Anne, je suis contente que tu aies eu des RDV si rapidement, cela n'a pas été mon cas...
Merci Isis de ton soutien
Mon problème principal c'est donc des douleurs dans les muscles dès le début d'une activité et qui me contraignent donc à cesser l'activité assez vite.
Je m'en suis vraiment rendue compte l'année dernière parce que les bras ont été touchés mais cela fait depuis 2006 que j'ai commencé à avoir mal aux cuisses en montant les escaliers, simplement je n'y ai pas trop prêté attention car c'était pendant ma grossesse et ensuite j'ai cru que je manquais de sport... enfin bon je me rends compte maintenant que cela dure depuis plus longtemps mais que c'était plus léger : par ex, déjà en 2002, lorsque j'ai eu mon premier, je n'étais pas capable de le garder dans les bras plus de quelques minutes sans avoir des douleurs et je le changeais donc souvent de position ou alors je le donnais au papa par ex ou je le déposais dans son transat. Bref à ce moment-là, je trouvais que je n'étais pas une super maman pour ne pas savoir garder longtemps son bébé dans les bras mais maintenant je comprends qu'il y avait déjà quelque chose qui clochait...
Et donc actuellement, cela touche tous les muscles de mon corps : même enfiler des perles de rocaille devient difficile non pas que je n'y arrive pas mais tout simplement que cela me fait mal au muscle du pouce... siffler aussi, je ne peux plus le faire très longtemps. Bref, cela s'est donc généralisé à tout mon corps.
alors au début, on parlait de fatigabilité musculaire mais je ne sais pas si on peut vraiment nommer ce que j'ai par fatigabilité ; en fait j'ai de plus en plus mal et cela devient insupportable donc j'arrête et il suffit de quelques sec pour que la douleur disparaisse alors : je penche plus pour une "intolérance à l'effort" ; enfin bref c'est donc mon problème majeur mais donc comme j'ai aussi eu des acouphènes, une sensation d'ébriété et des fourmillements et endormissements des bras, le neurologue a donc bien sûr aussi pensé à la SEP. J'ai d'autres petits symptômes mais bon je ne vais pas tout détailler ici et en ce moment, je ne les ai plus tellement.
Les analyses sanguines ont été négatives sauf une légère hypergammaglobulinémie et un petit syndrome inflammatoire qui ne disparait pas. donc aucun anticorps détecté.
J'ai fait scanner thoracique négatif, IRM cérébrale et médullaire négatives et enfin un EMG normal mais atypique...
Je suis donc suivie par un neurologue qui était parti pour faire une ponction lombaire suite aux différents résultats négatifs mais comme je lui ai bien expliqué que c'était surtout mes muscles qui me faisaient mal à l'effort, il s'oriente davantage vers des analyses musculaires : IRM et biopsie musculaires ainsi qu'un complément d'EMG sur fibre unique.
J'ai aussi vu un médecin interniste entre deux qui, lui, proposait un test d'effort maisd attendait les résultats de l'EMG bref, à voir si j'en passe un ou pas mais le neuro pense que c'est une bonne idée de faire ce test.
Donc me reste plus qu'à attendre d'avoir les RDV mais bon il ne faut pas être pressée car j'ai attendu 6 mois pour le RDV avec l'interniste, 6 mois aussi pour l'EMG bref cela me prend un peu la tête toute cette attente, surtout que mon état musculaire se dégrade quand même de plus en plus... J'ai contacté l'AFM pour savoir s'il était possible d'aller plus vite mais le médecin m'a répondu que cela serait certainement aussi long, du coup, je ne suis pas allée plus loin avec eux pour le moment.
Depuis hier, j'ai de nouveau les bras qui s'endorment la nuit et ça je n'aime pas, l'idée que cela recommence n'est peut-être pas un bon signe... Est-ce à cause de la chaleur ? J'ai aussi de forts mal de tête.
Contrairement à toi, Anne, ma généraliste n'est pas aussi attentive que le tien : je ne vais même plus la voir car à chaque fois j'ai droit à "je ne peux rien faire, je ne sais pas ce que vous avez, il faut attendre etc..."
L'autre jour j'y suis allée car elle devait faire l'intermédiaire entre le neuro et l'interniste et donc je voulais que la demande d'un test d'effort soit faite au plus vite : je lui avais donc amené les résultats de l'EMG pour qu'elle les transmette à l'interniste mais elle n'a pas confiance en moi et donc m'a dit qu'elle devait attendre le courrier du neurologue avant de relancer l'interniste (son excuse : "vous comprenez, il vaut mieux que j'appuie ma demande avec le courrier du neurologue", c'est ça oui, c'est juste qu'elle veut assurer ses arrières au cas où c'est moi qui demanderais pfff),
elle ne pouvait pas l'appeler ? Car en plus elle allait partir en vacances donc n'était pas sure de recevoir le courrier avant son départ. Elle m'a aussi dit que de toute façon avec les vacances, il ne fallait pas s'attendre à faire les examens avant la rentrée et m'a même demandé si j'étais obligée de reprendre le boulot : ben oui pffff ! Bref, cela m'a énervé un max ce comportement "laxiste", j'ai bien envie de changer de généraliste ! Je suis sure qu'elle ne lui a pas écrit de toute façon !
Enfin voilà, et donc en attendant, je n'ai aucun traitement !
Voilà pour moi. Désolée d'avoir fait si long. Je ne pensais pas en écrire autant lol.
Ce que je me demande c'est si, dans le cas d'une SEP, on peut avoir cette intolérance à l'effort qui concernerait le corps entier ? Je pense que non... Ou alors il faudrait que ce soit une zone du cerveau commandant la perception de la douleur au niveau des muscles qui soit touchée mais là moi je n'y connais rien. Le plus simple serait peut-être que je pose la question directement sur le forum, qu'en pensez-vous ?
Sur ce, je retourne à mes bagages
Une petite dernière question pour Anne : quand tu dis que tu as des problèmes de déglutition par ex, est-ce que tu n'arrives plus à déglutir comme une sorte d'incapacité ? Ou bien est-ce comme pour moi, à savoir, cela te fait tellement mal que tu arrêtes ?
Bizz
Virgie
Virgie et oui le parcours pour avoir un diagnostique est un vrai parcours de combatant j'ai connu ça aussi il a fallu 3 ans pour poser le diagnostique de sep
Heureusement, nous partons avec les parents donc ma maman (puis ma belle-maman car ils viennent chacun une semaine) pourra m'aider dans la gestion du quotidien et des enfants, ce qui me permettra de pouvoir aussi en profiter davantage.