On ne recherche plus la maladie....

Les études en cours sur la SEP
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Magie
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On ne recherche plus la maladie....

Messagepar Magie » 16 nov. 2009, 17:42

...le verdict est tombé ce matin.

C'est bien la SEP.

Trop sonnée pour élaborer plus, mais je reviens vous raconter ma rencontre avec le neuro

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karima
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Messagepar karima » 16 nov. 2009, 17:46

ok c est un mauvais passage a passer courage mais tu en as b2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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lovelyangel
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Messagepar lovelyangel » 16 nov. 2009, 18:55

Courage moi aussi j'ai eu le verdict officiel aujourd'hui...
SEP depuis 2005 diagnostiquée 11/09
reprise du Rebiff44 début février 2013

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Messagepar Lelette » 16 nov. 2009, 18:57

Allez, courage à toutes les deux. Au moins, l'incertitude est derrière, et maintenant vous savez contre quoi vous battre... Et vous ne vous battrez pas seule !
b4 b4 (un pour chacune)

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Messagepar Virgin » 16 nov. 2009, 19:03

Courage à toutes les 2 dites donc c'est la journée :cry:
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Magie
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Messagepar Magie » 16 nov. 2009, 19:14

Voilà, comme je le disais plus tot, le neuro m'a confirmé que j'avais bien la sclérose en plsques.

Pour lui ce n'est pas certain si elle est progrssive ou rémittente étant donné les différents symptomes que j'ai depuis longtemps.

Donc, je suis prise en charge par la clinique SEP du centre hospitalier et plusierus rencontres sont prévues dans les 2 prochaines semaines; avec l'infirmier, le neuropsychologue pour savoir l'étendu des atteintes cognitives (surtout pour vérifier si je peux continuer mon travail actuel) avec l'ergotherapeute, et un autre IRM etc.

Après tout ça, une autre rencontre avec le neuro pour décider du traitement.

J'ai l'impression d'être dans une grande roue qui ne cesse de tourner.

D'un coté je suis presque contente d'avoir ce diagnostique, au moin je sais ce que j'ai. Mais j'avais un mince espoir que ce soit quelque chose de bénin.

Mon homme est au travail et je ne peux lui parler. Une amie vient me rejoindre pour ne pas me laisser seule et me remonter un peu.

lovelyangel...je suis avec toi. On se donne courage et nous sommes chanceuse d'avoir ces amis du forum pour nous faire dédramatiser cette fichue maladie

Merci d'être là

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Messagepar Kosok » 16 nov. 2009, 19:19

bonaniv ça c'est pour te donner du courage, tu sais on te comprend, c'est pas facile mais dis toi que tu n'es pas seule, nous sommes tous là.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Lelette » 16 nov. 2009, 19:21

En tout cas Magie, tu sembles super bien prise en charge. Et ça, c'est inestimable. Le Québec est quand même à la pointe en matière de sep, qui y est considérée comme l'ennemie publique n°1. En France, c'est Alzheimer, on ne peut pas tout faire...

Reviens nous parler quand tu veux, et c'est super que ton amie soit avec toi.

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Isis
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Messagepar Isis » 16 nov. 2009, 20:02

Courage Maggie c'est vrai au début c'est dur quand le diagnostique tombe mais quelque part tu dois être soulagée de savoir ce que tu as (moi c'est ce que j'ai ressenti)

et je vois que tu as une bonne prise en charge, j'aurai bien voulu avoir ça moi aussi quand on m'a diagnostiquée
profite des aides que tu as tu en auras besoin

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

morgane72
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Coucou

Messagepar morgane72 » 16 nov. 2009, 21:16

Bon [size=18]courrage à vous c'est pas facile à entendre mais il faut faire face et garder le moral.
Bisous à vous.
Morgane
[/size]

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Messagepar wolverine69 » 16 nov. 2009, 21:49

Courage à toutes les deux, moi le verdict est tombé le 8 août de cette année, bien assez frais pour me rappeler de cette p..... de journée.
Maintenant, comme nous tous, il reste le combat.
De tout coeur avec vous.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar franck » 16 nov. 2009, 22:40

gros courage
digére ça tranquillement
et oublie pas on est tous là pour toi

A++
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Messagepar Brigitte » 17 nov. 2009, 08:46

Courage Magie. Je me souviens de ce moment de l'annonce, c'est vraiment un choc. Mais au moins tu sais ce que tu as et tu sembles effectivement bien suivie.

Je me souviens qu'à ce moment-là, j'avais eu une intense période où j'avais fait tous les trucs que j'aimais faire y compris des choses que je ne faisais que rarement, mais juste pour me faire plaisir. Ca avait aider pas mal à digérer.


