Pas de diagnostic

Les études en cours sur la SEP
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Pas de diagnostic

Messagepar dubitoph » 27 août 2011, 13:44

Bonjour,

Je poste ce message car je suis dans le flou le plus total et assez angoissé quant à mon avenir. Pourriez-vous me donner votre avis par rapport à ce qu'il m'arrive?

En 2006, à l’âge de 34 ans, j'ai vécu un premier épisode très invalidant :

- le 14 février 2006, j'ai commencé à ressentir de grosses courbatures et douleurs dans la jambe gauche avec une légère pénibilité à la marche qui s'est accentuée au fur-et-à-mesure de la journée.

- le 15 février 2006, la douleur s'est accentuée fortement et la qualité marche s'est dégradée rapidement (marche comme un robot et fatigabilité importante). Après une visite chez le médecin traitant et une prise en charge immédiate par un neurologue en hospitalisation, celle-ci a conclu à un Guillain-Barré et a entamé un traitement par immunoglobulines.

- Un ou deux jours plus tard, j'ai vécu un épisode de paralysie des deux jambes qui a rendu la marche impossible. Cet épisode a duré un ou deux jours.

- Lors d'un test respiratoire, j'ai eu un gros malaise et, par la suite, j'ai eu mois d'aisance à respirer pendant +- 24h.

- Durant les semaines et mois qui ont suivis, malgré la prise de Lyrica, les douleurs se sont intensifiées (pincements, brûlures, décharges). Ces douleurs se situaient surtout au niveau de la jambe gauche avec des épisodes moins fréquents au niveau de la jambe droite. Ma marche ne s'améliorait pas non plus.

- Au bout de plusieurs semaines du Topamax m’a été prescrit à la place du Lyrica. Les douleurs ont commencé à diminuer après environs 15 jours.

- Avec les séances de kinésithérapie, il m'a fallu 5 mois pour recouvrer une marche plus ou moins normale.

En 2011, différents problèmes sont survenus :

- En février 2011, j'ai eu deux jours de gros vertiges. Il a été diagnostiqué une neuronite et un problème de dépendance visuelle.

- En juin, j'ai à nouveau présenté de très gros vertiges (je suis tombé en me levant du lit) qui m'ont amenés aux urgences car je ne tenais plus debout. Il a été diagnostiqué des vertiges paroxystiques. Malgré une prise en charge en kinésithérapie vestibulaire, il a été extrêmement compliqué de traiter ceux-ci, si bien qu'ils ont perdurés pendant un peu plus d'un mois.

- Directement après la disparition des vertiges (un ou deux jours après), le samedi 23 juillet, les mêmes symptômes que ceux de 2006 sont apparus : douleurs importantes dans la jambe gauche, quelques unes disparates dans la jambe droite, quelques difficultés à la marche, fourmillements dans la jambe et le bras gauche, légère perte de sensibilité sur tout le côté gauche.

- Le dimanche 24 juillet, les douleurs se sont intensifiées et la marche est devenue de plus en plus compliquée. Le dimanche soir, j'étais hospitalisé (dans un hôpital différent de celui de 2006). Une panoplie d'examens ont été réalisés : deux EMG, deux potentiels évoqués, deux ponctions lombaires, différentes IRM avec et sans produit de contraste, Holter ECG 24h, rx thorax, scanner cérébral, scintigraphie corps entier, petscan corps entier, doppler carotidien, examens sanguins journaliers, etc...
A part une légère hyperprotéinorachie lors des deux ponctions lombaires (0,56 et 0,53), une carence en vitamine D (11,4) quelques ralentissements non significatifs au niveau de la conduction neurologique, rien n'a été décelé (IRM normale). Lors du test pendant lequel on doit toucher le bout du nez les yeux fermés, avec le bras gauche je visais systématiquement à côté.
Un traitement antidouleur et du Lyrica m'ont été dispensés.

- Le dimanche 31 juillet, un épisode de paralysie des deux jambes (à la marche) est à survenu suite à une fulgurante douleur au niveau antérieur (plutôt à gauche) de la cuisse gauche. Cette paralysie a duré quelques heures, puis la marche est redevenue possible, mais très difficile.

- Les suites de la seconde ponction lombaire qui a été effectué le lundi 1 août ont étés pénibles, même après ma sortie d’hospitalisation qui a eu lieu le vendredi 5 aôut (maux de têtes violents, nausées, etc.). Un blood patch a été réalisé le mercredi 10 août et a résolu mes problèmes de maux de têtes et de nausées. Lors de ma sortie d’hospitalisation, la neurologue m’a dit qu’elle n’était pas en mesure de prononcer un diagnostic et qu’elle pensait que le diagnostic de Guillain-Barre prononcé en 2006 était erroné. Dès lors, elle désirait un avis universitaire.

