nov. 2011, 17:36

Bonsoir,

je suis désolée je passe moins sur le forum qu'au début, mais disons qu'il se passe pas mal de choses depuis que je prends mon traitement.
Extavia, 1cc tous les deux jours.
J'ai les effets secondaires agréables (maux de tête, courbatures, frissons, fatigue etc...), mais surtout il y a quelque chose qui me fait peur, et je souhaite avoir vos avis, vos témoignages sur vos traitements et leurs effets.

Je tiens en premier lieu à m'excuser si je m'exprime mal mais je suis dans un état de fatigue pas possible et il m'est difficile de bien me relire. ^^

J'ai commencé mon traitement EXTAVIA de manière progressive le 17 Octobre 2011, 0.25cc la première semaine, puis 0.50, puis 0.75 pour arriver à 1cc.
Cependant, j'ai trouvé (et mon généraliste aussi) que depuis le début du traitement, j'ai tendance à choper toutes les maladies qui trainent, chose qui ne m'arrivait jamais avant. Recemment j'ai même eu la coqueluche sans l'avoir eu petite pour autant, j'enchaine les grippe, bronchite, angine, gastro depuis Octobre. Alors je sais que le temps et les températures ne sont pas géniales mais ça m'inquiète. J'ai fait une prise de sang pour vérifier que mon corps accepte bien l'EXTAVIA et tout va bien, tous les taux sont dans la normalité, mais je suis tout le temps malade, le lendemain des piqûres je suis amorphe, ce qui m'empêche de travailler à plein temps...

Je ne suis qu'au début du traitement, mais j'aurai souhaité savoir si j'étais la seule dans ce cas là ou bien si certains d'entre vous ont ou ont eu ce genre de soucis au début.

Merci à vous, et encore désolée si je me suis mal exprimée.

Je précise aussi que j'ai rendez-vous avec ma neurologue le 13 décembre et que je compte lui en parler.
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Messagepar Defcom » 26 nov. 2011, 19:00

ça m'a pas l'air génial comme medoc,je dirais que c'est pire que le Rebiff,parles en a ton neuro.
Il semblerait que pour l'instant,tu tolères mal ce medoc,mais c'est le debut,avec le temps,ça va certainement s'estomper.
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Messagepar Lalley » 27 nov. 2011, 16:54

Je vais lui en parler dès que je la vois, j'en ai parlé à mon infirmière et mon médecin traitant, pour le moment ils me disent que mon traitement affaiblit mon système immunitaire et que ça expliquerait que je chope un peu tout en ce moment, mais c'est stressant d'avoir un traitement qui doit, normalement m'aider, et qui au final m'enfonce car je suis tout le temps malade. :/ Le bon côté c'est que je n'ai plus du tout de paralysie depuis que j'ai commencé le traitement.
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Messagepar stylobicoide » 27 nov. 2011, 17:31

En fait Extavia c'est complétement équivalent a Betaferon (pour ne pas dire que c'est la même chose).

Donc oui, au début c'est dur (très) mais normalement ça se tasse et on retrouve un état de forme normal au bout de quelques mois (oui c'est long...).

Niveau maladie en tout genre, c'est un immuno modulateur, à long terme il peu induire une baisse des défenses (normalement prise de sang régulière pour contrôler ça), mais normalement non!

Alors moi, depuis que je me traite... plus jamais rien choppé : rhume, angine, grippe (enfin je me vaccine), certainement aucun lien mais voila normalement ça ne rend pas plus vulnérable.

ps : en passant, les médecins généraliste ne savent généralement rien sur nos traitements, on m'a même sorti que j'était sous immuno suppresseur...

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Messagepar Kosok » 27 nov. 2011, 23:02

Sous Bétaferron, je n'ai jamais eu de problèmes d'infections.
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Messagepar Lalley » 30 nov. 2011, 19:02

J'ai des prises de sang tous les mois pendant 6 mois pour le moment, mais au moins ce que tu me dis me rassure un peu stylobicoide, même si c'est au bout de plusieurs mois que l'on peut voir une réelle amélioration de la santé.

Ce qui est énervant c'est que je travaille dans le milieu scolaire et que dès que je suis malade, je ne dois normalement pas travailler pour ne pas le redonner aux élèves, or là je suis tout le temps malade...

