une nouvelle étude en faveur de l'hypothèse de la cause vasc

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dane83
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non justement!

Messagepar dane83 » 05 mars 2010, 13:35

http://ccsvivictory.club.officelive.com/default.aspx
il y a 3examens a passer mais pas en france pour le moment....
il faut s inscrire nous arriverons peut etre à faire bouger la france sur le ccsvi
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dane83
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petition

Messagepar dane83 » 28 mars 2010, 10:50

http://www.petitionenligne.fr/petition/-petition-pour-faire-connaitre-la-ccsvi-dans-le-cadre-de-la-sep/9/

sur le forum de l arsep et de doctissimo ..
pour le moment en france nous sommes en retard...
pour verifier si on a une ccsvi...faut payer les trois examens :dopler ,echographie,imagerie mrv et encore pas n importe ou...
les canadiens essaient de faire valider les etudes ...pour que la santé reconnaisse les faits....et certains vont en pologne pour se faire examiner et guerir avec une angiographie....et cela marche!

si vous etes septiques signez au moins cette pétition merci
:D
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Messagepar Esdeline » 28 mars 2010, 11:13

Cette théorie n'est pas encore assez vérifiée...Gare aux faux espoirs ! Et puis, une fois encore, ça ne concerne pas les progressives, ça ne répare pas les dégats.

Et, en plus, je suis allée voir cette pétition....Qui va prendre au sérieux des malades ne sachant pas écrire le nom de leur pathologie ? SCEROSE...!!! Quand on se lance dans un truc pareil, il faut être crédible, non ?

Enfin, c'est ce que j'en pense...chacun est libre.

Invité

Messagepar Invité » 28 mars 2010, 13:13

Tu as raison, Edeline, surtout quand tu lis sur le même forum très conviviale (l'Arsep) que Zamboni, lui-même, demande du temps et de ne pas mettre la charrue avant les Sarkozi (euhhh je ne sais pas si c'est ça), c'est une hypothèse qui doit faire un long travail pour être confirmée.

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dane83
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les progressives

Messagepar dane83 » 28 mars 2010, 17:56

Esdeline a écrit :Cette théorie n'est pas encore assez vérifiée...Gare aux faux espoirs ! Et puis, une fois encore, ça ne concerne pas les progressives, ça ne répare pas les dégats.

Et, en plus, je suis allée voir cette pétition....Qui va prendre au sérieux des malades ne sachant pas écrire le nom de leur pathologie ? SCEROSE...!!! Quand on se lance dans un truc pareil, il faut être crédible, non ?

Enfin, c'est ce que j'en pense...chacun est libre.


désolée pour cette faute(ce n est pas de moi)...et pourquoi dire que cela ne répare pas les dégats ....c est faux!!!...entiérement faux ...
49 angiologues venant de 49 états ont reconnus que les seps avaient une ccsvi..
il n'y a pas de sélection dans le ccsvi.....et déja certaines sep (progressives ou pas)ont fait une intervention...mais chacun est libre..
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Messagepar Esdeline » 28 mars 2010, 18:09

Non, ça ne répare pas la myéline...Pour l'instant, la seule piste pour ça, ce sont les cellules souches.
La pose de stents ne se fera que sur des seps rémittentes...D'ailleurs, le seul médecin français qui pratiquait les dopplers, ne prend plus de rendez-vous.
Lis bien tout, Dane, avant de t'enflammer...

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dane83
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Messagepar dane83 » 28 mars 2010, 18:46

c était par tao sur le forum l arsep...
.pas avant le 15 avril....moi je rêve ....et cela fait du bien.....
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Re: les progressives

Messagepar Invité » 29 mars 2010, 08:59

dane83 a écrit :désolée pour cette faute(ce n est pas de moi)...et pourquoi dire que cela ne répare pas les dégats ....c est faux!!!...entiérement faux ...
49 angiologues venant de 49 états ont reconnus que les seps avaient une ccsvi..
il n'y a pas de sélection dans le ccsvi.....et déja certaines sep (progressives ou pas)ont fait une intervention...mais chacun est libre..


Quand on dit que pour le moment, on ne sait pas si traiter la CCSVI répare quelque chose, ce n'est pas "faux" ni "entièrement faux", c'est la vérité. On n'est même pas encore sûr que ça ralentit la maladie, alors de là à réparer, on est encore loin d'en avoir la preuve.

Par ailleurs, ce ne sont pas "49 angiologues qui ont reconnu que les seps avaient une ccsvi", ce sont 47 angiologues qui se sont rassemblés et qui ont déclaré que la CCSVI était congénitale (et d'ailleurs, je me demande toujours sur quoi ils se sont basés pour dire ça). Ils n'ont pas dit que c'était lié à la SEP lors de ce congrès.
[/b]

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Messagepar Esdeline » 29 mars 2010, 09:07

Merci MR Invité...J'avais l'impression d'être trés seule....

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Messagepar Invité » 29 mars 2010, 10:29

Mais non Edeline tu n'es pas la seule à avoir de gros doutes sur la CCSVI, moi aussi je lis ce qui est écrit sur le sujet et comme beaucoup de pistes, elle va évoluer et confirmer ou INfirmer cette affirmation.

Si tu vas sur le forum de l'Arsep, tu verras des acharnés qui veulent que tout le monde soit de leur avis (sinon gare aux insultes et autres mots gentils).

Zamboni, lui-même, a dit qu'il était PREMATURE d'affirmer quoi que ce soit, il n'a juste indiqué que la CCSVI POURRAIT être une des origines de la sep.

François Rieger et Herve Perron ont déjà parler de la CCSVI dans le cadre de leurs recherches, je te donne un lien sur leurs études et tu verras les mêmes intervenants qui sont contre tout et qui affirme tout et n'importe quoi.

Le lien : il y a de quoi lire de se faire une opinion sur la mentalité et la convivialité du forum Arsep et de ses intervenants ! Bonne lecture

http://www.arsep.org/phpBB3/viewtopic.p ... christophe

josé
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Messagepar josé » 29 mars 2010, 10:45

Je pense que l'on devrait tous et toutes faire une pause, aller se ballader, lire un bouquin, écouter un disque qu'on aime, bref qqchose qui nous aiderait à prendre du recul : )


Ce serait dommage qu'on en vienne aux mains voire aux mots (maux ? :P ;) ), même de façon virtuelle : )
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Messagepar Esdeline » 29 mars 2010, 10:50

José, il n'y a pas plus pacifique que moi....Ne t'inquiéte pas !!!

Je voulais juste dire de ne pas se donner de faux espoirs...ça fait trop mal, sinon.

Voilà.

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dane83
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pacifique

Messagepar dane83 » 29 mars 2010, 11:08

hier après midi j ai marche 3 heures!contre le mistral mais ce fut bon!!!
je suis venue pour vous informer mais j estime que je me suis faite agressée,justement!!! si je vous dit que je rêve c est que ccsvi c est mon rêve mon espoir,alors parlez moi de laboratoires et de traitements médicaux...si vous voulez ..mais ,pour le moment je n ai pas de traitement de fond. et l immurel que m a suggère mon neuro a eu du mal a passer..j ai fait des études et les complications secondaires ne m interressent pas ...arretez de me dire faux espoirs ....moi je ne suis pas un labo...
tous les hôpitaux italiens s équipent du matos pour diagnostiquer les sscvi...bonne journée a tous...
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Messagepar Esdeline » 29 mars 2010, 11:29

Je ne t'ai pas agressée...je t'ai répondu ce que je pensais. C'est le but d'un forum, non ?

Et tu as beaucoup de chance d'avoir pu marcher 3 heures...Tu sais que, moi qui suis en fauteuil, je t'envie...et beaucoup ici !

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Messagepar josé » 29 mars 2010, 11:43

dane83, personne ne t'a agressé ...
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Messagepar dane83 » 29 mars 2010, 11:52

chaque fois que je viens sur ce forum ,c est un peu ce que je ressent...et oui j ai bossée dix ans avec une sep...mais je suis en maladie depuis un an...des troubles de mémoire ,de vision,et je penche a gauche ,mes mains sont pleines de fourmis..et etc etc..
j étais très sportive aussi je fait mon possible pour me maintenir en forme...je marche en attendant l été
car la mer est a coté.. je ne peux plus conduire..j ai perdue 8 kilos et mon sommeil...
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josé
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Re: non justement!