- Les 13, 14, 15 et 16 août, une corticothérapie IV (Solumedrol 250) m’a été administrée. Il m’a semblé ressentir une légère amélioration à partir du 15, mais rien de phénoménal.

- Le 16 août, un avis a été remis par le professeur Dubois de la KUL à Leuven. Celle-ci m’a indiqué que si l’épisode qui se présentait était le premier, elle pencherait pour une sclérose en plaques. Cependant, à la vue des résultats de 2006, elle pensait que le diagnostic de Guillain-Barré posé en 2006 était erroné. Donc, pour elle, c’est un second épisode d’un même problème. Comme il s’est déroulé 5 ans entre les deux, selon elle, si cela était une sclérose en plaques, l'IRM l’aurait révélé. Au final, elle n’a pas pu établir de diagnostic et à indiqué d’arrêter la corticothérapie.

- Depuis, les douleurs (décharges, pincements, brûlures, picotements) persistent (en dents de scie), surtout dans la jambe gauche, parfois dans la jambe droite et plus régulièrement dans le bras gauche. La marche reste très difficile (robotisée, fatigante, le genou gauche qui de temps à autre flanche, équilibre précaire). Le manque de sensibilité sur le côté gauche me semble persister. L’exercice de toucher le bout du nez reste tout aussi périlleux avec le bras gauche. D'autre symptômes sont venus se rajouter : douleurs dans la nuque, au niveau de la pomette droite et irradiant dans la joue, paresthésies dans le visages, douleurs derrière l'oei droit, douleurs dans la hanche gauche, douleurs dans le bas du dos.

Entre ces deux épisodes, à plusieurs reprises, j’avais été trouvé mon médecin traitant pour une fatigue importante, au point que j’avais, en désespoir de cause, été trouvé un homéopathe qui pensais à une récidive de la mononucléose. Rien n’y a fait.

Un détail également : de temps à autre, le soir en regardant la télévision, la vision avec mon œil droit se trouble, et ce depuis plusieurs mois. Lorsque cela se présente, il ne dure que le temps de la soirée pour disparaître durant la nuit. Ce derniers jours, ce problème est beaucoup plus régulier et intense.

Mon message est très long. Du fait que je n'obtiens aucune réponse et que les médecins ne cherche plus la cause de mon problème, je préférais donner le plus de détails possibles en espérant obtenir des avis éclairés car je ne supporte pas rester dans cet état de fait, mon moral en prenant un sérieux coup...

Merci d'avance pour vos réactions.

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 27 août 2011, 14:34

Bonjour,

Je ne peux pas t'aider au niveau diagnostic, certains symptômes peuvent faire penser à une sep, mais il y a d'autres pathologies qui ont des symptômes similaires.
En attendant un diagnostic, et un traitement éventuel, je te conseillerai de suivre l'alimentation hypotoxique que préconise le docteur Seignalet, ce changement alimentaire pllus des supléments en vitamines et oligo éléments porte des fruits pour pas mal de pathologies.
Sinon il y a aussi la piste de maladie de Lyme (attention pour les tests, ils ne sont pas trop fiables, en France, il n'existe qu'un labo, à Strasbourg, qui fasse les bons tests. Il reste aussi une intoxication aux métaux lourds (mercure en l’occurrence), de même que pour Lyme, il n'y a pas de test fiable en France, pour ça il faut aller en Allemagne.
Je te souhaite encore beaucoup de chance pour tes recherches.

Patrick
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dubitoph
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Messagepar dubitoph » 27 août 2011, 15:02

Bonjour et merci beaucoup de ton intérêt...

Lors de ma dernière hospitalisation, ils ont fait une recherche de la maladie de Lyme ainsi qu'une recherche au niveau d'une intoxication au plomb. Ces deux examens sont négatifs.

En plus du Lyrica, depuis environ 3 semaines, je prends 3*/jour un complexe de vitamines B et de la vitamine D une fois par semaine.

Ce qui m'inquiète un maximum, c'est que les paresthésies et douleurs se généralisent plus (jambe droite, épaules, nuque, visage, hanche, dos bien que ma marche se soit légèrement améliorée) et que les médecins ne poursuivent plus leurs investigations en me disant que la médecine à ses limites, que certains diagnostics ne sont jamais posés, qu'il faut accepter cette situation. Ils m'ont dit que comme j'avais (+-) récupéré correctement du précédent épisode, il était probable que ce serait la même chose cette fois-ci.

