Lyme, sep et ponction lombaire

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Lyme, sep et ponction lombaire

Messagepar eliselle » 21 janv. 2009, 10:05



Des situations intrigantes ont été rapportées de maladie de Lyme ressemblant à une SEP ou de SEP débutant quelques mois ou années après la maladie de Lyme. Un lien de cause à effet est comme toujours difficile à affirmer mais il est bien connu que la SEP peut se déclencher quelques temps après une infection virale ou bactérienne chez des personnes susceptibles de présenter cette maladie mais qui ne l'ont pas encore déclarée. L'infection servirait donc dans ces cas de starter mais qu'il s'agisse de la maladie de Lyme ou d'une autre infection cela ne donne a priori pas de différences. Il est plus difficile de savoir s'il y a des maladies de Lyme qui miment parfaitement une SEP avec des poussées ou une progression. Habituellement, la maladie de Lyme n'évolue qu'en une seule fois sans rechute ni état chronique mais certains cas de progression quelques années après le début ont été décrits.
En revanche une évolution par poussées multiples après une infection unique n'a pas été décrite.
En conclusion, il est habituellement possible de faire la différence entre ces 2 affections par un moyen simple et fiable qui consiste en la réalisation d'une analyse précise du liquide céphalo-rachidien issu de la ponction lombaire.

Quelques cas exceptionnels ont cependant été décrits dans lesquels cette distinction peut s'avérer difficile.

Voilà quelques infos pris sur le net qui pourraient interresser certaines personnes.
Et pour parler de mon parcours et de mon hospitalisation, je repars la semaine prochaine pour faire cette PL ( et un traitement d 'antibio par perf) parce que les docs sont effectivement intrigués de mes poussées multiples qui ne correspondent pas dans la majorité des cas à une évolution de maladie de LYME, mais bien à une SEP.
La seule différence dans cette nouvelle poussée, se sont ces douleurs atroces, fulgurentes qui vous laisse par terre ! Mais je peux affirmer que cette crise ne ressemble pas aux autres et donc le doute s'était installé forcément.
Les docs (MT, PSY, NEURO )m'ont enfin écoutés, ou plutôt entendu et se mobilisent entre eux pour traiter mon cas.




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Messagepar Lelette » 21 janv. 2009, 12:30

Courage eliselle ! Tu as bien fait d'insister (on est quand même les mieux placés, non ?!). Tu vas enfin savoir, et ce sera un soulagement (malgré tout :oops: ).

Tiens-nous au courant, et mes pensées t'accompagnent.
Cécile


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Messagepar MAJESTY » 21 janv. 2009, 12:42

courage eliselle pour la suite on pense tres fort a toi gros bisous
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Messagepar eliselle » 21 janv. 2009, 18:14

merci de vos encouragements, je rentre le 3 février à l'HP. La PL me fait carrément peur mais je suis prête à passer par là, ainsi il n'y aura plus de doutes possible et confirmera simplement ma neuroborréliose.
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Messagepar Bulle » 21 janv. 2009, 18:22

Courage Eliselle et pas de panique pour la PL :? tu verras c'est pas aussi terrible qu'on l'apréhende et ça se passera bien pour toi aussi :wink:

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Messagepar Lelette » 21 janv. 2009, 19:19

Je confirme eliselle, la PL, c'est pas super marrant, mais c'est rapide, et franchement il y a bien pire ! Essaie de rester détendue (oui je sais, facile à dire...), mais c'est un peu comme une péridurale, et celle-là elle est souvent la bienvenue !

On pensera à toi ce jour-là (et les autres aussi d'ailleurs)

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Messagepar karima » 21 janv. 2009, 19:38

je confirme la PL j ai eu beaucoup plus de peur que de mal bon courage eliselle

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Messagepar Virgin » 21 janv. 2009, 20:24

Je confirme aussi que la PL c'est pas du tout aussi flippant qu'on peut le dire ou l'entendre :D
pour moi le résultat à été beaucoup plus pire (comme dirait mon mari :lol: )
Bon courage
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Messagepar eliselle » 21 janv. 2009, 21:58

ma première Pl je l'ai eu a 18 ans... et très très mauvais souvenirs !
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Messagepar Lelette » 21 janv. 2009, 22:10

Eliselle, je ne sais pas à combien de temps cela remonte, mais depuis, c'est comme pour tout, "on" a amélioré les techniques. Et pour un mauvais souvenir, tu as plein de témoignages positifs (enfin, en tout cas, pas négatifs). Allez, ça va aller !

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Messagepar eliselle » 22 janv. 2009, 09:57

Pour te répondre Lelette, ça fait 25 ans ! Piqué 2 fois, douleurs atroces, couché à plat direct, et des maux de tête à devenir folle pendant 8 jours, vomissements, pertes d'équilibre pendant + d'un mois.
Voilà comme expérience il y a mieux !!
Peut être que les choses ont évolués depuis, mais je suis traumatisée et j'en ai une peur bleue. ceci dit, je n'ai pas le choix si je veux avoir la certitude que la maladie de Lyme n'est pas seulement la cause de tous mes problèmes.
Les toubibs ont finalement le doute aussi, alors allons y !
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Messagepar Etoile de mer » 24 janv. 2009, 14:50

Kikoo !!!

pas de soucis pour la PL ne t'en fait pas. Aujourd'hui se sont des aiguilles très fines qui ne font vraiment pas mal. J'en ai eu deux en 2008 alors pas de panique. ça dure moins de 5 min et après repos allongé !
Le principal c'est de se détendre un max !!!

Bon courage !

Biz
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Maman depuis le 07/11/2009 !!!!
BB2 parti depuis janvier 2014...triste

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Messagepar eliselle » 26 janv. 2009, 10:54

merci de vos encouragements. Mais pas confiance du tout dans se truc... brrr
trotriste
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Messagepar Maryse » 27 janv. 2009, 19:37

J'te comprend Eliselle. A ma première ponction lombaire, j'ai tellement souffert que j'appréhende à présent. Pourtant, j'étais très décontactée en position comme il se doit, mais je n'ai pas eu de chance, la personne qui m'a fait la ponction apprenait, j'peux te dire que j'ai dégusté, je perdais connaissance, tellement la douleur était forte, ensuite une autre personne a pris le relais et ça s'est très bien passé.
Quand à l'après ponction lombaire: boire et rester couché, alors là j'ai rien écouté du tout et je n'ai eu aucun maux de tête.

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Messagepar karima » 27 janv. 2009, 23:06

PL j ai été surprise quand ca a été fini.j étais crispée j avais la trouille et en fin de compte pas grand chose ca a été plus l après les douleurs a la nuque il faut rester couché et c est tout ca passe!!!!!

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Messagepar eliselle » 11 févr. 2009, 16:03

Me revoilà !
A peine arrivé à l'hosto, j'ai eu droit a une prise de sang et ma PL direct !
Je m'étais blindé en me disant que ça a bien évolué depuis le temps...
Mais je vous jure que c'est pas une partie de plaisir et que j'ai BIEN cru tomber dans les pommes !
"Il" a poussée à 4 reprises l'aiguille (jamais assez profond, ça coulé pas assez !) et il m'a touché un nerf correspondant à la jambe. Résultat une décharge électrique dans tous le côté ...mémorable !
Pour le reste couché illico 4 heures puis tout va bien. Pas de maux de têtes, pas de manque d'équilibre, nickel, sauf peut être une très grande fatigue et ça c'est du progrès...
Les premiers résultats : pas d'inflammation.
Pour le reste c'est plus long, il faut attendre 8 jours au moins.
Recherche de Lyme, SEP, de SLA, et autres ?
Donc j'attends leur résultats, et j'appréhende.
Amicalement
Eliselle
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Messagepar Isis » 11 févr. 2009, 16:58

Bon Eliselle ce n'est plus qu'un mauvais souvenir, pas de chance pour toi, mais si tu positives tu n'as pas eu de maux de têtes c'est déjà ça
je ne t'ais pas expliquer mon expérience lors de mes pl car j'en ai eu deux, car sinon ça t'aurait plomber le moral!!!!

déjà les premiers résultats sont bien tiens nous au courant de la suite

b2

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Messagepar Lolo » 11 févr. 2009, 22:02

Kikoo,

Oui Eliselle tu as fais le plus dur, maintenant c'est derrière toi, tu n'as plus qu'à attendre les résultats, ok c'est pas une partie de plaisir ; mais surtout tiens nous au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar karima » 11 févr. 2009, 23:23

oui éliselle on attend de tes nvelles ca y est ta PL est passée t as pas eu de bol je sais pas qui te l a faite mais piqué 4 fois c est un peu beaucoup!!!! b2

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Messagepar eliselle » 12 févr. 2009, 08:12

Le neuro a planté l'aiguille qu'une fois mais poussé 4 fois pour être au bon endroit... p*** ça fait hyper mal ! Et c'est la dernière fois que j'accepte ce genre d'examen. De toute façon il n'y a que 5% de chance de confirmer une neuroborréliose avec une ponction lombaire...
L'attente des résultats est infernale et mon humeur une catastrophe.
J'ai une vraie angoisse qui me tiens, et je n'arrive pas à penser à autre chose. L'angoisse du coup de fil, l'angoisse du courrier et mon état général délabré...
Les journées sont longues.
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