IRM NEGATIF !suis je la seule?

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POTTOLA
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IRM NEGATIF !suis je la seule?

Messagepar POTTOLA » 27 oct. 2010, 18:11

Y a t il sur ce forum des personnes diagnostiquées sep dont l'IRM est resté négatif.
En effet j'ai une NORB et de nombreux signes depuis quelques années et mon IRM aujourd'hui était négatif!
Le neuro ne semble pas vouloir me faire de PL et je le vois la semaine prochaine.
Si tel est votre cas êtes vous traitées?
Merci de me répondre car je suis un peu découragée

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Kosok
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Messagepar Kosok » 27 oct. 2010, 22:00

L'IRM est une grande avancée au niveau de l'imagerie mais encore quelque chose de grossier quand on pense à la dimension des cellules et les dégats sur la myeline sont avant tout à cette échelle. J'ai lu récemment un article d'un très grand professeur français à ce sujet (je vais essayer de retrouver l'info mais pas évident...)
Ce qui est sur c'est que dans quelques années, les techniques vont s'affiner et c'est tant mieux quand je vois le nombre de personnes en attente de diagnostic non confirmé.
Courage,je pense que ton neuro attend une deuxième poussée (NORB ou autre) pour confirmer avant de faire une PL qui n'est pas un acte médical anodin.
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franck
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Messagepar franck » 27 oct. 2010, 22:18

de memoire il y a lelette qui est dans le meme cas que toi
et elle est sous copaxonne
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Messagepar POTTOLA » 27 oct. 2010, 23:14

Merci KOSOK
Pour préciser j'en suis à la 3éme NORB/1994/2003/2010 et les paresthésies,troubles à la marche,fatigue+++,problèmes urinaires etc.
j'avais eu une PL lors de ma 1ère poussée qui était négative!
Merci pour vos réponses et je vous en dirai plus la semaine prochaine après ma consult chez lz neuro!

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Messagepar mykky35 » 28 oct. 2010, 15:19

Bonjour, un petit mail de soutien car je suis moi aussi dans le même cas que vous: 4 ans de problèmes neuros, 4 ans d'examens en tous genres ( le dernier datant d'il y a 154 jours: IRM médullaire négative) et toujours pas de diagnostique: mon bon monsieur, vous n'avez rien!

OK, je n'ai rien! Il y a des jours où j'ai du mal à marcher, je me réveille une vingtaine de fois la nuit à cause de décharges qui me soulèvent le corps, j'ai des brulures à l'avant bras et les fourmis, ca dépend des jours. Parfois, je ne sens plus une partie de mon dos mais c'est surement cela que vous appelez: rien!

Du coup, je ne m'exprimais plus sur le site car je me demande même si j'y ai une légitimité. Mais je vous lis tous les jours.

Et bon courage à vous: le combat continue...

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Messagepar Magie » 28 oct. 2010, 19:40

Ton neuro a t il pensé a un syndrome de Devic?

L'IRM peut etre négatif et la PL différente de la SEP

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Messagepar POTTOLA » 29 oct. 2010, 00:47

La radiologue m'en a parlé mais dit que cela donne des Irm medullaires positifs or le mien était normal!!
Merci pour vos soutiens :wink:

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Messagepar ppersephone » 30 oct. 2010, 11:44

Pour moi, l'IRM était négative, c'est seulement la ponction lombaire qui a révélé la sep (j'avais des symptômes depuis plusieurs années). Pas de traitement car il n'en existe pas pour mon type de sep (primaire progressive)
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Messagepar eliselle » 30 oct. 2010, 23:46

je suis dans le même cas, IRM négatifs, mais ponction lombaire douteuse, c'est à dire qu'une seule bande positive et il en faudrait 2 !
3 ans de galère et toujours en suspiscion de SEP.
Quoique maintenant un bruit de couloir : myélite transverse.


Courage...
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En attente de diagnostique

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Messagepar Karven » 10 nov. 2010, 05:58

Compliquer tout ça mais je me pose la même question.

Est-il possible d'avoir la SEP avec des IRM négatifs ?
Il n'y aurait pas une histoire de pousser aussi ? A savoir si on est en poussé on le voit à l'IRM et si on est en rémission il y a moins de plaque ?

Kosok pour ta première intervention sur ce topic j'ai peur de comprendre ce que je pense, si je lis bien tu écris que faire une irm cause des dégâts à la myéline ? :?
Si c'est bien ça, c'est extrêmement grave !!!
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seeler
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Messagepar seeler » 10 nov. 2010, 08:31

eliselle a écrit :je suis dans le même cas, IRM négatifs, mais ponction lombaire douteuse, c'est à dire qu'une seule bande positive et il en faudrait 2 !
3 ans de galère et toujours en suspiscion de SEP.
Quoique maintenant un bruit de couloir : myélite transverse.


Courage...


Moi c'était l'inverse, on m'a d'abord parlé de myélite, et les bruits de couloir c'était plutôt pour la SEP. J'ai pu lire que les résultats de ponction lombaire (désolée je me suis trompée) prennent en principe 1 semaine à nous parvenir... En ce qui me concerne, les médecins sont venus me voir 1 ou 2 jours après pour me dire qu'ils avaient trouvé des choses anormales dans les résultats de la ponction :roll: . Mes IRM cérébrales et médullaire étaient toutes les deux anormales également.
Dernière édition par seeler le 12 nov. 2010, 09:21, édité 1 fois.

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Messagepar Kosok » 11 nov. 2010, 00:52

Non Karven, je me suis mal fait comprendre, ce n'est pas l'IRM qui fait des dégâts mais la SEP qui s'attaque à la myéline. Hé oui c'est une maladie grave! On a oublié de tirer la carte chance mais bon, normalement la SEP prend son temps sauf dans certaines formes ou la maladie galope, galope.
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Messagepar Karven » 12 nov. 2010, 09:08

Surement que j'ai mal compris :wink:
Merci pour ta réponse, ça m'avait intrigué.
Pour le peu que je sais de cette maladie, elle doit être difficile en tout point, tant sur le plan moral, physique mais aussi sur le plan familial, social... j'oubliai.. professionnel.. elle a des conséquences sur tout, combien même je ne l'ai pas, mes pensées sont pour vous et j'aimerai en faire plus..

La note positive c'est quand je lis votre courage, le pas que vous prenez sur cette maladie, cette positivité me touche énormément et bien que vous avez le droit à des coups de mou, la plupart du temps vos mots ont surement contribué au moral que j'ai, merci aussi pour ça :)
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