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A.M.P31
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Besoin de vous SVP

Messagepar A.M.P31 » 22 janv. 2011, 17:37

Bonjour ,

Je vous explique pourquoi j'ai besoin de vous .

Pour expliquer mon cas je vais vous en dire un peu plus sur moi .
Je m'appelle Alex je suis Aide Médico-Psychologique dans une M.A.S.
Recevant exclusivement des personnes atteinte de SEP ( très évolué dans la maladie et des cas extrêmement lourd) , je me suis posé la question de savoir ...comment vit-on dans la vie " active" de tout les jours, mais aussi comment " encaisser" le diagnostic.

Certes je peux demander aux familles des résidents mais voila , entre ici et au boulot c'est une grande différence.
Ici on peut avoir un langage un peu plus familier , décontracter et un brin déconneur , alors qu'au boulot , la rigueur et le sérieux est de mise .

Alors merci de prendre un peu de temps ( si vous le souhaitez bien sur !!!) pour répondre a mes petites questions .

( si certainnes questions vous posent problèmes, ne marquer rien , je ne veux pas non plus vous froisser) .

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?

Et oui , encore je me suis retenus mais il faut comprendre que la plus part des résidents ne parle pas ou bien disent tout sauf ça et nous , professionnelles de santé sommes bien remplis de millier de questions .

Si vous ne souhaiter pas le faire de manière publique , j'accepte volontiers vos réponses en messages privés.

Merci a vous et a très bientôt .

Alex .
Dieu te parle?...tu est croyant...il te réponds?...tu est schizo !

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karima
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Messagepar karima » 22 janv. 2011, 19:36

moi je veux bien te répondre:

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
--------------------------------------------------------------------
moi bien car je ne connaissai pas

2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro
------------------------------------------------------------------------------------ ( après le résultat) ?
-----------------------------
toujours bien car pas plus renseignée je trouvai même drole qu ils fassent tous une tête d enterrement

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
-----------------------------------------------------------------
oui certainement .j ai eu tres vite les cannes et maintenant fauteuil roulant et un peu déambulateur

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
---------------------------------------------------------------
oui je suis plus cool sur bien des choses je relativise

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles
--------------------------------------------------------------------- incohérentes ou un comportement inadaptés?
----------------------------------------------------------
non pas de problemes de ce coté c est plutot physique chez moi

--voila j espere que j ai repondu en ce qui me concerne si tu as d autres questions n hesites pas
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 22 janv. 2011, 20:44

moi aussi je veux bien répondre


1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
pour ma part je l'ai bien pris aussi car je ne connaissais pas la maladie
2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro
aucune en particulier
3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
oui elle a changé car je ne peux plus gardé la position debout tres longtemps et certains sport je n peux plus en faire

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
comme ma copine marika je suis plus cool et je prends la vie différement
5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles
--------------------------------------------------------------------- incohérentes ou un comportement inadaptés?
---------------
oui moi ca m'arrive beaucoup d'avoir des pertes de mémoire et de changé d'avis tres vite et trop souvent

VOILA JE PENSE AVOIR TOUT DIT
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Papaye
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Messagepar Papaye » 22 janv. 2011, 21:19

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?

Mal. Ça ne faisait pas partie de mon plan de match!


2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?

J'étais atterrée...angoissée, pessimiste, etc.

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?

Pas vraiment, car je me sens assez bien.

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?

En fait, c'est l'avenir à long terme que j'envisage différemment.

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?

Non.
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 23 janv. 2011, 00:06

Bonsoir,

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
Bien, j'était préparé à ce diagnostic.
2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
Bien, comme dit: j'étais préparé, mais quand on m'avait dit que c'était probablement une sep, c'était la grosse déprime. Pour moi, sep voulais dire fauteuil.
3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
Au début pas vraiment, j'attendais une poussée (qui n'est jamais venue =>sep primaire progressive)
Puis j'ai enfin eu le "courage" d'accepter et je me suis acheté ma première canne. Ensuite je me suis mis à rechercher une solution autre que la médecine "classique", vu qu'il n'y a pas de traitement pour ma forme de sep.
4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
Depuis que je suis mon régime, et que j'ai des améliorations, je suis devenu plus positif, j'attends de pouvoir mettre ma canne au rencar.
5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?
Non.

