Un peu perdu...

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
gil22
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 oct. 2009, 11:26
Contact :

Un peu perdu...

Messagepar gil22 » 30 oct. 2009, 11:48

Voici mon histoire.

Je pars en vacances en août 2008 en asie, je vois qu'il est conseillé de se faire vacciner contre l'hépatite A et B
Donc je vais voir mon doc, et il me dit qu'on va faire le DT polio + l'hépatite A et B (txinrix)
1 er vaccin twinrix+revaxis fait en août 2008
2 ème twinrix en octobre 2008
3 ème en mai 2009 et suite à cette 3 ème injection, 3 semaines après j'ai des chatouillements aux niveaux des jambes + faiblesse musculaire+ douleurs aigues+tremblements.
Au moi de juillet 09 j'ai des paresthésies pendant 4 jours, qui font que j'ai du mal à marcher.
Je vais voir un neurologue qui me fait un emg, il détecte rien, puis me fait passer une irm médullaire+cérébrale.
Rien n'est détecté sur les 2 IRM, le neurologue me dit que ce n'est pas une sep..je suis soulagé mais mais douleurs sont toujours présentent!!
matin, midi et soir sauf pendant la nuit, quand je dors.
Je suis perdu car je ne sais pas quoi faire? faut il faire une PL?d'autres exams?

Merci de m'éclairer car j'ai l'impression que je ne retrouverais plus mes jambes d'avant!!

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 30 oct. 2009, 12:24

Bonjour Gil, et bienvenue !

Le neurologue t'a-t-il proposé d'autres examens pour essayer de déterminer d'où viennent ces douleurs ? T'a-t-il orienté vers un autre spécialiste ?

Le diagnostic de ce genre d'atteinte peut être long et pénible. N'hésite pas à venir nous en parler. Et je pense que d'ici peu d'autres que moi viendront te répondre.
Courage !

gil22
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 oct. 2009, 11:26
Contact :

Messagepar gil22 » 30 oct. 2009, 13:50

Merci Lelette de m'avoir répondu..
Non le neurologue m'a dit simplement que si les IRM étaient négativent, il enverrait les résultats à mon médecin traitant.Ce qu'il a fait.
J'ai oublié de préciser, c'est mes anti corps HB>1000UI/l, il met dans la lettre destinée à mon médecin, qu'on peut se poser la question entre ce nombre élevé d'anti-corps et une maladie auto-immune.
Si quelqu'un connait un bon neurologue en Bretagne, je suis preneur en mail privé, car je crois quand on parle de vaccin au corps médical, il font l'autruche!!

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 30 oct. 2009, 18:30

Oui c'est vrai que quand on parle vaccin ils disent rien à voir!!!! mais moi je n'y crois pas
il y a d'autres maladies que la sep qui peuvent se déclarer aussi après le vaccin

il y a des bons neurologue au CHU de rennes où je suis suivie je ne sais pas si c'est loin de chez toi

bon courage pour la suite

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

domi31
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 17 sept. 2009, 13:25
Contact :

Messagepar domi31 » 30 oct. 2009, 20:48

bonsoir gil

bienvenue

Pour moi , idem, après la troisième injection du vaccin pour l'hépatite B, mes symptômes ont commencé trois semaines après fourmillements dans les jambes, pieds cartonnés. Ce serait long à raconter mon histoire, décembre 98, dernier rappel, janvier 99, médecin qui m'envoie chez un neuro, pas compétent, je passe une irm, il ne me dit pas ce que j'ai. Je me dis rien de grave. Mes symptômes persistent, je vois un autre neuro , hospitalisation, ponction lombaire, et là, on me dit c'est une sep. C'était en février 2001.

Je suis de Clermont-Ferrand.

bon courage

gil22
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 oct. 2009, 11:26
Contact :

Messagepar gil22 » 31 oct. 2009, 14:24

Isis a écrit :Oui c'est vrai que quand on parle vaccin ils disent rien à voir!!!! mais moi je n'y crois pas
il y a d'autres maladies que la sep qui peuvent se déclarer aussi après le vaccin

il y a des bons neurologue au CHU de rennes où je suis suivie je ne sais pas si c'est loin de chez toi

bon courage pour la suite

b2


Tu as raison pour les vaccins, rien n'est prouvé mais des laboratoires ont été condamnés!!
Non Rennes c'est pas très loin, peux tu m'nvoyer par mail privé le nom d'un bon neuro du CHU.
J'espère que pour toi ça va, que ta maladie te laisse tranquille.
Bon week-end

gil22
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 30 oct. 2009, 11:26
Contact :

Messagepar gil22 » 31 oct. 2009, 14:37

domi31 a écrit :bonsoir gil

bienvenue

Pour moi , idem, après la troisième injection du vaccin pour l'hépatite B, mes symptômes ont commencé trois semaines après fourmillements dans les jambes, pieds cartonnés. Ce serait long à raconter mon histoire, décembre 98, dernier rappel, janvier 99, médecin qui m'envoie chez un neuro, pas compétent, je passe une irm, il ne me dit pas ce que j'ai. Je me dis rien de grave. Mes symptômes persistent, je vois un autre neuro , hospitalisation, ponction lombaire, et là, on me dit c'est une sep. C'était en février 2001.

Je suis de Clermont-Ferrand.

Bonjour Domi31

Je sais que je ne suis pas le seul à avoir des pb suite à ca vaccin..
T'on premier Neuro t'avais rien dit.Il avait vu quelque chose sur ton IRM?
La Pl seul ne peut pas dire si on a une sep ou pas.Tu as fait quels examens avec ton 2ème neuro?
Bon j'espère que ta maldie te laisse tranquille maintenant, et que tu vas bien.

Bon week-end à toi

bon courage

domi31
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 17 sept. 2009, 13:25
Contact :

Messagepar domi31 » 31 oct. 2009, 20:53

bonsoir gil

Mon premier neuro m'avait dit que j'avais une inflammation à la moëlle épinière, des traces blanches sur l'irm. Ne pas m'inquiéter.

Le deuxième neuro m'a prescrit une pontion lombaire, hospitalisée deux jous, et m'a annoncé que j'avais la sclérose en plaque.

Ne te fais pas trop de soucis. Ce n'est peut-être pas grand chose.

domi31
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 17 sept. 2009, 13:25
Contact :

Messagepar domi31 » 31 oct. 2009, 20:55

et non cette sep ne me laisse pas tranquille elle est secondaire progressive, je marche de moins en moins, plus d'équilibre. :roll:


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités