Quels risques si on ne dit rien?

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Quels risques si on ne dit rien?

Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 20:08

Bonjour à tous !

Je vous raconte ma vie, vite fait, pour en suite poser ma question.

J'ai 18 ans (dans une semaine).
J'avais pour projet de partir un an à l'étranger de mi-aout 2008 à fin-juin 2009.
Mais, j'ai eu une névrite optique 15jours avant de partir. Donc je ne suis pas partie. J'ai été hospitalisée (5jours avec 3heures de solumédrol par jour).
Et novembre 2008, (j'avais fait plein plein plein d'examens en aout dont une irm) j'ai fait une ponction lombaire et une irm. Pas de nouvelle inflamation à l'irm mais un reste d'inflamation sur la ponction.
Si je fait une seconde inflamation cérébrale cela signifira que j'ai une sep. Le diagnostique n'est donc pas encore posé, je doit attendre. Je refais une irm en avril et je reverais mon neurologue à cette occasion.
Mais mon projet de partir est maintenu. Je part donc en aout 2009 (Juste après mon bac). Le problème c'est que si il m'arrive qqch de grave làbà (style une autre inflamation) je serais imédiatement rapatriée en france: ce que je ne veux évidement pas.
Alors voilà ma question: Si je fait une crise et que je ne le dit à personne, quesque je risque ? est-ce vraiment grave si j'ai une crise et que j'attende quelle passe toute seule?
Je vous pose la question car j'aimerais avoir l'avis d'un maximum de personne (ma famille, mon neurologue, et des inconus qui s'y conaissent).

Voilà! Merci de vos réponses et à bientôt!

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 20:15

si tu fais une crise aussi jeune tu as des risques fors de refaire d'autres crises....
ne rien dire c'est prendre le risque de devenir handicapé a vie?
disons que tu ne sais jamais lorque tu fais une crise qu'elles sont les laisions.
Et surtout si l,inflamation dure longtemps avant d'être résorbée comment la myeline va se reconstituer.... tu prend donc un risque de te retrouver avec un handicap dont tu risques bien d'en payer le prix longtemps....
penses-tu qu'un voyage même d'un an vaut la peine de te causer des problemes par la suite?

Moi je partirai en voyage mais je ferai sure d'avoir toutes les assurances privées possible.
Tu peux ainsi être traitée sur place dans un hopital, tu n'auras pas besoin de revenir pour le traitement et être rapatrié.
Renseignes-toi sur les différentes couvertures privée tout simplement.
Il en existe qui couvrent l'étranger et les soins sur place.

Bon si tu pars dans le fin fond de l'Afrique là tu risque d'être rapartié dans l,hopital le plus compétent le plus proche de ton lieu de résidence ...
mais ca...
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paulineb
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 20:22

Je pars en Islande avec une association spéciale qui fait partir les jeunes à l'étranger ( http://www.afs-fr.org/ ) . Non je part dans un pays développer, pas chez les papous LOL.

Les risques sont donc si grand? Genre si je refais une névrite je pourais rester aveugle...

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 20:31

paulineb a écrit :Je pars en Islande avec une association spéciale qui fait partir les jeunes à l'étranger ( http://www.afs-fr.org/ ) . Non je part dans un pays développer, pas chez les papous LOL.

Les risques sont donc si grand? Genre si je refais une névrite je pourais rester aveugle...


bien je ne suis pas médecin, ca c'est plus a demander a ton doc.
Mais si tu finis par être diagnostiqué avec le SEP, ben ca pourrait quand-même être conséquent oui.

Moi j'ai fait ma premiere poussée il y a 1 mois, comme je ne fais jamais rien dans le détail, ma premiere poussée a été très forte. J'ai battu pas mal de record: 3 semaines d'hospitalisation et 8 jours de solumedrol a 1gr en perfusion aussi ...
si je n'avais pas été a l'hopital directement, j'aurai eu des séquelles beaucoup plus grave que ce que j'ai présentement, c'est certain. Vu que même avec le solumedrol il a fallu 8 jours de traitement pour que la poussée stoppe...
Sans le solumedrol, l'inflamation n'aurai pas été résorbée si facilement et les conséquences bcp plus hard...

ce que je dis au dessus, on ne sait jamais les conséquences exact d'une poussée et combien de temps elle peut durer .... en principe on parle de 24h a 48h, moi ca a duré 5 jours avec 2 poussées successives, malgres le traitement... la régerssion des sympthomes est venue seulement apres le 9ième jour ....

et cela tu ne sais jamais le savoir a l'avance ni quand ca commence ... te ne peux le savoir qu'apres... mais apres c'est un peu tard il me semble non? ;)
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 20:40

Il y a trois ans, j'ai eu une parestésie au niveau de la main gauche pendant un moi et puis il y a deux ans j'ai eu une parestésie au niveau des pieds pendant un moi aussi. Mes parents ne se sont pas inquités et ne m'on rien fait faire, ces idiots (dsl papa maman!). Heuresement que lorsque j'ai fait cette névrite j'était avec ma grand mère qui ma tout de suite enmener aux urgences.
Mon neurologue m'a expliquer que les paresthesies sont surement du à la même chose que la névrite (une éventuelle sep). Mais je n'ai pas eu de séquelle alors que je n'avai pas été soigné.