Est-ce que tu prends (ou prenais) de l'homéopathie ou quelque chose comme ça pour essayer de tasser tout ça?
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Messagepar stylobicoide » 01 déc. 2011, 08:33

Salut Lalley!

Je n'utilise pas l'homéopathie ( auquel je ne croi pas, mais la n'est pas la question! :) ). Mais si tu pense que ça peu t'aider, n'hésite pas.

Le début de traitement est une chose vraiment difficile, on est malade, on se sent encore plus mal... à cause de ce qui supposer nous aider!
Donc tout ce qui peu t'aider, utilise le, moi personellement, j'ai travaillé sur mon hygiène de vie en générale (alimentation, exercice, sommeil...) pour regagner la forme que l'interferon m'avais fait perdre.

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Messagepar Lalley » 01 déc. 2011, 18:54

Très franchement l'homéopathie ça n'a jamais été mon truc mais disons que là je suis prête à essayer n'importe quoi! :D On me dirait de prendre un verre de goute que je le ferais!

Niveau hygiène de vie je n'ai rien changé à part que je bois moins, par exemple on aime bien prendre une bière de temps en temps et bien je n'en bois quasi plus, après niveau nourriture je ne vois pas trop comment la changer... Exercice, je pratique le sport avec mon compagnon dirons-nous! Mais je vais et reviens de mon travail à pieds... La seule chose qui a véritablement changée depuis que je prends le traitement c'est mon sommeil, je dors très mal, mon médecin m'a donnée de quoi m'aider à trouver le sommeil, enfin normalement, mais ça ne marche pas du tout. :/
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Messagepar Detchen! » 02 déc. 2011, 19:29

Bonsoir,

Ha oui, sommeil, je n'y pense jamais... c'est pour ça qu'elle m'a prescrit des gouttes pour dormir ?

Il ne me semble pas que j'en ai besoin, forcément je bois beaucoup plus qu'avant avec le traitement, donc je me lève la nuit pour aller aux toilettes (car quand déjà ça sort je suis plutôt contente, et je n'ai pas envie de faire au lit, si je prends un truc qui ensuque c'est le risque).

j'ai jamais dormis plus de 6 heures par nuit (c'est plutôt 4 en semaine et 6 le week-end et quand je ne travaille pas comme en ce moment).

Aussi, j'ai toujours tendance à lutter contre le sommeil quand je suis entrain de faire quelque chose tard le soir et que je n'ai pas fini (en ce moment c'est le cas même l'après midi où la sieste s'impose d'elle même).

combien d'heure par nuit faut-il dormir maintenant ?

En faisant plusieurs petites sieste depuis le traitement forcément la nuit je me réveille... puisque j'ai déjà dormi. Je suis en Longue maladie jusqu'à Mars 2012. J'espère que mon capital LM. n'est pas grillé d'entrée ici, c'est ma première poussée.

Je ne connais pas les médicaments dont vous parlez, je débarque dans la SEP, et suis tout juste en train de tester un dosage intelligent de Lyrica qui me laisse Grogy Euphoique ou 20 milles lieux sous les mers une bonne heure après la prise et dont les effets souhaités s'estompent une heure à une demie heure avant la prochaine. je n'ai aps de traitement par injection, je suis sortie d'hosto et le solumedrol est censé faire effet sur les deux mois qui viennent. Prochain IRM dans deux mois pour voir ce que ça donne.

Merci pour l'info.
dodo2 bzzz dodo1 bonnenui
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Messagepar Detchen! » 02 déc. 2011, 19:36

ha KOSOK, tu sais quoi ?
ton image (avatar), je n'avais pas vu que c'était une autruche (ou un émeu), depuis le début je voyais un petit rat ou une souris et les yeux (de l'autruche) je les prenais pour ses oreilles du Mikey.
hihi halala :lol: excellente cette image !!!
:P
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Messagepar jean-22 » 13 déc. 2011, 22:53

bonjour, je suis sous extavia depuis presque deux ans, j'ai des actions avec novartis vu le prix du traitement !!! ah ah...avant de me piquer je prends 1gr de paracetamol pour éviter maux de tête, pour le dosage je suis 3jours plein et le quatrième 1/4 de dose et cela bien sur tout les deux jours. pour la fatigue, je pense que beaucoup de sepiens ont ce problème et pour les maladies....tout va bien
bon courage

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Messagepar Defcom » 14 déc. 2011, 09:38

petite question,c'est quoi le prix du traitement ????
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Messagepar stylobicoide » 14 déc. 2011, 15:59

un peu plus de 800€ (pour un mois) donc un chouillat moins cher que betaferon.

Après la production de ces protéine est bien plus complexe que celle de composés chimiques "classique".

Le betaferon/extavia est produit par des bactérie transgéniques (e coli :p ), enfin je ne suis pas spécialement choqué par le prix de ces produit comparativement à la complexité de production et l'amortissement des recherches... bien moins que par le prix d'un tube de bille de sucre a 3€ par exemple.

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Messagepar Defcom » 14 déc. 2011, 19:16

Moins cher que le rebiff,ou on atteint pratiquement 1000€ par mois
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar jean-22 » 14 déc. 2011, 20:48

oui nous sommes a 827 euros par moi, mais un joli "package", oui la recherche coûtent chére, surtout le prix des.cobayes !! ah ah ah oui je sais pauvres petits rats...pouf pouf....euh renseignez vous par exemple sur la fampridrine, superbe molécule pourquoi le coût de fabrication au chu de Rennes etait presque gratuite et qu'elle va revenir des states avec un coup de plus 1000 /par mois...ah oui, pour payer les labos si pauvres .....vous en pensez ce que vous voulez...juste pour info, je me suis déja proposé comme cobaye, il y a peu mais il n'y avait pas de nouveaux protocole par ici.
oui ma sep avance un peu vite, oui j'ai acheté par soucis d'economie la moins cher, une progressive, ne faités pas comme moi prenez une plus chère !!! ah ah ah
bises et bon courage

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Messagepar Kosok » 16 déc. 2011, 00:28

Oh Detchen, un rat???? Mais non, mais non je suis une magnifique autruche avec de superbes plumes pour me tenir chaud.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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Messagepar plume » 16 déc. 2011, 10:10

en lisant vos remarques sur le prix des traitements, je comprends mieux pourquoi le neuro m'a dit attendre le feu vert de la sécu et prise en compte de l'ALD avant de mettre en route le traitement... :shock:

c'est hallucinant, et comme le dit très bien jean-22 par ex, c'est clair que les labos s'en mettent plein les poches au passage... ppfff
Blasée !!!!

stylobicoide
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Messagepar stylobicoide » 16 déc. 2011, 11:04

plume a écrit :en lisant vos remarques sur le prix des traitements, je comprends mieux pourquoi le neuro m'a dit attendre le feu vert de la sécu et prise en compte de l'ALD avant de mettre en route le traitement... :shock:

c'est hallucinant, et comme le dit très bien jean-22 par ex, c'est clair que les labos s'en mettent plein les poches au passage... ppfff


Les labos sont des entreprise privé dont le but est de gagner de l'argent... on peu pas leur demander de faire ça gratuitement.

Pourquoi l'interferon coute 1000€ et l'aspirine du meme labo quasi rien... parce que l’interféron est très compliqué a produire.

Quand a comparer avec le publique... ce qui est "gratuit" a un cout aussi, il est juste caché.

Je travail pas pour un labo, je trouve certaines de leur pratiques scandaleuse, mais dire "c'est cher, ils se gavent" sans savoir ce qu'il y a derrière...

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extavia re

Messagepar patefolle1 » 02 févr. 2012, 07:46

pour ma part j'ai eu extavia 6 mois, 10 jours de desagrement fatigue fièvre, ensuite j'ai bien suporté le traitement
petit rappel mes plaques sont pas actives ,mais mon état est :
fatigues
défisiances coté droit
j'ai stopé le traitement pensant avoir gilénia mes les rescants problèmes ont fait que le protocole est suspendu
pour ma part l'extavia ne ma fait aucun bien
donc la statut quo plus de traitement

seppourmoi

Messagepar seppourmoi » 04 févr. 2012, 17:33

J'ai eu Extavia durant 3 mois à peu près (de mi-juin 2011 à à mi-septembre 2011) mais le neuro me l'a fais arrêter car il me faisait chuter non seulement les globules blancs mais aussi les plaquettes. Au fil des analyses mensuelles que je faisais faire les taux chutaient continuellement. Je n'ai jamais eu de syndrome pseudo-grippal ni rien, justes quelques migraines au début. Par contre j'étais super déprimée, mais à un point... Depuis je suis sous Copaxone, qui ne m'a pas empêché de refaire une poussée. :roll:


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