On ne recherche plus la maladie....

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Kosok
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Messagepar Kosok » 18 nov. 2009, 22:43

Magie, reste Zen , laisse le temps au temps, c'est tout frais. C'est difficile! Lors du diagnostic on est submergé d'interrogations. C'est plus que normal. Rien ne nous prépare à une épreuve pareil.
Je te comprends bien, mon diagnostic est aussi récent,je ne suis malade que depuis 1 an1/2, diagnostiquée sep probable depuis 8 mois et confirmée depuis 2 mois.
Tout cela est si rapide et si long à la fois.
Profite s'en pour faire un point sur ta vie: qu'est-ce que aujourd'hui je suis capable de faire? Donne toi des challenges raisonnables, des projets que tu PEUX mener au bout en étant réaliste.
Trouve toi une nouvelle philosophie de vie. la mienne se résume un peu à cela:


" Les petites choses n'ont l'air de rien, mais elles donnent la paix. Dans chaque petite chose, il y a un ange." Georges Bernanos

Je fais donc beaucoup attention "aux petites choses" auxquelles auparavant je ne prétais aucune attention.

Ces quelques éléments m'ont beaucoup aidés à me remettre sur les rails.
Si ça peut t'aider un peu, j'en serais ravie.... b4
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Danielle
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Messagepar Danielle » 22 nov. 2009, 23:23

Bonjour,

Juste un petit mot pour vous dire que je viens d'avoir un congé temporaire de l'hôpital. En effet, lors de ma visite de mercredi avec le neuro, ce dernier a décidé de me garder afin d'accélérer les examens.

Je ne sais pas grand chose même après 5 jours puisque les examens se font à pas de souris, mais au moins je suis dans la bonne direction ! Je dois retourner pour 20h00 ce soir et on continuera les examens cette semaine.

Tout ce que je sais pour l'instant c'est que le scan est normal et que j'ai un taux de cholestérol très élevé... je dois faire 3 autres examens dont un pour les maux de tête, un pour voir les artères et un autre scan avec du liquide dans mes veines. On me dit qu'on va y aller par élimination et on garde l'IRM pour le dessert.

À suivre

Danielle
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

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Messagepar Magie » 23 nov. 2009, 00:52

Je suis contente pour toi Danielle que les choses débloquent enfin.

Garde le moral, l'important c est de savoir ce qui cloche, comme ça ils pourront intervenir

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A moi de répondre à Magie et Lovely

Messagepar seperwoman » 24 nov. 2009, 17:11


Courage à toutes les deux, mais c'est vrai que savoir pour quoi on se bat, ça aide.

La sournoise choisie au hasard une personne, tisse sa toile dans son coin, ce n'est pas simple de mettre la main dessus, c'est sans doute pour cela que les médecins généralistes et spécialistes y vont sur la pointe des pieds pour la cerner...

Bref c'est fait, je me rends compte qu'il y a vraiment trop de cas, trop souvent, trop de jeunes, trop de trop tout simplement...

Je suis de tout coeur avec vous, et n'hésitez pas à venir "pleurer" sur le forum quand la soupape ne veut pas se déverrouiller, on est tous dans le même cas.

Gros bisous à toutes les deux (et à tous les autres aussi, sinon je vais me faire "jeter" lol !!!)
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

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Messagepar Magie » 24 nov. 2009, 20:02

Merci de tes encouragements Seperwoman, j'en ai besoin aujourd'hui.

Depuis jier, ça va moins bien. Mon bras droit est tout raide et ma jambe droite de plus en plus raide aussi. Les fourmils se mettent de la partie depuis ce matin. C'est sans parler de mn visage engourdi, et d'incontinences genantes. Donc, je me repose.

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Messagepar Isis » 24 nov. 2009, 20:04

Bon courages les filles !!!!

bonne soirée

b2
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Messagepar seperwoman » 24 nov. 2009, 22:37

Salut Isis,

Bonne soirée à toi, et dors bien, à demain.
8)
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...



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Messagepar karima » 24 nov. 2009, 23:47

demain est un autre jour!!!bonne nuit a tous
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Lelette » 25 nov. 2009, 12:01

Magie a écrit :Merci de tes encouragements Seperwoman, j'en ai besoin aujourd'hui.

Depuis jier, ça va moins bien. Mon bras droit est tout raide et ma jambe droite de plus en plus raide aussi. Les fourmils se mettent de la partie depuis ce matin. C'est sans parler de mn visage engourdi, et d'incontinences genantes. Donc, je me repose.


Voilà qui est sage Magie !
Je me sens comme toi depuis samedi (j'ai "osé" bouger toute la journée !), sauf que moi c'est le côté gauche qui débloque... Et les incontinences de plus belle, malgré le médoc :roll: .
Je ne peux malheureusement pas me reposer en ce moment, mais si je le pouvais, je crois que je n'hésiterais pas une seconde (mon lit m'appelle, et il n'est que midi :evil: ).

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Messagepar Danielle » 27 nov. 2009, 00:30

Salut,

Magie, je te lis et je pense à toute la chance d'avoir un forum comme ici. Là, où on peut venir exprimer nos sentiments sans craindre d'être pointé du doigt.

Bien spécial d'avoir une maladie que personne ne peut vraiment percevoir !

Je suis de tout cœur aussi avec toi. Pour ma part, j'ai eu mon congé hier soir, mercredi. Tous les examens ne démontrent rien de spécial pour l'instant. On pense peut-être à une névralgie d'arnold sans toutefois écarter la sclérose en plaque.

De toute façon, y'a que l'IRM pour confirmer, je vais même faire les deux, la tête et la colone.

En attendant, je suis sous médication (ELAVIL. 25 mg) Le doc m'a dit que ça aidait à diminuer les engourdissements, mais je suis surprise de voir sur internet que se sont des anti dépresseur...
Quelqu’un connaît ?

J'ai mon rendez-vous pour l'IRM jeudi le 3 décembre.

On me dit qu'une semaine après, les résultats seront envoyés au médecin de garde à l'hôpital et j'ai rendez-vous avec le neuro le 10 décembre. Ça bouge un peu plus, mais j'ai dû partager ma chambre d'hôpital avec l'âge d'or et manger des patates pilées pendant toute une semaine ouf !!!

Un gros, gros merci à Magie pour le petit coup au derrière et surtout garde la tête haute !
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.

Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !

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Messagepar Magie » 27 nov. 2009, 15:26

OH! Danielle, tu as eu droit au ''manger-mou'' :lol:

Je suis très contente que les choses avancent pour toi. L'incertitude tue plus que la maladie. le 10, tu en sauras plus.

En fouillant sur le web, j'ai vu que Elavil est aussi prescrit pour les douleurs neurologiques. C'est noté sur passeport santé.

Le forum est vraiment une bonne soupape, un bon soutien....ben pas le forum mais les forumeuses (x) :D On se tient tous la main pour avancer sur ce chemin plein de surprises.

Je te fais un gros calin de réconfort Belle Danielle


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