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courage

Messagepar dane83 » 17 nov. 2009, 18:01

c est le coup ce bambou!mais faut avancer.
vous êtes bien pris en charge c est formidable!
au quebec c est merveilleux.
je viens de lire le post de lelette ouiais en france on s occupe des vieux!!!


courage a toutes les deux
sep primaire progressive

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Messagepar Lelette » 17 nov. 2009, 18:08

En même temps dane, la sep ne nous met pas à l'abri d'Alzheimer :wink: .

Comment vas-tu Magie ?

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dane83
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alzhzieimer

Messagepar dane83 » 17 nov. 2009, 18:29

je ne sais pas du tout si une sep nous met a l abri d un Alzheimer
accumuler les deux je n y pensais pas à ça ! :oops:

bon et bien je vais chercher car j ai peut être les deux moi damned :oops:

bon courage a tous ces jeunes
sep primaire progressive

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Danielle
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Messagepar Danielle » 17 nov. 2009, 23:26

salut Magie,

Ouf,,,, ça m'a donné un choc juste à lire ton message, que dire d'autre que de t'envoyer des ondes positives pour ne pas dire des chocs électriques parce qu’ici.... y'a ben du monde qui pourrait t'en envoyer.

Farce à part, j'ai tendance à dédramatiser de cette façon, mais je pense aussi que tu es entre bonnes mains. Par contre, je doute ausssi que nous pensons toujours être soulager de connaître notre adversaire dans un combat, mais quand on se retrouve sur le ring, ça se pourrait-tu qu'on pogne la chienne un ti brin ?
Tu as le droit, oui,,,, prends tout ton temps et revient nous voir.

A+ la voisine du Québec

Danielle (*_')
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
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Messagepar Danielle » 18 nov. 2009, 00:59

coucou,

Un petit lien utile qui peut aider à bien se préparer pour la prochaine visite chez le neuro quand on vient d'apprendre la nouvelle.



http://sante.canoe.com/channel_section_ ... n_id=60536
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.

Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !

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karima
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Messagepar karima » 18 nov. 2009, 13:03

coucou et courage a toutes les 2 b2 b2
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Messagepar Magie » 18 nov. 2009, 17:22

Oui, Danielle, tu as raison, ça donne ''la chienne'' un ti brin. Ma grande question; l'avenir ressemblera a quoi? Je m'inquiete surtout pour la suite de mon boulot. Présentement je suis en congé de maladie. Mon travail m'amène a me rendre chez les gens et je dois apporter du matériel comme un ordinateur portable et bien sûr m'en servir. Mon bras droit est de plus en plus handicapé, plus de force, main insensible etc. Difficile dans ces conditions de faire ce boulot. De plus je ne sais jamais si je devrai monter 3 ou 4 étages et surtout les redescendre après. Ici, il y a l'hiver la neige, comment marcher dans cette gadoue?. Et ma mémoire fait défaut. Ou plutot la fluidité de mon langage. Alors, j'ai peur de ne pas pouvoir continuer a faire mon boulot.

J'ai aussi des craintes face à ma vie de couple. Même si mon Homme est tout ce qu'il a de plus gentil, conciliant et d'une écoute formidable, je me sens coupable face à lui d'avoir des ratés, des difficultés. Va-t-il vouloir finir ses jours avec une hadicapée? Oui, je sais, je me culpabilise beaucoup pour rien, on me le reproche souvent. Faut que je travaille cet aspect de moi.

Cetain moment de la journée je suis déprimée, d'autre, une lionne prete a foncer dans la vie. Même si je connais toutes les étapes de l'acceptaion de la maladie, ma tête et mon coeur ne sont pas rationnels. Encore une chose à travailler.

Danielle, merci pour le lien. Ce pense-bête est vraiment pratique. Ne rien oublier, tout dire, tout demander.

La semaine prochaine je commence les rencontres avec les différents spécialistes. J'ai hâte, chacun pourront me donner l'heure juste et des conseils selon leur champs de spécialité.

L'association canadienne, le bureau de Sherbrooke, ma ville, offre des activités d'exercices adapté aux personnes ayant la SEP. Je me suis inscrite pour janvier. Ce programme a été développé par un kinésiologue (différent d'un kinésitherapeute) de l'université. Son épouse souffre de SEP. Il s'est intéressé à la question. Il y a un cours en salle et un en piscine. Ma fille est kinésiologue, en attendant elle m'a préparé un programme d'exercice a faire à la maison. Le but est de faire travailler les muscles pour palier aux handicaps.

Tout ça me donne courage. Mais le découragement est là, trop, je dois me secouer. Ma grande amie me dit de prendre aussimon temps, de laisser la cicatrisation se faire.

Merci à tous pour vos bons mots et encouragements. Vous etes précieux pour moi


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