une nouvelle étude en faveur de l'hypothèse de la cause vasc

[Invité]

Salut Darkness,

Tu n'es pas sur une autre forum, tu aurais pu te présenter avant de relancer un sujet qui divise plutôt que réunit.

Je ne connais pas ton niveau sur les mathématiques statistiques et le marketing, ce dont je me fiche complètement mais tu ne sembles pas connaître comment sont fait les annonces sur n'importe quel produit avec l'utilisation des statistiques, c'est ce que j'ai voulu te dire sur l'utilisation des pourcentages pour la Française des Jeux (si tu n'es pas d'accord avec le dicton de la FDJ, dis le et dis pourquoi, mais avant réfléchis à l'astuce de la FDJ, c'est un beau slogan qui ne peut être attaqué par quiconque pour publicité mensongère).

Je vais utiliser une statistique bien connue des sépiens :

Les interférons !

Slogan 1 : 30% des patients voient le nombre de poussées diminuer.

Slogan 2 : 70% des patients n'ont aucun effet bénéfique avec les interférons.

Question : d'après toi, quelle valeur va t'on prendre pour faire le message d'information, 30% ou son complément 70% ?

Comme dans les jeux télé, tu as 30 secondes de réflexion.

J'ai mis 30%, économise ta plume sur les 30%, j'aurais pu prendre 25/75 ou 40/60, ce n'est pas le pourcentage qui est important sur la démonstration mais sur l'utilisation des chiffres.

Et bon courage pour faire prendre conscience à des personnes qui ont fait plus de 10 ans d'études que l'avis de patients est primordiale.

[Invité]

2 47 angiologues du monde entier ont classé à l'unanimité suite à une étude, la CCSVI comme étant une malformation congénitale se produisant in utero, excluant de fait la CCSVI comme pouvant être une des conséquences de la SEP, mais bel et bien au minimum UNE DES causes.

Comme je l'ai déjà dit sur le forum de l'Arsep, il manque un détail primordial à cette classification : des preuves et des données d'études cliniques. Lorsqu'on veut démontrer quelque chose, en sciences, on ne "classe" pas à l"unanimité". Un fait scientifique n'a pas à être soumis à un vote : il y a des preuves ou il n'y en a pas. S'il y a des doutes, on ne lance pas un vote pour adopter une réponse définitive: on laisse plutôt la réponse en suspens jusqu'à ce qu'on obtienne les preuves additionnelles.

Vous dites "ont classé à l'unanimité suite à une étude". Avez-vous vu cette étude ? Peut-on ne serait-ce qu'en avoir l'abstract ? Jusque là, je n'ai pas encore réussi à me la procurer. Au lieu de nous donner le résultat d'un vote, pourquoi ne nous fournit-on pas les résultats détaillés de cette étude qui montrerait que ces malformations veineuses particulières sont présentes dès la naissance ?

Par ailleurs, pour pousser le raisonnement un peu plus loin, je remarque que l'intérêt pour les malformations des veines du cou est très récent. Or, j'imagine que lorsqu'on veut démontrer qu'une anomalie veineuse observée chez l'adulte est congénitale, il faut avoir suivi cette personne pendant de nombreuses années. Comment ce travail a-t-il pu être fait alors que l'intérêt pour la CCSVI ne date que de quelques mois ou années, tout au plus ? Si ces malformations ont été observées chez des enfants ou des nouveaux-nés, pourquoi n'en parle-t-on nulle part ? Je n'ai pas trouvé une seule étude ou abstract d'étude sur pubmed parlant de malformations veineuses congénitales du cou. Alors si cette étude n'est pas encore publiée, et qu'il n'y en a qu'une, il me paraît vraiment bizarre d'en tirer une réponse aussi définitive.

L'argument du congrès des 47 angiologues étant repris partout comme une massue pour affirmer que la CCSVI est au minimum une des causes de la SEP il me paraît utile de se pencher dessus plus précisément, surtout au vu des données quasi-absentes.

Après, ne vous méprenez pas, je trouve la théorie de Zamboni très intéressante. Mais je n'aimerais pas que, faute d'un raisonnement suffisamment rigoureux, elle soit torpillée par des détracteurs qui n'attendent qu'un faux pas pour la condamner en bloc.

[Kosok]

Je suis assez d'accord, attendons les publications dans des revues internationales ayant pignon sur rue en neurologie ou angiologie et la transmission des références bien entendu pour se faire une opinion. Pour moi, les discussions, communications écrites ou orales dans un congrès sont intéressantes mais non suffisantes. Les malades ont le droit d'avoir accès à une information sérieuse dépassionnée étant donné les espoirs qu'une guérison pourrait susciter. Donc, laissons les spécialistes et chercheurs travailler, dépassionnons le débat et prenons un peu de recul.

[Invité]

Salut Darkness,
Tu n'es pas sur une autre forum, tu aurais pu te présenter avant de relancer un sujet qui divise plutôt que réunit.

Bonsoir,

Je pense que de te focaliser à ce point sur le forum de l'Arsep, n'est non seulement en rien constructif, mais tourne même à te lire à l'obsessionnel.

Je ne crois pas me tromper en affirmant que cela ne doit pas intéresser grand monde ici, ni ailleurs du reste.

J'ajoute qu'il ne t'aura certainement pas échappé que je ne relance rien, mais réponds bel et bien au sujet du topic, donc ta remarque est hors-sujet, voire ridicule

Je suis désolé également de te dire que ta démonstration qui suit n'est en rien concluante. Je ne conteste bien sûr pas le slogan de la française des jeux, qui a le mérite d'être effectivement intelligente, dans la mesure où inconsciemment elle fait croire aux joueurs qu'ils ont une bonne probabilité de gain alors qu'il n'en est rien, mais c'est un autre sujet, sans aucun rapport avec l'étude de Buffalo.

