La "charmante" maladie de Karven..

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

La "charmante" maladie de Karven..

Messagepar Karven » 25 janv. 2010, 16:24

Lelette a écrit :Pourquoi ne pas faire un topic pour ça ?! Au contraire, la section coup de blues est là pour ça (et on te lira plus facilement qu'après les messages de Victoria).


Dans ce cas voici un topic me concernant, j'ai cependant changé de rubrique, en effet celle ci intitulée : "la recherche de la maladie" correspond mieux disant à mon parcours, mon histoire..

Pour hier ma jambe gauche à fait des siennes bien plus tard dans la soirée. C'est pas évident car autant je peux parlé d'insensibilité à ce moment là mais le paradoxe c'est que les douleurs je les sens bien..

Si je dois résumé par étape ce que je ressent je le ferai ainsi :
- une sorte de chaleur concentré à ma jambe gauche, davantage localisé entre le mollet et le pied.
- petit à petit ça brûle (là ça va je prends sur moi c'est pas le plus désagréable).
- les fourmillements commencent alors à se faire sentir (au passage, je ne sais pas ce qu'elles revendiques).
- Ensuite la paresthésie, engourdissement, fourmillement de ce même membre est plus intense (forcement par leur manifestation, les fourmis ne se sentent pas écouter alors elles m'ont l'air un brin en colère ces garces...).
- Résultat je ne peux resté sur place, (ça m'a prit un peu avant de coupé le chat, là je pourrai pensé que les fourmis décident de mes fréquentations... ah la la quand elles s'y mettent).

Bon cesse de plaisanterie, quand c'est au plus fort, je dois marcher car assise, allongée (même pas en rêve) et position debout inconcevable. Bémol c'est que la compression coeur ce fait sentir au même moment m'obligent à m'assoir car je deviens alors blanche, un peu de mal à trouver un souffle correct. Alors je me repose en faisant avec mon pied gauche un mouvement de va et vient.

Par la suite je récupère mieux niveau thorax/souffle mais le mouvement du pied n'a plus d'effet, ce n'est plus utile donc là faut absolument que je me remette à marcher.
Chose que je fais, et plus je suis ce rythme (m'assoir, marcher...), plus l'engrenage des symptômes est intense à savoir que la fatigue est plus forte, je titube et commence donc à boiter... compression coeur très présente ça me serre fort comme un blocage, pour respirer presque normalement je dois à la limite me concentrée et autour de moi ça bouge, vertige-étourdissement me font alors face.

Là je m'oblige à m'allonger car un autre effort m'est impossible, j'aurai beau contrôlé mon psyché mais quand le corps s'y met, je ne peux que le vivre.
A noté que je ne parle pas des changement de couleur main car ce n'est pas le plus important sauf lorsque les déchargent éléctrique manifestent à leur tour :/, ce n'était pas le cas hier.

J'ai eu de l'Adartrel après l'été, c'est un médicament contre le syndrome des jambes sans repos, ça n'a pas soulagé mes maux de ma jambe car ce syndrome concerne seul les 2 jambes, mon médecin avait néanmoins tenté pour me soulager mais en vain.

Alors si quelqu'un à une solution un conseil même minim contre les fourmillements je suis preneuse, (massage, douche ne font rien..).

PS: en journée ça va nettement mieux, la "concentration" à la jambe est présente certes mais ça ne pose pas de problème.

:wink:
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
franck
Passionné(e)
Messages : 1475
Inscription : 30 janv. 2007, 18:10
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar franck » 25 janv. 2010, 17:02

hormis l emputation au niveau du coup
je ne vois aucun traitement :lol:

mais il en dit quoi ton medecin
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 27 janv. 2010, 18:54

LOL !! J'en ris mais il m'arrive d'y penser quand ça me prend, sauf que je pense à l'emputation jambe gauche rien d'autre --'

Mon médecin, bin il est comme vous il n'a pas d'idée pour pouvoir me soulager, il mise tout sur le professeur et son équipe.
Donc là sauf les examens que je dois faire avant de retourner à l'hôpital en février voir ces spé, j'ai pas grand chose à faire sauf attendre donc bon.

(ps : là ça va mieux)
:wink:
Liberté implique responsabilité.

Yoyo77
Habitué(e)
Messages : 24
Inscription : 13 nov. 2009, 00:29
Contact :

Messagepar Yoyo77 » 28 janv. 2010, 00:29

etrange symptômes que tu a,on dirait un problème au niveau du sang, mais je suis en rien un medecin, malgré tout compréhensible que le medecin de base est dépassé sortit des maladies habituelles, ils sont perturbé.

Mais tu sais pourquoi ça vient? il y a un truc que tu fais qui est récurrent ??

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 28 janv. 2010, 00:59

Non aucune idée. En effet ils ont pensé à un problème sanguin mais ils ne trouvent rien.
Ca ne prévient pas, il n'y a pas une situation précise qui engendre mes maux, ça peut venir alors que j'ai eu une journée plutôt reposante, calme... ou encore une journée overbooké...

Mais je sais que quand il fait très froid je n'ai rien à la jambe, pas de paresthésie ni de claudication intermittente ainsi ça doit être pour ça qu'en fin d'année et pendant "mon break" je me portais nettement mieux.

Et puis il a fait plus chaud ces derniers temps, donc pas top pour ma jambe d'où mon soucis il y a quelques jours. D'ailleurs lorsque je prends un bain ou une douche ça augmente rapidement mes douleurs...

A contrario le froid me fait mal aux mains mais ce n'est rien à la jambe donc je m'en cague un peu beaucoup en fait..
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 01 févr. 2010, 05:31

Bin sérieux je ne veux pas faire dans le "dramatique" mais en relisant le premier post de ce topic et en me remémorant la journée de jeudi dernier qui traine un peu trop dans ma tête, je crains qu'il n'y a pas à comparer.

Je ne vais pas tout détaillé, mais quelques morceaux de la matinée seront suffisant je pense...

9h, je rentrais tout juste d'un prélèvement sanguin sans problème puis arrivée chez moi les paresthésies ont commencé et surprise ma mère était là..
Etrange car ça ne m'a jamais "prit" le matin...

Ma mère, ne comprenait pas pourquoi je ne "restais pas en place" et comme c'était intense je n'ai pas su quoi lui répondre d'autre que : "C'est rien !".
Début de matinée ma journée ne présageai rien de bon..

Puis en un rien de temps j'ai eu du mal à respirer... je titubais car les étourdissement me faisait face..je me suis mise au lit et j'ai de nouveau eu la forte compression au coeur, tout en sentant un blocage là ou ce situe la sténose. Plus je sentais ce blocage plus j'avais du mal à respirer et plus j'avais du mal à bouger mon bras gauche..
J'essayais tant bien que mal de trouver une bonne position mais je n'avais plus de force et j'avais très soif à force de "chercher" ma respiration...

Ma mère alors occupée en bas et venu me voir dans ma chambre et en me voyant elle fu tellement inquiète qu'elle a appelée les pompiers... (Là je crois que je vais "garder" le plus ingérable pour moi, j'enrage quand j'y repense).

Je hais savoir ma mère inquiète, triste.. J'aime la préserver mais là c'était loupé. (J'enrage mais violent, résultat elle est plus attentionnée plus présente...plus...pas plus mais trop...

Finalement le spé avait raison de dire :" je vous prescrit un anti-coagulant au risque que vous nous faite une rupture d'anévrisme à tout moment". Un traitement d'une prise par jour le midi..

Bin ce jeudi alors que je sentais "fort bien" le blocage de la sténose m'empêchant de bouger mon bras gauche j'ai pris le traitement plus tôt afin de fluidifié le sang... Bin j'crois que j'ai bien fait de pas attendre midi..

