La "charmante" maladie de Karven..

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Messagepar Lelette » 10 mai 2010, 07:41

Bon séjour Karven (enfin, si on peut dire...). Profites-en pour te reposer au maximum et prendre soin de toi (tu es hospitalisée où au fait ?)

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Messagepar Isis » 10 mai 2010, 11:29

Bon courage et revient nous en forme et avec un diagnostique j'espère

b2
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Messagepar Karven » 27 mai 2010, 00:30

Coucou tt le monde

Bilan : Sortie j'ai pas le moral, c'est génial comme beaucoup de pensée se bouscule dans ma tête.
Physiquement je n'ai jamais été aussi crevée.
Je reviendrai en dire plus prochainement (j'vais dodo là).

Bisou à tou(te)s

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Messagepar Lelette » 27 mai 2010, 01:18

Repose-toi ma belle, et reviens nous dire !

b2

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Messagepar Isis » 27 mai 2010, 20:36

Bon repos et j'espère qu'ils ont mis un nom sur tes problèmes de santé

b2
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Messagepar Karven » 28 mai 2010, 13:22

Merci les filles^^

J'ai pu me reposer, en même temps la moindre petite chose me fatigue, c'est donc une organisation..enfin tout un planning à revoir.

Ma baisse de moral s'explique part mon rdv chez mon médecin ce mercredi (j'ai du passer des examens en début de semaine toujours pour suivi).
Avant ça, mon séjour à l'hôpital n'a à ce jour pas éclairer un diagnostic plus qu'un autre, en revanche ils restent persuadé compte à leur première position.

Et donc ma baisse de moral mercredi car mes examens sanguins sont encore plus bas que les derniers (à savoir que ces derniers étaient déjà sous la norme..) sauf pour la vs.

Ensuite mon médecin procède à l'auscultation, il a bien senti mon souffle puis prise de tension bras droit, quelque temps après il passe au bras gauche (première fois qu'il change) alors je lui demande : "c'est la même tension que le bras droit?"
(Ma question car je sais que pour Takayasu, la tension n'est pas identique au 2 bras).
Et donc avec gêne, il me répond :"c'est pas vraiment ça, j'ai du changer de bras car je ne sens pas ton pouls au bras droit, je n'entend rien". Et la il me parle de la maladie des femmes sans pouls. La déception que j'ai eu quand il a dit ça car le manque de pouls c'est encore plus flagrant dans cette maladie.

Et faut savoir qu'à l'hospi au dernière news c'est pas 10 ans mais 5 ans. Le prof remarquant ma fatigue général a beaucoup discuter avec moi, puis il m'a lâcher un truc dans le genre :
"Si c'est bien cette maladie, le pronostic de cette patho est à peu près bon, on constate une survie supérieure à 90 % au bout de cinq ans".

5ans c'est à peu près bon ? Waths else... :?

Pas terrible donc, mon médecin compte à lui n'a pas voulu m'en dire plus, il sait que je revois le prof la semaine prochaine, il a juste dit qu'il préfère que je vois directement avec le spé et que mes récents examens seront "parlant" pour le prof.

Je ne sais pas si c'est la maladie mais je me coupe de tout, je me prive de sortie (sachant que je suis épuisé pour rien) je ne répond plus au appel (amis, proches qu'importe). D'ailleurs demain ma cousine se fiance, si ça tenait qu'à moi je n'irai pas (je suis pas dans l'ambiance mais elle risque de m'en vouloir...).
Rha la la quelle période, j'ai hâte de passer à autre chose.

(La va falloir que je me prépare pour le boulot, puis repos si je veux être en forme demain)
Ma forme olympique d'avant me manque mais bon.

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Messagepar Lelette » 28 mai 2010, 14:00

Que dire karven... L'incertitude du diagnostic, on peut dire que la bois jusqu'à la lie toi !

Fais ce qui te semble bon pour toi. Si tu as besoin de te reclure un peu, rien ne t'en empêche. Il y a des moments dans la vie où on a besoin de prendre du recul, physiquement et mentalement. Je suis très triste que ça doive arriver à quelqu'un d'aussi jeune et dynamique que toi.

Prends le temps qu'il faudra, et quand la page sera tournée, tu pourras repartir vers l'avant !

b4

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Messagepar Kosok » 28 mai 2010, 15:44

Courage Karven. Je comprends bien que tu te sentes un peu... décalée par rapport à des fiançailles. Quoi de plus normal. Ce qui est important c'est que bientôt, tu vas pouvoir mettre un nom sur tous ces symptômes. Plein de pensées pour toi b4
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Messagepar Karven » 01 juin 2010, 06:58

Coucou^^

Je viens un peu rarement en ce moment mais le peu que je vienne me suffit à savoir que vous êtes génial les filles.
Lelette merci, tu as utilisé un terme que je ne connaissais pas du tout et effectivement je suis en plein dans le plat. Pour le recule tu as complètement raison, je pense prendre un recul encore plus important ce soir (je vois le prof en fin d'après midi et en fonction des résultats..)

Kosok c'est exactement ça l'ambiance fiançailles j'y étais à mille lieu néanmoins j'y suis allé. On est rentré à la maison dimanche vers 9h, on avait l'impression que c'était un mariage plus qu'autre chose. Physiquement je l'ai sentie comme quoi cette maladie me prive de pas mal de chose car d'une part ma cousine voulait que je vienne dès vendredi soir chez elle après le boulot et d'autre part elle voulait que je reste dimanche chose que j'aurai fait sans qu'elle ai à le demander mais impossible samedi c'était déjà trop pour moi. La déception que j'ai lu en elle idem auprès de ses parents mais qu'importe ils comprendront un jour qui sait si je décide d'en parler (c'est à mille lieu ça aussi).

Ca va faire 40min que j'écris, je ne sais pas ce que j'ai au bras gauche mais ça fait mal, je ne peux pas serré le point, sauf la douleur qui longe tout le bras jusqu'au épaule, j'ai mon bras comme absent.

Pour le rdv il y a 2 possibilités :
- la réponse d'un diagno + traitement + le pronostic "à peu près bon" dont je parle plus haut --'
- et l'autre possibilité, que mon médecin c'est un peu emballé et que je n'aurai pas encore de réponse.
Donc dans les 2 cas ça va pas être simple.
argh j'ai mos dos qui s'y mets et la compression coeur..manquerai plus que n'y aille pas

fin du post en 1h15min (j'ai connu mieux)
bonne journée, bises les filles et merci d'être la

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Messagepar Isis » 01 juin 2010, 08:39

Courage Karven

il ne faudrait pas que tu rates le rdv du médecin je pense que c'est important pour qu'il te donne un diagnostique

repose toi avant le rdv, et fais toi emmener si tu es trop fatiguée, je ne sais pas si tu es à 100 % si c'est le cas tu as le droit à un vsl

tiens nous au courant pense bien à toi

b2
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Messagepar Karven » 02 juin 2010, 08:20

vsl, je ne connais pas mais j'y suis aller, notre échange a duré 2h environ.

Résultat j'en ai pour 6 voir 8 mois^^
La déception est la mais pas aussi importante que je le pensais (remarque je pense à l'après coup, à voir)

Bonne journée

fendorg
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Messagepar fendorg » 02 juin 2010, 10:37

vsl signifie véhicule sanitaire léger (ambulance)
si tu es à 100% tu y as droit pour tes déplacements médicaux
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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Messagepar Kosok » 02 juin 2010, 21:20

Salut Karven,
ça veut dire quoi "j"en ai pour 6-8 mois" ??? Explique nous un petit peu.
Pourquoi es-tu déçue?
Bisous et répond quand tu peux car je sais que ça te demande pas mal d'efforts
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Messagepar Karven » 06 juin 2010, 20:43

On me relisant, je comprends mieux ta question Kosok :? désolée vraiment j'aurai du être plus explicite, même si je restreignais les mots de part ma gêne "physique" mais quand même..

Parmi les 2 solutions plus haut, je suis concerné par la seconde...
Mon médecin c'est emballé, et au dire du prof, il a eu ses raisons.
Je l'ai sans doute dit un jour via un autre post mais pour confirmer la maladie de Takayasu, il faut une piste inflammatoire. Les récents examens montre en effet des inflammations. (C'est la raison pour laquelle mon médecin pensait que j'aurai plus de réponse de part ces examens).

Cependant, le prof à dit que pour le moment je suis sujet à des petites inflammation un peu partout, mais pour confirmé Takayasu il faut que les inflammations soit plus importante "plus grande".

Il a vu aussi que ces derniers résultat sont différents de ma dernière hospi. Il ajoute qu'il n'a jamais vu ça, qu'il ne comprend pas et qu'il n'a jamais eu de patient avec les mêmes troubles que les miens.

J'ai du refaire un historique avec lui du début de ma maladie, la date des examens, qui j'ai vu...les résultats..

Pour résumer, au jour d'aujourd'hui il y a effectivement des choses qui font penser à Takayasu et d'autre symptôme en plus qui ne sont pas vraiment associer à cette maladie, il pense qu'il y a autre chose en complément mais de la à dire quoi...

Ce qu'il n'explique pas non plus c'est que je présente uniquement une artère bouché à gauche qui comme dit auparavant n'explique pas les changements de couleur des autres membres, alors que pour la maladie de Takayasu il y a effectivement présence d'une sténose de l'artère mais en plus cette maladie peu bouché les autres artères n'importe ou et n'importe quand, d'ou justement le pronostique qui n'est pas des plus enthousiaste.

Donc déçue car au final j'en suis au même point encore que le prof m'a l'air plus paumé.
6 à 8 mois car je vais être suivi jusqu'à début 2011 et refaire tout les examens réaliser depuis près d'un an maintenant (irm, echo-doppler, angio, tdm & compagnie).

Prochaine hospi, mardi.
(Pour tout vous dire, j'en peu plus du médical, j'ai envie de faire un break mais bon c'est pas réalisable)
Ah oui nouvelle chose aussi je ne dois pas tomber enceinte ou alors j'aurai droit à un suivi encore plus important (risque oblige dit-il).

Bonne semaine à tou(te)s,
Bises.

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Messagepar Kosok » 06 juin 2010, 22:01

Merci Karven pour toutes ces explications.
Je comprends ton raz le bol du médical , mais même diagnostiquée SEP j'ai l'impression de passer ma vie dans les salles d'attente médicales ou à l'hôpital. C'est comme ça, il faut l'accepter, c'est nécessaire pour se soigner ou faire les contrôles.
Alors Karven, courage, il faut continuer.
Ton prof a l'air un peu paumé mais il n'y a pas de règles strictes en médecine juste des tendances. La plupart du temps cela se déroule comme ça mais..Il y a le mais.
Encore une question,si ton Takayasu est confirmé,y a t-il des traitements pour te soulager? Parce que finalement, l'important est là et ta qualité de vie.
Bonne semaine à toi
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Messagepar franck » 06 juin 2010, 22:44

salut karven
merci pour les nouvelles
je souhaite beaucoup de courage et de patience :roll:

A+
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Messagepar Isis » 06 juin 2010, 23:26

Bon courage Karven

je ne connaissais pas cette maladie !!!!

j'espère qu'il y a un traitement

b2
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Messagepar Karven » 07 juin 2010, 15:59

Oui je suis d'accord Kosok. Tu me comprendra peut être si je dis qu'en s'y fait, difficilement mais on s'y fait.

Concernant vos interrogations sur le traitement et aussi pour en savoir plus sur cette maladie, voici 3 liens :

http://www.vasculitisfoundation.org/node/1574

Whaou alors sur ce lien je découvre : "Une anémie (baisse du taux d’hémoglobine) est notée chez la plupart des patients."
Ouep ça me concerne ça, il faut que j'ai un taux de 12 minimum mais je suis passé de 11,7 à 11,03 et dernièrement à 10,02 --'.

Il y a aussi : "L'inflammation des vaisseaux de l’abdomen peut entraîner des douleurs abdominale."
Et moi qui me demandait ça venait d'où, d'ailleurs l'examen à 600 euros est toujours d'actu^^

Mini surprise du jour : "L’inflammation des artères coronaires peut causer de l’angine de poitrine, c’est-à-dire des douleurs thoraciques à l’effort, et parfois même être à l’origine d’un infarctus du myocarde".
Infarctus du myocarde, ça je n'en savait rien mais je sais maintenant pourquoi j'ai ces compression coeur.

Pas terrible ce lien, pour le prono ils disent :"Chez quelques patients, la maladie finit toutefois par «s’éteindre» totalement après quelques mois ou années de traitement."
Sympa de leur part mais en même temps, ils ne précisent pas combien de personnes exactement, non parce que "quelques patients" c'est pas très parlant pour moi.

Vous avez le nom de la Fondation qui c'est intéressé de près au problème des vascularites de type rare. Mon professeur compte à lui est l'un des responsable du groupe d'étude en France avec son équipe.

Dans ce second lien, il parle du pronostique vital qui est en jeu (bon on l'avait compris) mais ils expliquent bien certaine chose tant le traitement que la raison pour lequel le prof m'a parlé du bien fait me concernant de ne pas tomber enceinte :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ ... Pub806.pdf

Je cite une chose : "On estime qu’il y a entre 1 et 2 nouveaux cas par million d’habitants par an dans le monde occidental".
J'comprends qu'elle soit rare..

Dernier lien, je trouve les schémas assez explicite :

http://www.maladiesvasculairesrares.com ... article=33

Jspr que vous en savez plus maintenant. :wink:

(Frank, le courage et la patience sont toujours avec moi)
Encore merci à vous,
Bises ^^

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Messagepar Karven » 10 juin 2010, 06:59

C'est stupide me direz vous mais je ne suis pas aller mardi.
C'est pas dans mes habitudes de ne pas prévenir mais c'est un médecin puis le prof qui m'ont contacté dans la matinée, ce dernier à compris que j'ai eu besoin de me détacher un peu. Il m'a laissé ces 2 jours pr prendre un recul et en disant que c'est bien parce qu'il m'a vu il y a une semaine.

Je crois que j'en ai marre, en ce moment je manque pas d'occasion pr avoir des malaises et la j'ai très mal au jambes.
La maintenant je me demande pk me rendre au service du prof, je vais avoir droit à un suivi jusqu'à l'année prochaine, je l'ai vu il y a une semaine je ne vois pas ce qui changera de la dernière fois.

J'ai envie de me détacher de tt ça en même temps mon corps me dit l'inverse.
Je ne sais pas si c'est l'attente d'un diagno
ou l'attente d'un traitement
ou simplement savoir d'où j'en serai ds quelques mois, quelles seront mes capacités, mon psyché.. un vrai trou béant dans mes pensées pourtant des questions sans réponses, alors comme je peux je tente de ne pas trop y réfléchir. Mais comment ? Encore récemment ma belle soeur m'a demandé quand je pourrai donné à ma nièce et mon neveu des cousin(e)s...
Je comprends ses envies mais elle est bien loin de savoir d'où j'en suis et le moral en prend un coup.

Vivement que je passe à autre chose parce que la c'est pas le plus génial (besoin de temps je pense)

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Messagepar lakalie » 10 juin 2010, 09:02

je ne sais pas trop quoi te dire, je ne connais absolument pas cette maladie, mais par contre je t'envoie beaucoup de courages et de grosses bises


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