je suis confus sep ou pas

Les études en cours sur la SEP
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mohflamenco
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je suis confus sep ou pas

Messagepar mohflamenco » 27 mai 2011, 00:07

bonjour j'ai 30 ans et ça fait 10 ans que je vie avec le doute
ca a commencé en 1999 avec des fourmie dans les pieds puis petit a petit c est montré jusqu a mes hanches en suite j'ai perdu complètement la sensation des mes pied et ca a duré comme ça 1 mois mes je marché très bien je suis allé voire un neuro il ma mit sous corticoïde comme par magie ça a disparu .
une année plu-tard je commencé a avoir des vertige et des nausée et trois jours oplu-tard je me réveille avec une diplopie je suis allé voir mon neuro il ma denné les corticoïde et il ma demandé une irm .
dans mon irm il a des lésion il ma confirmé une SEP.
en suit chaque 3 moi javais des malaise des névralgie des brûlure de la peau je perd la sensibilité et j'ai des décharge électrique lors de la flexion de la tête mes j'ai jamais perdu la marche ou la vision et après dix ans je n'ai aucun séquelles et quand un autre neuro il ma vu comme ça en 2009 il ma dit tu na pas la sep !
-j'ai fait les potentiels évoqués (PEA.PEV.PES) il a un ans le resultat et normale .
- j'ai aussi il ma demandé un fond d'oil et mon nerf optique le resultat et normale .
- j'ai fait un EMG LE RESULTAT NORMALE.
et de puis 1 ans je suis sous laroxyle et la vit b1b6 et la vit E et a part quelque névralgie et des brûlure dans la peau je me porte très bien
je suis vraiment confus par ce que je n'ai pas un diagnostique fiable .
je tien a vous dire que je suis de l'algerie et merci .

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 27 mai 2011, 00:24

Bonjour et bienvenue,

Tu peux avoir une SEP et ne jamais perdre la marche ou la vue. Certaines personnes ont de nombreuses poussées plusieurs fois dans l'année et d'autres rien pendant des années.
Je ne crois pas que la diplopie soit provoquée par une lésion du nerf optique. Je crois que ça a à voir avec la synchronisation des yeux donc c'est possible que tu n'es rien au nerf optique. (je ne suis pas médecin ceci dit!) pour l'EMG, et les potentiels évoqués, ça ne me parait pas anormal non plus.
Je crois qu'on peut avoir des plaques à l'IRM sans avoir de SEP (mais une autre maladie) et l'inverse aussi. Tu pourrais peut être avoir une ponction lombaire pour avoir une confirmation de ton diagnostique.
Mais en tout cas tu as l'air d'avoir été bien suivi puisque les traitements t'ont soulagé. et c'est bien que tu n'es pas trop de problèmes après tout ce temps. SEP ou pas SEP, profites-en!
Essaye de voir un autre neurologue peut être si c'est possible, ou une ponction lombaire...
Bon courage pour la suite.

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Nanoue
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Messagepar Nanoue » 28 mai 2011, 05:43

Bienvenu !
C'est quand même bizarre qu'un neurologue te donne le diagnostique SEP et que 10 ans plus tard un autre te dise que non.
Les symptomes correspondent, mais c'est vrai que ça peut aussi être autre chose.
Je crois que c'est la maladie la plus bizarre et du coup la plus difficile à diagnostiquer.
Je pense qu'on peut ne pas avoir de lésions à l'IRM et la SEP (d'où la ponction lombaire dans ces cas là) mais pas l'inverse comme le dit Stéphanie. Parce que pour moi, le diagnostique était clair et net à mon IRM...
Je serais toi, la solution quand 2 médecins disent l'inverse, bah... c'est d'aller en voir un 3ème.
Bon courage en tout cas.
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 mai 2011, 07:35

l'inverse, c'est à dire avoir des plaques sur l'IRM mais pas une SEP, est possible, je viens de l'apprendre dans un reportage sur la 5ième vendredi. (je ne sais plus lequel par contre) Mais c'est une anomalie, il doit y avoir un autre probleme à l'origine des plaques j'imagine.
Un 3ìeme avis si c'est possible, sinon revoir le médecin qui dit que ce n'est pas ça et demander une ponction lombaire pour en avoir le coeur net peut être.

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Magie
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Messagepar Magie » 28 mai 2011, 16:04

Cela me parait bizarre, mais le diagnostic de SEP est difficile a poser. Le second neurologue a t il regarder tes IRM?

VOici un lien qui te donne les criteres de diagnostic d'une SEP. Cela t aidera peut etre a comprendre et/ou a changer de neuro :lol:

http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres.php

mohflamenco
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Messagepar mohflamenco » 28 mai 2011, 22:58

merci a vous de me répondre ^^
je doit dire que le 2em neuro et complètement perdu au debut il a pensé a une carence en vitamine b12 mes le résultat et normale
et oui il a vu mes IRM et j'ai fait 3 IRM le 1er en 2001 et le dernier en 2010 .
et j'ai vu un 3em neuro et il et pour une sep lui aussi mes il né pas sur !
et je tien a vous dire que moi je n'ai aucun problème ci j'ai une SEP j'ai accepté déjà cette l’idée je veux juste être fixé.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 mai 2011, 23:45

la SEP semble être difficile à diagnostiquer dans certains cas, les IRM (cérébral et médullaire) peuvent aider mais dans certains cas les plaques ne sont pas assez nettes, la ponction lombaire peut aider aussi, mais là encore dans certains cas, le résultat n'est pas sur, et il y a aussi les symptomes qui sont plus ou moins caractéristiques. C'est parfois seulement en fonction de tout ses paramètres qu'on peut te donner un diagnostic
Dans ton cas, ça vaut surement le coup de faire une ponction lombaire qui aidera à voir si c'est ça, ou peut être orienter sur une maladie proche.
Est ce qu'il y a beaucoup de cas en Algérie ? si je me rappelle bien de ce que j'ai lu, il y a moins de cas dès qu'on se rapproche de l'équateur. Peut être que les neurologues algériens ont moins l'habitude de ce genre de cas si la maladie est moins fréquente chez toi.
Ceci dit, moi je vis en écosse où il y a énormément de malades et pourtant encore pas mal de médecins ne connaissent pas très bien la maladie.

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Messagepar Lelette » 31 mai 2011, 21:07

Bonjour Mohflamenco, et bienvenue !

Deux neurologues sur trois t'ont donné le diagnostic de sep. La cortisone soulage tes symptômes, il s'agit donc d'une maladie inflammatoire, que a PL confirmerait probablement.

Tu as déjà accepté un tel diagnostic, c'est une bonne partie du chemin parcouru !

N'hésite pas à revenir nous voir, nous serons toujours là pour te soutenir.


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