bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancés !

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bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancés !

Messagepar xcd » 16 avr. 2010, 18:47

bon groupe facebook sur la CCSVI et les avancées dans ce domaine !
tout un tas d'interview et articles sur le sujet.

http://www.facebook.com/group.php?gid=5 ... 3519693740
mec29années -> 3ans copaxone puis 1an BETAFERON pour finalement passer sous tysabri?

Invité

Messagepar Invité » 16 avr. 2010, 21:41

Merci xcd de ce lien, mais pour moi, je vais attendre que les recherches valident cette hypothèse.

Comme a dit Zamboni à Toronto, il ne faut pas se précipiter et être patient.

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Magie
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Messagepar Magie » 16 avr. 2010, 22:38

Moi aussi je vais suivre les conseils de Dr Zamboni.

Attendre que les recherches avancent et surtout ne pas courrir se faire opérer sauf dans des groupes de recherche reconnu.

Il doit être vraiment a bout qu'on lui fasse dire des choses qu'il n'a jamais dite ce bon docteur Zamboni

Invité

Messagepar Invité » 16 avr. 2010, 22:44

Ben oui Magie, de mettre la charrue avant les boeufs, ce ne peut être que contesté par la communauté scientifique.

Et de voir cette frénésie de malades qui veulent tout et tout de suite, on se demande s'ils ont réfléchit avant de s'affoler comme des puces ou comme des baleines qui ont trouvé un parapluie.

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dane83
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Messagepar dane83 » 17 avr. 2010, 20:29

je passe juste pour voir dans quel état vous etes....je ne savais pas qu il y avait des labos sur ce forum
j ai bien vue que jose a ferme des pages...c est une nouvelle qui la contrarie..mais l ivcc le ccsvi c est d avenir...renfin bon si vous preferez prendre vos traitements,cela ne me regarde pas....
xcd il est bien ton facebook!!!!!
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Lelette
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Messagepar Lelette » 17 avr. 2010, 20:32

dane83 a écrit :renfin bon si vous preferez prendre vos traitements,cela ne me regarde pas....


Exactement dane. Libre à toi de partir en Italie (ou en Pologne), tu nous diras quoi.

josé
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Messagepar josé » 17 avr. 2010, 22:16

dane83 a écrit :je passe juste pour voir dans quel état vous etes....je ne savais pas qu il y avait des labos sur ce forum
j ai bien vue que jose a ferme des pages...c est une nouvelle qui la contrarie..mais l ivcc le ccsvi c est d avenir...renfin bon si vous preferez prendre vos traitements,cela ne me regarde pas....
xcd il est bien ton facebook!!!!!

Il en rouvre aussi.

Mais ça, c'est bizarre, tu n'en parles pas.

Et pour ton info, je ne prends/suis pas de traitement, comme un certains nombre de personnes ici

Ca ne nous empêche pas d'être réservé sur ce qu'on appelle la CCSVI.

Je suis prudent, j'attend que les choses aient avancées, sur le sujet.

Et, ce qui est marrant, c'est que ce faisant, je ne fais que suivre les recommandations du Dr Zamboni, et de certains de ses collègues qui préfèrent se montrer prudent, pour le moment.

Et comme chacun/chacune est libre de faire et pense ce qu'il/elle veut, je préfère attendre.

"Rome ne s'est pas faite en un jour"

Après en ce qui concerne le forum, quand on (ça peut être moi, ou d'autres personnes qui ont les autorisations nécessaires) ferme un sujet, on le fait pour la bonne marche du forum, pour éviter que certains sujet ne dégénèrent en "pugilat" et en insultes comme ça arrive sur d'autre forums.

Car si cela arrivait, non seulement les informations utiles seraient complètement reléguées au second plan par les "joutes verbales" pour ne pas dire "agressions verbales", mais en plus ce forum cesserait d'être un endroit convivial où l'on peut parler de nos états d'âmes, venir y chercher un peu de réconfort, parler de tout et de rien.

Et si réellement ce que tu essaies d'insinuer était vrai, je n'aurai jamais rouvert certains des topics que j'ai fermé, et j'aurai banni depuis longtemps déjà toutes les personnes qui ne viennent ici que pour faire de l'activisme pro CCSVI.

Si tu étais complètement objective, tu le reconnaitrais ça.
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Messagepar josé » 17 avr. 2010, 22:48

dane83 a écrit :...je ne savais pas qu il y avait des labos sur ce forum...


Ha tiens, j'avais pas fait gaffe à cette "perle" ...

Tu peux m'expliquer ce que tu veux dire/sous entend par cette phrase ?
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Hadel
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Messagepar Hadel » 18 avr. 2010, 14:00

Labos ou pas, peu importe. On a je crois tous appris "à la dure", à avoir un esprit critique sur ce qu'on peut nous dire au niveau médical.
On utilise cet esprit critique et on l'exprime auprès d'autres personnes ayant une SEP, je ne vois pas de problème à ça.

Ayant des problèmes d'insuffisance veineuse depuis bien plus longtemps que la SEP, cette piste m'intéresse.
J'ai d'ailleurs un rdv chez Franceschi fin mai, et j'ai demandé à ma généraliste (qui est pas mal du tout, et surtout ouverte), de se renseigner sur cette piste.

Différentes choses me hérissent en ce moment :
-le Pr Zamboni à l'air très bien, il relativise énormément les choses, et comme dit José, trop de malades ne suivent pas les conseils de cet homme, qui a relancé cette piste.
- Je lis trop souvent des malades qui parlent de la CCSVI/IVCC comme d'un traitement. Pour rappel, c'est un problème de santé, qui touche les veines liées au cerveau. On peut aussi en parler comme d'une piste pour la recherche sur la SEP, mais en aucun cas d'un traitement !
- Je n'ai encore jamais lu, parmi ceux qui parlent des résultats de Buffalo, l'un des constats qui y a été fait :
25% des personnes non SEP ont une CCSVI !
J'interprète les résultats de Buffalo à ma façon, mais ça donne à peu près ça : si on prend 1000 personnes au hasard, 250 personnes auront une CCSVI, et une seule aura une SEP...
Je n'ai pas trouvé de vraies explications valable sur ce constat.

Par contre, le fait que les pourcentages de CCSVI soient plus grands chez les patients SEP, et encore plus grands chez les patients SEP sérieusement atteints me fait croire qu'on a trouvé là un facteur aggravant de la SEP.
Pas plus que ça, mais c'est déjà pas mal.

Et vive la liberté de penser et de s'exprimer !

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Messagepar Lelette » 18 avr. 2010, 20:17

super1 voilà de la modération hadel

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Messagepar Invité » 19 avr. 2010, 10:53

Merci Hadel mais as tu des infos surs les frasques du couple Carla/Sarko et sur leurs essais de découchage et pose de Stan avec capote protectrice ?

Je suis allé sur le média incontournable et incontestable, Faccebook, et je n'ai rien trouvé


Invité

Messagepar Invité » 19 avr. 2010, 14:56

Vu sur un autre forum, un dicton Polonais

Les chiens aboient mais ils n'arrêteront pas le car à Vannes (Morbihan ou conneries)

josé
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Messagepar josé » 19 avr. 2010, 15:09

L' hum our, l'ironie et la dérision, c'est très bien, mais c'est comme toutes les bonnes choses, il y a des fois où il ne faut pas en abuser ;)

Troispates, tes blagues pourraient être mal interprétées et/ou vécues par certaines personnes, et c'est pas ce qu'on cherche sur le forum ;) : )

EDIT : je faisais référence à facebook ;)
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Messagepar Invité » 19 avr. 2010, 18:03

Tu as raison José, ce que je lis sur Facebook de ma fille et mon fils, ce n'est pas la que l'humour et la compréhension des blagues au second degré est le plus pratiqué.

Quoique j'apprend à lire (avec du mal) le mode texto, il va falloir que je m'y mette pour faire des jeux de mots en texto, j'ai du boulot, je vais voir s'il n'y a pas une formation universitaire sur ce nouveau langage.

Quoi je me moque ? Non, non, je m'adapte, sinon je serrais un vieux qui ne se met pas au courant de la mode djeuns.

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Messagepar Lelette » 19 avr. 2010, 18:09

L'humour est une denrée rare 3P, que peu de gens comprennent ou maîtrisent. Encore moins le 2è (voire le 3è) degré ! :wink:

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karima
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Messagepar karima » 19 avr. 2010, 18:12

pour moi continus comme ça 3pates ....j adore et dois etre djeun vais aussi sur facebook et j aime bien
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Invité

Messagepar Invité » 19 avr. 2010, 18:14

Tu as raison aussi, Lelette, je n'en trouve pas à Auchan ni à Carrefour, même en surgelé. Ce doit être un produit d'importation peu distribué en France.


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Messagepar Lelette » 19 avr. 2010, 18:17

Il faut juste choisir les bons rayons !

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Messagepar josé » 19 avr. 2010, 18:20

Lelette a écrit :L'humour est une denrée rare 3P, que peu de gens comprennent ou maîtrisent. Encore moins le 2è (voire le 3è) degré ! :wink:

Je dirais que, tout comme les brûlures, dès qu'on dépasse le premier degré, y'a danger, on prends le risque de perdre bcp de monde :lol: :P
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Messagepar Lelette » 19 avr. 2010, 18:36

Entièrement d'accord. Je ne vous rappellerai pas ce mot fameux de Desproges (lui, l'humour, c'était au 4è degré...)
Mais si 3P, tu connais :P


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