Pour une étude scientifique comme celle de Buffalo (ou une autre), on utilise des pourcentages, et ils sont de la même façon incontestables

On définit des conditions de CCSVI, et on teste des malades, et in fine ont obtient des malades qui ont cette conditions, un pourcentage, dont on exclut d'ailleurs les cas pouvant être sujets à caution, et on obtient plus de 55%.

Tu pourras tourner le problème dans tous les sens parce que je suspecte que dans un coin cela ne va peut-être pas dans le sens de ce que tu espéres pour une raison que j'ignore, mais les chiffres sont les chiffres, et dans le cas d'une étude scientifique, ils sont évidemment dignes de foi

Je vais utiliser une statistique bien connue des sépiens :
Les interférons !
Slogan 1 : 30% des patients voient le nombre de poussées diminuer.
Slogan 2 : 70% des patients n'ont aucun effet bénéfique avec les interférons.
Question : d'après toi, quelle valeur va t'on prendre pour faire le message d'information, 30% ou son complément 70% ?
Comme dans les jeux télé, tu as 30 secondes de réflexion.
J'ai mis 30%, économise ta plume sur les 30%, j'aurais pu prendre 25/75 ou 40/60, ce n'est pas le pourcentage qui est important sur la démonstration mais sur l'utilisation des chiffres.

Merci pour les trente secondes, mais il m'en faudra beaucoup moins pour constater que tu n'as visiblement pas compris grand chose aux interférons et à la réduction annoncée des poussées

En effet, il est admis que pour les interférons, ceux ci diminuent, en moyenne, la fréquence des poussées chez les patients SEP à forme rémittente, de 30%.
Mais pas du tout que ces interférons ne seraient efficaces que chez 30% de ces malades, et inefficaces chez 70% de ceux là.

Donc un conseil : avant de se risquer à organiser des jeux, mieux vaut en comprendre toutes les règles préalablement

[Isis]

Et moi je pense comme Troipates et en tant que modératrice de ce forum qu'avant de poster dans ce sujet tu devrai te présenter
je crois que notre Administrateur a fait une réglementation sur celui ci!!!!
je trouve ça bizarre que tu postes directement dans ce sujet qui fait polémique depuis un moment.....??????

bizarre cette coincidence ?

je pense que ce post devrait être fermé car ce n'est pas bon pour le forum et pour nous malade de se prendre la tête comme ça
on est plus des gamins

[Lelette]

Bon, on se calme.

Darkness, tu es le bienvenu sur ce forum, à condition d'en respecter les règles.

Il ne s'agit ici ni de faire le procès de Zamboni, ni celui du forum de l'Arsep, ni de qui que ce soit d'ailleurs.

Nous sommes là tous autant que nous sommes principalement pour recevoir du soutien et de l'écoute dans ce que nous vivons au quotidien. Et ça marche !

Je t'invite donc à te présenter un peu dans la rubrique prévue à cet effet, à nous en dire un peu sur toi.

[Invité]

Merci Lelette de ton accueil, je partage complètement tes écrits

Je suis vraiment désolé d'être intervenu sans me présenter préalablement, je ne savais pas (et pour cause compte tenu de ma date récente d'inscription) que je risquais peut-être un bannissment définitif (voire pire) si je n'obtempérais pas dans les plus brefs délais

Quant à Isis, je ne savais pas qu'il existait un ordre préférentiel de sujets sur lesquels intervenir quand on arrive..

Faut-il en passer par quelques blagues avant d'aborder un sujet de recherche?
Parler de ses vacances?

Merci d'éclairer ma lanterne

Merci en tous les cas par avance Isis de me communiquer le règlement complet, je m'en voudrais de rater un nouvel article, et passer à nouveau pour un "gamin" (?), mal-élevé évidemment, j'ai une certaine propension à capter tous les sous-entendus

[Magie]

Comme vous avez pu le remarquer, j'ai été une des premières a parler de ce sujet en pensant que la discussion serait constructive. Venant du secteur scientifique comme plusieurs personnes ici, il allait de soi, pour moi que les discussions et opinions seraient appuyé par des données scientifiques avérées et appuyées par des publications et abstracts.

Pour avoir lu les publications du Dr ZAmboni et les résultats préliminaires du groupe de Buffalo, je me rends bien compte que certaine personne peu familière avec les pratiques scientifiques font des interprétations malheureuses des résultats. Ces interprétations et dérives sont probablement du à l'espoir que suscite cette avenue. Ceci est humainement comprehensible. Toutefois, il est important de rester dans un débat serein et poli. Je sis aussi en accord avec le fait que de se présenter en arrivant sur le forum est une prémisse de bas. De plus, venir sur le forum que pour intervenir sur un sujet de controverse me semble de la provocation.

Une recherche démarre au Québec dans les prochans jours. Étant très proche de ce groupe de recherche; je travaille de près avec la partie financière et les scientifiques du projet, je peux vous dire la modération est de mise. Nous avons décortiqué les publications et tout n'est pas si clair. Il reste énormément de chemin a parcourir.

Ce post est le dernier que je ferai sur le sujet.

[josé]

Je ferme temporairement ce sujet, histoire d'éviter que les esprits ne s'échauffent trop.

Il sera rouvert quand "la tension" sera un peu retombée.

Je vais dans le sens de Magie, c'est à dire celui de la modération.

Il peut y avoir des choses très intéressantes derrière les travaux du docteur Zamboni, mais il faut laisser du temps aux chercheurs pour pousser ces travaux plus loin, avant de tirer des plans sur la comète.

Cordialement,
José.