Nouvelle venue pas encore diagnostiquée

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Anne_Nonyme
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 08 juin 2009, 14:35
Contact :

Nouvelle venue pas encore diagnostiquée

Messagepar Anne_Nonyme » 08 juin 2009, 14:48

Bonjour à toutes et tous,

Je vais essayer de faire bref, bien que mon histoire remonte à décembre 2007.

-décembre 2007: perte de sensibilité et fourmillements des membres inférieurs, difficulté à la marche et besoin impérieux d'aller aux toilettes 15 fois par jour. Avis généraliste: anxiété généralisée: anxiolytiques et AD.
Tout régresse en 2-3 mois. J'arrête les AD et les visites chez le psy en juin. ( de moi même)

Entre temps, visite chez le neuro en avril 2008: IRM cérébrale et médullaire: RAS (hormis 2 formations de 2 et 4 mm sous corticaux en hypersignal T2)
Le neurologue me dit de ne pas vivre avec une épée de Damoclès mais qu'il faut que je m'attende à développer une SEP.

Retour à la maison pleine de questions.

Début mai 2008, dysphagie aux solides. Aggravation au fil du temps. Fébricule 38°.
Retour chez le neuro qui me parle de myasthénie.
EMG normal, traitement sous mytelase (pour la myasthénie) pendant 3 mois infructueux.

Rdv à Cochin avec un gastro: explorations toutes ok. (gastroscopie, manométrie, TOGD etc...)
Il me file un rdv à la Pitié avec le Pr Lyon Caen le 06/07 (donc j'attends)

Bilan sanguin: anticorps antithyroglobulines pas dans la norme et anticorps antiDNA natifs douteux. Sérologie Lyme ok. VS un peu élevée. PRC ok. CPK ok. (et des tas d'autres trucs tous ok)

Depuis une semaine, malaises, sensation d'ébriété, aphasie, paresthésies, douleurs dans les yeux.
Du coup mon médecin traitant me refait passer une IRM cérébrale le 27 juin. La déglutition ne s'est pas améliorée, je suis sous Rénutryl pour tenir le choc.

C'est un peu long, désolée, mais vous en pensez quoi? Je suis paumée là...

Merci d'avance pour votre réponse, je sais que vous n'êtes pas médecins mais les médecins justement je sature. lol

Certains parlent de me faire une PL mais personne ne se décide, comment faire? Attendre, je sais, mais je craque un peu là...

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 08 juin 2009, 15:43

Bonjour Anne,

Comme tu dis, nous ne sommes pas médecins... Mais je me demande pourquoi ils ne te font pas faire de PL. La SEP ne se diagnostique qu'à partir d'un faisceau de présomptions, et les résultats de la PL sont assez explicites avec l'irm (et avec tous les autres examens que tu as passés).

En tout cas, SEP ou pas, c'est vrai que ce que tu vis n'a rien de simple. Au moins, manifestement, les médecins sont avec toi ! On est tous plus ou moins passés par là, donc tu fais bien de venir nous voir ! :wink:

N'hésite pas à revenir avec tes doutes et tes questions (et aussi ta bonne humeur, on n'en a jamais trop !)

Au plaisir de te lire à nouveau.
Cécile

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 08 juin 2009, 15:49

Déjà bienvenue Anne

je ne comprends pas la réponse de ton neurologue : qu'il faut que je m'attende à développer une SEP. !!!! bizarre quand même

je dirai le positif c'est que tu n'as rien à l'irm c'est déjà bien
si le neurologue a un doute il devrait te faire une ponction lombaire pour être sur et non pas te laisser comme ça

par contre il serait peut être bien que tu retourne voir un psy, du faite que ça te faisait du bien à voir!!!
je ne peux pas te dire plus, comme tu le dis nous ne sommes pas médecin attends ton prochain rdv tu en sera un peu plus j'espère

tu sais il y a beaucoup de maladie avec les mêmes symptômes que la sep
par contre si tu as des doutes sur ton neurologue tu peux en voir un autre pour avoir un second avis

allez courage et tiens nous au courant

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Anne_Nonyme
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 08 juin 2009, 14:35
Contact :

