tysabri?

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Messagepar noni » 24 juin 2011, 12:03

bonjour,je viens vers vous pour vous demandez si quelqu'un a commencer le protocole tysabri 300mg par voie veineuse(perfusion).je vous remercie bonne journée.a bientot

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isa33
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Messagepar isa33 » 24 juin 2011, 12:05

bonjour noni,
j'en suis à ma 25è perf. Et je ne suis pas la seule sur ce site à être sous Tysabri. Si tu as des questions n'hésite pas nous y répondrons autant q possible.
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Messagepar noni » 24 juin 2011, 12:27

je voudrais savoir si il y a des effets indésirables?comment vos poussées se passe et votre vie actuelle?je suis atteint de la sep depuis plus d'un ans ,mes traitements solumédrol 10 comprimés par jours ,ballot de corticoide 10g par perfusion et bétaféron 250mg une injection tous les deux jours.je n'es plus de traitement,j'ai entendu parlé de tysabri et donc je voudrais en savoir plus !!merci

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Messagepar MAJESTY » 24 juin 2011, 12:36

coucou moi j'en suis a ma 42eme perf de tysabri et je vais tres bien je continue toujours a bosser

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Messagepar isa33 » 24 juin 2011, 12:37

Le Tysabri a un protocole bien particulier. Il est donné en 1ère intention pr les formes très agressives ou en seconde intention qd tous les autres traitements ont échoué. Il faut aussi un certain nombre de plaques au niveau de l'encéphale (je crois q c'est 7 ms c'est à vérifier).
Pr ce qui est des effets secondaires immédiats il peut y avoir des céphalées, ms je n'en ai q très rarement et comme je suis migraineuse je suis un sujet à risque. Pr en avoir parler avec pas mal de monde, je sais q le Tysabri est très bien toléré.
L'effet secondaire le plus nocif qui peut apparaître est la LEMP (leucoencéphalopathie multi-phocale progressive). Elle a des conséquences très dangereuses. C'est pourquoi lors du traitement il y a un suivi neuro: une IRM ts les 6 mois.
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Messagepar isa33 » 24 juin 2011, 12:43

quant aux poussées, elles sont considérablement réduites. Pr ma part, je n'en ai pas eu depuis q je suis sous Tysabri alors q j'en avais 2 à 3 par an.
Au bout de 24 mois, on fait une prise de sang pr voir si on a le virus JC qui peut favoriser le développement de la LEMP. Suivant le résultat, il faut voir si on continue ou si on arrête le ttt.
Je suis actuellement en attente de ces résultats... Et j'ai décidé q même si j'étais positive au virus JC, je continuerai le Tysabri malgré les risques. Ms c'est mon choix. Comme on dit "chacun voit midi à sa porte"
Petite question: tu te renseignes sur le Tysabri car ton neuro te la proposé ou parce q tu en as entendu parler??
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Messagepar Lolo » 25 juin 2011, 13:39

Kikoo,

Je viens de bien vous lire, moi j'ai une sclérose très atypique, je n'ai pas vraiment de poussée ou alors une seule qui est la ou plutot les douleurs que je ressent dans tout le corps, une fatigue neuro infernale, je pourrais dormir 48h d'affilées si je le pouvais mais avec les enfants !!! lol !!!

J'ai déjà parlé tysabri avec ma neuro mais visiblement ce ttt n'est pas pour moi. Dites-moi ce que vous en pensez, on ne sait jamais et comme je vais la voir mardi (ma neuro) je pourrais lui en reparler car je n'en peux plus de souffrir comme ça 24/24, 7/7, je suis prète à tout j'ai même fais des cures de kétamine et aucun résultat, là je suis à bout avec toutes ces douleurs. Si vous avez un "tuyau" n'hésitez pas.

:merci

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Messagepar isa33 » 25 juin 2011, 16:14

Lolo,
comme je l'ai déjà dit plus haut, le Tysabri n'est prescrit q ds des cas bien particuliers.Si ton neuro dit q ce n'est pas pr toi, c'est probablement parce q tu ne corresponds pas aux critères.
ensuite, le Tysabri n'a aucun effet sur la fatigue, dc si tu comptais la dessus, dommage! Idem pr les douleurs. Je dirais même q le Tysabri peut selon les cas provoquer des douleurs musculaires et articulaires. Dc, encore dommage!
Vu les effets secondaires dangereux du Tysabri, ils ne le donnent pas à la légère.
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