Patrick
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Magie
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Messagepar Magie » 23 janv. 2011, 00:47

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
Un mélange de soulagement (enfin une réponse a mes problemes de santé) et de ''merde c'est quand meme une fichue maladie''

2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
Mon Homme m'a bercé dans des bras pendant un bon bout de temps. Ensuite, on s'est dit: '' on fait quoi?''

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
Elle était deja modifiée depuis quelques temps vu que j'avais des symptomes depuis plusieurs années. La plus grosse modification c'est que j'ai du arreté de travailler. Mais, en meme temps, j'ai repris une certaine confiance en moi que j avais perdu étant donné mes symptomes comme la fatigue..je pensais que j'étais une paresseuse.
Maintenant, je dois gérer ma vie en fonction de ma fatigue, de ma mobilité, de ma douleur, de mes injections. Mais tout cela est gerable. pour l'instant

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
Oui, plus sereine, plus calme, meme si j'ai des période de déprime. Je dois aussi me trouver un ''remplacement'' au travail. Je cherche encore.
Il y a pleins de petites choses qui changent; on cherche une maison sans escalier, ou le transport adapté se fera bien, etc. au cas ou un jour je sois dans un fauteil.

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?
Oui, perte de mémoire et paroles incohérentes, souvent. Je dois formuler dans ma tete quand je suis avec des gens autres que mes amis et ma famille. Comportement inadapté, peut etre je me souviens plus :lol:

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Messagepar Kosok » 24 janv. 2011, 00:03

Allez, moi aussi

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
Le pire pour moi a été de voir écrit sur un rapport de consultation: suspicion de SEP
Je suis biologiste et je savais que tous mes symptômes collaient avec cette maladie, alors je me suis effondrée. Je m'en doutais mais le voir écrit sur un papier était super dur. Puis très vite, j'ai été soulagée je savais enfin ce que c'était et contre quoi me battre. La confirmation après plusieurs mois d'examens et de multiples poussées a été une simple formalité

2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
Je crois que j'ai répondu au dessus (oups)

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ? Ma vie, a complétement changé. oui, pas depuis le diagnostic mais depuis que je suis malade à la première poussée. Physiquement, je ne suis plus comme "avant"
Il ne se passe pas une semaine sans examens médicaux ou hospitalisations...
Avant j'étais super active, super sportive, je travaillais beaucoup, maintenant, je fais des choses mais à mon rythme

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
Cette maladie m'a permis de faire un gros point dans ma vie et de me recentrer sur l'essentiel. Je donnais trop à ma vie professionnelle. Aujourd'hui, je prends mon temps et je vais à mon rythme. J'essaie aussi de prendre soin de moi.

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?
pertes de mémoires oui, le reste non
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar ppersephone » 24 janv. 2011, 07:44

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?

Mal, très mal : le ciel me tombait sur la tête car RIEN ne laissait présager ce diagnostic. Un neurologie m'avait même affirmé que je n'avais PAS la sep !

2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?

J'étais très pessimiste : qqs mois auparavanr, une cousine était morte des suites de la sep. En plus, il a fallu briefer mon mari qui n'avait même pas compris le diagnostic tellement on me l'a dit rapidement entre 2 phrases ( aucune psychologie de la part de la neuro !)

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?

Oui, complètement car, physiquement, il y a plein de choses que je ne peux plus assumer : on doit donc s'adapter en permanence. Intellectuellement, c'est pas le top non plus.

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?

Oui. Je ne vis plus qu'au jour le jour, je ne fais pas de projets, pour moi l'avenir est trop flou. En même temps, je savoure chaque petit bonheur auquel je ne prêtais pas attention auparavant

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?

Troubles de la concentration, perte de mémoire (aucune mémoire en fait), réactions ralenties. Pour le reste : non.