Messagepar josé » 29 mars 2010, 11:56

dane83 a écrit :http://ccsvivictory.club.officelive.com/default.aspx
il y a 3examens a passer mais pas en france pour le moment....
il faut s inscrire nous arriverons peut etre à faire bouger la france sur le ccsvi

Sinon, pour en revenir à ce que certaines personnes t'ont fait remarquer, de façon normale, et très courtoise, je cite deux passages tirés du texte que l'on peut lire à l'adresse que tu as donnée :

Zamboni emphasizes that the Liberation Treatment does not make people in wheelchairs walk again. Rather, it seems to stop the development of further MS attacks, and in some cases, improves movement and decreases the debilitating fatigue that are the hallmarks of MS.


C'est très clair, Zamboni lui même explique que son "traitement" ne refait pas marcher les malades qui sont déjà en chaise roulante ... Personne ne l'a inventé, c'est Zamboni lui même qui l'a dit.

The foundation that has sponsored Zamboni's research, the Hilarescere Foundation, also urges cautious restraint.


"We can't give the illusion to patients that this is a guaranteed treatment and it is easy. This is not right. And we have never done this," says Hilarescere President Fabio Roversi-Monaco. "We don't say this is a cure for M.S. We only say that research is advancing, and there is encouraging data but we are waiting for more conclusions."


Là, c'est un porte parole de la fondation qui soutient les travaux du dr Zamboni en la matière, qui explique ce traitement n'a pas des résultats garantis sur tous les patients, et qu'il faut rester prudent en attendant que la recherche avance, sur le sujet.
Dernière édition par josé le 29 mars 2010, 12:08, édité 2 fois.
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Re: désolee

Messagepar josé » 29 mars 2010, 12:02

dane83 a écrit :chaque fois que je viens sur ce forum ,c est un peu ce que je ressent...et oui j ai bossée dix ans avec une sep...mais je suis en maladie depuis un an...des troubles de mémoire ,de vision,et je penche a gauche ,mes mains sont pleines de fourmis..et etc etc..
j étais très sportive aussi je fait mon possible pour me maintenir en forme...je marche en attendant l été
car la mer est a coté.. je ne peux plus conduire..j ai perdue 8 kilos et mon sommeil...

Fais attention à toi, ne te laisses pas embarquer dans de fausses illusions, le retour à la réalité pourrait être d'autant plus terrible que les espoirs que tu as fondés étaient grands.
Notre meilleur chance d'avoir une vie, malgré notre maladie, c'est notre moral : )

Ne laisses personne, ni quoi que ce soit te le gâcher : )

Pour ce qui est du forum, si tu te sens "opressée" voire "agressée", le mieux, c'est peut être que tu fasses un "break" vis à vis de celui-ci de qq jours et que tu te changes un peu les idées : )

Je sais combien cette maladie est difficile à vivre, d'autant plus quand le moral est dans les chaussettes, voire plus bas ... :/

Allez, hauts les coeurs : )
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Messagepar Esdeline » 29 mars 2010, 12:08

Merci Super José...

Dane, moi j'ai une sep depuis 15 ans, en fauteuil depuis 5 ans. Je travaille toujours. Je ne touche aucune aide de personne, et je paye mes impôts.... :( J'ai appris à vivre, autrement...
Je lis le fofo tous les jours, même si je n'écris pas. C'est mon petit plaisir...Je connais presque tout, de tout le monde...La passion de Christounet pour la rencontre du 11 juin :D :D :D et d'autres encore...

Allez, hauts les coeurs, comme José le dit !!

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dane83
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Messagepar dane83 » 29 mars 2010, 12:19

merci jose ....très bon conseils....je suis tres coool moi et j ai un meillleur moral depuis que je sais qu il y a une solution.....près de chez moi ,en plus.....et comme l italie se monte ..génial!!!!...
j ai postulé pour la Pologne ...j attends leur réponse!!!mais j irais en italie!
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