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Messagepar Bulle » 12 août 2008, 15:03

Il est évident que c'est ce que tu auras de mieux à faire à ce moment là mais dans l'immédiat tu vas plutôt bien alors pourquoi anticiper déjà ce qui n'évoluera peut être jamais au point d'envisager plus concrètement l'obligation de commencer ce traitement :? Il n'y a pas urgence c'est clair sauf si bien sur ton neuro te conseil la prudence ce qui ne semble pas être le cas pour le moment :? je pense donc que tu as prit la meilleure décision et tu verras bien au prochain IRM comment vont évoluer les choses. Si tu te sent tjrs bien c'est que ton état est stationnaire et tu auras tjrs gagné qqs mois sans l'obligation des piqûres :?

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Messagepar gis » 13 août 2008, 22:52

Je pense aussi que tu as pris la bonne décision car il n'y a aucune urgence à subir des effets secondaires des médicaments, kan la maladie elle-même n'est pas "embêtante" !!!
En tout cas, c mon cas, et mon neuro qui essaie de me "vendre" son médoc à chaque fois, a dernièrement reconnu que j'avais raison de refuser car après 7 ans, je vais toujours bien... sans interféron... cqfd !!! le ttt de fond n'est pas la case obligée !!! encore une fois, on est tous un cas UNIQUE !!
:idea: :idea: :idea:
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Messagepar Bulle » 14 août 2008, 08:23

D'ou l'importance de n'influancer personne Gis sachant bien sur que les choses n'évoluent pas de la même façon chez tout le monde :wink:

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Messagepar gis » 14 août 2008, 20:31

Je ne pense pas influencer personne Bulle, mais juste faire part de mon expérience...
Rares sont ceux qui osent réfléchir, se donner du temps pour prendre une décision (évidemment l'état de santé est à prendre en compte... encor une fois... je le redis assez souvent, je crois !), c'est pour ça que je me permet de parler de moi, ......... qui vais plutôt bien :wink: bon, suis positive aussi, .. :arrow: ça aide sans doute aussi :idea: mais, comme koi, les pires cas qu'on voit à la télé, ne sont pas majoritaires... ne l'oublions pas
:roll:
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Messagepar phénix » 16 déc. 2008, 20:00

salut a vous, je donne des petites news pour ceux qui ont suivi mon histoire !! du coup pour l'instant rien je vais bien et jai toujours pas traitement. J'ai revu mon neuro de paris qui m'a dit en dégainant tous mes irms que cet été cétaient pas des nouvelles plaques mais 2 anciennes, par contre le fait q une des 2 se soit réhaussé cest pas bien mais tant que je vais bien pas de panique. Donc jai tel a neuro tours sans lui dire que javais vu celui de paris et lui ai fait part de mon refus traitement et je lui ai demandé comment on continuait, notamment si jallais repasser irm dans quelques temps. Il ma répondu brusquement en me disant qu il allait pas me prescrire des irms pour le plaisir, que maintenant que sure sep fallait vite traiter. J'ai pas osé lui dire que ces 2 fameuses plaques étaient anciennes. Enfin je suis sortie complètement anéanti, il ma mis pression de dingue en me disant que des gens comme moi, il en avait vu ya 10 ans qui refusaient traitement aussi et qui aujourd hui le regrettaient amèrement. Je crois que je vais arreter avec lui d'ailleurs jai pris rdv avec un autre neuro sur place. Celui de paris par contre beaucoup plus souple il ma simplement dit que vu mon désir d'ici un an d'un enfant valait mieux que je commence traitement après la naissance. Enfin tout çà est bien perturbant, je me confie ici car je donne l'impression de gérer le truc a mes proches mais au fond de moi, j'ai l'impression d'être paumée. Alors merci de m'avoir lu, je suis avec vous tous et surtout je nous souhaite beaucoup de chance ! sinon attention je me tourne vers science occulte, je vais allée voir grand guérisseur, çà me fait un peu flippé mais en meme temps çà mintrigue !!
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Messagepar gis » 16 déc. 2008, 23:10

Je suis bien contente de lire que tu vas bien, c'est ce qui importe.
Il faut que tu sois en accord avec toi même, c'est à dire ne pas prendre un traitement contre ton gré ! Tu pèses les avantages et risques et tu décides... et tu vois bien que même dans la profession (neuro), ils sont pas tous d'accord !!! Ton corps t'appartient... c'est toi qui décide au final !!

Attention à ne pas te faire pomper ton argent en parallèle quand même :wink: mais, qui ne tente rien...
REviens nous donner de tes nouvelles souvent...

J'en profite pour redire que moi non plus, ou plutôt, moi aussi, je n'ai pas de traitement "officiel" dit lourd, et que je me porte bien... v'là 7 ans que ça dure
:wink: :idea: :idea: :idea: :idea: b2 b2
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Messagepar Bulle » 17 déc. 2008, 10:10

En effet Phénix et tu fais bien de prendre des avis différents :? évidemment ça peux aussi provoquer qqs doutes surtout s'ils ne sont pas forcément d'accord mais dans l'immédiat tu vas bien alors pourquoi te précipiter sur un traitement alors qu'au fond de toi tu n'en ressent pas vraiment l'urgence :?: et puis en cas d'évolution le bon sens t'y aménerai forcément de toute façon :? alors dis toi que ce n'est jamais trop tard et pense pour le moment à ce futur bébé que tu veux mettre en route :) Pour les guérisseurs je n'ai pas d'avis sur la question si ce n'est bien sur de ne pas miser trop d'espoir sur ces médecines parrallèlles qui restent une alternative voir un complèment intéressant mais à prendre évidemment avec bcp de réserve :? Tout est bon dés l'instant ou on y croit et que ça ne peu pas faire de mal :roll: Bonne chance et tiens nous aucourant de la suite :wink:

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Messagepar karima » 17 déc. 2008, 17:18

oui phénix il n y a que toi qui peut decider en ton ame et conscience.moi non plus n ai pas de traitement lourd mais j ai une progressive donc c est différent.
bon courage et a bientot

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Messagepar sotizesmimi » 17 déc. 2008, 21:06

oui je crois que tu as raison de privilegier ceux de paris , mais c'est la sécu qui va peu- etre dire non !!!
"c'est trop loin , il y a des neuros a tours"
si tu veux un bebe c'est sur le bebe d'abords et le traitement apre bon courage , mais moi aussi comme giss: fais attention a ces guerrisseurs qui n'en veulent qu'a ton fric
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Messagepar phénix » 22 déc. 2008, 22:39

le guérisseur il demande rien et il a sauvé des gens alors je tente. Et sinon jai pris rendez vous avec un troisième neuro voir ce qu'il pense de mon cas.
Bisous
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Messagepar sotizesmimi » 24 déc. 2008, 17:48

ok passes de bonnes fetes et vois tout cela apres
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Messagepar phénix » 16 févr. 2009, 20:43

coucou ! bon bah moi à part fatigue perpétuelle çà va plutot. J'ai donc vu mon fameux guérisseur, j'ai ressenti de la chaleur et quelques impressions d etre attirée comme un aimant. C'est sur que le mec il a un truc, après à savoir si il ma guérit, y'a que le temps qui le dira. Et je suis allée voir une autre neuro, elle m'a dit qu'elle trouvait bien que j'ai un suivi IRM pour voir comment évoluait la maladie (contrairement à l'autre pas diplomate qui ma dit violamment que çà servait plus a rien et que fallait traiter). Donc je retourne dans le tube a bruit jeudi jespere qu il y aura rien. Mais de toute façon je suis bien consciente que je vais pas pouvoir esquiver le traitement encore longtemps. C'est difficile pour moi à admettre car ma sclérose est pas trop agressive mais jai peur que çà s'aggrave. A ce propos cest vrai que interféron améliore à 50% en début sclérose et seulement 30% une fois que sclérose bien installée ? cest un médecin qui ma dit çà vous en pensez quoi ? je vous dirai pour résultat irm. Bisous à tous
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Messagepar gis » 16 févr. 2009, 22:20

Mouais... là encore tout est question de statistiques....... Moi depuis bientôt 9 ans, SANS TRAITEMENT LOURD, je ne vais pas pire.... Je dirai même que je vais mieux !! J'ai rdv mercredi avec mon neuro, on verra ce qu'il en pense :idea: et s'il me prescrit une IRM !!
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Messagepar Bulle » 17 févr. 2009, 09:45

C'est bien que tu passes un IRM car de toute façon il faut bien que tu saches ou tu en est de manière un peu plus concrète et puis pour le reste si ça te fais du bien il n'y a pas de raison pour que tu arrêtes :roll: Qd à l'interféron franchement je ne peux pas te dire si c'est tjrs aussi efficace après les premières années car j'avoue que je ne me suis jamais posé la question je demanderai à mon neuro la prochaine fois que je le verrais (début mars normalement) :?

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Messagepar sotizesmimi » 17 févr. 2009, 09:50

il me semblais avoir lu que l'interféron ne diminuer que de 9% les poussées !!
a verifier , donc !!

Gis oui passes ton IRM
au moins tu sauras si ton impression est la bonne
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Messagepar gis » 18 févr. 2009, 22:40

Bonsoir tout le monde,
ça y est, j'ai vu mon neuro.... on a bien ri... comme d'hab :roll:
Donc pour mon cas, un irm est prévu en fin d'année histoire de vérifier que ça n'évolue pas tout seul là haut sans que je m'en rende compte !!
A part ça, rien à signaler, l'examen clinique était bon selon lui... et moi aussi
:wink:
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Messagepar Bulle » 19 févr. 2009, 09:11

titebul c'est génial Gis cool2 ton neuro à raison malgré tout de jouer la carte de la prudence en te proposant un IRM qui confirmera sans doute la stabilité de ton état :) très heureuse pour toi tiens nous au courant bien sur :P

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Messagepar Isis » 19 févr. 2009, 09:23

Super Gis pour toi
oui moi aussi il m'a proposé un irm par an
comme quoi ça réconforte la sep nous laisse tranquille de temps en temps profites en


b2

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Bétaféron commencé le 22/06/09
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Messagepar sotizesmimi » 19 févr. 2009, 14:15

voila des nouvelles qui sont bonnes , c'est génial ça !!!!
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Messagepar karima » 19 févr. 2009, 18:20

[/b]super gis bonnes nvelles cool2 super1


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