Quelqu un avec irm normal en debut de maladie?

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
aline
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 09 févr. 2011, 16:59
Localisation : quebec
Contact :

Quelqu un avec irm normal en debut de maladie?

Messagepar aline » 09 févr. 2011, 17:21

je suis aline, 31 ans

ma petite histoire, juillet 2010, paralesie faciale droite, admise a l hospital, irm cerebrale et cervicale negatif. Depuis ce temps, voici la liste de mes symptomes:

fourmillement, douleur migratoire, sansation de brulure, accouphene oreille gauche, douleur oeil droit, engourdissement, et le plus important: incapable de rester debout plus de 3 heures car douleur jambe et genous(mon metier demande que je reste debout toute la journee et je l adore)

avant que tout ceci m arrive, j etait une fille en forme, je m entrainait 4 fois par semaine et j avais une vie tres bien remplie. j ai 2 enfants et un conjoint avec que je suis depuis maintenant 14 ans.

Je dois repasser des irm, mais l attante est tres longue, tellement que j ai enfin oser venir vous ecrire, c est penible, car personne ne voit toutes les douleurs que je ressent.

Donc, ma question, a t-il parmis vous, quel qu un qui a deja eu des irm negatif en debut de maladie.

merci et desole pour les fautes, je suis pourri en francais, mais je suis une excellante technicienne de laboratoire.

Avatar de l’utilisateur
ppersephone
Accro
Messages : 2266
Inscription : 21 oct. 2010, 17:27
Localisation : Seine et Marne
Contact :

Messagepar ppersephone » 09 févr. 2011, 19:22

Bonjour Aline
Moi mes IRM ne montraient rien, l'examen neuro non plus, c'est la ponction lombaire qui a révélé la sep
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer

Avatar de l’utilisateur
Brigitte
Fidèle
Messages : 1054
Inscription : 26 févr. 2009, 11:27
Contact :

Messagepar Brigitte » 10 févr. 2011, 08:20

J'ai assisté à une conférence intéressante il y a 10 jours, pas sur la SEP, mais sur l'IRM, mais c'est difficile de parler d'IRM sans aborder l'imagerie liée à la SEP. La SEP jusqu'à présent est considérée comme une maladie de la "substance blanche" du cerveau parce qu'on ne voit des taches que là. Ce qu'ils ont montré est qu'avec des IRM beaucoup plus performantes, qui en sont encore à l'étape expérimentale, ils ont pu identifier des plaques dans la substance grise qui sont invisibles pour une machine normale. C'est pas tout de suite que ces machines expérimentales deviendront cliniques (il faut même encore prouver que c'est anodin de s'exposer à des champs magnétiques si intenses), mais il y a manifestement encore des choses à apprendre sur la SEP! Même au niveau clinique, loin de ces super machines expérimentales, ce qu'on voit sur une IRM dépend cruxialement de la qualité de la machine utilisée!

Avatar de l’utilisateur
ppersephone
Accro
Messages : 2266
Inscription : 21 oct. 2010, 17:27
Localisation : Seine et Marne
Contact :

Messagepar ppersephone » 10 févr. 2011, 08:48

Je confirme, c'est tout à fait vrai. A ma dernière IRM, on m'a trouvé des plaques qui ne se voyaient pratiquement pas sur l'ancienne datant de 4 ans et qui n'avaient pas été détectées alors. On m'a expliqué que c'était parce que les appareils étaient moins performants lors de la 1ère IRM.
Sep depuis 2006

Ne jamais renoncer

aline
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 09 févr. 2011, 16:59
Localisation : quebec
Contact :

Merci a vous

Messagepar aline » 10 févr. 2011, 14:18

Je vous remercie d avoir pris le temps de me repondre, pour la premiere fois depuis longtemps, j ai l impression de parler a des personnes qui me comprenne.

Il y a quelque chose, je n ai pas ce qu on appelle des pousses,

mes symptomes, sont constents, ils evolu a tous les jours et il y en a des nouveau aussi, je suis epuise, ma vue diminue un peu tous les jour mais, je peux dire que je dort tres tres bien.

je prens du elavil, mais je ne sais pas si c est vraiment utile.

Et en passant, il m ont fais aussi un pl qui etait negative.

tous ces tests on eu lieu au tout debut de mes symptomes en juillet, et depuis, tout evolue,

merci d avoir pris le temps de me lire.

