P. LYON CAEN

Les études en cours sur la SEP
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Messagepar Nursia » 14 avr. 2009, 15:34

Hello

DSL si je poste dans le mauvais sous forum...

Voilà ma question. Etant donné que j'en suis à ma 3ème poussée (1 névrite optique en 2007, 1 syndrome de Lhermitte en 2008 et 1 nouvelle névrite optique fin Mars 2009), les neuros du CHR de Poitiers parlent de me mettre sous traitement de fond. Etant donné que j'ai une peur panique des effets secondaires, j'ai pensé prendre l'avis d'un autre Neurologue en l'occurrence le Professeur Lyon Caen sur Paris. J'ai rdv en Juin.

Je me demandais si qqu'un avait déjà eu à faire avec lui ?

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Messagepar mimoun » 14 avr. 2009, 16:01

dsl je suis du sud ;a cote de marseille je connais pas ; je vais egalement trés bientot avoir un traitement egallement je te cache pas que j angoisse unpeu aussi


bisous

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Messagepar Nursia » 14 avr. 2009, 16:50

Le problème c'est qu'il y a plusieurs traitements (Copaxone, Interféron...), comment savoir lequel est le "mieux" , pourquoi celui çi plutôt qu'un autre etc.
Dernière édition par Nursia le 29 mai 2009, 09:57, édité 2 fois.

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Messagepar Aurel » 14 avr. 2009, 17:55

Si ça peut t'aider, tous les traitements bétaferon, copaxone, avonex etc... ont une efficacité similaire, la seule différence c'est que soit on se pique une fois par semaine, tous les jours ou tous les 2 jours. Apparemment la copaxone à moins d'effets secondaires que les autres mais faut se piquer tous les jours.
Perso les interferons et tout ça n'ont pas fait effet, le meilleur traitement de fond pour le moment reste le Tysabri. Mais ça dépend des personnes... peut-être que les interferons seront efficaces sur toi. Toutes façon les neuro donneront du Tysabri que si les interférons ne font pas effet.
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Messagepar Nursia » 15 avr. 2009, 08:37

Merci pour ta réponse :) et bon courage pour la suite, tu es si jeune....

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Messagepar Aurel » 15 avr. 2009, 11:54

Oui en effet j'suis trop jeune pour avoir cette saloperie -___-
De rien pour la réponse, bon courage toi aussi !
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Messagepar mimoun » 15 avr. 2009, 12:04

j ai egallement 26 ans ; bon oki c est pas aussi jeune que 22 ans :P mais je trouve que c est vraiment pénible de l avoir si tot ; et en meme tps il y a t il reellement un age pour etre malade ?



:wink:

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Messagepar Aurel » 15 avr. 2009, 12:06

Non pas d'âge, justement il y a beaucoup de sep à partir de 20 ans... Mais effectivement c'est très dommage car en quelque sorte la jeunesse est un peu gâchée...
Aurel 28 ans

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Messagepar Nursia » 15 avr. 2009, 12:22

mais vioui t'es zeune aussi Mimoun :P

Pas d'âge non c vrai... Perso je me remonte le moral (même si je suis bcp plus vieille) en me disant que j'aime mieux avoir la SEP qu'un cancer ou le HIV.
Le plus dur est de vivre seule et de n'avoir personne sur qui compter en cas de poussées, tout organiser seule, dur dur parfois.

Heureusement que j'ai mon tit chihuahua :) comme rayon de soleil (oui je sais, le chien chien à sa mémère...).

Bon allez au boulot ! Je traine trop sur ce forum ;)

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Messagepar mimoun » 15 avr. 2009, 19:37

OHH TU SAIS comme on dit quelque fois il vaux mieux etre seul que mal acompagné ( mon cas) a si j ai aussi mon petit jack rousel que j adore :P et une maman super

je pense que la sécu doit prendre en charge cela pour lors des poussé une aide a domicile


gros bisous

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coucou

Messagepar phénix » 16 avr. 2009, 11:25

salut nursia, je suis un peu comme toi car devant les avis des neurologues de tours je suis allée voir le professeur Lyoncaen, il a malheureusement confirmé le diagnostic mais je l'ai trouvé très bien comme médecin, il t'explique tout sans tomber dans le mélodrame, je suis même resorti avec le sourire donc il est très fort !! donc je t'encourage à aller le voir, de plus il est important vu la gravité de notre santé de prendre plusieurs avis. Si tu es prise à 100% au niveau sécu elle te rembourse le TGV (je te préviens par contre faut pas être pressée !). Il m'a confirmé aussi que je devrais commencer un traitement. Donc je viens tout juste de commencer le rebif (injection lundi mercredi vendredi) pour l'instant je le supporte plutot bien malgré très fatiguée mais j'ai remarqué que plus je suis détendue à l'injection plus çà se passe bien derrière. J'ai longtemps hésité à prendre un traitement car je n'ai pas de poussées très rapprochées mais je me suis laissé convaincre car y'a tout à gagner sur moins de handicap par la suite, enfin c'est mon avis maintenant. Mais je t'avoue qu'avant j'étais pas du tout motivée !! si tu veux me parler ou meme se rencontrer (on est quà 100 kms et je vais des fois à poitiers) n'hésites pas !!! bon courage saches que ce forum est salutaire pour se sentir moins seule ! biz
femme 33 ans

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Messagepar mimoun » 26 avr. 2009, 01:11

il a l air bien connu ce medecin ; j aimerai beaucoup le rencontrer pour avoir un 2 eme avis ; combien de tps a lavance d aprés vous dois je prendre rendez vous ?


Bisous

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Messagepar phénix » 26 avr. 2009, 08:26

coucou mimoun
apparament les avis divergent sur ce Pr car certaines personnes ne l'ont pas trouvé bien du tout mais bon moi je te confirme qu'avec moi il a été précis et je suis ressortie mieux sur mes interrogations sep.
En ce qui concerne les délais de rendez vous cest très long !! je me rapelle plus très bien mais je crois 2 à 3 mois.
biz et bon courage à toi !!
femme 33 ans


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