Messagepar Anne_Nonyme » 08 juin 2009, 16:06

Merci Lelette pour ta réponse,

La bonne humeur, je vois que vous n'en manquez pas ici, et c'est très plaisant! Il ne faut pas la perdre, sinon c'est le déclin et ça non non non :wink:

Moi non plus je ne comprends pas pourquoi ils ne me font pas cette PL pour enfin être fixée, peut être parce que la première IRM était bonne.
Le dernier ORL que j'ai vu était effaré de voir qu'on m'envoyait depuis un an à droite et à gauche, pour lui l'idéal aurait été de me faire hospitaliser en médecine interne pour faire tous les examens.

M'enfin c'est ainsi, je crois que toutes les personnes comme nous qui souffrons de ces maux passent par ce long parcours avant le diagnostic.

Je passerai régulièrement vous lire!
Merci encore!

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

courage

Messagepar phénix » 08 juin 2009, 17:33

franchement quand je lis ton témoignage je suis dégoutée, je te trouve drolement courageuse car quelle incompétence de la part de toutes ses personnes que tu as croisé dans ton parcours médical.
Je ne suis pas médecin mais la sclérose est diagnosticable lorsque plusieurs évènements neurologiques (taches irm et/ou symptomes) surviennent dans le temps et que les autres maladies sont écartées. La PL permet un argument de plus pour le diagnostic mais pas nécessairement ! jen suis la preuve on ma diagnostiqué sclérose alors que ma Ponction Lombaire était négative (et pourtant taches à l irm).
La sclérose est une maladie difficile à identifier au début cest pourquoi beaucoup d entre nous ont malheureusement eu un parcours difficile au départ. Entre tous les examens et les incertitudes, cest pas évident.
Bon courage en tout cas ! saches qu ici cest une bonne thérapie et accompagnée par des gens sympas !
kiss
femme 33 ans

Anne_Nonyme
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 08 juin 2009, 14:35
Contact :

Messagepar Anne_Nonyme » 08 juin 2009, 17:57

Oui j'avoue être désabusée par mon neurologue qui m'a laissée tomber, il n'y a pas d'autres mots.
Il m'a dit texto "on suit ça de très près mais tant qu'il n'y a pas de nouveaux symptomes ce n'est pas la peine de revenir me voir".

C'est pourquoi j'attends avec impatience mon rdv à la Pitié ;-)

C'est vrai que c'est une bonne thérapie de venir en discuter sur un forum, c'est là que l'on est le mieux compris je pense, entre personnes qui sont atteintes, peut être pas toutes par la même maladie, mais une maladie qui n'est pas facile à identifier.

Là dans l'immédiat, la peur de pas être bien au mariage de ma soeur le 20 juin et de ne pas pouvoir manger tous les délicieux mets qui vont s'offrir à nous pour cette occasion :oops:

Bonne continuation à ce forum et bon courage à toutes et tous, car mine de rien il en faut!

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

Messagepar phénix » 08 juin 2009, 23:50

coucou
pour le mariage essayes d'y passer un peu de temps et expliques à tes proches, ceux qui taiment vraiment te comprendront, mais dans la mesure de ta forme ! essayes de ne pas angoisser pour çà, je sais cest facile à dire mais ne te bride pas à l'avance, préviens que ta venue dépendra de ta forme et tu verras le jour j comment tu te sens.
et ceux qui comprennent pas dis toi que cest des cons !!! et que la roue tourne, un jour ils comprendront.
bon courage à toi !! je lai rencontré le pr lyoncaen mais je voulais te dire que si ton état le nécessite renseignes toi pour prendre un autre neuro si tu peux pas attendre le rdv, enfin çà cest toi qui voit.
femme 33 ans


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités