Le commencement

Les études en cours sur la SEP
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vanessa
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Le commencement

Messagepar vanessa » 20 mai 2010, 18:24

Voila je me lance a m'inscrire puis on vera la suite !!

Je viens d'avoir 27 ans ! Et quel anniversaire lorsque l'on vous dis madame assier vous !!!

Je commence je suis allez chez l'ophtalmo car j'avais une douleur dans l'oeil donc apres examens je me retrouve avec une nevrite optique retro bulbaire gauche !! De la ben on m'envoie au service neurologie pour me faire soigner et pour voir si il y a SEP ou pas !
Donc traitement de 3 jours de SOLUMEDROL !
La le neurologue prevoit un IRM !! Resultat il y a des anomalies sur l'irm ( irm encephalique montrant quelques hypersignaux de la substance blanche mais il n'y a pas de prise de gadolinium donc on va faire la ponction lombaire ! AIE AIE AIE
La j'attend les resultats de l aponction !
Quand pensez vous ?
Avais vous vecu le meme chemin que moi ou pas ?
J'attend depuis presque deux semaines de savoir et la ben il me faut de l'aide ! du reconfort ou meme des reponses
Merci a vous de m'avoir lu

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franck
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Messagepar franck » 20 mai 2010, 19:19

g pas eu le même parcours

moi j avais 22 ans et c etait pas mon anniversaire

donc rien a voir

sauf la nevrite, l irm ( avec prise de contraste pour moi )
et la ponction lombaire pour confirmer

a mes yeux tu es dans la pire des période
car tu ne sait pas ce que tu as
mais ne t inquiete pas outre mesure, la vie continue

bon courage a plus
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de Oscar Wilde

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Lelette
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Messagepar Lelette » 20 mai 2010, 21:48

Bonjour Vanessa !

Presque le même parcours pour moi, sauf que j'allais avoir 40 ans. Une quinzaine de jours, c'est ce qu'il faut pour avoir les résultats de la PL. Ça va venir vite maintenant.

En tout cas, bienvenue parmi nous, nous sommes un peu comme les (milliers de) mousquetaires : un pour tous, tous pour un !

seeler
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Messagepar seeler » 26 mai 2010, 14:32

Non je n'ai pas eu le même parcours que toi, mais j'ai attendu les résultats de la PL qui ne m'ont rien apporté (lors de la première poussée (paresthésies, bras gauche inutilisable... j'avais 23 ans)).

En gros, ma neurologue m'a expliqué qu'ils avaient bien trouvé des anticorps, mais qu'on ne pouvait pas poser de diagnostic dans l'immédiat.

J'avais aussi eu une IRM cérébral et une IRM médullaire qui ont toutes les deux montré des lésions à la fois au cerveau et à la moelle épinière.
Malgré ça, pas de diagnostic.

J'ai attendu 1 an, sans diagnostic. On m'a expliqué que c'était du 50/50. Il est clair que cette réponse ne me satisfaisait pas, car elle me laissait dans le doute. J'ai pris mon mal en patience jusqu'à ce que je fasse une deuxième poussée (névrite optique), qui a pesé dans la balance.

Il te faudra faire montre de patience ! Pour avoir été dans l'attente, je sais que c'est relativement difficile ! Alors courage !

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Messagepar Kosok » 30 mai 2010, 18:29

Bonjour Vanessa,
Je n'ai pas eu du tout le même parcours mais la SEP m'a attrapé très tard (47 ans) et à ces ages tardifs, les choses sont différentes.
J'ai eu 6 mois de suspicion de SEP et 6 mois après la confirmation.
Garde courage, car je sais que cette attente de diagnostic est très dure
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

vanessa
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Messagepar vanessa » 01 juin 2010, 08:34

Merci a tous

Aujourd'hui je vais chez mon neurologue pour avoir les resultats de la ponction !
Je vous tiendrais au courant

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isisliyah
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Messagepar isisliyah » 01 juin 2010, 16:35

Bonjour Vanessa, je suis un peu dans le meme cas que toi.
Mon anniversaire est le 8 juin. (24 ans)
Pour ma part j'ai des fourmi dans la jambes droite depuis mars. G été chez le neurologue qui ma envoyé faire un irm, j'ai fais mon irm medullaire il y a une semaine, ce matin rdv chez le neurologue qui m'annonce qu'il y a de forte chances que ce soit une sep, j'ai ma ponction a faire demain et irm cerabral le 14 juin! Joyeux anniversaire!

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Messagepar Lelette » 01 juin 2010, 18:19

Bonjour isisliyah et bienvenue !

C'est vrai que c'est pas drôle comme anniversaire... Mais bon, au moins, tu sauras ce que tu as, et tu vas t'apercevoir que la vie continue, plus riche peut-être qu'avant.

N'hésite pas à poster à la rubrique Présentations, plus de monde te lira et te répondra.

A bientôt !

vanessa
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Messagepar vanessa » 02 juin 2010, 13:07

Bonjour a toute

Ma presentation est faite dans la rubrique approprie lol
Alors le neurologue ma dis que ma ponction n'etait pas normal mais qu'il ne pensait pas que c'etait une sep ! Il ma dis carrement c'est pas une SEP mais sa peut le devenir !
Sur ceux il ma dis de revenir i j'avais de nouveau symptomes et de repasser un IRM dans trois mois !
Quand penser vous ?

seeler
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Messagepar seeler » 02 juin 2010, 23:59

Le souci avec cette maladie, c'est que les symptômes diffèrent en fonction des personnes. En ce qui me concerne, malgré les résultats de la ponction lombaire, la neurologue a préféré attendre que je fasse une deuxième poussée avant de poser un diagnostic (ça c'est ce que j'en ai conclu) car mon cas était "bizarre". C'est normal que tu doives passer d'autres IRMs... j'ai envie de dire qu'ici en l'occurrence, c'est une formalité (si il y a suspicion de maladie, il faut un minimum de suivi). A mon avis, ton neurologue veut s'assurer qu'il s'agit bien d'une SEP avant de tirer la sonnette d'alarme (ben oui, si le diagnostic était erroné, ça le ferait pas !).


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