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Les études en cours sur la SEP
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lylou29
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Messagepar lylou29 » 20 janv. 2011, 16:33

Bonjour à tous, je suis élève infirmière de 2ème année et dans le cadre de ma formation je dois faire un Travail de Fin d'Etudes (TFE) mon sujet sera sur la SEP. Pr cela je vous demande quelle a été votre première réaction à l'annonce de votre diagnostic? Quelles ont été vos questions? Pensez vous avoir été bien pris en charge lors de cette annonce? Quelle est la prise en charge que vous auriez souhaité? Et j'ai bien d'autres questions mais pour l'instant je vais m'arrêter là pour pas écrire un roman ^^.
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 21 janv. 2011, 15:02

Bonjour,

Quelle a été votre première réaction à l'annonce de votre diagnostic?
C'était un soulagement. Il y avait suspicion, mais après 8 mois d'attente, c'était un sacré poids en moins. Par contre, avant le verdict définitif, c'était énormément de déprime.
Quelles ont été vos questions?
Comment évolue cette maladie (chaise roulante...), quel traitement.
Pensez vous avoir été bien pris en charge lors de cette annonce?
Pas du tout. Lors de ma dernière visite chez le neurologue (après toute la batterie de tests (PL, IRM, P EV...), il m'a dit: "j'ai fait parvenir vos résultats à votre médecin traitant, il vous en dira plus". Puis il a encaissé la consultation. Mon médecin traitant par contre m'a expliqué (selon ses moyens de généraliste) ma maladie.
Quelle est la prise en charge que vous auriez souhaité?
Que mon neurologue (professeur, chef de service) descende un peu de son piédestal et soit un peu humain.

Patrick
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Messagepar lylou29 » 21 janv. 2011, 18:42

Merci pour ces réponses ça va m'aider à avancer dans ma démarche!! :D
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Messagepar Papaye » 22 janv. 2011, 04:16

Quelle a été votre première réaction à l'annonce de votre diagnostic?

Par les tests qu'on me faisait passer, je savais qu'on vérifiait si j'avais la SEP, et je savais également que j'avais des symptômes de la maladie. Pourtant, j'espérais avoir un autre diagnostic... alors j'ai continué à déprimer un bon coup et à angoisser face à l'avenir lorsque le diagnostic a été posé.

Quelles ont été vos questions?
À quoi puis-je m'attendre concernant l'évolution? (réponse : on ne sait pas trop, sauf que c'est dégénératif) Quelle est l'efficacité des traitements?

Pensez vous avoir été bien pris en charge lors de cette annonce?
Oui, très bien, j'ai rencontré une infirmière de la clinique de SEP qui a répondu à toutes mes questions, et je peux communiquer avec elle en cas de pépin.

Quelle est la prise en charge que vous auriez souhaité?
Ma prise en charge était tout à fait satisfaisante.
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Messagepar ppersephone » 22 janv. 2011, 07:02

Bonjour

Quelle a été votre première réaction à l'annonce de votre diagnostic?
J'ai été effondrée : le ciel me tombait sur la tête car rien ne laissait présager cette maladie, un neuro m'avait même affirmé que je n'avais pas la sep ! Pour moi, c'était la fin du monde. Moment très dur à surmonter : je ne suis même pas sûre d'avoir encaissé au bout de 4 ans !

Quelles ont été vos questions?
Le pronostic vital car une cousine était décédée des suites de la sep qqs mois auparavant. Et puis plein de questions que je n'ai même pas pu poser, la neuro évitant plutôt le sujet !

Pensez vous avoir été bien pris en charge lors de cette annonce?
Pas du tout. La neuro m'a glissé le diagnostic entre 2 phrases aussi vite qu'elle a pu et a évité le sujet, à tel point que mon mari n'avait même pas compris que j'avais la sep ! Et le médecin se défausse sur le neuro ! Donc, aucun soutien de qui que ce soit. Le seil soutien que j'ai eu, je l'ai trouvé sur le net de la part de malades comme moi.


Quelle est la prise en charge que vous auriez souhaité?
J'aurais aimé un peu plus de compassion au moins de la part du neuro, et avoir des réponses aux nombreuses questions qui vous assaillent dans ces moments-là. Il n'y a eu aucun dialogue, on m'a annoncé la sep froidement et débrouillez-vous avec ça, aucun soutien d'aucun ordre, je trouve ça inhumain.
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Messagepar lylou29 » 25 janv. 2011, 13:17

Merci pour ces réponses. :) C'est un sujet qui me tient à coeur plutôt que par obligation pour mes études! :merci
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Messagepar MAJESTY » 25 janv. 2011, 14:59

:oops: moi je t'ai répondue mais dans les présentations
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar lylou29 » 28 janv. 2011, 13:05

Que ça soit ici ou dans les présentations rien ne change a votre ressenti et aux réponses que vous m'avez donnée. Je regarde les 2 sujets car je me suis dit que dans les présentations plus de monde verrai le sujet :oops:
En tout cas merci de m'avoir répondu :D
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Messagepar Virgin » 28 janv. 2011, 17:57

Bonjour,

Quelle a été votre première réaction à l'annonce de votre diagnostic?
je me suis effondrée (j'avais 24 ans) mais j'avais + ou - deviné ma maladie en lisant une revue de "tous les jours" mais c'était énormément de déprime et je l'ai nié durant plus de 8 mois
Quelles ont été vos questions?
Comment évolue cette maladie (chaise roulante...), quel traitement.
Pensez vous avoir été bien pris en charge lors de cette annonce?
Pas du tout, du tout, du tout... Lors de ma visite chez le neurologue (après toute la batterie de tests (Pds, IRM, ...), il m'a dit: "ne vous en faites pas ce n'est pas une tumeur au cerveau, c'est juste une sclérose en plaque :shock: ".
il ne m'a rien expliqué de la maladie.
Quelle est la prise en charge que vous auriez souhaité?
Que mon neurologue soit un peu plus psychologue et un peu humain. inutile de dire que depuis j'en ai changé et celui qui me suit depuis avril 2000 est top
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012


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