Moi, je me demande à quel prix je vais sortir de cet épisode (les symptômes ayant l'air de prendre de l'ampleur, hormis la marche), et quand cela va me retomber dessus!

Comme aucun diagnostique n'est posé, que la recherche d'un diagnostique est stoppée, je n'ai aucune idée de l'évolution possible des choses et donc la possibilité de m'y préparer.

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isa33
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Messagepar isa33 » 27 août 2011, 17:40

Bonjour,
comme le dit Patrick certains de tes symptomes font penser a la SEP. Ms si c'etait le cas on en aurait la trace aux IRM. Une PL peut ne pas etre caracteristique avant un mnt (ce fut mon cas) ms une IRM montre des plaq sur la moelle et/ou l'encephale des la 1ere poussee.
Dc je pense q'il faut chercher ailleurs... Bcp de pathologies neurologiq ont des symptomes communs avec la SEP.
Par contre, si tu veux savoir ce q tu as et q tu ne veux pas attendre une nouvelle crise, qq conseils (parce q tes medecins ont pas l'air super motive...). Demande ton dossier medical a l'hosto par une lettre recommandee avec A/R. Tu dis q tu as le droit de le demander en vertue du decret n°2006-6 du 4 janvier 2006. Et qd tu l'as, vas ds un autre hosto!! Je ne vois q ca...
Bon courage et tiens nous au courant :wink:
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Messagepar dubitoph » 27 août 2011, 17:59

Bonjour et merci également pour ton intervention...

Je suis en ce moment en train de récupérer mon dossier, car, de fait, je n'accepte pas d'en rester là.

Par contre, je viens de lire le topique suivant situé un peu plus bas dans ce forum : "Quelqu'un un avec irm normal en debut de maladie?
". Cela fait quand même pas mal gamberger... D'après celui-ci, il pourrait arriver que l'IRM soit négative malgré la présence d'une sclérose en plaques. Est-ce possible, même avec deux épisodes espacés de 5 ans? Eventuellement, entre deux épisodes, est-il possible qu'il y ait eu remyélinisation?

En tous cas, merci pour le soutien et les conseils...

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Messagepar Stéphanie2 » 27 août 2011, 18:10

Bonjour Dubitoph,

pas marrant ton histoire, tu as bien fait de donner tous les détails. Tu as l'air d'avoir eu pas mal d'examens. C'est vrai que ça fait penser à la SEP. J'ai l'impression que même les spécialistes pataugent parfois. Peut être que ton corps réagit différemment, que malgré les problèmes manifestes, les attaques n'ont pas fait de lésions visibles et que ton corps à la capacité de se "réparer" mieux qu'un autre ???? franchement, je ne sais pas quoi te dire, à part que parfois certains médecins donnent l'impression qu'ils savent comment ça marche, sont pleins de certitudes alors que d'autres te disent honnêtement que parfois, ils ne savent pas. Les Sep et autres maladies neurologiques sont très différentes d'une personnes à l'autre dans leur façon de se manifester. Malheureusement, tu as l'air de ne pas rentrer dans "les cases". Mais les médecins ne devraient pas rester à ne rien faire pour autant. Même si ils ne peuvent pas te classer SEP, est ce qu'ils ne pourraient pas quand même démarrer une traitement de fond SEP pour voir si ça t'aide ?
Sur le site, il y a de nombreuses personnes qui n'avaient rien sur leur IRM et / ou leur ponction au début et pour qui les résultats ont été plus probant plus tard.
Aller dans une autre hopital est peut être une bonne solution.
Je te souhaite pas mal de courage pour la suite. Je n'ai pas de diagnostique pour l'instant non plus, mais mes problèmes sont bien moins graves que les tiens.

tu peux peut être poster ici aussi:
http://www.reconfortsep.com/accueil.html
je crois que c'est lu par des médecins, ton cas peut les interpeler.

