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Les études en cours sur la SEP
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Messagepar pistil » 28 juin 2009, 17:22

Je vous ai beaucoup lu ces derniers jours et avec vous j'ai pleuré et ri, parfois les deux en même temps en lisant vos parcours.

Tout a commencé il y a six semaine.

Un matin, je me réveille avec le vertige. Je ne peux plus marcher et je vomis sans m'arrêter. On me transporte aux urgences, où on me dit que j'ai un problème d'oreille interne.

On me renvoie chez moi le soir même avec une lettre pour aller voir un orl dans la semaine.

Donc, je prends rendez-vous chez un orl qui m'ausculte, me dit que j'ai certainement une névrite vestibulaire mais que je présente aussi d'autres symptômes atypiques (parésie faciale, hyposensibilité cornéenne). Du coup l'orl appelle pour moi une ambulance et me redirige... vers les urgences !!

A l'hôpital, je revois un orl qui me fait passer un scanner (RAS) et m'oriente vers un neurologue.

Là, je commence à m'affoler. Je m'aperçois pendant qu'il m'ausculte que mes réflexes sont diminués sur mon côté gauche et que j'ai moins de sensibilité de ce côté là.
Le neurologue me prescrit donc un IRM et me dit qu'il pense que j'ai une inflammation au cerveau. Il m'annonce aussi que je vais être hospitalisée pour subir une ponction lombaire et divers examens quand j'aurais les résultats de l'irm.

Une semaine plus tard, donc, je passe une irm cérébrale qui s'avère normale !! (ouf !)

Mais je suis inquiète encore malgré tout. Je vais beaucoup mieux physiquement mais je ne comprends pas ce qui m'est arrivé. Je me demande aussi ce que va me dire le neurologue à présent (je ne le revois dans 10 jours).
Vais-je passer encore des examens et faire cette ponction lombaire ou bien va-t-il me laisser tranquille ?

J'ai bien compris qu'il pensé à la sep quand je suis allée le voir. Mon généraliste qui l'a ensuite eu au téléphone me l'a confirmé.

Puis-je avoir une sep alors mon irm cérébrale est normale ?

Je vous remercie de m'avoir lu.
Avec vous.

Pistil.

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Lelette
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Messagepar Lelette » 28 juin 2009, 17:33

Bonjour Pistil,

Je comprends ton stress (et je ne pense pas être la seule :wink: ).
Tu l'as sans doute lu, il y a autant de formes de sep que de malades, autant de résultats d'irm et de ponction lombaires différents, et autant d'évolutions différentes aussi... Et un diagnostic pas toujours évident à poser.
C'est une excellente nouvelle que l'irm ne révèle rien d'anormal. Le neurologue décidera peut-être de poursuivre les recherches, mais si c'est le cas, tu seras fixée.

D'autre part, tu peux très bien faire une poussée inflammatoire comme ça, et puis plus jamais rien ! Essaie de ne pas trop y penser. Si tu as bien récupéré, profite du moment présent, et attends de voir (je sais, je sais, facile à dire...).

N'hésite pas en tout cas à revenir nous voir !

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Messagepar Lelette » 28 juin 2009, 17:35

PS : Euh... mon message ne veut pas dire du tout que je pense que tu aies la sep, hein ?! C'est une maladie bien particulière, et l'épisode de tu viens de vivre ne suffit pas du tout à l'affirmer !

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Isis
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Messagepar Isis » 28 juin 2009, 21:50

Comme te la dit Lelette ne t'affole pas
je pense que tu en seras plus dans 10 Jours avec ton neurologue
la bonne nouvelle c'est que tu n'as rien à l'irm il te fera peut être une ponction lombaire qui peut aussi être positive pour d'autres maladie

bon courage et tiens nous au courant

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Messagepar Anne_Nonyme » 29 juin 2009, 09:05

Rien de plus à ajouter, les habitués du forum sont toujours là pour répondre à nos interrogations :wink:

Quel réconfort!!! :wink:
Jeune femme de 31 ans, en attente de diagnostic depuis décembre 2007.

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Messagepar karima » 29 juin 2009, 16:01

moi non plus rien a ajouter a ce qu ont dit lelette et isis..courage et essaye de pas trop t affoler!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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pistil
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Messagepar pistil » 29 juin 2009, 19:21

Merci à vous toutes pour vos réponses réconfortantes.

J'essaie de rester calme, rassurée par mes résultats d'irm mais inquiète encore un peu.

Je me sens encore instable sur mes deux jambes et je perds parfois l'équilibre. J'ai l'impression que je ne peux plus bouger mon pieds gauche comme avant. Ma vision a baissé aussi, j'ai pris rdv chez un ophtalmo.

Enfin, on verra bien. Je me trouve trop jeune pour être malade !

Je vous donnerai des nouvelles. Merci encore.

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Messagepar Lelette » 29 juin 2009, 21:25

N'hésite pas pour les nouvelles, Pistil. Qu'elles soient bonnes ou mauvaises, nous serons toujours là !

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Messagepar pistil » 09 juil. 2009, 22:36

Deuxième visite chez le neuro.
Il m'a de nouveau auscultée et a constaté que je vais beaucoup mieux !
Il me reste encore quelques troubles de la sensibilité et de l'équilibre.
Il m'a demandé de passer une irm médullaire dans une bonne clinique ou un bon hôpital. J'ai l'impression qu'il n'est pas convaincu par les images de mon irm cérébrale passée en ville et cela me trouble.
Du coup, je suis de nouveau dans le doute...
Mon irm médullaire est prévue pour... la fin du mois d'août...
Je vais essayer de combler l'attente et de profiter à fond de mes vacances.
Il m'a conseillé de bouger un maximum, de beaucoup marcher et de faire du footing !
Pensées à vous tous.

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Messagepar pistil » 09 juil. 2009, 22:52

J'ai oublié deux choses :
- l'ophtalmo a confirmé ma baisse de vision, surtout à l'oeil droit.
- j'ai souvent envie d'uriner et je dois me lever plusieurs fois dans la nuit... Est-ce encore un symptome ?

Parfois, je me dis que je me fais du cinéma, que je vais me recharger pendant l'été et qu'ensuite tout ira bien.

Parfois, je suis prise d'angoisse à l'idée de partir en vacances loin de chez moi. Jamais aupravant, je n'avais éprouvé de l'inquiétude pour un départ en vacances !


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Messagepar Lelette » 10 juil. 2009, 00:23

Bonjour Pistil,

"[Le neuro] m'a de nouveau auscultée et a constaté que je vais beaucoup mieux !" Pour l'instant, c'est ça le principal !!! Profite de cette récupération (rappelle-toi comment tu étais il y a 6 semaines :wink: ) et des vacances. Il sera toujours temps de voir après. Et loin de chez toi, ça veut aussi dire loin de tous ces soucis !

Prends soin de toi, et reviens nous voir quand tu veux.

Bizz











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