Avatar de l’utilisateur
sandrine12
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 07 févr. 2011, 18:45
Localisation : aveyron
Contact :

Messagepar sandrine12 » 10 févr. 2011, 14:20

bonjour,
seul mon premier irm montrait des plaques, en 2003, depuis j'ai fait 3 poussées dont une actuellement et tous les irm n'ont rien revelé !!! Pourtant les symptomes sont bien là !! Donc encore un des mystères de la SEP a élucidé !!
Mais quand vous tombez sur des medecins qui ne se fit qu'aux images et pas au patient..... vous passez pour une hypocondriaque et personne ne vous prend au sérieux, c'est ce qu'il a de plus dur je pense.... :x
Le tout je pense c'est d'avoir un bon neuro, professionnel et compatissant qui parle à ne personne, ce que nous sommes !!

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Messagepar Magie » 10 févr. 2011, 17:00

Tres intéressant cette discussion.
Brigitte, as tu les références pour la conférence? Le nom du chercheur par exemple, j aimerais faire un peu de recherche de littérature sur le sujet.

Mardi, je voyais mon neuro #2, celui qui fait la recherche sur le rebismart. Et on discutaient des IRM justement. Il m'a fait un peu l'histoire de l'évolution du diagnostique de la SEP. Il mentionnait que les IRM évoluaient rapidement et que au début des diagnostiques via IRM, cela n'était pas facile. Il n'y avait avant que les potentiels évoqués. Et que bien des neuro, jeunes ne les utilisent plus et qu'ils devraient pour aider a poser le diagnostique

Aline, ce n'est pas facile etre dans l'attente. Ton prochain IRM est prévu pour quand?

aline
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 09 févr. 2011, 16:59
Localisation : quebec
Contact :

Messagepar aline » 10 févr. 2011, 17:14

en fait, pour la suite je serai vu dans le domaine privé, c est plus rapide donc d ici 1 semaine. je ne suis plus capable de ne pas savoir contre quoi je me bat.

merci encore prendre du temps pour moi :)

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 10 févr. 2011, 21:20

Brigitte ce que tu dis au niveau des IRM me rassure quelque part. Les machines sont là avec des performances bien limitées ainsi que des capacités de résolutions qui augmentent régulièrement bien qui sont encore bien imparfaites. Notre maladie se déroule à une échelle moléculaire (0.000 000 0001 mètre environ) et nous regardons les dégâts avec un machine d'une précision de l'ordre du millimètre (0.001 mètre). C'est à peu près cela Brigitte, je ne me trompe pas? C'est dire les progrès que nous avons à faire. Pas étonnant qu'on soit loin de diagnostiquer à 100% les SEP. L'imagerie a de l'avenir devant elle.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Messagepar Magie » 10 févr. 2011, 22:37

Kosok, je ne savais pas pour les résolutions et la précision. Tres intéressant

Avatar de l’utilisateur
Julie77
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 29 janv. 2011, 11:05
Localisation : Marne la vallée
Contact :

Messagepar Julie77 » 12 févr. 2011, 18:44

Pour ma part, on a commencé par une IRM cérébrale qui n'a rien donné et on m'a renvoyé chez moi.
6 mois plus tard, 2eme poussée, on a refait la cérébrale : pareil ainsi qu'une médulaire : des choses bizarres mais rien de bien net.
Mon neuro m'a fait une ponction lombaire et le verdict est tombé !

La qualité des appareils est importante, la qualité de ton neuro et primordiale !
Bon courage à toi,
Première poussée Septembre 2007.
Diagnostiquée et traitée REBIF 44 depuis Mai 2008.

aline
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 09 févr. 2011, 16:59
Localisation : quebec
Contact :

Messagepar aline » 14 févr. 2011, 00:01

Merci a vous tous , mais j en peut plus d' attendre,et de de plus avoir aucune qualité de vie.j essaie de garder le moral devantes enfants ,mais c est dur.Merci encore, vous me faite du bien.

aline
Débutant(e)
Messages : 7
Inscription : 09 févr. 2011, 16:59
Localisation : quebec
Contact :

Messagepar aline » 19 févr. 2011, 02:28

Rebonjour bonne nouvelle, nouvelle irm le 22fevrier!!! J ai hâte,mais je meur de trouille!

Avatar de l’utilisateur
Julie77
Habitué(e)
Messages : 29
Inscription : 29 janv. 2011, 11:05
Localisation : Marne la vallée
Contact :

Messagepar Julie77 » 19 févr. 2011, 20:17

Reviens nous tenir au courant :wink:
Première poussée Septembre 2007.

Diagnostiquée et traitée REBIF 44 depuis Mai 2008.


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité