Décision prise ! protocole essai thérapeutique

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
CELDOD
Confirmé(e)
Messages : 227
Inscription : 29 avr. 2010, 23:14
Localisation : Calvados
Contact :

Décision prise ! protocole essai thérapeutique

Messagepar CELDOD » 14 mai 2010, 10:38

Aujourd'hui ma décision est prise ! Je commence donc un protocole d'essai thérapeutique en août. Arrêt d'Avonex dés maintenant puis examens jusqu'en août. Je vous en dirais plus sur le protocole lorsque je l'aurai signé et que j'aurai tous les papiers. Voilà mon choix est ferme et définitif !
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 14 mai 2010, 10:43

C'est bien Celdod, je croise les doigts pour que cela fonctionne.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 15 mai 2010, 12:32

Et bien nous voilà embarquées dans le même bateau Celdod.

Juste que j'ai pas a arrêter l'avonex, vu que je l'ai pas commencé.

Les tests c'est pour le 31 mai
Diagnostiquée mars 2010
Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13826
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Messagepar Defcom » 15 mai 2010, 13:06

en esperant que ça fonctionne pour vous,bon courage et on croise les doigts super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 15 mai 2010, 17:35

moi je vous trouve courageux je ne sais pas si j oserai!!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 15 mai 2010, 18:15

Pour ma part, c'est pas une question de courage.

Je me refuse à atteindre que la prochaine poussée pointe son nez, pour me dire : t'aurais dû essayer. Là, c'est moi qui ai gagné.
Diagnostiquée mars 2010

Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Avatar de l’utilisateur
CELDOD
Confirmé(e)
Messages : 227
Inscription : 29 avr. 2010, 23:14
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar CELDOD » 15 mai 2010, 18:19

super1 Kalys je suis d'accord avec toi je n'estime pas que ce soit du courage mais une volonté personnelle d'essayer de contrer cette maladie. Comme je l'ai déjà dit, je veux bien avoir des remords mais surtout pas des regrets !! Merci Kalys, Kosok, Defcom et Karima pour votre soutien.
CELDOD

43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 30 mai 2010, 17:02

Demain, c'est le grand jour des tests pour le traitement expérimental.

Je vous tiens au courant de la suite des évènements.
Diagnostiquée mars 2010

Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 30 mai 2010, 18:22

Alors Kalys, je croise non seulement les doigts pour toi mais aussi les orteils :P
Bon courage pour tous ces tests et raconte nous la suite, j'ai hâte de savoir comment cela se passe pour toi...
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
CELDOD
Confirmé(e)
Messages : 227
Inscription : 29 avr. 2010, 23:14
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar CELDOD » 30 mai 2010, 20:18

Je penserai fort à toi Kalys demain ! Pour ma part mon neuro m'a arrêté Avonex mi mai et je suis dans l'attente du début du protocole d'essai thérapeutique (qui ne sera pas le LY...). Ce sera un nouveau protocole qui doit arriver dans les mois à venir. En fait il y en a 2 qui arrivent mais je suis d'office exclue d'1 car Avonex sera le médicament de référence et comme il s'avère que je viens de l'arrêter. Le neuro doit m'appeler demain ou mardi pour que nous puissions en parler. Je ne manquerai pas de vous donner des infos dès que j'en aurai.
CELDOD

43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 17 juin 2010, 20:44

Une petite synthèse depuis le début de mon traitement expérimental, tout va super bien. Juste une petite journée, avec un état fébrile le lendemain de l'injection. C'est tout.
Diagnostiquée mars 2010

Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 14 juin 2009, 17:26
Localisation : Paris
Contact :

Messagepar » 25 juil. 2010, 15:43

Bravo et merci! Celdod

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13826
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Messagepar Defcom » 25 juil. 2010, 19:32

kalys a écrit :Une petite synthèse depuis le début de mon traitement expérimental, tout va super bien. Juste une petite journée, avec un état fébrile le lendemain de l'injection. C'est tout.


c'est plutôt une trés bonne nouvelle cool2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 27 juil. 2010, 12:29

quel est le traitement que l'on vous donne ? par comprimé, perf .......

bravo pour votre décision et tenez nous au courant de la suite

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 27 juil. 2010, 17:01

Il s'agit d'injections sous cutanées, fait en 2 piqures.

1ere injection: dans le haut du bras droit et gauche (Aïe)
2nde injection : dans le ventre en 2 endroits (aucune douleur)
3eme injection : dans chaque cuisse (Aïe, Aïe, Aïe)

Reste 3 injections à faire.
Diagnostiquée mars 2010

Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Un petit coucou

Messagepar kalys » 17 sept. 2010, 22:43

ça fait un moment que je ne suis pas passée vous faire une petite visite.

Je suis toujours avec mon traitement expérimental, et tout va bien. Une injection toute les 4 semaines, et je vais beaucoup mieux.

C'est le rêve.

Bon courage à tous
Diagnostiquée mars 2010

Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 18 sept. 2010, 00:23

Je suis contente pour toi Kalys.
Tuas toujours autant de soucis avec tes yeux? Ou ça va mieux?
Bizz à toi
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
kalys
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 19 mars 2010, 21:56
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar kalys » 25 sept. 2010, 22:43

Mes yeux vont mieux, Merci Kosok
Diagnostiquée mars 2010

Un blogounet : http://sep-acoeurouvert.blogspot.com/

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

bravo

Messagepar Espoire » 07 oct. 2010, 21:49

FELICITATIONS, Je pense que vous avez pris la bonne décision car avonex ne fonctionne correctement sur le long terme que sur de rares personnes malheureusement en tt cas c la Bonne décision

COURAGE
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

?

Messagepar Espoire » 07 oct. 2010, 21:50

et sans indiscretion il s'agit d'un traitement connu?
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités