Plus jamais de poussées ?

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

re

Messagepar phénix » 01 juil. 2008, 14:03

merci de votre soutien vous êtes super !!!!
femme 33 ans

Avatar de l’utilisateur
sotizesmimi
Accro
Messages : 2962
Inscription : 23 janv. 2008, 20:27
Localisation : virandeville (50)
Contact :

Messagepar sotizesmimi » 01 juil. 2008, 17:03

c'est vrai tu sais , ne te laisses ps démollir pour 2 plaques en + moi j'en ai pleins et pertout ( remarque c'est bien : on ne peux les compter! donc je passes les IRM et c'est out
quand j'ai une bonne poussée j'ai un flasch, et je vis malgré tout !

là je reviens d vacances de brtagne ( génial) et là je reste à l'ombre ça commence à bien chauffer , je repartirais en septembre
laisses toi vivre et ne t'alarme pas au moindre exam tu en passeras plein
b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 01 juil. 2008, 20:46

Phénix,
No panik, mon dernier irm du mois dernier a relevé aussi une nouvelle plaque qui se réhausse au gadolinium, le neuro m'a ausculté, et comme ya pas de symptomes nouveaux, c bon, on laisse sans rien faire.
Ma fatigue n'est pas pire, je dirai même moindre, je ne ressens pas de trucs bizarre, donc tout va bien.
Ton neuro te prescrit un irm médullaire, sais-tu pourkoi ?

N'hésite pas à venir dire tes angoisses ici, de toute façon. Yora toujours qq'un pour te répondre,
b2 b2
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

remerci

Messagepar phénix » 02 juil. 2008, 10:33

cette dernière réponse m'interesse beaucoup car je pensais que des qu'il y avait des nouveaux signes d'activités sur l'irm, il fallait aller à l'hopital faire des bolus ! en fait cest la première fois que je passe irm en allant bien et que ya des choses dessus, alors je me suis un peu embrouillée.
C'est la première fois aussi que je passe l'irm en 2 fois mais à chaque fois pour moi j'ai eu le cerveau et la moelle épinière du dos. Je pense que le neuro me surveille car à la première poussée javais des plaques dans le dos et je sentais plus le bas de mon corps pareil. J'imagine que c'est pour çà qu il surveille car je me rapelle que çà l'avait inquiété !
Bon courage à tous ! je vous tiens au courant des résultats de mon irm du dos jeudi soir. MERCI
femme 33 ans

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 16:23
Contact :

Messagepar Bulle » 02 juil. 2008, 10:36

Bon courage pour demain phénix on attend de tes nouvelles :wink:

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

news

Messagepar phénix » 04 juil. 2008, 10:03

salut à tous
bon bah rien à l'irm médullaire ! ouf
mais du coup je viens d'aller essayer de tel à mon neuro et comme par hasard il est absent une semaine, donc je vais voir plus tard ce qu'il me dit quand aux nouvelles taches de mon cerveau.
Mais je suis plus sereine, je vous écoute et me dit que tant que moi je vais bien faut pas que je me focalise sur irm !
bisous et bon week end
femme 33 ans

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 16:23
Contact :

Messagepar Bulle » 04 juil. 2008, 10:19

C'est le mieux à faire Phénix :? bon week end à toi aussi et n'oublies pas de nous tenir au courant b4

Avatar de l’utilisateur
sotizesmimi
Accro
Messages : 2962
Inscription : 23 janv. 2008, 20:27
Localisation : virandeville (50)
Contact :

Messagepar sotizesmimi » 04 juil. 2008, 11:06

tu as raison profites de cette semaine de vacances et ne focalise pas sur ton irm
pompomgirl musik pompomgirl b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/

http://www.mariage2reve.kingeshop.com

merci

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 04 juil. 2008, 16:20

Bon week end phénix tu en seras plus quand ton neuro rentrera de vacances en attendant profite bien

b2

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

Messagepar phénix » 21 juil. 2008, 16:38

jai ENFIN réussi à joindre mon neuro
il me dit direct avec un ton désinvolte : tu ne vas pas aller à l'hopital pour une plaque !! (moi trop contente)
et la il me demande si jai changé de traitement
je lui dis : quel traitement ?
il me dit : ah pardon je confond avec autre patient
et la il rajoute : moi ce qui m'interesse cest les plaques qui se réhaussent à l'irm
donc la moi je lui répond mais jai 2 nouvelles nouvelles plaques dont une qui se réhausse !
et la il fait ! ah alors la je dois te voir il faut qu on discute

franchement j'hallucine vla le neuro total à la masse en plus il m'a fait une fausse joie
je le revoie très bientot
jespere qu il veut juste m ausculter et pas me filer un traitement car je déteste les piqures
mais bon si vraiment il le faut je my ferai bien sur !!
je vous tiens au courant
femme 33 ans

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 16:23
Contact :

Messagepar Bulle » 21 juil. 2008, 17:01

Et si tout simplement tu n'étais pas tombé sur le bon Phénix car là franchement la désinvolture de ce dernier frise franchement le je m'en foutisme :? encore pire que le mien et c'est pas peu dire :roll: Je ne sais pas ce qu'en pense ton généraliste mais peut être aurait t'il des adresses un peu plus sérieuses à te communiquer histoire d'avoir aussi un autre avis c'est tjrs bon à prendre :? même s'il n'est pas si facile de changer c'est tout de même mieux à ce stade qu'en cours de traitement :? A toi de voir si tu penses pouvoir ou non lui accorder toute ta confiance :roll: Bonne chance pour ce prochain RV :wink:

Avatar de l’utilisateur
sotizesmimi
Accro
Messages : 2962
Inscription : 23 janv. 2008, 20:27
Localisation : virandeville (50)
Contact :

Messagepar sotizesmimi » 21 juil. 2008, 20:22

effectivement il est trés cool dans ses paroles , mais maintenant que tu a 2 plaques qui réagissent au guadoléum du coup tu l'interresse, oui c'est vrai que c'est un signe d'hyper signal donc d'évolution , il va te proposer un ttmt de fond ,mais lequel ?
ce qui me plait pas c'est qu'il t'avais dit avant : pas interressant
t maitenant : tu m'interresse
c'est leger comme façon de réagir aupres d'un malade
b4 b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/

http://www.mariage2reve.kingeshop.com

merci

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 21 juil. 2008, 22:17

Je suis d'accord avec sotizesmimi... maintenant tu rentres dans les critères d'attribution d'un ttt de fond ! Mais toi, en tant que personne, tu ne l'intéresse pas ??? Ceci me choque aussi !!
Plaque ou pas qui se réhausse ou pas, de par sa profession, un neuro se doit d'être présent et nous écouter.
Et la décision d'un ttt te reviens, ne l'oublie pas
.
b2 b2
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

Messagepar phénix » 22 juil. 2008, 10:03

merci du soutien
vous me rassurez quand meme car je trouve qu il abuse un peu aussi, mais je le pense pas méchant seulement complètement débordé !!
jattend de voir ce qu il va me dire
mais je me pose une question, donc jai une tache qui réagit au gadoleum mais moi je vais bien je n'ai aucun symptome, est ce que cette tache peut repartir toute seule ? car la ce qui m inquiète cest que la dernière fois qu il y avait un problème à l'irm, un mois après jai eu un problème visuel.
je me sens un peu avec l'épée de damocles au dessus de ma tête !!
kiss titebul
femme 33 ans

Avatar de l’utilisateur
sotizesmimi
Accro
Messages : 2962
Inscription : 23 janv. 2008, 20:27
Localisation : virandeville (50)
Contact :

Messagepar sotizesmimi » 22 juil. 2008, 12:12

t'affoles pas quand tu as eu ton probleme visuel c'est là que les nouvelles plaques sont apparrus ( elles ne disparaissent pas) mais cela confirme le diagnostic , hélas !
mais tu sais : il y en a qui ont une poussée mais pas de plaques donc on ne pas les soigner comme il faut ! on leur dit tjr d' attendre la prochaine irm pour voir ces fameuses plaques , donc d'un coté toi au moins tu sais , d'autres ne savent pas , et ne saurons jamais ce qu'ils ont et là on peut s'imaginer des tas de trucs , toi on peut mettre un nom , malheureusement ,où pas, car tu peux trés bien ne jamais refaire de poussées !
b4 b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/

http://www.mariage2reve.kingeshop.com

merci

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

Messagepar phénix » 25 juil. 2008, 14:00

bon bah çà y est il ma parlé des traitements copaxone ou avonex
en fait il ma dit qu il était un peu ennuyé car il trouve que ma sep n'est pas caractéristique (peu de plaques) mais il note une évolution donc il préférerai que je prenne traitement
mais en meme temps il ma fait comprendre que pas trop pressé au vue que jai que 2 plaques
alors que faire je flipe !
jai tout l'été pour réfléchir !!
ces traitements marchent vraiment ?
femme 33 ans

Avatar de l’utilisateur
sotizesmimi
Accro
Messages : 2962
Inscription : 23 janv. 2008, 20:27
Localisation : virandeville (50)
Contact :

Messagepar sotizesmimi » 25 juil. 2008, 14:08

comment te dire si ça marche où pas comme dit mon neuro : " et si tu n'en prenais pas , tu serait comment ? "
mon mari n'as que 3 plaquesmais c'est des trucs géants , moi j'ai pleins de plaques mais partout , alors le nombre ,je ne sais si c'est ela qui justifie un traitemen où pas , je pense que c'est l'évolution plutot
b4 b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/

http://www.mariage2reve.kingeshop.com

merci

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

Messagepar phénix » 25 juil. 2008, 15:29

merci pour ta réponse
que te dire l'évolution est plutot lente dans le sens ou jai eu 1an et demi entre 2 poussées avec symptomes et la çà fait encore un an et demi que j'avais rien et cest à l irm qu on a vu 2 nouvelles plaques avec une qui se réhausse mais moi je vais bien
je pense cest pour çà que le neuro est pas décidé à 100% mais par mesure de sécurité il préfèrerait my mettre
mais moi je me sens très bien et jai peur que le traitement me rende malade justement !!
femme 33 ans

christounette
Habitué(e)
Messages : 88
Inscription : 20 juil. 2008, 11:08
Localisation : vosges
Contact :

Messagepar christounette » 26 juil. 2008, 00:20


hello
moi je ne peux parler que pour la copaxone car je suis dessous depuis bientôt 3 ans
un des "seuls problèmes" c'est de se faire une piqure chaque jour ce qui est je le cache pas un peu lourd et aussi des rougeurs qui démangent au niveau de l'injection mais pas à chaque fois
autrement pas d'effet secondaire
mais bon tout ça ne peut être que ta décission
j'ai quand même refait des poussées mais comme je l'ai lu plus haut si j'avais pas eu la copaxone quand serait-il ???
ça personne ne peut le dire
courage à tous nos copagnons(es) de galère
il faut bien continuer à vivre le plus normalement possible au moins pour les gens qui nous entourent
:P
bisous à tous
sep depuis 1993, chrissepetalors ??
2 grands enfants
3ans

Avatar de l’utilisateur
phénix
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 21 févr. 2008, 11:58
Contact :

Messagepar phénix » 12 août 2008, 11:41

re moi
bon jai décidé de pas faire le traitement pour le moment !
au vu de : -1 an et demi entre les 2 premières poussées
- récupération totale suite cortisone lors de ces 2 poussées
- çà fait un an et demi que je vais bien, bien que l'irm ai décelé une plaque active ya pas longtemps -cette plaque récente problablement due à stress entretien nouveau taf, déménagement
mais là çà y est je suis posée et jai eu le nouveau job !
je vais donc demander au neuro de repasser irm du cerveau dans 1 mois pour voir si jai encore de l'évolution et je vais aller voir un autre neuro qui ma deja vu une fois à la salpétrière pour avoir son avis au mois d'octobre
mais je tiens à dire que si jamais la maladie s'accèlère je ferai plus l'autruche et je prendrai traitement !
donner moi votre avis
je vous embrasse tous !!!!!!
femme 33 ans


Revenir vers « La recherche sur la SEP »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités