La "charmante" maladie de Karven..

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Isis
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Messagepar Isis » 12 févr. 2010, 09:27

Tu vois Karven ta maman avait raison de s'inquiéter et d'appeler les urgences!!!!!! moi aussi je vais te tirer les oreilles :wink:

j'espère que tu l'écoutera la prochaine fois, j'espère qu'il n'y aura pas de prochaine fois aussi!!!!

pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......

peut etre en parler au neuro, et lui dire que sans diagnostique tu ne peux pas faire cette demande, il s'activera peut etre à donner celui ci ?

bonne journée

b2
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Danielle
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Messagepar Danielle » 12 févr. 2010, 19:00

Bonjour Karven,

Plus les choses prennent forme dans ton dossier et plus les docteurs arrivent à mêler les cartes lollll.

Pour ma part, il ne me reste que cette fds comme repos total car mon retour au travail sera ce lundi. J'essai de ne pas trop m'en faire en me disant que ça va bien aller et que cela ne peut qu'être positif mais en réalité, je suis morte de trouille car normalement quand on revient au travail, on devrait aller mieux. :roll:

J’ai comme la drôle d'impression que je vais devenir mon propre cobaye à savoir si tous mes symptômes vont diminuer ou s'accentuer avec le stress du boulot ? Comment je vais faire pour passer à travers une journée, les jours de grosse fatigue ? Que des questions et des réponses à venir.

Karven, si on veut de donner un congé, il faut le prendre. Tu dois prendre le temps de tout savoir pour ensuite te diriger vers une guérison. Sans quoi reprendre le boulot devient une source de stress à chaque fois que tu devras d'absenter pour d'autres examens et je ne te parle pas des milles et une question des collègues que tu devras affronter sur ton cas, toi qui ne voulait même pas que ta maman soit au courant !

Prends le temps qu'il te faut Karven :)
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

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Messagepar Karven » 14 févr. 2010, 09:44

Complètement Isis que je comprends la réaction de ma mère d'autant plus que je n'ai pas détailler ce qu'elle a du faire pour moi ce jour là mais rien que le peux que j'ai écris démontre à quel point c'était une journée à encré dans les annales tant pour elle que pour moi.
(pssssst laisse mes n'oreilles tranquille!!!) XD

La démarche pour la reconnaissance du handicap, vraiment j'en suis à mille lieu par contre qu'entend tu part :
Isis a écrit :pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......

Mon neurologue je l'ai vu vendredi je ne lui ai pas touché mot comme je ferais d'ailleurs à Paris --'
(Chaque chose en son temps).
:?

---------------------

Lol Danielle, c'est un peu ça ils mêlent les cartent car ils le sont tout aussi dans leur réflexions.
Tu sais moi pour le boulot j'ai aucun problème pour prendre congé, je boss pour le maire avec qui je m'entend bien et depuis quelques années déjà. Cette semaine passé j'ai pas eu de difficulté à prendre un congé je me devais de faire attention, de ne pas forcer etc...
Là les enfants me manquent et au vue des dires de mes collègues, il semble que c'est réciproque en effet les enfants posent des questions sur mon absence.
Je reprends cette semaine pour en profiter un max avant les vacances la semaine suivante, d'ailleurs ça tombe plutôt bien car mon rdv à Paris tombe au même moment.

Je te souhaite bien du courage pour ta reprise puis tu sais je pense qu'au boulot tu aura tellement de chose à faire que sur le coup tu ne pensera pas à la fatigue sauf une fois rentrée chez toi je pense.
:wink:
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Messagepar Isis » 14 févr. 2010, 12:56

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La démarche pour la reconnaissance du handicap, vraiment j'en suis à mille lieu par contre qu'entend tu part :
Isis a écrit:
pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......


En fait il y a une partie médicale à faire remplir par ton généraliste
elle demande d'inscrire la maladie, les médicaments, les gènes occassionnés, le handicap.... il y a plusieurs pages à remplir
je te donne un lien où tu pourras voir ce qu'il contient

http://www.hauts-de-seine.net/Ressource ... 9dical.pdf

et que ta dit ton neurologue pour les problèmes que tu as eu ?

b2
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Messagepar Karven » 17 févr. 2010, 08:55

Merci pour le lien, ca va, ça n'a pas l'air compliquer comme formulaire d'autant plus si c'est le Doc qui s'en charge. Mais bon je continue de penser que ce n'est pas ma priorité actuelle. :wink:

