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Isis
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Messagepar Isis » 10 nov. 2009, 18:43

Merci Lelette heureusement qu'il y a le forum pour nous aider car du côté des neuros c'est pas top :evil:

c'est vrai que ça m'angoisse de savoir que je passe en progressive j'espère que le traitement va faire effet

b2
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dane83
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Messagepar dane83 » 10 nov. 2009, 20:25

déja que je n y comprenais rien' ne m embrouillez pas ' :oops:
moi j ai senti la 'poussée ' lors de la découverte de la sep.
pieds cartonnes.mains fourmilleuses et douloureuses.j ai eue un EMG puis IRM.une ponction lombaire qui a disparue, à moitie .
des flacons se sont perdus :c était l hôpital ou je bossais.(pistonnee)
suite à tout cela j ai préférée laisser tomber .
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Messagepar Isis » 10 nov. 2009, 21:23

Excuse moi si je t'ai embrouillé :oops:

au résultat de l'irm tu avais des plaques pour qu'ils ne te refassent pas la pl ?


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suite

Messagepar dane83 » 11 nov. 2009, 11:13

j avais une tonne de plaques .le radiologue n osait pas donner un diag 'vous avez de zones de demyelinisation..mais je suis infirmière je suis allee voir mon médecin et on a cherche:
maladie de lime:non
ischemie cerebrale :non
anticorps cardiolipinique:négatif
anticorps antinucleaire :négatif
anticorps anti mitochondries :négatif
anticorps antiLlkm:négatif
anticorps anti muscle lisse:négatif

PL Electrophorese couplee des proteines:pas de réponse du labo
le lcr etait sterile cytologie chimie :tout etait bon
c etait en 2003.
j ai une tonne de papiers je mettrai de l ordre :ce sera l occasion!
j ai eue une IRM cérébrale et une cervicale on a même refait les irm au debut c était suspicion de sep
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pas embrouillee

Messagepar dane83 » 11 nov. 2009, 11:18

il y a ? ans c etait en decembre 2003
le neuro me dit va falloir attendre une autre poussée pour dire sep
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karima
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Messagepar karima » 11 nov. 2009, 13:13

moi aussi avec le recul je sais que j ai eu des poussées .bénignes sans doute mais poussées quand même.jusqu au réel déclanchement en 1997....
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Magie » 11 nov. 2009, 15:44

Il y a vraiment une différence de traitement entre l'amérique du nord et la France. Ici, après une seule poussée et lorsqu'il y a plus de 2 plaques visibles à l'IRM, d'un certain diamètre, la SEP est déclaré positive et un traitement de fond est immédiatement mis en marche.

Le principe derrière cette approche, c'est justement que les première poussées passent souvent inapperçues.

Kosok, une présicion tu as confondu anglo-saxon et nord américain. :evil: :lol: ici, les gens sont chatouilleux, aucun canadien ni américain et surtout pas mexicain ne veut être anglo-saxon. Mais je le dirais pas aux autres pour pas déclencher une émeutes sur le forum :lol:

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Messagepar dane83 » 11 nov. 2009, 15:57

il n y a pas de sud ou nord lol
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Messagepar Kosok » 11 nov. 2009, 21:35

Je suis toute désolée :oops: , je n'ai voulu offenser personne, j'aurais du dire territoire américain, j'écrirais sur du papier , je dirais que ma plume a dérapée dans le feu de l'action. Bon j'espère ne pas me faire lyncher par mes amis québecquois ou autres et pour me faire pardonner: bonaniv
C'est vrai que le diagnostic a l'air d'être posé plus vite chez vous! Mais je crois que les choses bougent un peu ici car les conférences du professeur que j'ai vu, défendent une prise en charge très rapide de la maladie même avant le diagnostic définitif. Donc lui traite la maladie dès que c'est une sep probable pour éviter le plus possible les séquelles.
Ce qui manque le plus aujourd'hui, je pense, que c'est un test de diagnostic précoce. Peut-etre que cela va venir...
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Messagepar Magie » 11 nov. 2009, 21:56

Ne t'en fait pas Kosok :wink:

Nous canadien et encore plus québécois sommes sensible à ces petites choses. On nous désigne souvent comme des américains ou des anglo-saxon, alors que nous sommes nord-américain comme les mexicains et pas du tout anglo-saxon comme les britaniques.

Tu es tout tout pardonné :D

EN effet, on dirait bien qu'au Canada la prise en charge est plus rapide. C'est peut être dû au fait que la Société canadienne de SEP et les chercheurs travaillent main dans la main comme groupe de pression auprès des gouvernements. Il ne faut pas oublier que tout ça est aussi une question de gros sous. Les gouvernements prennent en charge le coût des traitements qui sont extrèmement couteux. Notre association fait un travail remarquable pour ouvrir les portes.

Encore une fois, tu es toute excusé b2

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Messagepar Danielle » 12 nov. 2009, 02:30

Décidemment, j'aimerais bien aller passer mes examens par chez-vous Magie, tout semble plus facile.

Je ne pense pas que la distance fait vraiement la différence, mais plutôt les intervenants dans le dossier. Je ne suis qu'à 2h30 de route de chez toi et ici je commence franchement à trouver l'attente ben, ben longue...

Désolée, de polluer un ti brin le post :)
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Messagepar Magie » 12 nov. 2009, 04:12

Danielle, tu devrais vraiment communiquer avec ton neurologue. Je trouve particulier que le département de radiologie te fasse attendre comme ça.

Une copine qui habite Montréal a eu son IRM et autres examen rapidement. Tout a été complété en moins d'un mois. Ça a été un peu plus long pour revoir le neuro (comme moi) soit, 6 semaines plus tard et tout de suite elle a commencé un traitement de fond.

Ceux a qui j'ai parlé dans ma région n'ont pas attendu non plus. Vraiment, brasse ton neuro.

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Messagepar Danielle » 12 nov. 2009, 12:16

salut Magie,

J'ai tenté de brasser un peu et tout ce que j'ai réussi à avoir est une rendez-vous avec le généralise qui m'a justement référé au neuro. À suivre le 18 novembre en pm et là, je vais vider mon sac !
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Messagepar Magie » 12 nov. 2009, 15:07

Oh que oui! Il faut vider son sac!

La SEP si elle n'est pas suivi peut entrainer de graves problemes. Et même avec un bon suivi et des traitements, les problemes sont déjà là.

S'il le faut demande a changer de neuro et de région, je crois que tu n'es pas très loin de Mtl ou meme de l'Estrie. Un neuro qui est dans une clinique de SEP. Vas voir sur le site de la Société canadienne tu auras toutes les coordonnées des cliniques.

Bonne chance, je suis avec toi

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pour parler de sep primaire progressives

Messagepar dane83 » 14 nov. 2009, 15:06

je cherche toujours ,moi aussi (sur les différents forum en France).
cela peut peut etre interesser quelqu'un mais j ai du mal a mettre les liens:tout d abord :la NAFSEP ou on parle des découvertes et des traitements pour les sep primaire progressives. http://www.nafsep.org/index.php
http://le-truc-en-plus.over-blog.com/ar ... 50799.html

il y a aussi en suisse beaucoup d études en cours
je vais aussi sur le forum de fourmipat qui parle des traitements possible ou en cours

si vous avez des liens pour que je puisse faire moi aussi "ma recherche "
et on ne se moque pas :roll:
au canada vous avez un super site ou je vais souvent lire des informations.
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Messagepar Kosok » 14 nov. 2009, 23:21

Le mieux pour la recherche c'est l'ARSEP : association pour la recherche sur la sep ou le MSIF (Fédération internationale de la SEP). Le mieux également étant de lire un peu l'anglais, mais de nombreux résumés de publications sont traduits. Si tu lis bien l'anglais, je peux te donner des moteurs de recherche scientifiques mais c'est plus technique.
Bonnes recherches
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merci kosok

Messagepar dane83 » 15 nov. 2009, 14:14

il faudrait que ma fille soit près de moi pour me traduire et ce sera le cas à Noël.je ne comprends pas grand chose à l anglais .ma fille qui est chercheur me dit que toutes les publications sont en anglais ; elle ,elle a l habitude et moi, pas le moins du monde.
Mon niveau est faible et je devrais mettre une journée par page pour arriver à tout traduire.Je suis loin de du niveau des chercheurs ,je suis fière d avoir engendrée ma fille qui bosse dans la recherche.
je me contenterais du français..
c est très gentil et encore merci.
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