Poussée rémittente ou progressive

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Laurence67
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Poussée rémittente ou progressive

Messagepar Laurence67 » 02 juil. 2011, 21:18

3 poussées sur l'année c'est beaucoup? rémittente, progressive? si je continue à ce rythme là est-ce que la sep et l'handicap vont vite évoluer? je me pose pleins de questions sur l'évolution de ma sep :cry:

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isa33
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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 21:25

3 poussées par an c'est ce q j'avais avant de prendre le tysabri et j'ai une SEP de forme rémittente récurrente sévère.
la forme progressive secondaire est plus une lente descente accompagnée de lourds symptômes.
dc à priori, tu n'es pas en progressive! Bonne nouvelle!! :wink:
je pense juste q ton ttt n'est pas adapté...
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Messagepar Laurence67 » 02 juil. 2011, 21:40

isa33 a écrit :3 poussées par an c'est ce q j'avais avant de prendre le tysabri et j'ai une SEP de forme rémittente récurrente sévère.
la forme progressive secondaire est plus une lente descente accompagnée de lourds symptômes.
dc à priori, tu n'es pas en progressive! Bonne nouvelle!! :wink:
je pense juste q ton ttt n'est pas adapté...


oui je verrai avec Rebif puisque je viens d'y passer, le neuro compte 6 mois avant d'avoir des résultats :!: mais il ne parle pas beaucoup

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 21:41

ah tu viens juste de commencer??!! C'est normal alors! Faut laisser le tps au ttt d'agir... Malheureusement ce ne sont pas des remèdes miracles!! lol
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Messagepar PatrickS » 03 juil. 2011, 19:49

Bonjour,

J'ai une forme progressive primaire et l'évolution est lente et insidieuse, un beau jour on remarque qu'on ne peut plus faire telle ou telle chose qui était encore possible quelques temps auparavant. Mais à priori, cela n'a rien à voir avec les poussées qui se mette en place brutalement.

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Messagepar Laurence67 » 03 juil. 2011, 20:38

PatrickS a écrit :Bonjour,

J'ai une forme progressive primaire et l'évolution est lente et insidieuse, un beau jour on remarque qu'on ne peut plus faire telle ou telle chose qui était encore possible quelques temps auparavant. Mais à priori, cela n'a rien à voir avec les poussées qui se mette en place brutalement.

Patrick


Bonsoir Patrick,
Pour moi la sep est assez récente (au niveau du diagnostic), je pense m'être voilée la face jusqu'à cette dernière poussée ou je m'informe un peu plus. Je trouvais toujours une raison pour justifier les douleurs, la fatigue, les crampes... je me disais que cela était passagé et que mes vertiges étaient liés à mon hyper tension. Jusqu'à la myélite, l'hospi et cette dernière et affreuse poussée ou j'ai eu en plus des problèmes d'aphasie. Apparemment d'après mes conclusions et l'aide de Isa du forum, j'aurais plutôt une sep rémittente progressive. Mon neuro ne m'a pas encore dit grand chose, juste parlé des traitements pour régresser les poussées. Forme progressive primaire... :?: :?: :?: je regarde sur notre ami google ce qu'il en dit cou2

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Messagepar isa33 » 03 juil. 2011, 20:51

Laurence67 a écrit :. Apparemment d'après mes conclusions et l'aide de Isa du forum, j'aurais plutôt une sep rémittente progressive.

Je pense q tu as plutôt une forme rémittente simple pr le mnt... Ton ttt n'a pas encore eu le tps de faire effet dc il faut attendre pr voir si tu as une forme rémittente récurrente et pr ce qui est de la forme rémittente secondaire ça n'existe pas. C'est plutôt une forme progressive secondaire càd une forme rémittente récurrente qui devient progressive et celle-ci comme le dit Patrick, ne se traduit pas par des poussées. Dc ne t'en fais pas, tu n'as pas de forme progressive secondaire!
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Messagepar Laurence67 » 03 juil. 2011, 21:07

Merci Isa, ça va je ne m'en fait pas trop, j'essaye à présent de mieux connaitre la maladie à travers tout vos témoignages et connaissances. Mais à ma prochaine visite chez le neuro il faudra qu'il soit un peu plus loquasse. En fait il reçoit juste une journée par semaine à l'hôpital et n'a pas de cabinet privé, il fait je pense partie de la recherche avec le professeur de Seze du service neuro à Stras.

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Messagepar isa33 » 03 juil. 2011, 21:08

oui, il doit être là pr toi et pr répondre à toutes tes questions! C'est qd même le minimum!!
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Messagepar PatrickS » 04 juil. 2011, 09:19

Bonjour,

Laurence67 a écrit : Mais à ma prochaine visite chez le neuro il faudra qu'il soit un peu plus loquasse.............., il fait je pense partie de la recherche avec le professeur de Seze du service neuro à Stras.

Ça doit être lié au lieu :)
J'ai fait mes examens à Strasbourg (professeur Warter, décédé depuis), à ma dernière visite, je n'avais encore aucune idée de ma maladie, il m'a dit: "on a envoyé les résultats à votre médecin traitant, il vous en dira plus!" J'ai l'impression que c'est la règle, ne pas en dire de trop.

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Messagepar Laurence67 » 04 juil. 2011, 09:34

Ça doit être lié au lieu :)
[size=18]

Je ne sais pas! mais je sais que j'ai eu beaucoup de mal à m'adapter à la région. Je suis Belge et ici en Alsace les gens ne sont pas super accueillants surtout dans la "Vallée de la Bruche" direction Vosges. Mais quand on est accepté c'est sincère
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Messagepar bierling beatrice » 04 juil. 2011, 09:56

C'est vrai que cela doit être dur dans la vallée de la bruche c'est un très joli coin à visiter , nous le faisions assez souvent quand je pouvais encore faire de longues balades.Mais pour se faire accepter un peu plus vite il y a un truc tout simple à faire , je suis alsacienne donc je connais , il suffit de répéter quelques mots en alsacien et de demander si c'est bien comme cela , les gens seront satisfaits ils verront que tu t'intéresses à eux , pas plus dur que cela . J'ai moi aussi été dans le service du professeur DESEZE pour la ponction lombaire il ne donne pas trop d'informations , voilà pourquoi je me note tout sur un papier et quand je vais chez la neuro tous les mois je pose mes questions .Je n'arrive pas toujours à garder ce quelle me dit mais une partie me revient quelques jours après la discussion.
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Laurence67 » 04 juil. 2011, 10:20

Béatrice, tu vas toujours à Stras en neuro? Je suis allé à la journée d'infos de alSasEP, AFSEP et APF à Colmar l'année passée, cette année c'est à Offendorf le 17 septembre. L'équipe de Strasbourg et de Colmar me semblent bien.J'ai rencontré des malades en hôpital de jour et ils m'ont dis que le service était super. Je suis juste réticente sur mon neuro qui n'ai pas très loquasse. Je travaille en MDR comme animatrice et je me suis bien intégrée, les gens sont en effet super chaleureux après acceptation LOL et la région est très belle b3
Si tu veux plus d'infos pour la journée de septembre dis le moi :)

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Messagepar bierling beatrice » 05 juil. 2011, 17:20

Je ne vais plus à Strasbourg je ma suis rapprochée de chez moi , je vais à Haguenau chez madame Kopf une neuro à l'écoute des gens pour mon traitement c'est aussi chez elle à la clinique ste Odile
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Messagepar bierling beatrice » 05 juil. 2011, 17:32

Malheureusement j'ai toujours besoin d'une personne pour me conduire , ça n'est pas évident ils travaillent encore et mon compagnon c'est réfugié dans la réflexologie il est le président de l'école Erve- Alsace qui s'est crée dans la région de Strasbourg , depuis il n'a plus beaucoup de temps libre entre les formations et les salons, que de papiers et de classeurs il lui faut aussi un passe temps pour lui c'est cela et conduire en bus le week-end
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