Etude médicament expérimental LY2127399

Les études en cours sur la SEP
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CELDOD
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Etude médicament expérimental LY2127399

Messagepar CELDOD » 30 avr. 2010, 00:05

Bonjour à toutes et tous.
J'ai 43 ans, SEP remittente diagnostiquée en février 2005, Avonex depuis novembre 2005, poussée en 2006 puis en mars dernier. J'ai récupéré en totalité après chaque poussée mais la maladie évolue avec une nouvelle lésoin au cervelet gauche (après cervelet droit en 2005 et moëlle épinière en 2006). Le neurologue a donc décidé d'arrêter Avonex et me propose 2 choix (réponse à donner mercredi prochain 5 mai) : passer au Tysabri ou accepter un protocole pour expérimenter un médicament appelé LY2127399. C'est un anticorps qui bloque une autre protéïne présente dans l'organisme qui pourrait contribuer à certaines maladies telles que la SEP, certaines formes de cancer et la polyarthrite rhumatoïde. 245 patients pour cette étude, 30 en France dans 9 hôpitaux, durée de l'étude : 18 à 24 mois. Injection toutes les 4 semaines, suivi médical et encadrement +++, 7 groupes de traitement dont 1 recevant 1 placebo. Je me renseigne, je lis, je réfléchis mais je n'arrive pas à me décider. Pouvez-vous me donner votre avis ?
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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Lelette
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Messagepar Lelette » 30 avr. 2010, 09:08

Bonjour Celdod,

Lorsqu'on m'a diagnostiquée la sep, mon premier réflexe a été de dire "je vais participer à toutes les études qu'on me proposera pour faire avancer la recherche contre cette s***".

Le temps passant, j'ai complètement changé d'avis. Je préfère vivre avec les ennuis qu'elle m'apporte et ne suis pas prête à prendre des risques avec ma santé, déjà bien atteinte. Eh oui, je deviens égoïste...

Ça, c'est mon point de vue.
Je sais aussi que si mon neuro estime que le ttt que j'ai actuellement ne suffit pas, c'est-à-dire si je refais ne serait-ce qu'une poussée dans l'année, il va me proposer de passer à qqch de plus agressif.

Moi, si je ne fais qu'une poussée dans l'année, je serai bien contente (ça changera des poussées à répétition de l'an passé !). L'évolution irm chez moi est inexistante, alors que l'évolution clinique...

Difficile donc de te donner un avis. Le seul que je pourrais t'adresser : prends ton temps.

En tout cas, bienvenue parmi nous. Viens donc nous en dire un peu sur toi à la rubrique Présentations, tu auras sans doute plus de réponses.

Invité

Messagepar Invité » 30 avr. 2010, 13:56

La Lelette, je te rejoint sur les essais thérapeutiques, j'ai donné avec mon fils, les toubibs jouent et se foutent des conséquences, mais j'arrête ça fait trop mal d'en parler.

Hadel
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Messagepar Hadel » 30 avr. 2010, 23:31

Salut Celdod !

Bon... déjà, Tysabri (molécule natalizumab) et LY2127399 font partie de la même classe de médicaments : les anticorps monoclonaux, comme toutes les molécules se terminant par mab (en anglais monoclonal antibody).
Les risques potentiels sont donc les mêmes.
A toi de voir si tu es prête à faire des tests (quitte à tomber sur le placebo, ou à un effet imprévu), ou à prendre un médoc dont on commence à mesurer les dangers, mais qui est encore parfois sur la sellette.

N'oublie pas aussi que tu as d'autres choix, comme de consulter un neurologue, de tout refuser, etc...
Comme les intervenants précédents, je crois, j'ai l'impression que ta SEP n'est pas si active que ça, d'où notre méfiance : pourquoi proposer des tests, pourquoi proposer un traitement réservé aux SEP très actives ?
Je te donne l'exemple de ma dernière IRM : le radiologue commence à décrire des zones, une dizaine de plaques par-ci, une quinzaine par là... puis il a baissé les bras, et s'est contenté de dire nombreuses dans telle ou telle zone... même si l'essentiel, c'est leur impact ou non, ça m'a fichu un coup.
On n'est pas toubibs, on se pose juste des questions, si tu as confiance en ton neuro, c'est l'essentiel.

En tout cas, bon courage pour la suite, tient nous au courant !

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kalys
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Messagepar kalys » 02 mai 2010, 14:13

Tiens donc, c'est justement le LY2127399 qui m'a été proposé.

Te donner mon avis est difficile car je suis moi aussi, en plein dilemne par rapport à ça.
C'est le LY ou Avonex.

Ma sep a commencé en juin 2009, et depuis janvier plusieurs poussées.
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Messagepar CELDOD » 02 mai 2010, 15:35

Bonjour kalys, bienvenue dans le même dilemne alors !!! Je dois donner ma réponse mercredi... après divers rendez-vous (médecin traitant, infirmière) pour l'instant je penche plus pour le LY que le Tysabri (le témoignage de Céline qui vient de perdre sa maman m'a beaucoup touchée !). J'ai beaucoup de mal à dormir, ça ira mieux quand ma décision sera prise (comme au moment du vaccin contre la grippe A que j'ai refusé). Quant à Avonex je l'ai depuis 2005 et ça c'est toujours bien passé, effets secondaires de temps en temps mais pas à chaque injection. Ja fais faire mon injection le vendredi soir comme ça j'ai la soirée et le week-end pour me reposer au cas où. Je prends 2 advil ou 1 doliprane 1000 1h à 1h30 systématiquement après l'injection et impeccable. Mais comme tu le sais, ce qui marche pour les uns n'est pas toujours le cas pour d'autres. Je ne peux que te dire que moi j'ai bien supporté Avonex. Pour ma part j'ai entière confiance en mon neurologue (Professeur Defer du CHU de Caen) il faut juste que je fasse mon choix, en toute sérénité pour être le plus à l'aise possible avec mon prochain traitement quel qu'il soit. Courage à toi aussi Kalys et tiens nous au courant de ton choix.
CELDOD

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Messagepar kalys » 02 mai 2010, 16:02

Moi aussi, je suis sur Caen.
J'ai encore 2 sem pour me décider mais je penche aussi pour le LY.
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Messagepar CELDOD » 02 mai 2010, 16:14

Par qui es-tu suivie et où à Caen ?
Nous pourrons donc nous rencontrer sans trop de difficultés si besoin...je n'habite pas Caen mais à seulement 15 kms.
J'ai RDV mercredi à 18h30 avec mon neurologue pour mettre le nouveau traitement en place je ne manquerai donc pas de mettre sur ce forum ma décision et toutes les infos que je recevrai.
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Messagepar kalys » 02 mai 2010, 16:47

Pour ma part, je suis pas à Caen même mais une dizaine de Km.
On pourra donc se rencontrer sans problème.

Je reprends le boulot demain, ça va me changer les idées.

Bon courage à toi
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Messagepar MAJESTY » 02 mai 2010, 18:56

la au niveau du tysabri je me permet d'intervenir ca fait maintenant plus de 2 ans que je le fait et je n'ai aucuns soucis
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar kalys » 02 mai 2010, 19:31

Je suis un peu intriguée que l'on m'ai proposé le LYtruc, si c'est comparable au Tysabri et que c'est réservé aux sep très actives selon Hadel.

C'est vrai que j'ai eu pas mal de poussées depuis janvier...

Pour ce qui est des effets secondaires, je trouve que tous les traitements actuels en ont une liste assez conséquente. Alors, je pense pas que le LY soit pire.
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Messagepar CELDOD » 02 mai 2010, 20:53

Tout à fait d'accord avec toi kalys, je ne pense pas que le LY soit pire que les autres médicaments commercialisés. Tu sais je suis même persuadée que si nous devions lire toutes les notices de tous les médicaments que tout le monde prend (y compris ceux qui se vendent sans ordonnance) nous ne prendrions rien !! Pour ce qui est du fait de savoir si nous avons une SEP assez active ou pas pour qu'on nous ait proposé ce traitement je pense que si le neurologue l'a fait c'est en connaissance de cause. Je ne suis pas sûre que le notion "d'activité" de la maladie soit interprêtée de la même façon par le neurologue que par les patients. Ce n'est peut-être pas le nombre de poussées mais la localisation des lésions (cérébrales et/ou médullaires), les symptomes au moment de la poussée, l'intensité de la pousée, etc... je ne sais pas. J'aime à penser que même si certains ne sont pas excellents, les neurologues s'y connaissent un peu mieux que nous même s'ils n'ont pas souvent les réponses à nos questions.... Je fais confiance. Je poserai la question à mon neuro mercredi et je te donnerai sa réponse.
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