Du nouveau en recherches !!

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

Du nouveau en recherches !!

Messagepar christian29 » 15 mai 2009, 11:15

:roll:
Même si je suis passé sous perf ces dernier jours je cherche encore un peu d'espoir.
Pour ma part j ai trouvé un peu d aide et d espoir içi: www.bessep.com
Les recherches en cours a geneve ont l air prometteuses.
Qu'en pensez vous ??
Qui est sous Tysabri en SEP progressive et obtient de bons résultats ???

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 15 mai 2009, 14:00

coucou christian tout d'abord bienvenu2 je suis sous tysabri depuis 1 an maitenant par contre je n'ai pas une sep progressive
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 15 mai 2009, 20:27

tiens encore un breton bienvenu2 .moi j ai une progressive et aucun traitement il parait que pour les progressives il n y en a pas.désolée

Image
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

Progressive

Messagepar christian29 » 16 mai 2009, 11:33

:?
Pour le tysabri est ce que les bénéfices sont visibles ??
Sinon j'habite en bretagne mais je suis corse, ce qui ne change pas grand chose mais j'y tient.
Karima, il est vrai qu'ont m'a dit aussi qu'il n'y avait rien pour les progressive, même si ont m'a proposé le tysabri. Tu tient comment et depuis combien de temps tu a été diagnostiqué.
Tu en ai ou au niveau de l'avancement de cette saloperie ??
bisous.

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

Kikou

Messagepar Espoire » 16 mai 2009, 13:06

Slt a tous,

Concernant le tysabry ca fait 8 mois que j'en prend et (mm si o début je spportai mal) ajd je peux dire quil est tres efficace, plus de poussée depuis que je le prend

(a savoir qu'avant je faisaisune poussée par mois lol )

IL faut cependnt avoir une sep sou forme rémitente pr le faire !!??
en Plus faut que ce soit très actif (ca prouve surement, qu'il y a des risques sur le long termes lol mais ca aide pr la sep ca c sure, ajd c controlé bcp mieux qu'avant)

En tout cas c ce que j'ai pu lire dans les fascicules qu'ils m'ont donnés au départ ... - mais bon à vérifier

Courage

ps : ca arrete surtout l'évolution de la maladie le tysabri
meme si certains disent se sentir un peu mieux (ceux qui ont des restes de poussées récentes) ...

Voili voilou
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 16 mai 2009, 17:31

Oui mon neuro m'a dit que le Tysabri était pour les sep rémittente très actives ! Moi ça fait 11 mois que je suis sous Tysabri et depuis aucune poussée et aucun effet secondaire, incroyable ! :D
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 16 mai 2009, 17:54

corse ou breton c est du pareil au même... :lol: :lol: :lol:
ma sep a été trouvée en 1997 aprés un vaccin du tétanos elle s est déclanchée tout de suite et d une facon violente puisque ai été mis immediatement 1er janvier 1998 a 80% invalidité.mais je me rend compte que je l avais depuis au moins 20 ans sans le savoir .j ai eu des poussées qui partaient comme elle venaient et qui ne m ont pas inquieté puisque je ne savais pas (fourmillements,insensabilitée,pied en carton,sensation porter des bottes,douleurs aux genoux que je mettais sur compte de arthrose).la je suis en fauteuil,pour l instant j arrive encore a faire les transferts pourvu que ca dure.suis surtout prise coté gauche,moins les mains heureusement.mais j ai tous les jours douleurs aux jambes et beaucoup de spasticitée.voili voilou sinon tout va tres bien madame la marquise!!!autant le prendre avec philosophie!!!! :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

J'en peut plus

Messagepar christian29 » 12 janv. 2010, 22:52

Le pire pour moi après la SEP progressive rémittente, la pire tant ka faire, c'est la solitude et le manque de soutient.
Bisou a tous....

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 13 janv. 2010, 00:25

alors reviens nous voir ici tu auras du soutien moi aussi suis seule ..je n ai qu un fils dans le coin mais il a sa vie et c est normal.je m occupe l esprit au maxi a défaut de pouvoir faire du sport ou aller aux champignons :lol: si t as pas le moral le fofo est la pour ça aussi.ici tu peux vider ton sac et le poser un peu...ça fait du bien.&aller courage,et tiens le coup.....
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 13 janv. 2010, 06:34

Kikoo,

Karima a raison Christian, on est là tous ensemble pour ça, tu verras tu ne vas plus être seul longtemps, on va combler ta solitude nous !!!

J'ai le même style de sep que toi, j'en connais les pb, c'est galère mais on est en vie, ne serait-ce pas là le plus important après tout ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 13 janv. 2010, 13:54

Courage Franck, moi aussi la meme sep, et seule aussi, c'est vrai que c'est dur quelques fois la solitude :oops: mais j'essaie de m'occuper comme je peux

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
vero5901
Passionné(e)
Messages : 1444
Inscription : 14 sept. 2009, 16:32
Localisation : ain(vers belley)
Contact :

Messagepar vero5901 » 13 janv. 2010, 15:56

courage et vient nous rendre visite ici :wink:
c'est vrai que l'on est seule avec cette maladie et pas facile tout les jours bye

Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

Merci

Messagepar christian29 » 13 janv. 2010, 22:12

Je suis dans un village ou je suis arrivé par erreur si on peut dire.
Il faudrait peut etre ke je déménage mais je suis pas sure ke je serait moins seul ailleurs.
Si kekun a une idée de régions acceptable pour kekun de seul et sclérosé.
Je pense ke ma question est plus k'idiote mais bon, au point ou j'en suis.
Gros bisous.

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 14 janv. 2010, 00:15

dis moi ou est tu??en mp si tu veux on peut aussi se parler en msn tu te sentiras peut etre moins seul!!!!comme tu veux on est plusieurs breton ici!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

coucou

Messagepar christian29 » 06 févr. 2010, 19:59

Je pars en cure a lamalou. On verra bien.
Répondez a ça : http://www.bessep.com/sondage/index.php

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 06 févr. 2010, 20:08

J'ai répondu, pourquoi tu demandes ça?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 06 févr. 2010, 21:16

C'est impressionnant...

Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

Kestion ??????????

Messagepar christian29 » 07 févr. 2010, 17:23

Les résultat parleront d'eux même.
Bisous.

Avatar de l’utilisateur
christian29
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 12 mai 2009, 12:38
Localisation : Finistere nord
Contact :

Hortaugraffes

Messagepar christian29 » 07 févr. 2010, 17:24

Jè o moin mi 1 s a "Bisous"

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 07 févr. 2010, 21:35

J'ai été voir les résultats.C'est dingue comme truc! Ou as-tu eu cette info?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Bing [Bot] et 2 invités