Pour le neurologue tu verra l'étendu de ma visite de vendredi sur ce lien :
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic6081.php

J'ajoute que j'ai d'autre nouveau trouble depuis peu. Je panique pas pour autant je vais finir de passer mes examens cette semaine et puis voir si ça se tasse ou pas, si ce n'est pas le cas j'attendrai mon rdv avec le Professeur.
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Messagepar franck » 17 févr. 2010, 14:04

Karven a écrit :Mais bon je continue de penser que ce n'est pas ma priorité actuelle. :wink:


tu as peut etre lu le temps que ça prend pour que ce dossier soit validé
une année :roll:
je te conseil de prendre le temps de le faire

A++
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Messagepar Kosok » 22 févr. 2010, 18:56

Salut Karven,
Des nouvelles depuis la semaine dernière?? Dis nous où tu en es.
Bizz
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Messagepar Karven » 24 févr. 2010, 18:01

Coucou,

des nouvelles heu oui et non disant que j'ai des news symptômes qui me scie littéralement et pas de news car pas de vraie réponse encore.

Samedi j'ai du voir mon doc pour lui parler de mes news symptômes, lui pense qu'en raison de douleur/brulure niveau sternum en plus d'autre chose j'ai peut être une hémorragie situer à l'oesophage. Sans vouloir me le montrer, je pense qu'il était pas ravi d'apprendre ça, il voulait me faire passer deux examens à l'hôpital mais ensuite il a misé sur la prudence et attend de voir le rdv que j'ai demain avec le professeur, mon docteur leur a écris un courrier pour eux en expliquant ce que j'ai depuis.

Là : fourmillement jambe + claudication intermittente (depuis le temps ça m'avais manquer de boiter..) douleur abdominal atroce maux de tête.

Bonne nouvelle mes examens n'ont rien montré d'anormal........ sauf une bronchectasie qui s'explique par l'infection pulmonaire que j'ai eu en 2006 y a vraiment rien de nouveau ça explique même pas la gêne respiratoire...je vais croire que je suis unique^^

ps : promis frank j'y réfléchis
heu je file^^
:wink:
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Messagepar Kosok » 24 févr. 2010, 23:01

Merci Karven pour ces nouvelles, c'est gentil, dis nous aussi ce que dit ton prof de tout ça.
En tout les cas bon courage, soit sure qu'on pense bien à toi. Tiens bon b4
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Messagepar Karven » 27 févr. 2010, 02:31

Merci à toi Kosok & all, mais s'il y a une chose que je ne veux pas c'est qu'on s'inquiète à mon sujet vraiment et puis bon le forum je n'y suis que depuis peu donc bon (il n'y a pas de perte quoi).

Bon mes news bin, sur ce coup la je risque aussi de vous décevoir, en effet je n'ai pas pu me rendre au rdv jeudi en raison de mon état physique dès la matinée. Mon rdv étant à 16h je pensais que j'irai mieux d'ici là mais aucunement, j'ai donc contacté l'hosto pour prévenir de mon absence certes à la dernière minute mais bon, je ne pouvais pas prévoir non plus.

Suite à quoi on m'a transmis directement le professeur au tél qui me dit qu'il souhaitait vivement ma présence d'autant plus qu'il a lu le courrier de mon médecin (courrier dont je parle au post plus haut que j'ai remis directement à l'hôpital ce mardi en même temps de tout les résultats d'examens que je devais remettre avant la date de consultation jeudi).

Je lui explique la raison de ma non-présence (matin difficulté à la marche + étourdissement + sensation étrange bras gauche, après midi rajoutant spasme abdominal) et que le mieux que je pouvais faire était de m'allonger. Il me demande si ce qu'a écris mon docteur est toujours d'actualité je lui répond que oui il dit que ce n'est pas normal cet enchainement de symptôme d'autant plus que mes examens sont normaux. Suite à quoi il me dit que je dois en effet passer les examens auquel mon médecin a penser dans le courrier et revenir le voir avec les résultats.
Je lui dit donc que j'en parlerai à mon médecin et que je rappellerai le lendemain pour prendre rdv avec lui (le prof) il me dit de ne pas appeler le numéro pour les rdv au risque d'attendre 3 à 4 mois il m'a donc donné la ligne direct pour le voir rapidement.