Dsl si je suis lourde mais je repose ma question: est-ce grave si je ne dit rien? (tout ça me fait peur et je suis un peut perdu donc j'ai besoins de poser ces quesions et j'aime bien savoir que d'autre que mes proche conaissent ma petite histoire). J'ai l'impression d'être pathétique :lol:

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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 20:46

j'ai poster mon dernier message en même temps que toi.

Donc toi non plus t'es pas diagnostiquer sep, non? t'as quel age? C'ets quoi tes séquelles?

Moi à cause de ma névrite, j'ai mon oeil gauche qui est pas tout à fait en forme... et je sais pas combien de temps ça va durer ( ca fait presque six mois!!)

PS: dsl pour toute les fautes d'ortho je suis dylexique en plus!!

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 20:59

paulineb a écrit :j'ai poster mon dernier message en même temps que toi.

Donc toi non plus t'es pas diagnostiquer sep, non? t'as quel age? C'ets quoi tes séquelles?

Moi à cause de ma névrite, j'ai mon oeil gauche qui est pas tout à fait en forme... et je sais pas combien de temps ça va durer ( ca fait presque six mois!!)

PS: dsl pour toute les fautes d'ortho je suis dylexique en plus!!


Si je suis diagnostiquée SEP.
Je suis vraiment étonnée des délais de la médecine dans certains cas....
es-tu en Belgique ou en France?
Moi cela a été tres vite.
Je suis rentrée en urgence le samedi apres midi, on ne m'a pas laché, on m,a transéfér en hospitalisation, le lundi matin j'étais vue par les spécialistes, les examens ont commencé le mardi, le mercredi examen neurologique qui otn débouché direct sur les perfusions de solumédrol, le jeudi la ponction lombaire et le biopsie cérébrale par IRM qui a révélé les plaques, le diagnostique formel était posé le vendredi matin, soit moins d'une semaine apres mon admission aux urgences.
Le résultat de la ponction lombaire est arrivé 10 jours exactement apres la ponction.
Elle confirmait le diagnostique.

j,ai 36 ans
ma premiere poussée, jusqu'il y a un mois j'ignorai que j'avais la SEP
mes séquelles: parallisie du côté gauche du visage, un nygstacmus gauche de l'oeil (l'oeil fou le camp et je voyais double a mon admission aux urgences, heureusement je ne vois plus double oufff), enkilosement des jambes et insensibilité de la plante du pied gauche.

en un mois, je marche mais je ne marche pas droit, comme une personne qui a bu, un automate,j'ai toujours l'insensibilié coté gauche au visage et je ne sens toujours pas ma plante de pied.
Mais bon, par rapport a mon admission c'est mieux ...
Mais j,ai 5 jours de Kiné semaine.... rééducation.
....
Plus un traitement de fond qu'on met en place pour éviter de nouvelles poussées...
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 21:17

Je suis en France (Marseille).

Moi aussi je suis rentrée aux urgences un samedi vers 15heures et je suis repartie le jour même vers 20heures. Durants toute ces heure ils m'on fait quelques examens ophtalmo et puis un scan. à ce stade j'avais une tache flou au milieux de la vision de l'oeil gauche. Comme ils ont rien vu ils m'on donner rdv une semaine après.
une semaine après, un vendredi, je voiyait plus du tout de l'oeuil gauche (très angoissant de plus voir d'un oeil (tout noir), tu doit comprendre vu les symptomes que tu as eu), là ils m'ont refais faire des examens ophtalmo pendant cinq heures!!! et enfin une irm qui a révélé "une anomaly de la substance blanche"->le radiologue. Avec les cliché un infièrmier m'a emener voir un neuro. Là le neuro m'a tout expliquer et m'a fait hospitalisée.

Tout ça s'est passé alors que j'était en vacances (chez ma grand-mère) au puy-en-velay. C'est une petite ville du centre de la france et leur CHU est petit. Donc j'ai eu de la chance car tout s'est fait rapidement. Et en plus ils m'on hospitalisée en pédiatrie c'est plus gaie que les services neuro adultes!!

Ce n'est que 4mois après que j'ai fait une ponction lombaire (chez moi Marseille cette fois).

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 21:29

moi aussi ... je ne suis pas chez moi, mais chez ma mère pour le moment.
c'est arrivé chez elle. Comme j'ai quelques connaissances médicale et paramédicale, j'ai compris juste un truc: ce qui m'arrivai était anormal.
J'ai dit a ma mere de me déposer aux irgences les plus proche et je me suis retrouvée dans un petit hopital de province.
Mais dans le cas présent on m'a pas laissé rentrer chez moi, lol.
Et le chef de service ou j'ai été placée, en médecine internne, a pratiqué lui-même la ponction lombaire, ce qui a permis de la faire rapidement.
Vu les sympthomes en fait il a exigé tous les examens en urgence. Raison pourlaquelle le diagnostique est tombé 4 jours apres mon admission.
Ta grand-mère a très bien réagit, elle a eu un bon réflexe.
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 21:35

oui elle a très bien agit.

Medecine interne c'est un peut glauque comme service non? La pédiatrie en revanche c'ets plus cool, mais bon j'ai 18ans dans pas longtemps donc bon... Et puis j'était en pédiatrie car c'était un petit hopital à marseille (la timone) j'était dans le pavillo adulte.

t'as des conaissance en médecine? tu fait quoi comme métier? moi en rentrant d'islande je m'inscrie à la fac de médecine...

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 21:44

Je suis AMU (Ambulancière en aide médicale urgente)
Paramédic avancé (pour le Canada)
Instructeur en secourisme, en asceptie et déplacement des victimes et patients.
Mais j'exerce comme volontaire pour la Coux Rouge, pour les urgences à Bruxelles et les transport médicalisé. Aussi il fut un temps dans l,humanitaire, toujours pour la CR
:)
Ce n'est pas mon métier premier, mais une vocation qui est venue plus tard.
Je donne encore 18h semaine comme volontaire, sauf depuis ma poussée il y a 1 mois...
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 21:46

Et... tu vas mieux? Physiquement et surtout psycologiquement?

T'as le moral? tu tien le coup?

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 22:04

paulineb a écrit :Et... tu vas mieux? Physiquement et surtout psycologiquement?

T'as le moral? tu tien le coup?


le moral ca va, j'en ai vu des vertes et des pas mûres... mais je suis loin de mon conjoint et ca c'est moins évident .... (Canada)
Je ne sais pas quand je vais pouvoir rentrer au Québec et c'est moins drôle....
C'est mon stress principal, car la maladie je la combattrai, je suis une battante de nature.
je ne marche pas bien, ca tangue, je ne sens pas encore ma plante de pied correctement et depuis ce matin mon visage du côté gauche est redevenu a nouveau insensible et l'oeil gonfle ...
je vais devoir contacter le secretariat médical de mon neurologue demain matin pour avertir et voir ce qu'ils en pensent...
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 22:14

Alors Bonne chance et tien moi au courant pour la suite :D !!! j'espère que ça ira mieux pour toi !!

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 22:18

paulineb a écrit :Alors Bonne chance et tien moi au courant pour la suite :D !!! j'espère que ça ira mieux pour toi !!


Merci:)
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Messagepar gis » 25 févr. 2009, 22:31

Bonsoir vous 2,
Je viens m'imposer dans ce "dialogue", d'autant plus que je ne suis pas d'accord !!
Qu'est qui dit que tu vas refaire une poussée dans l'année ?
Vu ton âge, je dirai surtout : VIS TA VIE !!! :D

Prends les renseignements qu'il faut faire ici, avant de partir de France, auprès de la sécu afin que tu sois couverte dans le pays ou tu iras, Mais des médecins, yen a partout, si tu tardes un peu à avoir du solumédrol, ça te mènera pas à la mort !!
Sois réaliste, tu vas pas rester au fond de ton lit, à Marseille, en attandant une poussée !!!!!
:evil:

De plus, si tu ne veux en parler à personne, tu es tout à fait dans ton droit ! Rien ne t'y oblige
:idea:

Bon, je suis un peu directe là, mais je le dis comme je le ressens du haut de mes 8 ans de recul avec la sep... et ceci sans traitement lourd, je précise au passage, et un état qui me conforte en ce sens..
.

b2 b3
surnommée "champignon" par mes enfants

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Messagepar Malikou » 25 févr. 2009, 22:36

note je ne lui ai pas dit de rester dans son lit ... relis bien mon intervention ;)
lol
je lui dit de prendre les couvertures d'assurances nécessaire pour être traitée sur place et ne pas devoir etre rapatriée ...
méchante nuance :D

Par contre, sur le fait de ne rien dire.... chacun fait ce qu'il veut, mais je ne trouve pas positif d'insiter une jeune femme qui débute sa vie a faire semblant qu'elle n'est pas malade et ne pas affronter la réalité de sa situation ...
question de perception des choses...
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Messagepar paulineb » 25 févr. 2009, 23:10

Oui c'est sur qu'il faut que je fonce car j'ai que 18 ans !!! Mais faut que j'assure mes arrière tout de même. Ton message et direct mais encouragant :D
et toi t'as quel age?

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Messagepar gis » 25 févr. 2009, 23:13

Je viens de souffler mes 40 bougies... !!! !fete pompomgirl
Et la vie devant moi.
.. b2 la sep m'est apparue à l'age du christ lol
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Messagepar karima » 26 févr. 2009, 01:19

que tu es vieille gis???? mdr
blague a part gis a raison 18 ans profite de chaque instant tu n es qu au début de ta vie tout ce qui est bon a prendre prend le et croque a belles dents.il sera tjours temps de voir quand t auras une nvelle poussée ne t inquiete pas a l avance.oui tu as sans doute une sep et alors ca n empeche pas de vivre une fois qu on l a accepte ca va mieux on compose avec.
conseil d une grand-mere sépienne de 61 ans
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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