Recherche IVCC, c'est parti...ou presque

Les études en cours sur la SEP
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Magie
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Recherche IVCC, c'est parti...ou presque

Messagepar Magie » 10 sept. 2010, 16:06

Il y a quelques temps, je vous mentionnais que l'association de SP de ma région préparait une recherche sur la prévalence de l'"insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique". Prévalence veut dire: y a t il plus de personne sepienne ayant un IVCC que ceux de la population sans SEP. Donc pas d'intervention, seulement la détection. Une étape a la fois.

Apres avoir traversé la montagne de de comité et de préapration (comité de recheche du CHU, comité a l'éthique, achat de matériel, de personnel qualifié, de candidat etc) la recherche débute samedi (demain) par la rencontre d'information aupres des participants.

J'ai été sélectionné pour l'étude. Les participants ayant la SEP devaient répondre a des critères précis. Ce qui a été mon cas. De plus, étant donné que nous devions faire vite (la plage de disponibilité du personnel était mince) chaque participant devait se trouver un binome sain. L'équipe de recherche n avait pas le temps de les trouver. Une amie a accepté d'etre le cobaye sain.

Pourquoi un sujet sain? Pour qu une étude soit valide et faite selon les regles de l'art, elle doit etre faite a l'aveugle; autant de Sepien que de personne ''saine''. Le radiologue ne doit pas savoir qui a la SEP et qui ne l a pas.

Demain, samedi, nous aurons la rencontre d'information et la signature de document pour les participants.

Voila! Si vous avez des questions, j essai de répondre.

On verra bien pour les résultats

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Messagepar Brigitte » 10 sept. 2010, 16:15

Intéressant Magie d'entendre le début d'une étude qui semble faite sérieusement sur le sujet. J'en ai entendu parler, mais ce que j'ai entendu tient souvent de la croyance et rarement de la science. Je suis très curieuse des résultats cette étude.

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Messagepar Magie » 10 sept. 2010, 16:31

Moi aussi je suis tres contente que cette étude soit sérieuse. Jamais je n aurai participé a un truc baclé.

Pour les résultats, on devra attendre un peu. Meme nous, les participants ne sauront le résultat de notre examen. Le but est que nous ne voulons pas que les personnes-SP qui ont des veines bloquées partent n importe ou se faire opérer. Faut attendre le résultat final sur la prévalence.

On pense que l'équipe de recherche pourra faire une communication en début 2011 et une publication dans 1 an...c'est long les publications scientifiques!

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Messagepar Brigitte » 10 sept. 2010, 16:46

C'est vrai que ca prend du temps, mais l'important c'est qu'elles ne soient pas baclées! Publier des résultats trop préliminaires et non validés, c'est courir à la catastrophe et de toute facon, si c'est n'importe quoi, ca n'aide personne.

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Messagepar Papaye » 10 sept. 2010, 22:02

Je suis contente de voir que ces études ne sont pas que paroles en l'air et qu'elles sont déjà à peu près commencé. Dommage quand même que tu ne puisses pas savoir si tu as des veines bloquées.
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Messagepar Magie » 11 sept. 2010, 00:03

Papaye, pourquoi ce serait des paroles en l'air? Lorsqu'un chercheur a les fonds pour entreprendre une recherche tu peux etre sur qu'il va la faire.

Il ne faut pas croire toute la paranoia qui circule sur le net.

Il est normal que les résultats ne soient pas donné aux ''cobayes''. Surtout avec les risques que peuvent entrainer les interventions que certains pourraient être tenté de subir à l'étranger.

Si la prévalence est positive pour la SEP, des études pourront être entreprises pour la procédure de libération...que je déteste ce terme!. Mais là ce sera encore pire; les personnes ne sauront pas si elles ont bien eu cette opération et ce pendant 1 à 2 ans et sans prendre de médicament. Une recherche sérieuse se fait de cette façon. Pour les médicaments ils procedent de cette façon aussi.

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Messagepar Papaye » 14 sept. 2010, 15:36

Je sais bien que c'est ainsi que ça fonctionne, mais je trouve ça un peu frustrant. Au moins, on parle beaucoup de sclérose en plaques dans les médias ces temps-ci, ce qui peut faire accélérer les choses, j'imagine. En fait, je me demande si on en parle réellement plus ou si c'est mois qui est plus sensible à la cause (j'ai été diagnostiquée cette année).
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Messagepar Magie » 14 sept. 2010, 19:30

Cela peut paraitre frustrant, mais d'un autre coté c'est positif de savoir que la recherche scientifique fonctionne de façon a ce que nous soyons protégé.

Effectivement, les médias, au Canada du moins, parlent beaucoup de SEP. Mais il est dommage que ce soit sur fonds de controverse et d'agressivité avec un brin de paranoia.

Les malades sont tres divisé sur le sujet et le gros bon sens comme on dit par ici n'est plus du gout du jour. On parle de complot, de méchants neuro etc. Tout cela est tres domage

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Messagepar Magie » 23 sept. 2010, 22:22

De retour de l'examen des veines jugulaires pour le programme de recherche sur la prévalence de sténose veineuse chez les sepiens.

L'examen, c'est vraiment rien a passer. Qu'un échographie. Il y aura une autre étape avec un IRM.

Je ne devais pas savoir le résultat avant la fin de l'étude mais j'ai triché un peu avec la radiologiste. Curieuse, j'ai posé plein de question et elle a répondu:'' oui, ce truc c'est le débit sanguin dans la veine, oui, ceci représente cela, etc.'' Donc, j'ai finalement eu le résultat....j'ai bien des veines, c'est déjà ça! :lol: Et elles fonctionnent tout a fait normalement. :D

Ma duette, la copine qui est venu avec moi pour faire le sujet ''sain'' a eu toute une surprise. Elle passe l'examen avant moi et la radiologiste sort de la salle et revient avec la chef radiologiste qui commence a vérifier son cou. Résultat, découverte de nodules sur la glande thyroide!!!! :shock: Alors, les 2 radiologistes ont téléphoné a son médecin pour un rendez vous rapide et pour une biopsie. Ma copine ne savait plus si elle devait être heureuse ou pas. D'un coté, pas drole comme découverte, mais d'un autre, en me rendant service, on a détecté un probleme de santé tôt avant que les symtomes apparaissent.

Donc, voila pour la petite histoire et l'annecdote

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Messagepar Lelette » 24 sept. 2010, 10:36

Waouh ! Une amie me dit toujours : "il n'y a pas de hasard". J'espère pour ta copine que le problème ne sera pas trop important, et qu'il pourra être bien traité, vu qu'il aura été (grâce à la SEP :wink: ) pris à temps !

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Messagepar Defcom » 24 sept. 2010, 20:03

ah oui,comme quoi servir de sujet sain peut amener des risques.
j'esperes que pour ton amie,cela ne sera pas trop grave .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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recherche ivcc ccsvi

Messagepar xcd » 01 oct. 2010, 23:49

les résultatds de pas mal d'études et news sont dispo ici
http://ccsvi-ivcc.com/

@+
mec29années -> 3ans copaxone puis 1an BETAFERON pour finalement passer sous tysabri?

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Messagepar Magie » 02 oct. 2010, 00:16

Merci XCD pour le lien.

Toutefois, a part quelques exceptions, ce ne sont pas des publications scientifiques a proprement parlé.

Une publication scientifique est une recherche publiée dans une revue scientifique audité par des pairs. Ce qui se retrouve sur ce site sont soit des comptes rendus lors de conférence soit des avis.

Pour qu'une recherche soit considérée, elle doit passer par l'audition par les pairs

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Messagepar Joulie » 26 oct. 2010, 19:46

Les protocoles semblent bien respectés et c'est vraiment très rassurant.....

Je ne sais pas si votre entourage réagit de la même façon, mais de mon côté les gens que je côtoie semblent croire que tous les gens atteint de sep le sont à cause de cette IVCC et que l'opération enlève 90% des maux........ :?

De mon côté, je trouve très risqué les gens qui partent se faire opérer à l'étranger...... Personnellement, j'attendrais encore quelques années pour voir l'effet à long terme....

Magie, et puis, ton amie va comment maintenant????


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