Cet aprèm j'ai donc contacté mon doc qui attendait vivement mon appel, il a déchanté très vite quand je lui ai dit ne pas avoir été au rdv fin bon je lui dit que le prof a bien lu son courrier et que je dois faire les examens. Il m'a dit de joindre la clinique pour prendre rdv, chose que je fais juste après, là on me dit rdv dans 3 mois lol !
Je leur ai dit : "Ah oui quand même..j'crois que ça va pas être possible en faite."
Mon interlocutrice me dit alors que si c'est pour une urgence, c'est le médecin qui dois appeler je lui répond ''aucun problème il le fera''. Je rappel donc mon docteur qui fut surpris aussi des 3 mois d'attente et il me dit qu'il les appellera, il veut aussi me voir la semaine prochaine pour voir mon évolution, me donner la date des examens et évidemment les ordonnances.
J'ai pas appelé la ligne direct pour prendre rdv à Paris j'attendrai de connaître les résultats d'examens avant.

Sauf souhaitée que je tienne bon d'ici là parce que faut dire que j'ai entamé cette semaine 2 médicaments pour soulager mes nouveaux symptômes qui ne m'aide vraiment pas d'un brin je peux vous dire que moralement parlant je vais bien.

Take care of you^^
b3
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Messagepar Kosok » 27 févr. 2010, 16:08

Merci Karven pour les news. Tu ne veux pas qu'on s'inquiète pour toi, mais ce n'est pas de l'inquiétude! On sait juste qu'on sait que cela va pas fort! C'est de la sollicitude! Ben oui sur le fofo , on aime bien avoir des nouvelles des uns et des autres et se donner un coup de main quand on en a besoin! C'est ce qui fait le point fort de ce forum et le fait que les gens s'y sentent si bien. Continue bien tes examens, je suis sure que tu vas voir le bout du tunnel. En tous les cas, tu es bien suivie. Juste une question, quand tu es mal et que tu as un rendez-vous important pourquoi tu ne peux pas t'y rendre en ambulance? C'est fait pour ça les bons de transport quand on est pas au top. Tu sais c'est pas la honte, perso j'ai du le faire une ou deux fois car je ne tenais pas debout. C'est à ton médecin traitant de rédiger les bons de transport pour tes examens, pourquoi n'y a-t-il pas pensé?
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Messagepar Karven » 28 févr. 2010, 01:40

Kosok a écrit : On sait juste qu'on sait que cela va pas fort!
Physiquement il est vrai que j'ai connu mieux mais moralement ça va super, je suis tata pour une seconde fois depuis ce vendredi... et bin j'crois bien que ça emporte largement mes soucis quel bonheur!!! :D
Comme ça allait ce matin j'ai été au magasin pour acheter doudou est compagnie avec l'heureux papa et ma tite nièce qui faut le dire est jalouse de son nouveau petit frère. Ensuite direction l'hosto où je n'ai pas lâcher le petit il est trop mimi argh!! ça donne envie d'avoir des enfants... :mrgreen:

une question, quand tu es mal et que tu as un rendez-vous important pourquoi tu ne peux pas t'y rendre en ambulance? C'est fait pour ça les bons de transport quand on est pas au top.

En ambulance ça ne m'a jamais traversé l'esprit puis je ne sais pas comment ça se passe, mais le problème n'est pas le moyen de locomotion car le taxi ça ne me dérange pas non plus mais cassée comme je l'ai été jeudi le mieux à faire est de resté au lit, ne pas bouger, me reposer. Ne serais-ce que l'appel que j'ai eu avec le professeur ma seul envie raccrocher pour m'allonger c'est pour dire... :?

Puis mon médecin s'il n'y a pas pensé c'est qu'il ne pouvait se douter que j'aurai eu ce type d'empêchement, en même temps il sait que je suis bien entouré, tant ma famille que des proches qui sont toujours dispo donc là je crois qu'il était à mille lieux de savoir que je n'allait pas m'y rendre.

Je n'ai nulle doute sur le bienfait du fofo et je trouve ça très bien pouvoir trouvé une oreille attentive etc mais c'est vrai que j'ai plutôt tendance à garder certaine chose pour moi même quand elles sont moche à entendre (tu as eu un exemple un soir) et puis quand besoin ce qui est rare je les ressorts via des poèmes, pour d'autre ce sont des promenades au bord du lac (que j'aime tout aussi) d'autre encore la musique et pour d'autre, le besoin de parler donc en faite tout ça pour dire que..et là tu as raison quand je suis absente c'est mon besoin de prendre du recul parce que c'est pas la grande forme mais je garde espoir et je sais profiter de chaque instant de bonheur et là faut dire qu'avec mon neveu je suis gâtée...
Je t'embrasse ^^
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Messagepar Karven » 04 mai 2010, 02:57

Par quoi commencer...

