Les différents types de sep

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Isis
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Les différents types de sep

Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 22:56

Je vous remets le message de Kosok qui est très bien expliqué

Non Isis, on qualifie les sep de progressives lorsque il existe des dégradations ....progressives.
J'explique: la plupart des sep sont récurrentes-rémittentes c'est à dire que cela fonctionne par poussées et rémissions. La guérison totale ou partielle est obtenue après un temps plus ou moins long (jours, mois...). Le temps entre les poussées peut être de plusieurs mois ou années. C'est ce que connait la plupart d'entre nous.
Mais chez certains qui étaient atteints de la forme récurrente-rémittente, on ne sait pas pourquoi, il se développe une infirmité. On ne récupère plus de ses poussées, au fur à mesure, les handicaps s'accumulent. C'est la progressive secondaire.
La primaire progressive se caractérise par une absence de poussées. Il n'y a pas de crises, la dégradation est progressive, lente et il y a un cumul des déficits et handicaps. C'est une forme affectant plutôt les gens à partir de la quarantaine.
Ah, j'allais oublier la sep bénigne, une poussée et puis plus grand chose....

Mais bon c'est la théorie et la pratique on la vit au quotidien. C'est parfois pas facile de nous mettre dans la bonne case et pourtant c'est important pour le traitement. C'est pour cela que les neuros s'attachent toujours à nous classer.

Je te recommande ce lien Isis, très intéressant, va te promener:
http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/index.html


est ce que sur les irms des sep progressives elles montrent aussi des plaques ? car pour moi le neurologue m'a dit qu'il pensait que je passai en progressive mais je n'ai pas plus de plaques à l'irm :roll:
b2
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Messagepar karima » 08 nov. 2009, 23:04

isis j ai été longtemps avec des poussées(sans le savoir) et la elle est devenue progressive.il parait qu a un certain age (moi 50 ans a l époque) on passe en progressive.je n en sais pas plus peut etre que kosok saura..
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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 23:16

Oui mais si j'ai bien compris ce qu'à expliquer Kosok donc comme tu as fais des poussées avant et qu'elle devient progressive donc tu as une progressive secondaire !!!! donc pourquoi pas de traitement pour toi ?

et tes irms elles ont plus de plaques ? elles sont nombreuses ?

excuser moi mais j'essaie de comprendre je demanderai au neurologue mardi mais souvent on n'a pas beaucoup de temps :wink:

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Messagepar Kosok » 08 nov. 2009, 23:22

Karima et Isis, je vais au dodo mais je vous répondrai demain car je travaille de bonne heure
Bizz Bonne nuit dodo1
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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 23:25

Bonne nuit Kosok à demain :wink:

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Messagepar mimoun » 08 nov. 2009, 23:27

kikou


donc si je me fit a ceux qui est ecrit ; j aurai une sep secondaire ? AU bout de 3 ans :? je dit ça car j ai trois sequelles qui m empèche pas du tt de vivre mais qui sont unpeu génante ; d aprés le neurologue c pas sur du tt que je recupère

pied cartonnée ;surtout le plus génant pour le moment cette perte de mobilitédu pied droit ;et sensation bizarre dans le bras gauche selon les températures

alors certe et tant mieux ce sont de petite chose ; juste la mobilité du pied me gène assez pour conduire


demain j ai rendez vous au neurologue je vais tenter de lui poser un max de questions mais j ai peur que comme dab il reponde pas vraiment ... LOL

allezzz gros bisous
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Messagepar karima » 08 nov. 2009, 23:28

non isis je crois que j ai la primaire car je n ai pas réellement eu de grosses poussées puisque c est passé inaperçu a l epoque.si j avais eu une poussée comme vous avez je pense que je me serais inquiétée!!j ai eu des poussées bénignes et je ne le sais que parce que la maladie s est déclanchée et quand elle se déclanche tard en principe c est progressive.

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Messagepar Isis » 08 nov. 2009, 23:33

Mimoun je t'ai déjà répondu sur un autre post car tu as posé la meme question :wink:, tu n'as pas une secondaire car tu fais des poussées
et les signes que l'on ressends entre les poussées sont de courtes durées quand ce n'est pas une poussée et reviennent de temps en temps
Demande quand même à ton neuro il est plus qualifié que nous :wink: et en plus si tu avais une progressive il ne t'aurai pas donné ce traitement :roll:

pour moi il pense à une progressive car je ne fais plus de poussée et mon état ne s'arrange pas

tiens nous au courant

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Messagepar Magie » 09 nov. 2009, 01:28

Sur le site de la société canadienne de sclérose en plaques, les différentes sortes sont très bien expliquées;
La forme cyclique (poussées-rémissions)
Le syndrome clinique isolé (SCI)
La forme progressive primaire de SP
La forme progressive secondaire de SP
et La forme progressive récurrente de SP

je vous met le lien

http://www.scleroseenplaques.ca/fr/info ... formes.htm

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un lien genial

Messagepar dane83 » 09 nov. 2009, 07:51

:lol: je suis allée sur le site canadien :de très bonnes explications.
Pour une fois que j ai réussit à entendre le type de sep que j ai, je suis positive!
je sens que je vais souvent aller lire ce qu ils en disent .
merci Magie et bon courage à toi si tu attends un diag.
Ne pas oublier de prendre un stylo car si tu es comme moi ,je me souviens à peine ce que le neuro m'a dit.
sep primaire progressive

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Messagepar Isis » 09 nov. 2009, 11:55

Merci Magie très interessant le site Canadien

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Messagepar karima » 09 nov. 2009, 13:24

oui très interressant mais du coup je sais pas si j ai la primaire ou la secondaire!!!!!pas grave progressive de toute façon
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Messagepar Magie » 09 nov. 2009, 14:30

Ça me fait plaisir de vous avoir donné cette info.