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Lelette
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Messagepar Lelette » 24 janv. 2011, 15:11

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
Entre la poussée inaugurale (NORB) et le rendez-vous diagnostic chez le neuro, j'avais fait quelques recherches et étais tombée sur la SEP. Pas une grosse surprise donc. Je me souviens juste du coup au cœur que j'ai ressenti devant mon ordi à faire mes recherches...


2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
Pas de réaction particulière en sortant. Par contre, dans les jours qui ont suivi, une sorte de "sidération", presque d'euphorie (je sais, suis bizarre, mais quelqu'un sur le forum m'a dit avoir eu la même réaction).


3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
J'ai "viré" l'homme avec qui je vivais (plus de temps à perdre avec des relations sans intérêt), déménagé dans une maison sans escaliers, arrêté mon activité indépendante et réintégré l'éducation nationale pour finalement me retrouver en congé longue maladie. J'en profite pour reprendre des études qui me permettront, j'espère, de reprendre un job plus adapté à mes nouvelles possibilités physiques. Je tire aussi beaucoup moins sur la corde (notamment au niveau du sommeil).


4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
Complètement ! Comme je le disais plus haut, je ne perds plus mon temps avec des choses/gens qui n'en valent pas la peine à mes yeux. Je suis beaucoup plus sereine, même s'il y a des moments où je fais moins la fière (particulièrement quand les douleurs sont plus tenaces). Je dis souvent: "avec la SEP, j'ai pris conscience que je n'étais pas immortelle" (on a beau le savoir intellectuellement, on n'en tient jamais compte en général...).

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?
Ça m'arrive, oui, sauf les paroles incohérentes (je cherche mes mots, mais c'est tout). Le comportement inadapté, il n'y a vraiment que moi qui m'en rende compte (envie de démarrer au feu rouge par exemple... :oops: ).

cathy95190
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Messagepar cathy95190 » 08 févr. 2011, 21:30

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?



je veux bien te repondre pas de soucis

1 tres mal j'ai pleuré toute l'apres midi pour moi plein de question se bousculait dans ma tête et je voyais ma vie terminer

2 rester enfermé dans ma chambre ne plus voir personne

3 oui a 1OO pour cent

4 oui maintenant avec le temps qui a passé et ou j'ai aprris a vivre avec et la naissance de mes ptits enfants je vie a 100 a l'heure et profite de tout

5 oui au debut de ma maladie j'ai perdu 2 mois de ma vie ou je ne me souviens plus de rien c'est ma famille qui me la dit et je me rapel pas j'ai fait des dingueries parait il
oui des fois quand je parle un autre mot sort de ma bouche alors que je ne voulais pas dire cela
et oui perte d'equilibre cognage partout et au debut de ma maladie j'ai fait 2 tentatives de suicide

voila si cela peut t'aider

merci
ont ma decouvert la maladie en 2001 suite a une agression au volant de mon bus je suis diplopique et sous traitement de avonexe

lulu
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Messagepar lulu » 09 févr. 2011, 14:37

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?

Le neurologue a pris d'énormes pincettes pour me l'annoncer, ce qui était tout à fait inutile puisque je ne savais pas ce qu'était la Sep. Je n'ai donc pas compris tout de suite qu'on ne me guerirait pas. J'ai commencé à comprendre par l'expression de son visage, et j'ai pris un gros coup quand ma mère l'a appris, s'est effondrée en larmes à mon grand etonnement, et m'a alors considerée ..comme morte et m'a demandé d'arreter d'allaiter mon enfant pour ne pas le contaminer!
Par la suite donc, je l'ai très très difficilement pris, j'ai eu quelques semaines de depression avec des idées suicidaires.
Puis j'ai nié completement. Il me reste que chaque jours, je me dis que le neurologue c'est peut etre trompé. Même s'il n'y a aucun doute à avoir.
Je ne l'ai toujours pas encaissé, et je flirte encore parfois avec des idées visant à partir ou me supprimer. Je n'en ai jamais parlé au medecin, parceque je considère que seul quelqu'un dans notre situation peut l'entendre à sa juste valeur.

2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?
J'ai annoncé la chose à ma mère puisqu'elle devait garder mon fils pendant la consultation, puis je me suis retrouvée seule avec lui, et j'ai commencé à "me dédoubler", une partie était en fonctionnement automatique, et l'autre morte.

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?

Oui et non, ça fait plus de deux ans que je suis malade, et j'ai appris la chose l'été dernier seulement. Donc j'ai déjà appris à vivre avec les poussées. La seule chose qui a changé, c'est que je ne cesse de penser que "je ne gagnerai pas".
Actuellement j'essaie de lever le pied au boulot, bien qu'il soit passionnant.

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?

Je vois la vie comme terminée. Je suis morte ce jour là, alors maintenant, disons que beaucoup de choses me passent largement au dessus et qu'il faut se lever de bonne heure pour m'emmerder. Je suis devenu intransigeante quand à ma liberté, et je ne supporte plus les intrusions. Je me suis aussi mise à dire "Non" et sans me justifier.

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?

Depuis le début oui. Maintenant j'en suis consciente parcequ'on me le fait remarquer. Mais avant que les autres ne sachent la raison, j'ai souffert de leurs réactions et je me suis beaucoup refermée sur moi même, alors que c'était déjà le cas avant de façon assez prononcée!

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 09 févr. 2011, 15:13

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?

J'ai eu la chance que ce soit une de mes collègues médecin, souffrant elle-même de la SEP qui me l'annonce. Elle a vraiment très bien fait ca. Ca m'a permis de le prendre aussi bien qu'il était possible. Je me souviens avoir été assez détachée en fait. C'était une mauvaise nouvelle, mais je ne rendais pas compte à quel point.

2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ?

Je ne me souviens plus si c'était vraiment le soir-même, mais ma mémoire relie ces deux évênements: j'ai été faire du shopping avec une copine et j'ai claqué plus de 200 euros! Je suis pas psy, mais ca doit vouloir dire quelque chose ... je déteste le shopping et dépenser à tord et à travers.

3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?

J'ai toujours refusé de changer quoi que ce soit (ca fait 10 ans) ... je dois reconnaître que ca deviens très dur à cause de la fatigue. Mais si je change quoi que ce soit, je me sens paresseuse.

4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?

Je déteste reporter les choses. Il y a toujours une petite voix qui me dit "et si tu ne pouvais plus le faire plus tard?"

5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?

J'ai des soucis avec ca depuis quelques mois, mais je suis tellement crevée que c'est très probablement lié à ca, donc seulement indirectement à la SEP ... enfin, c'est ma version et elle me plait! J'en ai jamais parlé au neuro.

paulineb
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Messagepar paulineb » 21 mars 2011, 19:25

Allez, moi aussi

1) Comment avez-vous pris ( encaisser) le diagnostic?
Bien j'y était préparer, et puis je ne comprenait pas pourquoi c'était "grave" (il y a 3 ans).
2) Qu'elle a été votre réaction en rentrant de la consultation neuro ( après le résultat) ? Je me suis jetée sur internet, j'aurais bien aimé ne pas avoir d'ordi à ce moment-là, car je me suis pas très très peur toute seule en lisant tout ces témoignages et articles...
3) Est ce que votre vie a été modifié depuis ce jour ?
Je suis très souvent fatiguée, mais je ne le prend pas en compte. Sinon pas du tout, je suis une étudiante comme les autres, sauf les intimes, personne de sait que j'ai ça, ça ne se voit absolument pas sur moi. Par contre je me bouge à fond pour tout mes projets.
4) Voyez vous la vie différemment si oui comment ?
heu... oui un peut j'ai peur pour mon avenir, je prend la vie comme un cadeau, je me rend compte à qu'elle point elle est précieuse, et à qu'elle point personne n'est pas à l'abris de quoi que ce soit
5) Et enfin , avez vous eu des perte de mémoire , des paroles incohérentes ou un comportement inadaptés?
non!

Pauline 20 ans


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