Je percute là mais ça fait 2 expériences en moins de 4 jours ça promets. :cry:

(Nan nan je pleure pas c'était pour finir dans le dramaturge..)

Pathétique --'

LOL !!
Liberté implique responsabilité.

Samourai
Confirmé(e)
Messages : 218
Inscription : 12 oct. 2009, 00:24
Localisation : Auvergne
Contact :

Messagepar Samourai » 01 févr. 2010, 18:57

et bien...
ça me rappelle mon avc tout ça...
j´espère que les AVK vont fonctionner rapidement.
Je te conseille de sur élever tes jambes le soir et de mettre un linge humide sur tes pieds (moi ça marchait assez bien). Je rajoutais aussi des pulls pour ne pas avoir froid et voilà...
Par contre, évite les tomates, choux (tous types) et salades car ils rendent le sang plus épais à cause de la vitamine K.
Moi j´étais sous préviscan en comprimé et Lovenox en sous cutané deux fois par jour.

Courage Karven !!

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 01 févr. 2010, 20:16

Je ne comprends pas le spé ne t'a pas envoyé faire des examens après ça ? juste un traitement ?

pour ce qui est de ta maman, malheureusement on ne peut pas cacher tout, les mamans le sentent !!!! :wink:

bon courage

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 04 févr. 2010, 08:28

Navrée Samourai si mon post t'a fait rappeler ton avc, là n'était pas mon attention :/

Pour le traitement, c'est plus un antiagrégant plaquettaire que j'ai et celui ci fait partie des anticoagulants.
En fait son action n'est pas la même que pour les anticoagulants proprement dits.
Pour les différentier, les anticoagulants molécules sont des substances naturelles ou médicamenteuses qui s'opposent à la coagulation du sang.
En revanche les antiagrégants plaquettaire s'opposent à l'agrégation des plaquettes et en même temps diminuent la coagulation sanguine... (J'espère avoir bien expliquer).

Aussi, les médicaments anticoagulants sont les héparines et les antivitamines K d'où j'imagine ton conseil :
Samourai a écrit : Par contre, évite les tomates, choux (tous types) et salades car ils rendent le sang plus épais à cause de la vitamine K.


Lien de mon médicament:

http://www.freewebs.com/medicaments/med ... rdegic.htm

Et là je cite un autre lien:
"Dans quel cas le médicament KARDÉGIC est-il prescrit ?
Ce médicament contient de l'aspirine, qui possède, entre autres propriétés, celle de fluidifier le sang. Cet effet persiste 4 à 8 jours après l'arrêt du traitement. Il est utilisé pour prévenir les récidives des maladies cardiovasculaires provoquées par un caillot de sang dans une artère (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral).

(Moi à cause de ma sténose je suis plus concerné par l'infarctus).

Par contre durant cette nuit, la fenêtre est ouverte comme les volets, et pourtant je n'ai pas froid pas de pull donc. Tu sais c'est comme l'air frais d'une belle nuit d'été, c'est bien agréable.
A l'inverse je n'ai pas de bouffé de chaleur, c'est à n'y rien comprendre mais le plus important c'est que je suis bien comme ça.


Samourai a écrit : Courage Karven !!

Merci à toi :wink:

------------------------

Par contre Isis c'est vrai qu'en relisant la partie où j'ai parlé des pompiers, ça prête à croire qu'ils m'ont emmener à l'hôpital mais non aucunement, par le "injérable", je pensais à autre chose de bien plus insupportable qu'une simple hospitalisation. :/

Jeudi, quand ma mère a appelé les pompier, je ne suis pas aller à l'hôpital mais pour cela j'ai du difficilement parler avec l'interlocuteur de ma mère (pompier ou médecin aucune idée..) mais j'ai demander à ma mère avant de me monter un verre d'eau et là même si j'en avait certes besoin, c'était surtout un prétexte pour pas qu'elle entende ce que je disais.

J'ai du leur faire un topo rapide de mon état de santé ainsi que de ma récente hospitalisation donc que je suis bien suivi en ajoutant que ça allait passer le tout étant de me reposer.. Là mon interlocuteur à été concilient et m'a dit que si je ne me portais pas mieux entre temps, je me devais de les recontacter sans tarder...

Quelque instant plus tard ma mère : "Alors ils arrivent ou je t'y conduit ?!!"
Moi : "Non, ni l'un ni l'autre, je dois me reposer ne t'inquiète pas ça passera..."
Difficile de la convaincre j'aurai bien éviter ce genre de surplus...

C'est un peu avant de prendre le Kardégic que j'ai eu comme un "imprévu..."
J'ai du la rassurer de nouveau en lui disant que ce traitement allait m'aider à aller mieux, parce qu'elle était prête à rappeler le 18...

Donc oui j'ai bien fait de prendre le médicament avant midi, je pense avoir éviter le pire.
Maintenant ça fait une semaine et rien de semblable ne m'est arriver.
La seul chose que j'ai depuis c'est des maux de tête récurant avec le bourdonnement d'oreille, et saignement nez qui a été plus importante hier.

Le professeur m'a prescrit ce médicament au cas ou mais il n'agit pas pour le soucis de ma jambe gauche... En gros, je dois faire d'autre examen avant de les revoir. Entre temps ils attendent de voir si le médicament agit aussi sur le changement de couleur des mains ou pas. Si ce n'est pas le cas, ils pensent à me poser un stent... :?

Bises Isis
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 04 févr. 2010, 11:38

Code : Tout sélectionner

La seul chose que j'ai depuis c'est des maux de tête récurant avec le bourdonnement d'oreille, et saignement nez qui a été plus importante hier.


c'est normal ces problèmes ? tu en as parlé à ton médecin ?

moi j'ai toujours eu peur de l'AVC en fait depuis que je suis allée dans le centre de rééducation, et que j'ai vu les dégâts que ça faisait!!!! :oops:

j'espère que le traitement va te faire du bien, et je comprends ta maman qu'elle est eu peur!!!! moi j'aurai été pareil si mes enfants avaient ça :roll:

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 08 févr. 2010, 04:30

Pour sûr que d'avoir bossée dans plusieurs structures accueillant des personnes atteintes de handicap pour une raison ou une autre tel que AVC etc... bin pas évident car ça peut arriver à n'importe qui, n'importe quand, personne n'est à l'abri. Honnêtement j'y ai appris beaucoup c'est in-listable mais une chose est évidente c'est que je ne me prends pas la tête pour des broutilles mais profiter de la vie alors ça oui!

Isis a écrit :tu en as parlé à ton médecin ?
Non mon médecin ne sait pas, je ne l'ai pas revu depuis un moment pourtant je l'ai eu au tél durant l'hospitalisation de janvier où il m'avait invité à le voir après l'hospi. J'ai été d'accord mais c'était avant de savoir que je n'avais pas la maladie de Takayasu donc je savais ne pas avoir de traitement et donc déçue, du coup en rentrant d'hospi j'ai oublié le côté médical pendant un moment même s'il me faut passer d'autre examen (prochain en date : scanner de tt le corps, faudrait pt'êt que je prenne rdv :/).


Mon grand questionnement et tu le demande d'ailleurs c'est :
Isis a écrit :c'est normal ces problèmes ?

Normal bin disant que dans la notice voici ce qu'il y a marqué :
Quels effets secondaires Kardégic peut-il provoquer?
La prise de Kardégic peut provoquer l'apparition de maux d'estomac, de nausées, de saignements du nez ou des gencives; dans ce cas, avertissez immédiatement votre médecin. De par son activité, il peut augmenter le temps de saignement et la durée des règles.
Dans de très rares cas, on a pu observer une hémorragie digestive (vomissements sanglants, émission de selles noires), des réactions d'hypersensibilité telles que des éruptions sur la peau ou des crises d'asthme. Si tel est votre cas, interrompez immédiatement le traitement et prévenez de suite votre médecin. La transpiration et les bourdonnements d'oreille peuvent être le signe d'un surdosage. Dans ce cas, il faut immédiatement interrompre le traitement et avertir votre médecin.En cas de surdosage important, des troubles circulatoires et des troubles de la conscience peuvent apparaître, qui exigent des mesures médicales urgentes.
Si vous remarquez d'autres effets secondaires, veuillez en informer votre médecin ou votre pharmacien


