eliselle le retour !

Les études en cours sur la SEP
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eliselle le retour !

Messagepar eliselle » 06 sept. 2009, 19:31

Bonjour a tous et à toutes !!

Et bien me revoilà parmis vous et toujours à ce jour sans véritable diagnostique SEP de certitude , mais tableau clinique très probable... on avance donc ?

J'en suis a ma 2e poussées cette année, soit 8 mois aprés la 1ère.
Cette fois c'est en me levant j'ai perdu "mes jambes" et pendant 48 h ! Frissons diffus, tremblement, fourmillements et pertes musculaires même de mes mains. Douleurs lancinantes dans les jambes et toujours ce mal de dos.

Traitement cortisone forte dose per os, et je ne peux pas dire que ça fait bcp d'effet mais ça n'a pas empiré.
Je marche doucement et que sur une vingtaine de mètres, je me fatigue très très vite, donc repos.

Rendez vous est pris l'Hp neurologique de Lyon cette fois-ci et donc affaire à suivre.

Bilan kiné inquiétant, ostéo rien d'extra, vitamines bof... reste le grand amour qui me fait tenir le coup.

je vous tiens au courant,
Bon courage a tous.
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Messagepar wolverine69 » 06 sept. 2009, 19:36

Que te répondre...courage comme d'habitude, et surtout, les neuros de Lyon semblent compétents, le mien en viens et semblent bien connaître notre "amie commune".
Donc reposes toi au max et tiens nous au courant pour tes exams Lyonnais.
Tchô.
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Messagepar TOYTOY » 09 sept. 2009, 05:02

Eh oui, du courage, c'est ce qu'on peut te souhaiter, et aussi un bon neuro, ça aide bien à combattre la Sournoise...
mesgosses

On pense à toi

b2
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Messagepar karima » 09 sept. 2009, 19:40

coucou eliselle contente de te relire je vois que tu as encore été secouée!!!!!courage et bizzzzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Isis » 09 sept. 2009, 22:36

Coucou contente de te revoir parmis nous malgré que ça ne va pas mieux
heureusement que tu as l'amour :wink:

bon courage pour la suite et tiens nous au courant

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Messagepar MAJESTY » 10 sept. 2009, 10:31

JE VAIS TE DIRE COMME LES AUTRES JE TE SOUHAITES BEAUCOUP DE COURAGE ET TIENS NOUS AU COURANT JE TE FAIS DE GROS BISOUS b2 b2 b2 b2 b2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Lelette » 10 sept. 2009, 10:48

Bonjour Eliselle ! Ton rendez-vous est prévu pour quand ?

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Messagepar eliselle » 12 sept. 2009, 18:52

hello tous le monde,

merci pour vos encouragement, car c'est très dur en se moment. Mon z'amour est là aussi (se qui est récent) malgré mon état et il faut bien le dire tout de même, vous empêche de sombrer dans une grosse, très grosse déprime.

Déjà 2 ans de galère sans diagnostique formel, boudiou c'est hallucinant !

Je dois rencontrer un neuro a Lyon cette fois et c'est lui qui m'envoie le RDV. Donc pour le moment je ne sais pas la date.

Mon MT après un essaie ( pas concluant )de prednisolone, me demande d'ingurgiter de la quinine... pour les muscles. A trois jours, je ne vois rien de changer, mais peut être faut-il attendre encore les effets.

J'ai toujours des fasciculations, ou comme des bulles qui éclatent à la surface de la peau, des frissons, un état général de faiblesse et de fatigue, des douleurs lancinantes dans les jambes, une perte d'équilibre... et j'en passe, et ça atteint mes bras, mes mains.

Sclérose en plaques sans plaques fort probables ou maintenant l'annonce d'une maladie du métabolisme comme le "glycogénose" par exemple...

Bref tous les médecins tournent en rond, chacun son avis, et j'arrive même à les comprendrent tant mes symptômes sont divers et variés, s'ajoutent les uns aux autres ou s'annulent et tous ça par poussées me laissant de plus en plus sur le carreau.

Je continue a vous lire, ce forum est tellement agréable malgré les difficultés de chacuns.

A bientôt.
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Messagepar eliselle » 15 sept. 2009, 10:13

MON RENDEZ VOUS NEURO LE 6 NOVEMBRE !!

A MOINS QUE J'OPTE POUR UNE CONSULTATION PRIVEE : 95 €

je vais bien tout va bien ... je suis gaie tout me plait...

ça va aller ! :cry:
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Messagepar TOYTOY » 15 sept. 2009, 17:48

Mouai ... je me suis toujours dit que Neuro c'était une bonne spécialité riree
Bien qu'on ne soit quand même pas des plus pressées d'avoir le super diagnostique (quoique), peut-être pourrais tu demander à ta mutuelle ce qu'ils remboursent pour les consults privées, afin d'avoir une date + proche.
C'est une idée ...
Enfin, garde courage et patience (il parait que tout arrive à qui sait attendre !!!!!!!!!!...)
Bizzzzz
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Messagepar eliselle » 15 sept. 2009, 21:56

Honnêtement, je ne veux pas payer ou plutôt avancer cet argent pour me voir faire à nouveau les marionettes, le doigt-nez etc... devant un neuro à se prix là !

Une médecine a 2 vitesse ?

Tu sors ton chéquier et tu as une consultation dans la semaine, sinon t'as qu'à attendre c'est pas urgent ??
c'est rageant, c'est injuste pour ceux qui n'ont pas les moyens d'allonger..

J'ai les moyens, mais non pas question !
Et il a largement remboursé sa fac de médecine !!!!
:wink:
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Messagepar TOYTOY » 15 sept. 2009, 22:14

C'est vrai qu'une médecine à 2 vitesses c'est dégueulasse, et ça fait surtout le jeu de tous ces médicaux qui ont fait médecine pour le fric, mais certainement pas pour le bien de leurs congénères et pour les soigner au mieux.
A mon avis, s'il y en a un quart qui a le feu sacré, c'est le bout du monde.
Et pourtant, on est obligé de passer par eux, et encore en disant merci :?
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Messagepar eliselle » 22 sept. 2009, 19:22

Une bonne nouvelle, mon rendez vous neuro est avancé a vendredi 25/09.

Un coup de chance, un désistement et en secteur publique...

Je m'inquiéte d'autant plus que mon état n'évolue pas, ne regresse pas non plus, j'en suis toujours au même stade depuis 4 semaines.

Se sont surtout mes jambes qui ne fonctionne plus normalement.

Toujours ces fourmillements au pieds, des fasciculations, des douleurs aux mollets comme des crampes (ou des bleus ), des douleus assez conséquantes aux cuisses et cette faiblesse musculaire qui m'empêche de marcher plus de 100 m.


je ne sais pas à quoi m'attendre avec un autre neuro (le 4e) en 2 ans, mais cette fois ci mon homme est avec moi et ça va me rassurer un peu plus.
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Messagepar Isis » 22 sept. 2009, 19:54

Contente pour toi Eliselle pour ton rdv
tu sais moi j'ai fait en 4 ans 5 neurologues avant de trouver le bon
alors garde courage et c'est bien que ton mari t'accompagne
surtout n'oublis pas tous tes examens et comptes rendu passés et ta petite liste de question car souvent devant le neurologue on oublit tout :wink:

tiens nous au courant

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Messagepar karima » 22 sept. 2009, 22:39

tu vois eliselle moi c est le 24 que j ai rendez-vous avec nouveau neuro
tiens nous au courant bizzzz
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Messagepar eliselle » 23 sept. 2009, 07:19

Très honnêtement ISIS, je ne voulais plus voir une blouse blanche et je n'espèrais pas me mettre dans la gueule du loup...

c'est mon MT qui s'affole d'un coup, qui a discuté de mon cas à un autre neuro (certainement cet été d'ailleurs) et avant même que je rechute.

Perso j'ai eu l'impression qu'il m'attendait !
Il m'a annoncé que pour lui c'est une SEP , il ne voit rien d'autre mais préfère l'avis de ce spécialiste.
si non songer à une maladie du métabolisme...

Mes résultats d'examens sont nuls, sauf une PL évoquatrice d'une inflammation mais pas suffisante pour prétendre à une SEP.

Il ne reste que les signes objectifs...

je sais que le neuro envisage un nouvel EMG, peut être que se sera suffisant pour prétendre soit à une autre PL, soit un IRM.

Tous ça me fait flipper.

Karima,
Alors bon courage pour ton RDV.
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Messagepar karima » 24 sept. 2009, 00:58

merci
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Messagepar eliselle » 25 sept. 2009, 07:43

C'est aujourd'hui mon RDV à Lyon.
Je ne suis tranquille ce matin.
Je ne sais pas se que je dois attendre de ce neuro et en plus je déteste les neuros !!!!

:(
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Messagepar Isis » 25 sept. 2009, 08:22

Bon courage Eliselle

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Messagepar MAJESTY » 25 sept. 2009, 09:54

courage eliselle ca va tres bien ce passer
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