Le site de la Société Canadienne de Sclérose en plaques est formidable. J'aime particulièrement la section ou des spécialistes répondent aux questions. Autant des neuro que des psy, des ergo, travailleur social, etc et pour tout de sorte de sujet. On peut faire une recherche par sujet ou par spécialiste ou par mot libre. Voici le lien pour ne pas que chercher trop dans le site:

http://www.reponsessp.ca/Bulletins.aspx?L=3 a droite vers le bas vous pouvez faire votre recherche.

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Messagepar karima » 09 nov. 2009, 18:20

très interressant et bien expliqué je retournerais lire ai mis dans mes favoris merci
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Messagepar Kosok » 09 nov. 2009, 22:49

Bouh, faut suivre, ça n'arrête pas sur ce post! Mais c'est vrai que c'est passionnant tout ça. Bon alors, petite précision: en Europe on considère qu'il y a seulement 3 types de sep:
1 rémittente/récurrente (la plus fréquente chez les jeunes)
2 progressive primaire
3 progressive secondaire

Nos amis outre-atlantiques sont plus précis, ils en ont classés quatre: ils ont divisé les progressives secondaires en 2: regardez les deux premières courbes notées progressive secondaire et progressive récurrente.

Image[size=9]imagik.fr


Cela explique pourquoi Isis et Karima vous n'avez plus de poussées avec votre progressive alors que moi j'en ai! Avec le système anglo saxon je suis une sep progressive récurrente et avec le système européen une sep progressive secondaire. Complexe n'est-ce pas? Il faudrait qu'on homogénéise un peu tout cela.
Isis si tu as connu une phase "classique" de la maladie auparavant alors tu es secondaire. Karima, c'est plus difficile. Tu as eu une maladie qui c'est développé tard. Cela ressemble un peu à moi: une phase silencieuse de la maladie et puis tout de suite une progressive: primaire ou secondaire? pas évident à trancher. Mais en principe dans une primaire il n'y a jamais de poussées.
Chez moi, c'est facile car j'ai des poussées très marquées. C'est donc une progressive récurrente.
J'espère ne pas avoir été trop confuse. C'est difficile de faire simple alors que les neuros ne sont pas encore tous sur le même schéma. Mais on essaie de s'y retrouver. Mais j'aime beaucoup fouiner à droite et à gauche sur tous les sites, alors on y arrivera à décrypter tout cela.
J'adore faire ça.[/size]
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Messagepar Kosok » 09 nov. 2009, 22:53

Bon on r'comenche en gros, la 2ème partie: (désolée)

Cela explique pourquoi Isis et Karima vous n'avez plus de poussées avec votre progressive alors que moi j'en ai! Avec le système anglo saxon je suis une sep progressive récurrente et avec le système européen une sep progressive secondaire. Complexe n'est-ce pas? Il faudrait qu'on homogénéise un peu tout cela.
Isis si tu as connu une phase "classique" de la maladie auparavant alors tu es secondaire. Karima, c'est plus difficile. Tu as eu une maladie qui c'est développé tard. Cela ressemble un peu à moi: une phase silencieuse de la maladie et puis tout de suite une progressive: primaire ou secondaire? pas évident à trancher. Mais en principe dans une primaire il n'y a jamais de poussées.
Chez moi, c'est facile car j'ai des poussées très marquées. C'est donc une progressive récurrente.
J'espère ne pas avoir été trop confuse. C'est difficile de faire simple alors que les neuros ne sont pas encore tous sur le même schéma. Mais on essaie de s'y retrouver. Mais j'aime beaucoup fouiner à droite et à gauche sur tous les sites, alors on y arrivera à décrypter tout cela.
J'adore faire ça.
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Messagepar karima » 09 nov. 2009, 23:37

tant mieux parce que moi je ne sais pas laquelle j ai..j ai ouvert un post sep progressive dans les différents symptomes
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tres interessant

Messagepar dane83 » 10 nov. 2009, 17:21

merci de nous fournir ces explications kosok
moi j ai fait une poussée enfin je crois .perf de solumedrol . il y a 6 ans
et le neuro attendait que je fasse une autre poussée pour confirmer le diagnostic bref je n ai rien attendu j ai refait des IRM et le nouveau neuro m'a dit que j avais une sep primaire progressive
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Messagepar Isis » 10 nov. 2009, 17:29

Suite à ton message Dane Je n'y comprends plus rien, je croyais qu'avec les seps primaires secondaires on ne faisait pas de poussées là je suis embrouillée :oops:

bon pour moi la neuro que j'ai vu aujourd'hui m'a dit que j'avais une rémittente et que maintenant j'ai une progressive laquelle je ne sais pas :oops: mais bon elle m'a dit que le Bétaféron était pour les progressives aussi

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Messagepar Lelette » 10 nov. 2009, 18:26

Si tu as une progressive après avoir fait des poussées, elle est forcément secondaire Isis.


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