Du coup, si je comprend bien je dois immédiatement informer mon médecin mais le souci c'est que je crains en lui disant qu'il me contraint de l'arrêter car si je dois résumer sans la prise de ce médicament, le sang ne sera pas fluidifié et donc je risque de revivre la journée de jeudi mais là si je n'ai plus le médicament pour éviter the risque alors là....

Donc autant faire avec les maux de tête, bourdonnement oreilles et saignement nez je crois que ce n'est rien à la compression coeur.. étourdissement.. sténose de plus en plus présent engendrant l'insensibilité total de mon bras gauche et celui ci lié à l'artère sous clavière gauche qui lié directement au coeur... donc je résume, si ça n'irrigue plus le bras ça risque fortement de faire un gros dégât au myocarde qui peut tout aussi arrêter d'où le dernier recours du stent...

Perplexe de lui en parler à noter qu'en plus du saignement nez, maux de tête... j'ai depuis mon dernier post sur ce topic un listing en plus, à savoir nausées (au moins tt les 2jours), maux d'estomac (qui dur pas heureusement).
Et là en lisant crises d'asthme je me demande si c'est ce dont ils parlent quand j'ai du mal à respirer et que je cherche ma respiration (je ne suis pas asthmatique)...

Je vous avoue aussi que le blocage ce fait davantage sentir comme en début de soirée ça me gave un peu car j'ai pris le médicament donc logiquement je ne dois rien ressentir de tel.
Alors je pense à m'auto-prescrire plus de dose, à l'hôpital le professeur m'en a prescrit pour 3 mois largement suffisant avant que je le revois dans 2 semaines pour qu'il m'en re-préscrit.

J'y réfléchis... enfin là non je vais plutôt dormir.
Merci de me conseiller :wink:

A +
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 08 févr. 2010, 11:09

Ne joue pas avec ce médicament karven ! Surtout si tu ne le supportes pas, ne va pas augmenter les doses !
Tu sais, il existe des alternatives au kardégic. Tu devrais prendre rendez-vous dès aujourd'hui chez ton médecin.
En tout cas, ne reste pas comme ça, c'est sûr.

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 08 févr. 2010, 15:01

Oui surtout, appel le médecin qui te l'a prescrit, c'est bien noté dans la notice qu'il faut avertir immédiatement le médecin
ce n'est pas sérieux, et surtout n'en prend pas plus, il ne faut pas jouer avec les médicaments c'est dangereux

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 08 févr. 2010, 19:08

Je suis d'accord avec vous ça peut être dangereux d'augmenter la dose pourtant bien que je ne joue pas avec, je suis paumée car ça peut être critique de l'arrêter aussi, idem si je reste dans la dose actuelle qui me semble faible.

Aujourd'hui grippée et fièvre amplifiant ainsi mes maux de tête, ça m'apprendra de me coucher en laissant la fenêtre ouverte du coup j'ai décommander le boulot pour me reposer mais c'est pas plus mal j'ai pu ainsi prendre rendez-vous pour mes divers examens...faut dire que j'ai la chance d'avoir un professeur connu car avant ma date de consultation je dois faire un bon nombre d'examen et là en contactant les cliniques privées et hôpitaux je n'avais pas de date pour février mais en mars, après le rdv avec le professeur donc bien trop tard j'aurai été forcé de remettre la consultation à plus tard mais au vue de mon état je ne peux pas me le permettre...

Il m'a donc fallu leur expliquer que je dois tout faire avant le 19 février ainsi les institutions où j'ai pris mes rdv m'ont demander le nom du médecin prescripteur et en leur répondant les choses ce sont débloqué rapidement...compte à leur autre question du pourquoi je dois faire ces examens, je ne peux pas en dire autant..(si au moins je le savais) :/

Pour le Kardegic, je n'ai pas augmenter la dose today mais je l'ai prit vers 15h au lieu de midi souhaitant ainsi ne pas sentir la sténose qui se manifeste souvent en soirée. Là je suis épuisée malgré la journée de repos je suis pâle et limite le moindre effort car ça me fatigue davantage..
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 08 févr. 2010, 19:50

Pourquoi ne pas tout simplement en parler à ton généraliste ?

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 08 févr. 2010, 22:15

J'ai une question simple Karven à la lecture de tout cela, est-ce que le déroulement de tes crises a été étudié en milieu hospitalier? Te l'a t-on proposé? Parce qu'il semble que cela s'aggrave, non? Il semble qu'une surveillance s'impose surtout avec un produit anticoagulant comme le Kardégic qui est tout simplement de l'aspirine. c'est pas sans danger. A mon avis prend contact avec ton médecin , ce que tu racontes fais peur.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 10 févr. 2010, 02:53

Lelette a écrit :Pourquoi ne pas tout simplement en parler à ton généraliste ?
J'ai rendez-vous demain dans l'après midi avec mon médecin, j'aurai effectivement du m'y prendre plus tôt.
Mon hésitation ? La peur sans doute je ne sais pas.


Kosok a écrit :est-ce que le déroulement de tes crises a été étudié en milieu hospitalier? Te l'a t-on proposé? Parce qu'il semble que cela s'aggrave, non?
J'ai été hospitaliser une semaine en janvier du lundi au vendredi, ils ont pu voir mes symptômes habituel tel que :
- changement de couleur bras + mains gauche et droite
- fourmillement jambe gauche
- mains + pieds gelé
- etc...
Puis jeudi vers 22h toujours durant l'hospi pour la première fois ma jambe gauche a changer de couleur. Ma main droite a fait pareil sauf que là j'avais les décharges électrique longeant tout le bras et passant au dos qui me faisait terriblement mal d'autant plus que la compression coeur été là aussi...

Le lendemain lorsque les médecins ont lu les transmissions ils m'ont dit qu'ils n'avaient pas de réponse pour le changement de couleur du bras droit donc ils ne savent pas ce que j'ai, la raison de ce trouble leur échappe puis ils m'ont dit être davantage perdu car ma jambe la veille a aussi changer de couleur..
Pour eux, la sténose situé à gauche explique uniquement le changement de couleur du bras gauche, si j'avais une autre sténose à droite il y aurait une explication mais j'ai rien d'anormal via mes différents examens côté droit comme pour la jambe. Pour les fourmillements ils ne savent pas d'où ça vient non plus d'où le manque de traitement :/

Puis ils m'ont dit revenir après le staff de l'équipe.
Il devait être 14h et rebelote comme la veille ma jambe gauche a changer de couleur pour la seconde fois, mon bras droit pareil bleu-violet, l'infirmière les a appeler et ils ont pu le constater directement. Suite à quoi ils m'ont aidé à aller au lit et ils m'ont fait pas mal de test...
Quand je dit "ils" c'est d'une part le Professeur reconnu pour les maladies rares vasculaire, le Docteur le secondant puis le médecin qui comme les deux premiers m'ont suivi tout au long de l'hospitalisation.
Le plus frustrant dans tout ça, ce n'est pas le changement de couleur mais qu'à la fin de leur test comme pour l'hospi, aucun n'a été capable de dire ce que j'ai bien qu'ils sont super...

Ensuite Kosok si ça s'aggrave, je ne sais pas, des nouveaux troubles oui mais sans doute du au Kardégic car ils sont mentionnés en tant qu'effets secondaires.
Bien que ça me gêne, tant que c'est "officialisé", pour moi ce sont des troubles disant normaux suite au médicament.