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isa33
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Messagepar isa33 » 27 août 2011, 18:11

Peut-etre q'il y a eu remyelinisation si la plaq etait petite. Ms ca voudrait dire q'actuellement, il n'y a rien alors q'il y avait une plaq avant... Bizarre... Je sais meme pas si c possible... En general qd il n'y pas de news plaq lors d'une new pousse c une reactivation d'une ancienne plaq ms comme toi tu n'en as pas, ca peut pas etre ca...
Dc ca veut dire q'il n'y a surement rien eu la 1ere fois non plus. Et la ca fait bcp...
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Messagepar PatrickS » 27 août 2011, 19:13

Bonsoir,

J'ai une amie, sep réminente puis secondairement progressive, qui va mieux. Et son médecin lui dit: "probablement mauvais diagnostic". Seul problème, ça fait plus de vingt ans qu'on lui diagnostique une sep, on la traite pour ça de plus elle est invalide à plus de 80%. Est ce que tout le monde s'est trompé? Je précise qu'étant devenue allergique aux traitements allopathiques, elle fait le régime Seignalet depuis 6 ou 7 ans. Donc si elle est passée du fauteuil à la gym, la myéline se reconstruit (lentement).

Lors de ma dernière hospitalisation, ils ont fait une recherche de la maladie de Lyme ainsi qu'une recherche au niveau d'une intoxication au plomb. Ces deux examens sont négatifs.

Comme je l'ai dit dans mon premier message: certains test de dépistage ne sont pas fiables.

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Messagepar Stéphanie2 » 27 août 2011, 22:09

C'est vrai qu'ici en Grande Bretagne, j'ai vu de nombreux témoignages de personnes avec de "faux-négatifs" pour la maladie de Lyme avec des tests fait dans le "public" qui se sont révélés positifs dans le privé.
Ceci dit, on m'a dit que la maladie de lyme pouvait être écartée avec la ponction lombaire et tu en as eu deux. Donc j'imagine que ce n'est vraiment pas la maladie de Lyme.
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Messagepar dubitoph » 28 août 2011, 09:53

Merci beaucoup à tous pour vos interventions...

J'ai entendu parlé du Professeur Sindic aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles. J'ai lu quelque part sur le net que ces cliniques sont un centre de référence européen concernant la sclérose en plaques et on m'a dit que ce professeur est spécialisé dans cette pathologie.

Je vais donc tenter de prendre rapidement rendez-vous chez lui pour qu'il me donne son avis. Si ce n'est pas une SEP, comme les symptômes en sont proche, il sera à mon avis plus compétent à poser un diagnostic.

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Messagepar Stéphanie2 » 28 août 2011, 09:58

oui c'est une bonne idée, et puis ça peut l'intéresser. C'est avec des cas inhabituels comme les tiens qu'on avance parfois, et les spécialistes aiment souvent ce genre de problèmes :wink:
SEP ou pas, c'est neurologique et il y a énormément de points communs entre ses maladies et beaucoup d'inconnu.
Bon courage!
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Messagepar Laurence67 » 28 août 2011, 10:51

dubitoph a écrit :Merci beaucoup à tous pour vos interventions...

J'ai entendu parlé du Professeur Sindic aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles. J'ai lu quelque part sur le net que ces cliniques sont un centre de référence européen concernant la sclérose en plaques et on m'a dit que ce professeur est spécialisé dans cette pathologie.

Je vais donc tenter de prendre rapidement rendez-vous chez lui pour qu'il me donne son avis. Si ce n'est pas une SEP, comme les symptômes en sont proche, il sera à mon avis plus compétent à poser un diagnostic.


Dubitoph, je suis Belge et résidente en France.

Il y a une clinique à Melsbroek reconnue
Clinique et Centre National de la Sclérose en Plaques asbl
C'est mon psy ici en France qui m'en a parler

http://www.mscentre.be/fr/index.html

J'espère que l'info te sera utile

/coucou

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Messagepar Magie » 29 août 2011, 19:04

JUste un petit éclaissisement.

La myéline ne se reforme pas lorsqu'elle a été détruite dans le cas de la SEP. Toutefois, avec la rééducation, l'exercice etc, le cerveau peut trouver d'autres chemins pour faire la meme chose.

Courage Dubitoph, ils trouveront bien un moment donné

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Messagepar isa33 » 29 août 2011, 19:10

Magie je m'excuse ms il peut tres bien y avoir remyelinisation. J'avais 6lesions sur la moelle et avec le tps et grace a la remyelinisation il n'y a quadiment plus de trace de ces lesions sur ma derniete IRM!!!
Dc ca existe bien!!
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Messagepar Stéphanie2 » 29 août 2011, 20:24

oui c'est ce que j'ai vu aussi, certaines personnes ont l'air d'avoir une "myéline qui se répare" et des lésions qui disparaissent. Il y a quelques témoignages dans ce sens sur le site et ailleurs. Et effectivement, avec le temps et la rééducation, d'autres zones du cerveau peuvent prendre le relais.
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