Avant de rédiger ce présent je viens de lire les seul 2 posts plus haut, pfiiou quelle époque.. Bien entouré je disais, ah oui en ce moment c'est le top quoi trop trop entouré... hmm le summum de la malédiction XD (Humour évidemment)

Sérieusement, début avril, début mai (le 11), début juin, direction hôpital. Pourquoi ? Résumons, la non réponse qu'ils ont concernant "ma maladie" qui se dégra...(mouais disant qui s'arrange pas c'est plus fin...XD donc ça en résulte que j'ai un suivi draconien avec eux. A raison de 2 semaines d'hospitalisation/mois et les examens à faire quand j'y suis pas.

Ca c'était ce qui était prévu d'où l'information que José à eu. Ensuite le côté pas prévu c'est que fin avril à 2 reprises j'ai du retourné à l'hôpital enfin un autre à chaque fois. Pour malaise en pleine rue... c'est fou, pour tout vous dire, je m'en souviens presque pas sauf le réveil ou je comprends pas ce qui ce passe et qu'on m'explique.

Pour tout vous dire aussi, bilan de ces malaises : rien d'important, ils l'expliquent par une baisse de forme. Et toujours pour tout vous dire, à Paris ils ne sont pas au courant :?
(Je leur réserve la surprise...forcément je les revois lundi XD) Non en fait je doute qu'il y a un lien entre ma maladie et ces malaise, je pense pas donc le risque que je prends si je leur en parle : hospi d'1 mois : non merci !

Donc pour le moment la piste maladie vasculaire n'est pas d'actu, ni neurologique ni...enfin rien, ils n'ont pas de piste bien que la liste des symptômes s'allonge --'

En plus de ces 2 malaises, j'ai des fortes douleurs abdominal qui quand ça arrive, me scie littéralement. A ce propos j'aurai droit à un examen peu ordinaire pour seul cout de 630euros, comme quoi.
Ce qui m'embête le plus avant cette douleur ce que je reboite, mais de la jambe droite cette fois lol, bin j'crois qu'elle était jalouse --'
La jambe gauche les fourmillements toujours là par contre et c'est horrible ! Au même titre que les coup de jus que j'ai dans les mains (nouveau aussi, rien avoir avoir la sensation électrique des premiers jours qui se passait tout au long du bras jusqu'au cou finissant au coeur --')

La dernière fois que j'ai vu mon médecin y'a tout juste une semaine, mardi dernier, à cause d'une fière survenu dimanche. La enfin j'ai pas compris, j'ai voulu tendre la pelouse du jardin il faisait beau et j'ai du faire demi tour car 5min au jardin, j'avais des frissons, ma vision était trouble, je titubais presque. J'ai crains un nouveau malaise je suis donc rester chez moi me reposer. Au réveil fièvre..toux..enrhumé.. d'ailleurs à ce propos quand j'éternuais les coups de jus dans les mains se faisaient bien sentir...comprenez une logique un vrai n'importe nawak..
Mon médecin se réfère à l'équipe de Paris --' il est aussi paumé que les autres quoi. Il sait pas non plus pour les malaises, je ne lui ai rien dit, je sais c'est pas sérieux de ma part mais j'ai vraiment besoin d'autre chose.

whaouu le temps pour écrire ce post entre les fourmillements, les coups de jus... XD (re Humour oblige)

Comme dit dans l'autre post j'espère que vous n'êtes pas déçu du contenu et oui finalement mes news peu importe ça reste au même point concernant "la recherche de la maladie" donc bon, je n'apporte rien --'

Bon aller dodo ^^

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Messagepar Lelette » 04 mai 2010, 20:28

Le fils d'une amie, 16 ans, a aussi des malaises inexpliqués, des dizaines de symptômes différents, des examens médicaux à n'en plus finir. "On" a pensé à une leucémie, à une sep, à une maladie de Lyme... Pour bien sûr conclure que c'était dans sa tête (!), que c'était "juste" dû au stress... Jusqu'à ce qu'il rencontre un médecin fabuleux (ça fait deux fois que j'entends parler de lui) à l'hôpital Mignot.

Aux dernières nouvelles, ce serait une maladie de Crohn. Pas drôle, mais au moins maintenant lui et sa mère sont "rassurés".

Garde courage, ils vont bien finir par trouver (surtout si tu ne t'amuses pas à jouer les super zéroïnes :wink: ).

b2

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Messagepar Isis » 04 mai 2010, 21:15

J'espère qu'ils vont trouver ce que tu as car c'est stressant de ne pas savoir
et n'hésite pas surtout si tu as besoin de parler tu ne nous embêtes pas

bon courage

b2
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Messagepar franck » 04 mai 2010, 21:22

bon karven
et merci de nous tenir informer de temps en temps :P
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Messagepar Magie » 04 mai 2010, 23:16

On aimerais bien quelques fois que Dr House prenne notre dossier en main :shock:

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Messagepar Kosok » 05 mai 2010, 17:48

Oh oui Magie, cela irait peut-être un peu plus vite mais attention aux méthodes non conventionnelles :lol: :lol:
Karven , courage mais pour cela, je ne me fais pas trop de souci, tu en as. Bisous
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Messagepar Karven » 08 mai 2010, 00:36

Merci pour vos mots, vous savez ce forum est le seul "support" ou je balance mes pensées.. et d'être comprise c'est relativement ce qui me soulage grandement.

Merci donc à Laurence pour cette idée de forum, à ceux qui s'en occupent et bien évidemment à vous les membre de ce fofo qui le faite vivre d'une part et d'autre part qui nous apporter un élan de souffle de part vos messages de soutien. b3

Lelette c'est triste pour le fils de ton amie mais comme tu le dit maintenant qu'ils sont "rassurés" d'avoir une réponse, je pense que ça sera beaucoup moins triste pour eux et qu'ils aillent de l'avant en compagnie de cette maladie.
A ce propos mon médecin traitant à penser en mars que j'avais Crohn de part mes douleurs abdominal... J'ai donc passer des examens et ras (enfin sauf ouverture de la béance cardial rien d'important) ras pour le reste. Du coup on attend l'autre examen dont je parle plus haut pour savoir d'où viennent mes douleurs et saignement --'

Je pense pas qu'avoir cette maladie m'aurait fait plaisir car comme il s'agit d'une maladie inflammatoire et bien j'aurai eu en complément la maladie de Takayasu car le professeur attend d'avoir un élément inflammatoire pour confirmé leur première pensée et donc une maladie rare d'ordre vasculaire...
Et pour Takayasu honnêtement je reste bloqué sur une phrase qui est : "90% des malades ont une espérance de vie supérieur à 10 ans." Faut donc pas tomber sur les 10% :? Encore que si c'est pour vivre 11 ans :lol: (je préfère en rire --')

Garde courage, ils vont bien finir par trouver (surtout si tu ne t'amuses pas à jouer les super zéroïnes )

Héroine ? Non non promis je ne fais que mon boulot rien d'autre^^ b4

Tention Isis, je reprend ce que tu dit :" n'hésite pas surtout si tu as besoin de parler tu ne nous embêtes pas"
Dans ce cas....... comment dire.. je vais te tél à 4h du mat, histoire de voir si je t'embête ou pas :lol:
(rhoo je sais c'est nul mais blague du soir, comprend moi --' .. J'ai compris --------> je sors ! :arrow: )
Bisou à toi et encore merci b2

Alors Magie, tu sais que House fait partie intégrante de mon image perso msn depuis quelque temps. Il me regarde donc souvent d'un air pensif parce que lui non plus n'a pas trouvé ce que j'ai. Donc il réfléchis sans cesse XD
(Tin moi les blagues ce soir je pense pas pouvoir les assumer demain bb ) Bin ouais parce qu'elles sont nuul heu oui voilà elle sont nuls --'
Je n'avais rien de House mais comme maintenant je boite de la jambe droite et non plus à gauche, disant que j'ai un bout de lui :mrgreen:
Un bonjour chez toi au Canada^^

Karven , courage mais pour cela, je ne me fais pas trop de souci, tu en as.

Merci Kosok c'est exactement ça, du courage j'en ai (contrairement aux blagues :lol: )
En tout cas fin de semaine ça va mieux physiquement. Ce weekend c'est visite de la famille, sortie entre amis bref je profite avant mon hospi lundi pour 2 semaines :wink:
Bises Kosok b3

Merci for you too Franck, je reviendrai pour donner mes news de l'après hospi :wink:
Je t'embrasse
cou3

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Messagepar Karven » 10 mai 2010, 05:52

Encore moi^^
Super weekend^^
Prête pour l'hospitalisation avec le moral et tout et tout^^

Portez vous bien,
Bises.


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