-Ce qui est nouveau pour moi c'est que je sens (quand ça me prend) la sténose qui bloque, suite à quoi je ne peux pas bouger mon bras gauche, et si je m'aide de la main droite malheur à moi ça me fait horriblement mal au niveau de l'artériopathie (sténose)..
-Concernant la grippe pour moi ce n'est que passager même si elle a la décence d'accentuer mes céphalés, je me dit que ce n'est pas le plus important.
-Maux de tête, saignement nez etc... : effets secondaire donc on peut y remédier, le tout est de trouver une autre solution pour la compression coeur qui je pense engendre surement le blocage de la sténose et la difficulté respiratoire qui s'en suit.

Pourquoi je n'arrête pas le médicament de part les désagréments/douleurs subit ? C'est parce que sans ça, l'étau au coeur, la gêne respiratoire comme le serrement de la sténose me serait très très insupportable...
Pourquoi vouloir augmenter la dose ? Car malgré la prise unique, la sténose et la compression se font sentir, rien de supportable au contraire.

Ces nouvelles choses n'ont pas été étudier ni en hospitalisation ni avec mon médecin car ils n'ont savent rien, c'est récent et je pensai que ça allait passer.. Louper --'
Demain mon médecin sera au courant. :?
A voir donc
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 11 févr. 2010, 03:44

Oui donc nouvelle du rdv...
Lorsque qu'il a su, c'était limite il était (gentiment) en colère car j'ai tardé à le voir malgré ce qu'il m'arrive depuis fin de l'hospitalisation. Pour lui trainer comme j'ai fais c'est avoir pris un risque :/

Résultat, il ne prends pas le danger de me restreindre le médicament malgré les effets secondaires en raison de la compression coeur + sténose qui bloque le bras gauche + gêne respiratoire qui m'arrive le plus souvent le soir.
Ainsi il augmente la dose en plus de me prescrire du Plavix, là faut dire qu'il me gâte. Par contre il m'a dit que si ça se reproduit malgré les 2 médicaments je ne peux m'offrir le luxe ni le droit d'attendre que ça passe et donc me rendre aux urgences(cool de ne pas savoir ou je serais demain..bref).

L'autre chose délicate, c'est qu'il m'a dit que lorsque je verrai le Professeur, je devrais entamer avec lui les démarches pour la reconnaissance de mon handicap, bin... à partir de là.. j'ai filtré ce qu'il me disait, j'écoutais sans écouter, comme une sorte de déni...j'en revenais pas, ça m'a plomber le moral...
Pas par rapport à la MDPH ou autre mais c'est le fait de me lancer dans ce type de démarche alors qu'ils ne savent aucunement à ce jours ce que j'ai même si je suis d'accord pour dire que ce que j'ai handicap de près mon quotidien.
Inutile de vous dire que je ne dirais rien au Professeur...
Grâce à "un ange" qui a su être attentive (je me comprends), le moral va bien mieux, ça se tassera d'ici quelques jours.
(merci :wink:)
Liberté implique responsabilité.

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 11 févr. 2010, 21:57

Comment ça va aujourd'hui Karven? As-tu réussi à dormir car vu l'heure du post, je dois te tirer les oreilles!!!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Karven
Fidèle
Messages : 325
Inscription : 13 août 2009, 02:56
Contact :

Messagepar Karven » 12 févr. 2010, 01:21

Ma nuit a été excellente merci! :D

Aucun soucis pour l'heure à laquelle je post, je n'ai pas besoin de suffisamment d'heure pour attaquer la journée du lendemain... je me suis atteler à mes cours pendant la nuit car bizarrement je suis mieux concentrée qu'en journée alors j'en profite et le fofo me permet en plus de faire une pause ^^

(bonne excuse heiiin, tu ne fera rien à mes n'oreilles comme ça!!)
:wink:
Liberté implique responsabilité.


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités