dure dure ...

Les études en cours sur la SEP
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dure dure ...

Messagepar Espoire » 30 nov. 2009, 17:34

Bonsoir à tous,

Je viens d'apprendre la mort de la soeur d'une amie à moi, à cause de sa sclérose en plaques :(

meme si je connais les risques etc, ca me choque d'entendre ça, mort pour une sclerose en plaques

Je suis toute bouleversée, je ne sais pascomment réagir, :oops:

est ce notre futur à tous ? elle ca sé acceleré a cause de l'incomprehension de sesproches, elle na trouvé aucune aide, ses parents lui disaient qu'elle faisait semblant et que c'etait $sa faute :s et le pire c que Mes proches me disent la meme chose :roll:

je la comprend tellement paix à son âme, comment vivre bien mieux sa maladie accompagné de personnes aussi inconscientes??

que dois je faire ? jai besoin de calme et de soutien j'en ai jamais c koi fo fr koi? etant dolnné actuelllement g bcp de mal a trouver du boulot pr avoir une indépendance financiere etje suis pas"assé" malade pr avoir droit a desaides??

Je me sens condamné à un triste avenir , kelssolutions s'offrent à moi

JE DOIS plus parler a mes proches ?? qui comprennent rien ? merci de mavoir lu
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Virgin » 30 nov. 2009, 19:27

Je comprends ta tristesse, moi non plus j'aime pas entendre "mort de la SEP" :cry: :oops: :?
Bon courage
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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karima
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Messagepar karima » 30 nov. 2009, 19:52

je croyais qu on ne mourrait pas de la sep sauf de la SLA !!!!!!!qui elle est mortelle a 90% d apres ce que j ai lu.....
moi aussi je comprend ta tristesse courage bizzzzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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franck
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Messagepar franck » 30 nov. 2009, 20:26

je ne sais pas quoi te dire espoire
personnellement je n'ai pas ce problème
mais si il ne sont pas capable de comprendre facilement
peut etre qu 'en les choquant un peu

mais je ne pense etre de bon conseil
j'ai autant de tact qu'un pittbull

A++ et bon courage
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Messagepar wolverine69 » 30 nov. 2009, 22:12

J'avoue que ton message est bouleversant et je comprend ta douleur.
J'ai la chance d'avoir un entourage bien plus compréhensif et sympathique.
A toi de voir si tu veux parler ou non de notre amie commune, mais sache que dans la majorité des cas, c'est toi qui devras remonter le moral de ceux auxquels tu as appris ta maladie...!!!
Etrange réaction, mais c'est un fait...
Si tu recherches du soutien, le fofo est là pour ça, nous qui ne pouvons que nous comprendre, qu'importe l'âge, la religion ou quelconques situations sociales...
Viens nous voir quand tu veux il y auras toujours une oreille qui traine prête à répondre à tes questions.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Danielle » 30 nov. 2009, 23:07

Je viens de trouver ce lien que je trouve extra pour les sepiens ou sepiennes qui ont de jeunes enfants qui savent déjà lire.

Le lien est vraiment bon, il propose même des tests pour que les jeunes puissent se mettre dans la peau de leur parent et comprendre la maladie....

p.s Avec ce que je viens de lire ci-haut,,,,,,,,,, je pense que certains adultes auraient avantage à visiter le site et faire les petits jeux pour comprendre un peu !!!

Trop facile de juger,,,, courage.
http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php

Danielle (*_')
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

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Messagepar Kosok » 01 déc. 2009, 21:35

C'est vrai que le soutien de ses proches est un plus inestimable dans cette maladie! Maintenant si on ne l'a pas, peut-être ne sert-il à rien de chercher à tout prix à l'obtenir si ces personnes ne veulent pas essayer de comprendre nos difficultés.
Si tu n'arrives pas à avoir du soutien de ce coté, tu peux en obtenir grâce au forum, des amis, des collègues... Tu n'est pas seule, ça c'est important de le savoir. Sur le forum tu peux en tous les cas être sure que tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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merci

Messagepar Espoire » 02 déc. 2009, 16:48

bsr,

Merci de votre soutien, mais bon comme dit kosok jcrois, ya des gens ca sert à rien :oops: 7 ans que je supporte l'incompréhension de mes proches qui n'ont fait qu'aggraver mon état, je prefere rester silencieuse

Heureusement kil existe u n psy a lhopital courage a vous toutes et tous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


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